Mentala bilden man vill ha framför sig

 Jonny läste inlägget från i går och blev inspirerad och jag kan väl säga att det är väldig likhet med verkligheten som Rambo och jag ser ut just nu.

Tyvärr är ju orken inte som den skall för nu har jag svårt att bara ta mig in i husbilen. Hade svårt att bara ta mig in i bilen utan stora problem. Gjorde en hård face plant och skrubbade upp benet när jag gick in i den i förrgår, fick bli plåster och bandage för att klara sig.  Har småryckningar i händerna som känns som om man hade vibrationer i kroppen. Jobbigt när man scrollar telefonen och varje felklick blir som att man noterat inlägget som läst och klart. Detta gör att men 

Vart ute på lite prommis så det har blivit lite luft och friska vindar, skönt är det i alla fall. Vi får se om vi åker hem i eftermiddag eller om vi kanske stannar en natt till. 

Ont eller ömt men ändå Rambo

Då var ett dags för hälsocentralen igen. Ringer upp och lyckas med att få en tid 1600 idag. Fanny som ställer upp så här dagen innan midsommar. 

Berättar om hur det känns och att jag har ont och hon undrar om det är ömt. Jadu svarar jag det, känns inflammerat och infekterat. Det kan även vara som dubbelbottnat om man ska beskriva det med ord. 

Kan ofta bli när jag ställer mig på slangen och råkar resa mig upp och inte märker det. Då sliter det till och känns inte så bra. 

Fanny tvättar, rengör och kollar och det är lite irriterat. Får information om att tvätta det morgon och kväll, samt avsluta med servetterna som vi fick senast. Dom lägger sig som en hinna över såret som vi märkt när vi lägger lapparna på bordet så blir det som kladdiga fyrkanter på bordet. 

Sedan förevisning om sprutan. Den ska tas i sju dagar och hon visar alla stegen. Sedan får jag göra dessa själv. Känner mig som Rambo när han syr ihop sig själv. Jag är rätt hård ändå. Trodde inte jag skulle klara att ta dessa själv men det gick ju fint. 

Sedan surrar vi lite löst om semester och eventuella planer och dom ska ner till Astrid Lindgrens värld ett litet tag för att kolla det stället. 

Fluorouracil nr 2. Sprutor som ska tas.

10:05 Ondanstetron

10:35 Strul med pump. Batteriet "saknas". Byte

10:45 Fluorouracil

11:10 information om sprutor. Ska tas i 7 dagar med start på torsdag. Nivestim heter medlet. Kan få smärtor i benmärgen. Har skydd så när man pressat in sprutan åker nålen ut och in i sprutan. 

11:15NaCl 

11:45 klart 

Kommer upp på rummet och är helt slut. Ligger och vilar och försöker hämta krafter. Svårt. Blundar och slumrar och sover om vartannat. 

Tar en prommis på eftermiddagen och tar oss runt campusområdet i lugn och sakta mak. Inte några hastighetsrekord idag inte. Passar på att hämta ut på apoteket när vi passerar. 

Anders Sydborg

Eva tar kontakt med Anders som pysslar med alternativmedicin. Han säljer Ivermektin, Fenbendazol och CBD-oljor och förespråkar tryckkammare som tyvärr inte finns i Piteå. 

Han har en hemsida https://anderssydborg.se/ där han beskriver https://anderssydborg.se/sidor/alternativa-cancerbehandlingar 

Eva har beställt något startpaket eller vad man ska kalla det. Vi får se vad det innebär när det kommer. 

Flourouracil och Mytomycin

Berättar lite om nattens övningar och tar upp det Martin på medicin sa för nåt år sedan om det med ångestdämpande medel.  Framförallt vad gäller andning vilket kan vara mycket jobbigt.  Jo tack jag vet. Panikkänsla är mer rättvisande skulle jag säga. 

12:20 NaCl  

BT: 137/84

Temp: 36.0

Syre: 97%

Puls: 63

Info om att jag ska börja med sprutor. Nåt som stärker vita blodkroppar. 

14.30 ondanstetron

15:00 Flourouracil

15:30 NaCl 

15:45 Mytomycin

16:10 NaCl 

16:40 Klart

Fick ett skönt garv idag när sköterskan som hade ansvaret om mig skulle sluta lite tidigare. Hon sa att en annan skulle "avsluta" mig och dagens påfyllning. Avsluta kunde ju lätt misstolkas och det var jag ju snabb att göra och vi gick ett gott skratt ihop. 

Det onda på höger sitter i nåt hemskt. Blir ökning till sex Oxy om dagen och det är knappt att det räcker. Det är inte skön känsla just nu. 

 

Akuten

Blev att åka in på akuten på grund av andningen.  Eller avsaknaden av andning. Gick ner till receptionen och hon bokade en golfbil som gick i 120 kändes det som och tog oss till akuten i en faslig fart via kulverterna. 

CRP på 10, BT 135/100 och 36 i temp. Läkaren kikar ner i halsen via näsan. Inte skönt men det visar inte svullnader i halsen i alla  fall. 

Alla värden ok. Ska få adrenalin och sedan sitta och försöka sova sittande. Onkologen har specialfixar säger läkaren och vi får ta resten med dom imorgon när vi kommer dit. 

Får inhalera adrenalin i mask i några minuter. Sedan beställer dom transport tillbaka till hotellet. Tur det för det var en bit att ta sig. 

Tidig start och avslutar med andningsproblem

Vaknar 05:20 och har svårt att andas, känns tungt som om det är ett tungt täcke som ligger över huvudet och det är tungt att få ut luften. Går upp och börjar packa för det gick inte att ligga ner och vänta ut detta. 

Skitväder hela vägen ner. 

Power nap på kvällen efter incheckning och efter vi fick byta rum. Rummet vi fick först, där var hdmi kass och det gick inte att koppla upp tv. Bytte till 515 som vi hade förra gången för där funkade det perfekt efter lite bänglande med att lyfta bort tv från väggfästet. 

Kollade ett par avsnitt som avslutning men fick svårt att andas.  Som att det klibbar ihop i halsen och inte får ner luft i lungorna. Glömt köra andningsmask och NaCl och kör på med det ett tag. Eva förbereder att ev gå ner till receptionen gör att höra med sköterskan där nere. Tydligen ska dom vara sköterskor som står i receptionen. 

Tar kvällsdosen med Betapred för att se om det hjälper och efter ett tag tycker jag att det börjar lätta. Klär på mig och sitter med öppet fönster och masken på samt friskluft från det vidöppna fönstret. Går lite lättare att andas nu. 

Jobbig dag

Jobbigt med mycket ont. Driver på högra sidan som inte haft det onda förut i samma omfattning som idag. Blir nog minst sex st omgångar med Oxy idag, går inte att undvika. 

Hann dock med en promiss runt bygden i alla fall, men  huvuddelen av dagen har varit att försöka minska smärtan. Får se hur det spelar ut sig framöver. Packningen så gott som klar, nu skall bara allt ut i bilen i morgon bitti och sedan full fart söderut.

Får bli tidig kväll, känns snart som om man har tappat dygnsrytmen fast man har tagit en powernap idag på eftermiddagen så är jag trött ändå och klockan är inte mer än halv nio på kvällen. Bara att trycka i sig en till omgång, dra ett avsnitt och sedan hoppa ner i sängen och hoppas på en natt utan uppvaknanden.

Pari Boy krackelerar

Pari Boy som jag har för att inandas NaCl verkar ha krackelerat ordentligt. Den låter som om hela innanmätet är löst och det skallrar så mycket att jag inte vågar köra den något mer. Har mailat in till Palliativa enheten med förfrågan om dom kan köra ut en ny till mig eller om jag kan åka till lasarettet och hämta den där. Det är ändock en väsentlig maskin som jag använder flera gånger under dag/kväll för att försöka minimera slemproduktionen.

Gick snabbt att få info så det blev en snabb resa in till lassa och fick ut en ny som funkar finemang. Nu blir det att börja packa bilen så den är redo för färd söderut på söndag.

Det onda ger inte med sig fastän jag kör med ökad dos med Metadon. Det kommer och svider till och sätter kniven i halsen känns det som. Blir tröttare på sista tiden också, kanske har med metadonökningen men det har blivit lite många powernaps på sistone, även om det behövs så vill man ju inte bara ligga i sängen och slappa.

Videomöte och snabba ryck

Hade videomötet med Camilla idag. Hon var som lite annorlunda och lite mer positiv på utvecklingen framåt, men ändå lite tillbakadragen. Vi pratade om smärtlindringen och allmäntillståndet.

Hon säger att vi inte har så många alternativ och eftersom jag varit sjuk så vill hon egentligen inte göra något mer. Riskerna är lite större i och med detta och det är stor risk att jag inte skulle överleva en ny infektion som slår hårt i och med att immunsystemet är på mycket låg nivå. Man kan även backa upp behandlingen med att stimulera de vita blodkropparna som kan öka skyddet  en del i alla fall.

Jag säger bara till henne att jag vill att vi fortsätter. Det viktiga är att få till näring så att det inte minskar och även där ger infektioner lättare tillfälle att angripa systemet. Det är en mycket liten chans att stoppa tumören, men det finns en liten, liten chans, därför vill jag fortsätta behandlingen för att se om vi inte skall ta och ro hem den där chansen, har man aldrig tur i spel så kanske man kan få lite tur med detta.

Vi diskuterar alternativmedicin och hon säger att det inte är någon bra ide att mixtra och blanda in saker och ting tillsammans med cellgifterna eftersom man inte vet eventuella biverkningar och hur det påverkar kroppen. D-vitamin och gurkmeja är dock ok att ta för att öka immunförsvaret.

Vi beslutar att hon kollar med Piteå om dom kan ta behandlingen, men återkopplar rätt snabbt att det inte funkar för Piteå hinner inte få fram prylar som behövs, därför blir det provtagning imorgon på hälsocentralen och vi åker ner till Umeå i två/tre dagar 15/6 13:15 för första behandlingen och 16/6 09:45 för nästa. Sedan kan det bli så att vi stannar kvar en dag extra för att kolla så jag är ok efter behandlingen. Björken bokad från söndag till onsdag.

Haft 1177-kontakt med Palliativa och vi fastslår att jag fortsätter med 8 x 2 av Betapred, samt ökar Metadonet till 2 x 2. Dom uppdaterar läkemedelslistan.

Fortsatt dubblering

Efter lite meddelanden fram och tillbaks så återkommer Lisa med att jag skall fortsätta med Betapred 8 x 2. Den kan ju ha gjort verkan för det är inte lika illa som det var häromdagen.

Sitter och funderar på videomötet imorgon och vad Camilla kommer att säga. Är ju lite rädd att hon kommer att säga att dom inte har "något mer att erbjuda" baserat på två lunginflammationer, men jag tänker nog stå på mig för jag menar att den ena kan ju vara felsväljning från min sida och den andra grannens fel som var förkyld när han var över. Så jag vet inte om det är en godkänd orsak att stoppa kommande behandlingar, men som sagt, vi får se imorgon vad hon har att förtälja.

Fick till en prommis runt byn vid lunch. Kanonväder, varmt och lite fläktande. Blir tidig sänggång idag så man är lite piggare inför mötet imorgon. 

Dubblerar cortison

Palliativa ringer tillbaka efter samtal med läkaren som gått ronden på avdelningen och det svar jag får är att vi skall öka Betapred till att ta åtta tabletter även på kvällen, så det blir en dubblering av cortisonet under ett par dagar. Om det är så att det blir mer akut så skall jag givetvis ringa ambulans igen och ta mig in på akuten.

Kommer höra av mig till dom för att höra vad som gäller, om jag fortsatt skall ha en dubblering. 

Under dagen har det inte varit några mer direkta andnöds-händelser men halvvägs tungt att andas, kört lite powernaps för att vila tillbaks den sömn som blev störd i natt och i morse. Bara hoppas att ökningen av Betapred ikväll gör så att det inte händer igen.

Suttit och meckat med talsyntes-paddan och kopplat in Elias gamingtangentbord i den så blir det lite enklare att skriva lite längre texter och det går lite snabbare med ett sådant än att knacka på skärmen.

Svårt att andas

Har varit så här de senaste timmarna under natten. Tungt och svårt att andas, känns som att det "slammar igen" i halsen och blir trångt. Spelar inte någon roll om jag ligger eller sitter när jag använder Pari Boy för att få NaCl för inandning. Känns jobbigt när det blir en känsla av att inte få in syre utan att det blockas.

Det har även varit lite ljusrött slem som kommer upp när jag hostar och försöker få ut slem som sitter fast i halsen. Detta var under natten i natt som det skedde, nu är det mer normala slemmet som är lite gulaktigt.

Funderar att ringa PAVA-sköterskan för att höra vad dom har att säga, annars får jag väl ringa avdelning 3A igen för att kolla om det kan behöva tas några prover eller kanske få nån extra syretillförsel. 

Sköterskan svarar och vi snackar lite om symptomen och hon undrar om jag är ansluten till PAVA. Tycker det är rätt märkligt att dom inte vet att jag är ansluten sedan ett år tillbaks. När jag säger att jag har en "PAVA-pärm" så säger hon att "jamen då är du ju ansluten". Hon skall snacka med avdelning 3A och återkomma eftersom hon inte har mandat att moderera läkemedel. Avdelningen har ronden nu och dom skall ta upp det därefter så då återkommer hon med eventuella förslag. Vi lyfter om det finns möjlighet att ta extra syrgas, men det verkar vara lite svårare att få till lite snabbt.

Hosta, förtroende och tungsvullnad

I går kväll hade jag en jätte-hostattack (är det ens ett ord), som nästan fick mig att kräkas igen. Sura uppstötningar i 2 timmar konstant nästan där det bubblar ut slem och surt maginnehåll. Livrädd att detta skall vända ner i lungorna igen och göra så att jag hamnar på avdelningen här igen. 

Hemgång idag, förhoppningsvis. 

Igår var Ann från Palliativa här. När hon frågade hur jag mådde så sa jag, "inte så bra" baserat på vad Freja sa  för ett litet tag sedan och nämnde det att Freja sagt att behandlingen troligtvis kommer att stoppas eftersom den inte ger avsedd effekt. Hon sa då att hon var mest där för lunginflammationen. 

När Ann var hemma, i somras var det väl, så blev det inte något som klickade mellan oss utan jag kände att jag inte litar eller har förtroende för henne. Det är skit när det händer och vet inte hur jag ska gå tillväga för att lösa detta problem.

Jag pratade med en av de trevligaste sköterskorna, Malin som bor i närheten av Emeli och Micke. Jag beskrev lite som ovan och sa att jag har noll förtroende för Ann och att jag hellre vill ha kontakt med Lisa som jag har 200% förtroende för. Efter lite snack så kom vi överens om att Malin tar ett snack med Lisa som förhoppningsvis tar över efter det att hon kommer hem från sin semester och börjar jobba igen.

Svullen tunga och gör ont i tungan och munnen sedan 05:30 när jag vaknade första gången. Får lyfta det när Ann kommer så får vi se hur hon agerar. Malin sa att jag skulle köra NaCl-maskinen så får vi se hur munnen reagerar. Efter att ha kört i en timma nu så är det inte någon större skillnad i alla fall.

Meddelande från Freja - Inga fler alternativ

Får svar från Freja efter att jag lagt till lite av Evas tankar om bastubad. Ja inte nåt jäffla Mello nu alltså. Tänker att uppdateringen har ju en del krassa meningar så jag tänker att jag lägger ut detta redan nu under dagen istället för att vänta till ikväll. Det kan hinna komma mer info fram tills dess.

Den 12/5 -13/6 var vi i Skellefteå camping och jag som älskar bastu tog varje kväll väldigt varma och långa pass i bastun. Har inte gjort det på flera år. Kan det ha satt spår?

Eva hittade nåt där det stod att cellgift och bastu kanske inte var en bra kombination... Ville bara lyfta det 

Så till svaret som kom för några timmar sedan.

Godmorgon!

Hmm, kan nog inte svara säkert på bastun. Men jag tror att det främsta skälet till att du nu fått infektioner är att du inte kan svälja undan och att det ligger tumörmassa i svalget där bakterier växer som sen åker ner mot lungorna. Och att du har cellgifter som gör dig mer känslig för infektioner. 

Jag diskuterade med Camilla igår. 

Såhär: 

Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt. Riskerna för biverkningar är däremot detsamma som vid alla cellgifter. Risken med att ge dig behandling när du fått svåra infektioner är att själva behandlingen tippar dig över kanten och tar död på dig. Men vi vet ju att du vill ha behandling så länge som det bara är möjligt. 

Vårat förslag - när du blir hemskriven från avdelning så tar du kontakt med Cancercentrum NUS  via 1177 och ber om att få ett digitalt besök inbokat. Det är nog bättre att du hör av dig vid utskrivning än att vi bevakar och hör av oss till NUS. Då får du diskutera med onkologen hur vi ska gå vidare. 

Vad tror du om det? 

Hälsningar,

Freja

Skickar tillbaks ett svar efter att ha funderat på vad detta egentligen innebär...

God och god…

Jag har ju den personligheten att jag inte anser att man kan ha orden ”god” och ”morgon” i samma mening, men återkommer du efter 12 eller nåt så kanske det låter annorlunda, jag håller mig till ”morgon” enbart i alla fall 😉

Jag kanske ska lämna alla frågor till Camilla men tänker att jag skriver ner dom så finns dom svart på vitt, eller vitt på svart vi som har ”dark theme” på datorn…

” Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt.”

Innebär det att den aldrig haft en chans?

Vad finns det för alternativ till den jag har idag?

Finns det alternativ ”på svenska marknaden” som jag kan få, eller anser du att jag borde ta kontakt med Finland för att höra vad dom säger när vi nu verkar ha nått vägs ände på den här sidan Östersjön?

Jag dumpar dom tankarna i ditt knä och på torsdag, när jag enligt plan skall bli utskriven, kontaktar NUS och onkologen. Dom brukar vara lite sega där nere så om du lägger ett ord att dom kanske kolla 1177 lite oftare och har lite bättre fart på hanteringen vore det ett bra steg så man slipper sitta och vänta till efter helgen. Bäst vore ju om dom redan idag kunde boka tid på fredag som ligger öppen så har jag en tid bokad redan idag. Ska jag fortfarande boka eller tar du det med lite snabbare genvägar till Camilla och fixar ett sådant möte?

Jag vet inte vad som går fortast, men antar att om du ber dom boka in mig på fredag, givetvis om det är möjligt , så kanske hanteringen går med lite rappare steg där nere. Om du hellre vill att jag bokar så tänkte jag göra det idag på direkten i så fall så att vi minimerar handläggningstid.

Det blev lite mer utlagt än vad jag tänkte men du vet ju att när jag börjar tjöta så rasslar det bara på.

Hör av dig med bokningsstrategin som jag har nu i skallen, dvs du tar genväg kanske eller jag skickar via 1177 och jag tänker nog inte vänta tills imorgon… Vad blir bäst?

/U

Får se under dagen vilken väg vi skola vandra... Svaret kom precis innan jag tänkte ta en powernap tillsammans med lunchmedicinen.

Du får gärna ta den frågan med Camilla/onkolog du får prata med på NUS. Kan du ta med dig Eva på det besöket om det blir svårt att förmedla sig? Du kan ju skriva på dator också.

Men om jag svarar en första sväng. När man inte längre har effekt av den cellgiftsbehandling som vi har bäst chanser på, dvs carboplatin-paklitaxel, så är chanserna att svara på nästkommande alternativ tyvärr betydligt sämre. Så har det varit hela tiden. Vad som ändrats sen du fick första kuren är framförallt att det är tydligt att riskerna med behandlingen börjar manifestera sig. Infektionskänslighet tänker jag på då. 

Du får gärna fråga om andra alternativ, men mig veterligt så finns det inte något kvar. Du kan alltid höra dig för med tex Dokrates-kliniken om du vill höra någon annans åsikt också. 

Om du nu ska åka hem imorgon så kan jag såklart höra av mig till NUS för att boka in ett digitalt besök. Jag ringer dom idag och efterfrågar det, jag framför dina önskemål om fredag. Återkopplar om det. 

Hälsningar,

Freja

Socker och skitjobbig natt och stökig dag

Får ta socker för första gången här. Det var på 5,2 och det var jättebra sa sköterskan. Sedan att det togs vid 03:00 var ju mindre roligt. 

Varit stökig natt, varit uppe i princip en gång i timmen och varit "pigg", i alla fall inte dödstrött. Har legat och läst ett tag för att sedan somna om igen. 

Lyckats pilla lite på paddan för tal men gått sådär, jag somnar om och vaknar med den i handen och så har jag lyckats paja några inställningar som är gör att  den inte funkar som den skall längre. Försöker återställa backup men det går inte heller. Blir en bra dag detta...

Efter ronden nu på morgonen så säger läkaren att det antagligen beror på ökningen av Betapred som gör att min sömn störs. Frågan är om man då skall ta en Propavan till natten för att få en hårdare sömn men då istället riskera att bli som en sömngångare dagen efter.

Magen håller på att paja ihop igen, den verkar inte klara av antibiotikan som ges denna gången. Får hoppas att det reder till sig.

Freja ringer och hon hör inte vad jag säger. Ber henne ringa igen och givetvis ringer hon när jag sitter och försöker få Daniel på hjälpmedelscentralen att förstå mina problem. Lyckas i alla fall få tag på Nina som ber Freja ringa igen. 

Freja ringer och till slut så kan vi prata men hon hör inte heller vad jag säger så jag ber henne maila. det hon menar är att 

"Det kan ju komma en tid när behandlingen tippar dig över kanten snabbare än tumörsjukdomen. Om du återfår lunginflammationer gång på gång så kan det vara så att du inte klarar mer behandling. Tyvärr.
Jag ringer och diskuterar med Camilla . Återkommer idag eller imorgon på mejl. "

Får se vad dom kommer fram till, mitt svar är bara det enkla:

Eva hade fastnat för att ni kanske ska avbryta och låta mig självdö eller vad man ska säga. Men jag tänker inte ge upp bara för jag haft lite lunginflammationer... Vad har du på menyn? Jag kan komma när se som helst. Nästa v passar finemang. Umeå eller Piteå?

Sjunkande värden men ökar smärtlindring och Betapred

Läkaren kommer på ronden och meddelar att värden är sjunkande men har ökat Metadon och Betapred. Metadonet för att gardera mot smärtan och Betapred mot svullnanden i tungan. Han säger att sköterskorna har lättare att höra vad jag säger idag jämfört med i helgen. CRP ligger på 67 så det har ju gått ner rätt ordentligt från i lördags då det låg på 193. 

Läkaren frågar om jag vill hem och det vill man ju, men Eva vill att jag är kvar och det gör nog jag också innerst inne. Så vi beslutar att jag blir inlagd fram till torsdag i alla fall, om något händer så är man ju på rätt ställe, lite som att bli påkörd av en ambulans, tur i oturen.

Hostattack modell stor och fel i medicinsburkarna

En rätt lugn dag på det stora hela. Felix och Evelina kom upp och vi tjötade om ditt och datt under en stund. När dom for kom Eva upp. 

På en liten stund efter det så började jag med en grav hostattack som höll i sig en timma skulle jag tro. Har fortfarande ont i halsen efter detta, det svider och slemmet har haft rekord-producering under kvällen. Känslan att behöva spy har legat och pyrt under hela attacken och det hade inte varit en trevlig historia. Är nog illa med det onda som nu svider rätt hårt i halsen.

Inför kvällen så kom sköterskan in med kvällsmedicinen och hade gjort fel och blandat ihop Zolpidem och Propavan. Nu var det väl tur att det var dessa två som hon blandat ihop om man ser till verkan och den orsak det kunnat bli om hon blandat ihop några andra mediciner. Eftersom jag inte tar Propavan om jag inte känner för det, hade det ju blivit ännu mer fel ikväll, när jag inte tänker ta den, eftersom jag skall försöka jobba imorgon och vill vara lite mer klar i knoppen till morgondagen.

Summerar ihop några dagar

Blir lite magert innehåll i denna uppdatering

[Lördag]

Startar med en kvittrande sköterska som börjar med godmorgon. Jag skriver på blocket att jag inte anser att "god" och "morgon" går att ha i samma mening. Hon nickar och förstår och säger att hon är vare sig morgon eller kvällsmänniska. Kul med folk som har lite humor den hemska tiden på dygnet. 

Känner mig ganska ok, lite trött och sliten men feber är nere på normala nivåer.

CRP sjunkit ner från 216 igår till 193 idag, fortfarande rätt högt från att det skall ligga under 5 men på rätt väg. Nya prover skall tas imorgon om jag fattade rätt.

[Fredag]

Nästan normal dag, ett par sondmat och en näringsdryck, provtagningar som alla ser ganska ok ut. Svårt att komma ihåg. Mailat och avbokat hotell mm iom att Umeå-resan blir inställd.

[Torsdag]

Väldigt lite minne av den dagen, det jag kommer ihåg är att det gick ordentligt undan från Hortlax till akuten i ambulansen.

Feber. Ambulansen. Lungröntgen

Blir ett kort inlägg. Vaknar med hög feber. Eva ringer 112 och ambulansen kommer. Vi hamnar på IVA och dom tar lite prover och kollar EKG. Emeli kommer och sitter med. Sedan upp till avd 3A igen. Får eget rum. Kan det vara så att "återfallsförbrytare" får vipfil till denna avdelning?

Lungröntgen klockan 19. Sedan försvinner jag ur denna värld och somnar och vaknar vid 2330. Får skriva på pappersblocket för att "tala om" vad jag behöver eftersom dom missat en hel del. 

Bokning av Björken strular lite och feberhöjning

I morse vägde jag mig och det var en djävulsk vikt man hade, 66.6 stod vågen på och närmre det varma stället är ju svårare att komma. Lite halvrisig känner jag mig men tempen visar inte något förhöjt så vi kör vidare.

Försöker boka Björken och det strular redan från första start. Inget funkar och när man ska mata in datum och tid så fallerar hemsidan och det bombar. Ringer till hotellet men dom säger att man ska ringa någon sköterska för att boka. Gör detta och efter mycket om och men så lyckas vi få bokningen klar. Hon säger att det kommer nog att bli som föregående körning och då gick det ju snabbt dag två, så hoppas att det blir på samma sätt så kan man ju börja hemresan tidigt på torsdag förmiddag.

Efter en dag med massor av städning från Evas sida så tar jag några tag med luftrenaren som inte verkar må så bra. Förbereder i alla fall allt så den ser ut att fungera, men den är trött. Får kolla om vi måste lämna in den på reparation för den ser inte ut att vara så kry.

Kollar tempen och den ligger på 37,3 så det känns inte så allvarligt men lite halvsäckig känner jag mig. Det blev en power nap vid lunch, och en vid 16-tiden på ett par timmar. Har gjort ordentligt ont i halsen de sista två dagarna så jag har tyvärr varit tvungen att öka upp Oxy igen. Har kört tre dagar där jag bara haft 5 ml istället för 10 ml, och jag trodde att jag var på väg att kunna gå ner ännu mer men idag har det eskalerat upp ordentligt med det onda och hals, tunga och munnen ha verkligen känts av.

Svullen idag med.

Svullen tunga idag också. Ont i tungan som känns som en kladdig fläskfilé som växer i storlek. Fentanylplåster har ramlat av i duschen igår så jag ha fått nya plåster. 

Sköterskan kommer in och har med sig fyra Tavegyl som jag skall ta till kvällen. Sedan säger hon att det är hemgång som gäller för mig, så nu blir det att packa ihop! Herrejisses vad skönt!

Äntligen får jag svar från onkologen som meddelar följande:

Vi har bokat in dig till läkare Camilla tisdag den 2/6 kl 14.30.

Boka tid för provtagning på din hälsocentral fredag den 29/5.

Remiss finns bifogad här.

Information om hotellbokning skickades med kallelsen via kivra.

Du hittar till oss: Onkologmottagning, Södra entrén målpunkt QB21

Självklart svarar dom inte på frågor när jag ska ha behandlingen så då måste man ju maila igen, att det skall vara så himla svårt att svara på allt på en och samma gång.

Eva kommer och hämtar mig och på vägen hem så stannar vi på Hälsocentralen och bokar tid för provtagning på fredag kl 0900. Vi kommer hem lite efter 1300 och jag tyar en liten power nap till efter 1700. Helt slut i kropp och knopp och bara känslan att vara hemma och ha sin egna kudde är överlägsen livskvalitet. Makalöst skönt helt enkelt. 

Måndag och börjat packa, men blir att packa upp igen.

Vaknar tidigt vid 06:00 och kan inte riktigt somna om fastän jag känner mig trött. Jag tog inte någon sömntablett för att undvika just denna trötthet som sitter i när jag tagit Propavan. Har dock sovit bra under natten i alla fall. Ingen provtagning så här på morgonen.

Började packa ihop prylar igår kväll som jag haft framme. Tanken var att kunna fara hemåt så fort ronden gått igenom. Nu blev det inte så, tyvärr. Läkaren säger att hon vill prova Tavegyl, nån allergimedicin och att hon i morgon skall ta nya prover så jag blir kvar en natt till.

Mailar ner till Onkologen i Umeå och begär att få info om kommande behandling, informerar dom om att jag inte kan komma måndagen 1/6 eftersom det är besiktning av husbilen den dagen. Dom bör även se till att skicka remiss angående de vanliga provtagningarna som skall tas innan behandling.

Nu i kväll så lade vi om såren på ben och armen för dom tappade jag bort igår i duschen. Har börjat klia och svida så sköterskan sa att då lägger vi om på en gång. Känns skönare nu när det är rengjort och fått på den lilla disktrasan igen. Kändes som om jag vill köra ner naglarna djupt ner i såren och slita bort dom från kroppen, men efter en timma nu så känns det så mycket bättre.

Svullen tunga igen

I går kväll höll det på att bli lite dumt, jag hade förberett mediciner för morgon och kväll som vanligt och brukar dra igång Avedon brus mm ca en timma innan det är dags att lägga sig. Som tur var upptäckte jag att jag hade förberett morgondosen. Det hade ju blivit rätt dåligt om jag inte upptäckt det och tagit insomning och sovtabletten på morgonen nu,

Sover hårt från 00:30 till 07:00 utan några avbrott. Tungan känns svullen idag och jag har svårt att stänga munnen och få ihop tänderna. Går upp 08:30 och börjar mecka med medicinerna. Sedan blir det frukost och kollar lite AI-videos. Dock känns det lite som att det är segt och snurrar lite i skallen. Vet inte om det är Metadonet som gör det luddigt. Har bara tagit 5 ml Oxy idag på morgonen och fram till 11 så känns det i alla fall som att det onda är bortträngt. Tungan har även sjunkit tillbaks i svullnad också.

Som en stock

Blev att kolla F1 i går kväll, höll mig vaken till efter midnatt vilket inte hänt på bra länge. Lägger mig i alla fall och börjar läsa lite på mobilen för att sedan vakna 05:30 då hållandes i telefonen och glasögonen i andra handen. Hade tydligen haft lite kontroll och börjat ta av mig dom men kom inte längre innan ögonen och hela kroppen bara tvärslumrade in i John Blunds land.

Sköterskan kommer in och skall ge mig näst sista antibiotikan och jag är som vanligt den hjälpsamma samariten och höjer sängen så hon ska slippa böja sig och se ut som en ostbåge. Hon skrattar och säger att jag verkligen inte är något besvär. Kul att höra att bara en sån liten sak uppskattas. 

Fått såren på arm och ben omlagda med något som ser ut som en rosa disktrasa som tydligen skall suga ut allt det kladdiga som ser ut som var av nåt slag. Det skall få sitta kvar tills jag far hem på måndag. Då får vi se om det är lika kladdigt som det var idag. 

När vi är klara vill hon sänka sängen men jag säger att jag fixar det och hon bara påminner att det finns de som är dementa som hon måste hjälpa att komma ihåg annars blir det högt fall.

Sitter och kör lite kurser jag hittar på intranätet via LinkedIn som handlar om Visual Studio, kör två kurser innan 12 och sedan är kroppen slut och jag tar en liten power nap samtidigt som jag tar en sondmat. det blev två timmars sömn. Det onda kommer tillbaks men jag tar 7 ml Oxy på eftermiddagen och inför natten för att se om det räcker att hålla smärtan borta. 

Kör även på med Nystimex som jag skall gurgla med som är för svamp. Får se om svullnad av tungan försvinner och blir mer normal. Känns lite som ikväll att slemproduktionen avtagit lite, men det kan ju vara inbillning men stämmer det är det riktigt skönt.

Eva kommer på eftermiddagen och vi går ut och går en vända och handlar en glass på Statoil. var underbart att få ut näsan utanför rummet. Har ju inte varit ute sen jag blev inskriven. Frisk luft är skönt.

Slö och trött med dubbelt så stor tunga

04:40 vaknar med tunga som känns dubbelt så stor som vanligt, svårt att andas. Pratar med sköterskan och vi kommer överens att vänta tills ronden kommer. Hon frågar om jag vill ha nåt ångestdämpande, men jag nekar till det. Kommer lite rosablandat slem vid hostningarna. Sköterskan tar BT och temp. 

Ligger på sidan och väntar, tror jag somnade om någon liten stund. Vid 07:00 går jag upp och ingen förändring känns, tungan lika tjock och det känns svårt att andas. Har lättat lite fram tills nu 09:30 men kändes lite oroväckande.

Eva har nämnt igår att det känns lite olustigt att jag kommer hem idag eftersom metadon som satts in kanske ger effekter som inte är bra och då kanske det är bra att vara "på plats" med personer som kan sin sak och att jag inte bara får komma hem och sedan vända igen.

10:00, känner mig lite slö och dimmig, är det metadon eller bara att jag sovit lite i natt?

Lisa kommer in och vi diskuterar framtiden. Vi kommer överens om att jag blir kvar över helgen så får vi se vad som händer med smärtan mm. Det känns inte än om metadonet gör någon nytta. Planen är att om jag har ont nu så skall jag kunna öka metadon till 1 tablett morgon och kväll, idag kör jag en halv på morgon och kväll. 

Vi skall även sätta in Nystimex eftersom hon tror att det kan vara svamp som gör att tungan svullnat. 

Generellt sett så ska smärtan dämpas men hon säger att jag inte skall känna mig trött och hängig eftersom hon vet att jag vill kunna jobba och vara alert i skallen i alla fall. Så oavsett så får det inte ske att jag blir hängig.

Skriver till henne när vi sitter och pratar att "Eva vill bara ha mer egentid, därför hon vill ha mig kvar på lassa", hon nästan trillar ner på golvet och garvar, jag berättar för Eva vad jag skrivit och Lisa säger att hon inte skvallrar vad jag skriver. Hon säger också att det är viktigt att ha humorn kvar som "läkemedel" och det har ju jag sedan länge sagt är en bra ingrediens för att bli bättre.

Får ställa frågor till sköterskan om hur jag skall hantera metadonet eftersom jag inte riktigt hängde med när Lisa var på rummet.

Hur skulle jag hantera smärtan nu? Jag fick inte klart helt med detta...

Lisa sa att om smärtan är som den brukar vara så skulle jag öka till 1 hel metadon morgon och kväll för att minska intaget av Oxynorm och Fentanylen

Stämmer det?

I så fall känns det som om jag skulle öka från ikväll som det känns just nu

Jag har en halv metadontablett i burk här inne, men som sagt, hur skulle jag öka upp och när?

Det blir att eftersom smärtan kommer som "vanligt" med var 4-5 timma med en stegring så blir det att ta en metadon morgon och kväll och se hur det påverkar det onda. Bara att hoppas att allt funkar och att jag kan minska det övriga. Lisa sa att hon ser inte problem att öka metadonet till 2 x 2 utan att det skall vara någon risk, men som sagt, jag vill ju inte bli luddig i pallet, för då kan ju inte jag jobba eller ha ett normalt liv utan bara gå omkring som en metadonzombie.

Tungan har då gått ner i storlek, men Lisa ser ju att den är förstorad, känns ungefär som att ha en halvdöd fläskfilé i munnen. Stort, kladdigt och utan känsel men som smärtar, vet inte om det går att förklara på nåt bättre sätt.

Det är ju fredag så det blev att sitta upp och kolla lite F1, 23:40 och man är uppe än, det är nog rekord i att vara vaken denna veckan. Är man på väg att bli normal? Kul i så fall, men det lär ta ut sig imorgon skulle jag nog tro. 

Märta är "klämkäck"

Märta frågade igår om dom fick komma upp, självklart är ju svaret på den frågan. Då hade hon varit och köpt en present till mig. Ett litet gulligt "kläm-djur" eller vad man skall kalla den lilla varelsen som är som en slime-klump.

Denna blir perfekt att ha som gymnastik för händer och armar när man ligger här inne. 

Ökar Fentanyl till 75. Blir Umeå nästa cellgiftsomgång.

Värden ser bra ut så läkaren som kom förbi idag säger att vi ökar upp Fentanyl till 75 igen därför det onda har kommit tillbaks, känns som små knivar som hastigt körs upp i halsen, underkäken. Så för att dämpa det anser dom att vi går tillbaks och ser hur metadonet kan plana ut det onda och ev göra så att jag kan minska Oxy istället.

Freja ringer och hon säger att nästa påfyllning ska ske v23 i Umeå . Jag hörde dock inte vad hon sa, var det inte Paklitaxel och Karboplatin? Jag fattade det som om det var något nytt cellgift, vi skall även träffas torsdag nästa vecka i Sunderbyn, ber Nina kolla vad det var hon sa egentligen. Det enda jag hängde med på var att det blir en tvådagars igen.

Micke kikade förbi och tjötade lite efter lunchtid, tur det för slagborrmannen hade precis slutat. Man blir helt slut i skallen när han är igång. Vi surrade lite om ditt och datt innan han for för att jobba. Snackade om att dom ska ta soffan och spisen vi har, så dom får nåt till "nystugan"

Eva kom upp och är lite orolig att dom skriver ut mig för snabbt, vi får fråga hur dom tänker nu med införsel av Metadon på programmet. Kanske man ska stanna en natt till?  

Prover visar på sänkta värden och 1177-fight

Har suttit och haft krig med en Yvonne på specialistenheten och hur dom hanterar mail. Under deras avdelning finns flera avdelningar bland annat har dom ett val "Kontakta behandlingsenheten" och då kan man ju tro att om man vill kontakta behandlingsenheten så är det rätt val, eller?

Hon hävdar då att det inte alls går till på det sättet utan man måste ringa till den enheten. Efter ett antal mer irriterade mail till henne får jag SMS från Lisa på behandlingsenheten där hon berättar hur det ligger till med mina frågor till dom. Hon använder sin privata telefon för att skriva. Hon säger att hon kommer ner på avdelningen för att snacka vidare och reda ut ev frågor.

Lisa från behandlingsenheten, kommer in på rummet när jag sitter i möte så mötet får vänta. Vi snackar om metadon och om jag har märkt någon skillnad, men det kan jag inte påstå. Jag skall fortfarande ta Oxy för att stävja ökad smärta, men vi skall hålla koll för att se om metadonet måste ökas eftersom det inte är bra att hälla i sig Oxy i samma mängd, men självklart är att jag inte skall dras med det onda.

Det lutar åt hemgång på fredag eftermiddag, då har vi fått en vecka med intravenöst antibiotika och då bör värdena vara ok för att åka hem. Låter bra, men jag skriver till henne att "ditt ord är min lag" och hon bara garvar. Det är bara att inse att om det behövs då stannar jag istället för att riskera nåt. De värden jag hade var ju inte så bra och man kan ju dö av lunginflammation påminner hon om.

Lisa kommer ner efter Lisa är klar och vi snackar om ditt och datt och hon säger att det är fyra veckors uppehåll med den nya dosen, det har dom sett på hur jag reagerat på de nya cellgifterna. Så nästa omgång blir i första veckan i juni med tillhörande provtagningar då antagligen i veckan innan som vanligt. Jag kollar kalendern och bara skickar med info om att jag är i Sunderbyn den 1/6 för att träffa Freja så den dagen är det inte bra att ta behandlingen.

Det onda beter sig lite annorlunda jämfört med tidigare. Det känns som det kommer mer snabbt och känslan är att det är som en eller fler små knivar som trycker in i underkäken. Får väl se om.vi ska justera något av plåster eller  Oxy imorgon. 

Sitter och läser en text jag fick av Ruth och att läsa den utan att det blir vattenfall i ögonen är omöjligt. Rätt träffande text om hur vi har det och hennes tankar om mig. 

Sänker fentanyl, in med metadon

Lisa kommer in på morgonrutinen och vi snackar lite om provsvar mm och att dom ser att CRP bland annat sjunker, den var på 165 vid förra provtagningen. Eftersom det är sånt eftersläp på resultat så tas proverna varannan dag för det hinns inte med annars. Vi diskuterar smärtan och kommer fram till att jag ska prova att gå ner 25 µg och att ta en halv tablett metadon morgon och kväll istället. Detta skall kunna ge en "jämnare" smärtlindring eftersom metadonet tar bredare. Idag så blir det ju lite berg och dalbana med det onda. Det hade varit skönt om det skulle fungera så man slipper dutta Oxy titt som tätt när det ökar. 

Lite senare kommer två fysioterapeuter in på rummet och börjar surra lite om min tillvaro, hur jag bor, med vem jag bor, om jag har delad säng, trösklar och en massa annat i hemmet. Vi kommer väl fram till att det inte behövs några direkta hjälpmedel som kan underlätta eftersom det går rätt bra i det stora hela.

Deras noteringar:

Antecknad av

Fanny (Arbetsterapeut)Medicin- Rehabilitering Piteå sjukhus, Region Norrbotten, Avd 3A Medicin och palliation Piteå sjukhus

Allmänna uppgifter

Närvarande

Besöker patienten tillsammans med fysioterapeut Laura.

Anamnes

Aktuellt

Sedvanligt intag vid inskrivning, PAVA.

Status

Aktivitetsutredning

LÄRANDE OCH KUNSKAPSTILLÄMPNING: Kan läsa och skriva.
KOMMUNIKATION: Samtalar men kompletterar även genom att skriva på datorn.
FÖRFLYTTNING: Tidigare: Gångare utan stöd. Uppger att det går bra att ta sig i/ur säng hemma. Brukar vara ute och promenera 2-3km/dag, har ibland använt rollator.
Nu: Sitter i sängen med upphöjd huvudända och jobbar. Sätter sig upp självständigt, ställer sig upp och går nått steg på salen. Upplevs stadig.
Bilförare.
PERSONLIG VÅRD: Tidigare: Klarat av-/påklädning självständigt. Uppger att han står och duschar och att detta går bra. Sondmat, sköter denna själv.
Nu: Ej observerad. Men uppger att det går bra.
HEMLIV: Frun sköter det mesta i hushållet vilket hon även gjort sedan tidigare.
ARBETS- STUDIE- OCH EKONOMISKT LIV: Arbetar med data werehouse, skapar rapporter. Arbetar 100%. Frun arbetar inte.
SOCIALT OCH MEDBORGERLIGT LIV: Har husbil och brukar semestra med denna på somrarna i södra Sverige.

Omgivningsutredning

Bor med fru i 2-planshus. Vistas enbart på bottenplan. Har en nivåskillnad vid entrén. Inga trösklar. Dubbelsäng utan el-funktion, delade madrasser förutom bäddmadrassen. Duschplats med kabin. Sitter och arbetar vid sitt hemmakontor, har höj- och sänkbart bord.
Har 5 barn, 2 i Piteå, 1 i Luleå, 1 i Umeå, 1 i Stockholm. 6 barnbarn, 7:e påväg.
Hjälpmedel enligt websesam: Rollator rebel, talk pad (ej utprovad).

Psykiskt status

Vid gott mod, upplevs pigg och alert. Sitter och arbetar.

Generell kognitiv förmåga

Redogör väl för sin situation om än vissa svårigheter med talet, lite svårt att höra vad pat. säger ibland men skriver då för att förtydliga.

Bedömning

Aktivitetsbegränsning

Uppger inga besvär med övriga kroppen förutom att han känner sig svag och att han tappat mycket muskler.

Åtgärder

Förskrivning av hjälpmedel

Framkommer inga nya hjälpmedelsbehov.

Lisa is in the building

Efter "nattens" kontroller och prover så blir det ronden till slut och vem kikar inte in då om inte Lisa som jag hade vid första omgången med cancer som min läkare lokalt till att börja med. En av de få läkare som jag känner att jag har fullt förtroende för.

Hon började stående men satte sig bredvid mig och vi snackade nog en halvtimma om inte mer. Ringde upp Eva så hon kunde vara med och översätta och få informationen direkt istället för att jag skall återberätta. Vi snackade om det mesta som rör situationen jag har just nu. Vi kom även in på vad som kan hända och hur tankarna går för mig.

Säger att jag ju inte är grovarbetare och har ju "förmånen" att kunna jobba fast jag ligger här. Hon tar upp situationen med blödningar och risken finns att jag skulle kunna hamna i grönsaksstadie och hur jag reagerar på det och jag säger att det är bara att stänga av för jag vill inte ligga som en sladdrig morot i en kuvös eller nåt liknande, men att jag inte har tid för ett sånt stadium eftersom jag har för mycket på jobbet. Hon nämner att jag inte verkar ha ändrat mig sedan sist.

Vi diskuterar tröttheten och att jag har fått ta lite mer power naps på sistone. Snackar om Metadon om det kan vara ide att starta upp med dom istället för Fentanyl och Oxy som jag varit tvungen att gå tillbaks till i full stryka igen, i alla fall på plåstret, Oxy ligger jag ju oftast på 4-5 gånger per dag men det anser jag är för mycket. Om vi testar kan det vara så att jag blir lite luddigare i skallen ett tag, men att smärtan kan lindras bättre.

Hon anser att jag nog får stanna till på fredag i alla fall och jag har väl förlikat mig med detta. Dels därför att dom då kan ge antibiotika i blodet direkt vilket inte går om jag är hemma. Var kanske dumt att jag krävde att åka hem när jag var inne på akuten förra gången, men det går inte att gråta över spilld mjölk, läget är som det är. 

Eva och Emeli kom förbi en sväng idag. Fick ett jättefint brev och en "styrkesten" av Märta. Märta är bara för härlig med sina lappar och uppmuntrande ord!

Mätningar under dagen

13:00 Trycket: 127/84 Syreupptagning: 97% Temp: 36,2

19:30 Trycket: 127/85 Syreupptagning: 97% Temp: 35,7

Nu börjar det bli normaltemperatur i kroppen, under 36.

Sedan lite kuriosa idag för 15 år sedan var det sista strålningen som genomfördes nere i Umeå vid cancer nummer 1.

 

Natten funkat ok och lungröntgen

Natten varit ok. Tog en halv Propavan för att säkra upp natten så jag får sova. Hade en hostattack på kvällen igår. 

Var och tog en lungröntgen idag så vi får väl höra om resultatet imorgon. 

Bad en sköterska att hämta sondmat och när hon kommer tillbaka så känner jag att hon har parfym på sig. Det stinker och jag får en ny hostattack där jag nästan börjar spy rätt ut. Jag frågar om hon har det på sig och hon svarar ja. Hur i hela friden tänker man nör man jobbar på lasarett och häller på sig mängder av äckligt stinkande parfym. Jag tror det gått fram bad jag tycker och vad jag fattat av hennes kollega ska hon inte få gå in i mitt rum något mera. 

Provtagningar där det mesta ser ok ut. Nyss hade jag 36,7, tog iofs Alvedon för en timma sedan. Blodtrycket ser ju också ok ut, 118/68 och 93% syreupptagning. 

Fått info om prover. CRP är på 240, normalt ska den vara under 5 så det är ju lite mer än normalt. Har lunginflammation bekräftad och det är ju den som ger det höga värdet. Prover enligt nedan

126/77 i blodtrycket och 36,7 i temp och 96% i syresättning. Bra värden så här på kvällskvisten runt halv åtta

Här är en översättning av dina provsvar till enkel svenska. Bokstäverna framför orden visar bara var i kroppen provet är taget (till exempel står B för blod och P för plasma, vilket är den vätska som blir kvar när man tagit bort de röda blodkropparna).
De värden som har en stjärna (*) ligger utanför det normala referensintervallet.
Infektion och inflammation
Dessa prover visar om det finns en pågående inflammation eller infektion i kroppen.
• P—CRP (Snabbsänka): Visar om det finns en inflammation eller infektion i kroppen.
• Ditt svar: 240 mg/L * (Högt)
• Referensintervall: mindre än 5
• B—Leukocyter (Vita blodkroppar): Kroppens försvarsceller. De ökar ofta vid infektioner.
• Ditt svar: 9,7 10^9/L * (Något högt)
• Referensintervall: 3,5–8,8
Blodvärden och röda blodkroppar
Dessa prover visar om du har blodbrist (anemi) och hur dina röda blodkroppar mår.
• B—Hemoglobin (Hb / Blodvärde): Det protein som transporterar syre i blodet.
• Ditt svar: 92 g/L * (Lågt, tyder på blodbrist)
• Referensintervall: 134–170
• B—Erytrocyter (Röda blodkroppar): Det totala antalet röda blodkroppar.
• Ditt svar: 2,8 10^{12}/L * (Lågt)
• Referensintervall: 4,3–5,7
• B—EVF (Erytrocytvolymfraktion): Visar hur stor del av blodet som består av röda blodkroppar.
• Ditt svar: 0,28 * (Lågt)
• Referensintervall: 0,39–0,50
• B—MCV: Visar den genomsnittliga storleken på de röda blodkropparna.
• Ditt svar: 100 fL * (Något förhöjt, cellerna är lite större än vanligt)
• Referensintervall: 82–98
• Erc(B)—MCH: Visar mängden hemoglobin i varje enskild röd blodkropp.
• Ditt svar: 33 pg (Normalt)
• Referensintervall: 27–33
Blodplättar (Blodets levringsförmåga)
• B—Trombocyter (Blodplättar): Hjälper blodet att stoppa blödningar och läka sår.
• Ditt svar: 173 10^9/L (Normalt)
• Referensintervall: 145–348
Njurfunktion
• P—Kreatinin: Ett avfallshämne som njurarna ska rensa ut. Ett lågt värde har oftast ingen medicinsk betydelse (kan bero på exempelvis låg muskelmassa).
• Ditt svar: 43 µmol/L * (Lågt)
• Referensintervall: 60–105
• Pt—eGFR(Krea)relativ: Ett beräknat mått på hur väl njurarna filtrerar blodet (baserat på ditt Kreatinin). Ett värde över 90 betyder utmärkt njurfunktion.
• Ditt svar: över 90 ml/min/1,73 m^2 (Normalt)
• Referensintervall: över 60
Salter och Proteiner
• P—Albumin: Ett viktigt protein i blodet som håller kvar vätskan i blodkärlen och transporterar ämnen. Det sjunker ofta tillfälligt vid kraftig inflammation.
• Ditt svar: 27 g/L * (Lågt)
• Referensintervall: 36–45
• P—Natrium: En viktig saltbalans i kroppen.
• Ditt svar: 143 mmol/L (Normalt)
• Referensintervall: 137–145
• S—Kalium: En annan viktig saltbalans som styr bland annat hjärtat och musklerna.
• Ditt svar: 4,1 mmol/L (Normalt)
• Referensintervall: 3,6–4,6
• P—Calcium (Kalk): Det totala kalkvärdet i blodet.
• Ditt svar: 2,2 mmol/L (Normalt)
• Referensintervall: 2,15–2,50
• P—Calciumjon, fri (Aktivt kalk): Den del av kalket i blodet som är fritt och biologiskt aktivt. (Observera att detta svar inte var slutgiltigt godkänt/vidimerat av läkaren ännu vid utskriften).
• Ditt svar: 1,28 mmol/L (Normalt)
• Referensintervall: 1,15–1,33

Sammanfattning: Proverna visar tecken på en kraftig inflammation eller infektion i kroppen (högt CRP och vita blodkroppar), samt en pågående blodbrist (lågt Hb och röda blodkroppar). Njurfunktionen ser däremot mycket bra ut.

Febertopp på 39

Så var det dags igen. 39 pä morgonen när jag klev upp och in till akuten. Packar ryggsäck med jobbdator, privat dator och massa medicin. Nu hade jag svårt att säga nej till inläggning så det blir att stanna. Får drop och antibiotika. På kvällen har värden blivit bättre så jag behöver inte mer drop eller antibiotika. 

Inte så kul att ligga inne men drar tempen iväg i morgon bitti finns ju personal nära till hands. 

Sovit stora delar av dagen men ändå är jag seg och har ordentligt ont i halsen. Fast klockan bara är 2100 så känner jag mig seg och trött. 

Ja vad gör man inte för att slippa se och höra Mello?!

Det blev en dos antibiotika inför natten. S på vi för hoppas att den drar ut skiten jag har i kroppen. 

Feber som avslutar det roliga

Det är ju själva f*n att jag inte kan hålla mig från att bli sämre! Sovit som en skit inatt, hosta och ont om vartannat. Kände även feber började komma framåt morgonkvisten vid 06-tiden, men somnade om då efter att ha varit vaken större delen av natten och spottat och fräst ur mig slem ur halsen.

Måste somnat stenhårt för Eva börjar dra i mig 1030, tydligen måste man checka ut vid 1100 från Skellefteå camping och det var väl sådär känsla. Känner ju att jag då har kraftig feber och den visar 38,6. 0630 hade jag tydligen tagit febern och redan där var höjning gentemot det normala. Så det blev av att packa ihop med blixtens hastighet och ta sig hemåt. 

Sedan kommer jag inte ihåg vad som egentligen hände från det att vi kom hem. La jag mig och vilade innan vi åkte in till akuten eller körde vi direkt till akuten? 

I vilket fall så fick vi direkt ett eget rum och dom började med att ta febern och förbereda för EKG och blodtrycket. Jag hade lite lågt blodtryck 86/55. Läkaren klämde och lyssnade överallt. Dom dividerade om jag skulle bli inlagd för att kontrollera mig under natten, men det sa jag att så blir det inte. Drog igång en sondmat så jag fick i mig lite näring den vägen också förutom droppet dom kopplade in. Febern droppar neråt till 37, nånting och det är väl alvedonen som gör susen.

Dom skulle ändå diskutera vidare och när näringsdroppet runnit ner och det tagit slut kom hon in och sa att dom vill att jag stannar över natten för observation, men jag hävdar i sten och jag ser att hon nog har svårt att stå emot min fasta övertygelse att jag inte vill vara kvar. Så hon ger med sig och låter oss åka hemåt igen. 

Lägger mig direkt när vi kommer hem efter att jag tagit vätskeersättning och smärtlindring. Det gör skapligt ont i halsen nu, beror ju säkert på alla harklingar mm. Sover gott och väl ett par timmar och det gör susen för febern har gått ner ännu mer.

När jag vaknar blir det sondmat och smärtlindring igen. Kommer att behöva mycket smärtlindring eftersom det tydligen ska vara Eurovision på tv'n ikväll. 

Hjälpmedel och byte av PEG

Igår så ringde Linda, sjuksköterska från Umeå för att kolla läget. Vi snackade lite mediciner och att vi inte fått någon tid till Piteå. Jag fattade som att hon skulle kolla upp det där och återkomma. Hon skulle även se till att beställa lite mer mediciner som var slut. Hon säger även att de röda blodfläckar jag har på armarna i första hand är biverkningar av cellgifterna. 

Vart lite stressat då vi skulle till Luleå så vi fick nästan avbryta henne, hon är rätt pratglad, vilket ju är trevligt då man känner att man får gå igenom det man vill och att hon lyssnar och är hjälpsam.

Blev en snabb tur till Luleå och hjälpmedelscentralen. Vi satt med Susanne som är lite sprallig och det började väl sådär för henne då mina första frågor inte var "de normala frågor" som hennes vanliga klientel ställer. Vi kikade lite på plattan och hon visade mig lite saker om hur den funkar, men jag vill gå lite längre än vad hon har kunskap om, så det blir att sätta sig och mecka med den i helgen för att se om den blir ett hjälpmedel eller stjälpmedel.

Min gamla arbetsplats Ymer låg inne i hamnen, kan inte tänka att det är speciellt mycket is kvar i viken.

Daniel kom in efter ett tag och visade hur han hade fixat ihop en specialare med en mikrofon som läggs kloss an mot mikrofoningången på plattan. Sedan finns ett specialprogram, Voicemeeter, som installeras på datorn och man kan då ta in ljud från fler källor, headset och hjälpmedelsplattan,  och använda i tex Teams.

Har snackat med Fanny i Hortlax om att byta PEG för den läcker när man tar bort slangen som sitter i den, är så där lagom trevligt när det pulserar ut magsaft som inte luktar rosor precis. Fick i alla fall en tid idag så jag kunde gå upp direkt och få den bytt. Har lite inflammerat runt ingången så jag skall se till att rengöra med servetterna jag fått. Då får vi hoppas att denna nya PEG klarar av att hålla tätt i 90 dagar då det är planerat att byta igen.

Tog och packade Sollan och körde ner till Skellefteå camping och ska stå här ett par nätter. Skönt att komma iväg och få en lillsemester när det blev lite klämdagar. 

Kom ju på att när man varit duktig så vill man ju ha ett rejält och riktigt plåster som man skall få när man tex tagit sig igenom hela cellgiftskuren, men det verkar som om ett visst sorts plåster inte finns längre för oss som är tuffa i sjukdomsbranschen. Så vad gör man? Jo man får fixa sitt Bamse-plåster själv.

Ännu en dag i trötthetens tecken

Blev inte mycket springande idag heller, går upp som igår, uppe ett par timmar och sedan ner i sängen och det tar väl tre timmar innan jag kommer upp igen då Emeli, Micke och Märta kikar förbi. Hänger med dom nästan en timma och efter det blir det sängen igen för 1,5 timmars powernap. 

Fyllt upp Sollan lite för en tur nästa vecka. Det är tvådagarsvecka för mig då jag tar ut lite komp och nationaldagsledigheten. Ska bli härligt med ett par dagar i Skellefteå och sedan eventuellt valfri fricamping och avslutar veckan med Burträsk camping.

Efter att fyllt upp med mat och kläder är klockan 19 och gissa vad för känslor som bubblar, ju just det, tröttheten igen. Börjar bli jobbigt när merparten av dygnet tillbringas sovande eller i en dimma av seghet.

Trött, tröttare och tröttast

Känns nästan så lite, Sov länge till 0830, satt och slöade med frukost och datorn men vid 11 var det dags att krypa till kojs igen, sov till 15 ungefär. Nu är det dags för ett avsnitt, den är ju nästan 2200, så det blir sent, men håller mig knappt vaken, får se om man klarar av det sista avsnittet eller om soffan tar hand om mig som en säck potatis.

Hann med en tur till Jävre och kollade till där nere efter att vi satt upp hammocken på framsidan. Även där när man satt och hörde bruset från vinden så blev ju det om om man vart stucken av en tse-tse-fluga och höll på att somna sittande där nere också.

Nej, nu vill jag vara pigg, men det verkar inte funka att övertala sömnbehovet.

Slappardag/resdag

Blev att slappa lite på morgonen och packa ihop för hemfärd. Slemproduktionen känns som om den har ökat och är mer kladd och mängd. Det onda gör entre igen, men det är klart om Fentanylen tar en stund att verka så blir det lite mer Oxy på dagarna.

Fick svar från Camilla angående frågorna jag skickade igår

Hej Ulf,

Jag noterar dina andra mediciner också! Det finns inget bra piller som minska slemproduktionen, man kan pröva lösande för att göra det lite lättare att bli av med alternativt så finns det injektionspreparat man kan använda men då blir man riktigt muntorr.

Toalocket på och dubbelspolning i två dygn borde räcka.

Jag skickar en länk som handlar om de preparat du fått även om hur de ges inte stämmer med hur då fått eller kommer att få behandlingen. Läs ffa om biverkningar och tips.

https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/lakemedelsregimer/urinblase--och-urinvagscancer/fluorouracil-4-dygnsinfusion-mitomycin-under-stralbehandling/PatientInfo

Jag har inte fått tag på Freja för att få hjälp att spika näst beh dag ännu så exakt datum har jag inte.

/Camilla

Kom hem och gjorde en snabb uppackning, Eva stack till Lundmans för att hämta ut paket med "blå-pluppar" till toan i Sollan. Jag var tvungen att ta smärtlindring inför mötet med hjälpmedelscentralen. 

Mötet blev kortare men jag hittade en funktion för att få igång mikrofonen som strulade vid mötet med Docrates. Han hade gjort en specialare med mikrofon som satt fast i enheten jag ska få låna, låter väl sådär men bättre än inget. Skall ta med privata datorn och få det installerat där, på jobbdatorn är det nog inte någon ide att få det installerat. Efter mötet var klart så tänkte jag vid 15-tiden att nu blir det en liten powernap, tog en som räckte till 19-tiden, bara dog och somnade in totalt helt slut efter dagarna två i Umeå.

Andra körningen med Flourouracil

08:30 kommer in och förbereder för premedicinering. 

Vi nämner att det varit mycket hosta i natt och gränsfall till diarré samt sovit dåligt. 

08:45 Genomspolning

08:50 Sköterskan tvekar att starta på grund av hosta och magen och går och kontaktar läkaren

08:10 Läkaren kommer in och vi snackar lite men beslutar att vi skall köra på eftersom det inte varit feber eller hjärtklappning

08:20 Ondansetron mot illamående

08:30 Fluorouracil 30 minuters körning

10:00 Genomspolning

10:45 Slut på spolningen    

10:50 Frånkopplad och klar.

Trött! Vi beslutar att stanna en natt till, så det blir att betala en natt till på rummet och parkeringen. Känner nu vid 13-tiden efter att ha jobbat sedan i morse att ögonen går i kors och det kommer att bli en powernap nu. Får passa på då jag har lite egentid på rummet för Eva stack till Rusta och säkert några fler ställen.

Mailat frågor till onkologen med funderingar som inte blev besvarade under dessa dagar.

Hej!

Camilla eller någon annan, det är lite uppgifter jag vill lämna samt info som inte kom till oss under dessa dagar då vi ställde frågor.

1. Medicinlistan:

Jag vet inte om jag nämnde att jag använder Quasteran (magen) och fick atropine sulfate droppar (slem) utskrivna av Freja

jag tycker nog inte atropinedroppar hjälper riktigt, men varit glömsk och inte tagit full dos

Finns det något alternativ i pillerform som ingår i högkostnadskortet?

2. Vi bad om biverkningar av den nya cytostatikan, det skulle finnas på fil men kan ni maila det till mig eller länk till stället där jag kan få mer info?

3. Fråga om toalettbesök: Hur många dagar skall jag stänga lock och spola dubbelt. Sist var det ett dygn, idag var det upp till en vecka efter behandlingen, vad gäller?

4. När är det klart vilka dagar som nästa behandling skall ges i Piteå? det skulle ju inte vara 21 dagar utan mindre antal dagar.

det var nog allt för denna gången, tacksam för snabb leverans av ovanstående.

Passar på att maila Fanny i Hortlax om att tidigarelägga bytet av PEG. Backventilen på den verkar helt gett upp så det bubblar upp magsaft när man tar av slangen och det blir kladdigt och kletigt och svårt att hålla rent i området. Framförallt så rinner det ner i hålet i skyddslappen jag har som skall suga upp infekterade vätskor underifrån i hålet i magen. Så jag hoppas kunna göra bytet nästa vecka, då är det två dagar jag jobbar sedan blir det att fara iväg någonstans.