Mailande, 1177, Kivra och bokningar

Vart en full dag när det blippat mest hela tiden. Mycket från Umeå. Tar och sammanfattar det mesta i ett mail jag skickar till Nina, eftersom fredagen i Umeå nästa vecka verkar lite luddig då ingen tid är bokad, vad ska göras, hur lång tid eller om det ska göras. Det lär väl förhoppningsvis redas ut nästa vecka, men det är som tajt om tid. 

Kollade i journalen på 1177 och där hittade jag en bokning till på onkologen 1430 och har inte en aning om vad den bokningen är till för, kan det vara nån luddig bokning där dom tror att jag ska börja behandlingen redan då? Jaja, vi tar det nästa vecka

Nedan tankar mm till Nina om dagen och mail från Umeå

--------------------------

Hoppas du haft en go helg, så jag tänkte att då börjar jag spamma dig direkt på måndag morgon, så du piggnar till ;)

Skämt åsido, jag hade frågor om behandlingen på fredag då jag inte fått någon info hitintills, men fick i eftermiddag detta på 1177

Hej Ulf!

Detta är en mycket lång behandling med reaktionsrisk. Den tar åtminstone 7 timmar första gången den ges på grund av upptrappning och att de individuella läkemedlen ges ett i taget. Pembrolizumab har du fått tidigare, men Paklitaxel tar nästan 4 timmar de första två gångerna om allt går enligt plan och Karboplatin tar sedan 30 minuter. Du är sedan tidigare bekant med att vi också måste skölja med koksalt före och efter alltihop så totalt brukar det bli uppemot 7 timmar. Logistiskt kan det vara svårt att hinna med i samband med besöket och jag stämde av detta med Martin då han inte hade inräknat alla moment när ni resonerade sinsemellan tidigare. Kan hända att vi försöker ordna det i Piteå istället. Martin undrar om du har någon infart, piccline eller venport? Jag undrar också om du kan svälja tabletter då behandlingen ska föregås av allergimediciner. Det brukar gå bra att ge intravenöst men det är bra att kunna ta hänsyn till det i planeringen. De flesta brukar må bra efter behandlingen och behöver inte stanna för observation, dock handlar det om en del vätska som man får i sig via alla dropp varvid behovet av att gå och kissa brukar vara påtagligt de resterande timmarna av dagen och detta inverkar förstås på önskan att resa en längre sträcka. Planen är förstås att du ska träffa en kontaktsjuksköterska för ytterligare information om behandlingen i samband med besöket men jag hoppas min redogörelse har gett viss insikt i den logistiska delen.

Med bästa hälsningar, 
Erika, sjuksköterska, onkologmottagningen.

Det gör ju att mina tankar om inte helt blir rörigare eftersom hon säger att dels tar behandlingen lång tid, 7 timmar första gången, sedan är hon nere på fyra timmar för att sedan nämna att det kanske ska ske i Piteå ändå... Hade man inte haft humor mitt i allt så hade jag nog funderat vad jag skulle tro. 

Lars Beckman ringde precis innan jag läste detta och han hade initialt koll på något om detta. Han sa att han iofs sitter bredvid Martin och ska snacka med honom på måndag. Vi har bokat på Björken, men han rekommenderade att boka en natt till så att vi stannar kvar till lördag eftersom det kan bli lite olika effekter och det är ju inte så kul kanske att sitta i bil hemåt igen om man är kass

Så just nu vet jag inte vad som egentligen händer, så mina frågor om att säga till behandlingsenheten att avboka immunterapin 11/3 kanske inte är bra ändå för den kanske måste förlängas om det är så att jag ska köra första dosen på hemmaplan. 

Ja, låter jag förvirrad, så är det nog för att jag är det lite smått, men jag tror att det reder ut sig nu när bollen är i rullning. Kanske lite trist att vi inte fick igång den tidigare.

Mitt svar till Erika är enligt nedan som jag skickade till henne ikväll, fredag.

Tjenare
Fick lite info av Erika i eftermiddags, samt lite frågor.
Tips, jag vet att det går att göra så att när ni skickar mail så kan ni välja i 1177 att jag kan svara på meddelandet. Det är jättebra som jag vet andra avdelingar använder sig av och det blir då lite mer som en vanlig dialog och underlättar massor då man slipper leta upp er avdelning mm, ja du hajjar säkert ;)

Frågorna:

Infart: Ja jag har en Polysite Implantable port . Sattes på Picclinemottagningen i Piteå 251114. Ref: 2015, Lot: 24065006, SN: 0009156958. Jag lär mig aldrig riktigt vad dom heter med det är  en knapp som sitter under huden i vänster arm. Där tar jag alltid Pembro när jag är på behandlingsenheten

Tabletter: Nej jag kan inte svälja något, inte ens flytande. Det halkar fel och jag får hostattacker och vill inte riskera att nåt brister i halsen och börjar blöda.

Jag pratade med Lars Beckman i eftermiddags och han skulle också snacka med Martin på måndag så det kanske klarnar. Jag kommer i vilket fall som helst att försöka boka en till natt på Björken mellan fredag och lördag, så om det är så att ni vill köra första omgången där nere så stannar jag kvar och kan ta det lungt och ha nära till toan resten av fredagn och en stund på lördagen.

Jag vill gärna komma igång så snart det bara går med den nya behandlingen så min önskan är att jag är redo att dra igång det på fredag morgon, gärna i någon normal tid, från 0900, jag är extremt tråkig person före det klockslaget ;)

Hoppas jag fått med all info som behövs, annars skicka nytt så tar jag det så fort jag ser att det trillar in, men det viktigaste, jag vill börja snarast. Det har gått mycket tid egentligen där jag känner att jag "degraderats", lite mitt fel kanske att inte lyfta det, kanske någon som bedömt status och missat nåt, men nu är vi där vi är, så enligt mig är det bara att köra igång!

Mvh
Uffe

Hör du något så tar jag det med dig också, bättre att jag drar igång när jag är där nere för att komma igång, annars lär det väl ta ett bra tag innan jag kommer igång med det nya.

Så nu har du att läsa ett tag ;)

Hörs!