Flängt hit och dit, talsyntes och DT

Först så var det dags att åka upp till Luleå för att gå till hjälpmedelscentralen. Kom dit i rätt god tid men fick komma in till Susanne rätt fort ändå. Hon visade ett par olika plattor med program som används för att generera tal från text. Den första modellen var inte så smart men den andra var lite smidigare och bättre. 

Fick testa lite funktioner och hon undrade hur jag skulle använda den. Jag har tydligen krav som hon aldrig hört talas om som tex att snabbt kunna växla mellan engelska och svenska helst ha det integrerat i datorn, men jag kommer ju aldrig, tror jag, att få nåt installerat på jobbdatorn. Hon var inte så "tech savvy" så det var nästan jag som fick hjälpa henne med att hitta funktioner. Hon var tvungen att kalla in byggets tekniker för att kunna hjälpa till med mina krav. 

Det blir nog som så att jag får hålla upp lillpaddan mot mikrofonen i headsetet och ha telefonen på speaker och lägga den bredvid telefonen när det är dags att prata i telefon. Ska tillbaks den 11/5 för att hämta mitt exemplar.

Sedan snabba ryck ner till Piteå igen, köra en och en halv timma med jobb och under den tiden bälga i sig 1,5 liter vatten inför röntgen. DT scanning igen på remiss från onkologen. Flöt bra och gick smidigt så nu skall jag om några dagar se till att beställa nya bilder och utlåtanden från underökningens som jag sedan skickar till Renske på Docrates.

Möte med Renske från Docrates igår

Massa strul när mötet börjar, får inte mic och ljudet att fungera. Strular med min vanliga dator och får till slut slita med mig jobbdatorn och koppla upp sig igen på mötet. Ljudet är inte bra men vi kör vidare, Frida är uppkopplad samtidigt med Renseke och oss.

Mycket behaglig läkare, trivsam och lugn. Berättar lite hur hon ser på det hela och ger lite tips till vad man kan prova. Inte alls så pushig som jag upplevt andra från Docrates varit utan tvärtom så var det inte något "säljsamtal" som jag nästan förväntat mig, men tvärtom.

Hon kommer med förslag vad den normala sjukvården kan tänka sig och ger tips på någon experimentell behandling som jag aldrig hört talas om

Litet utdrag över hennes noteringar av mötet, gillar den första kommentaren om allmäntillståndet. Hon nämner någon boronstrålning som jag heller inte hört talas om, men framhärdar en ny magnetröntgen så jag ska skicka iväg allt till Nina så får hon ta detta med Freja och se vad som kan komma ut av detta möte med "second opinion"

Allmän tillstånd via videoskärm: rör sig snabb och ohindrad.

Bedömning Ulf är en 62-årig man med T4-tumör i munbotten, p16-positiv skivepitelcancer.

Första diagnos 2011: skivepitelcancer i vänster tonsill, T2N2bM0, behandlad med

fotonstrålning (68 Gy). Ny tumör diagnostiserad juni 2026: T4M0 skivepitelcancer i

tungbasen på vänster sida, behandlad med protonstrålning (68 Gy) sommaren 2024.

Gradvis försämring i lokalstatus med nekros, infektioner och allvarliga

blödningskomplikationer. PEG-inläggning april 2025. Histologisk bekräftelse av

cancer juni 2025. Tumören bedömd som ny primär tumör, möjligtvis/sannolikt

inducerad av tidigare strålbehandling. Graves-styrd tyreotoxikos behandlad med

tacapzol och Levaxin-substitution från augusti 2025. Start av Pembrolizumab samma

månad. Sjukdomsprogress januari 2026 (dock jämfört med DT juli 2025, stabil

sjukdom jmf med okt 2025).  

CT-bilder visar svåravgränsad tumör. Diskussion kring möjligheten att förbättra

bilddiagnostik med MR istället för datortomografi. Möjlighet att komplettera

vävnadsanalys med Next Generation Sequencing (NGS) övervägs, trots låg

sannolikhet för behandlingsbara fynd. Fortsatt systemisk behandling med

Carboplatin, Paklitaxel och Pembrolizumab planeras så länge radiologisk respons ses

och behandlingsrelaterade biverkningar är hanterbara. Vid resistens övervägs byte till

Cetuximab enligt riktlinjer. Kirurgi och ny strålbehandling bedöms som ej

genomförbara på grund av risk för ytterligare vävnadsskada.

Information om pågående studie med boron neutron capture-terapi för recidiverande

huvud-hals-tumörer efter tidigare strålbehandling skickas till Ulf för vidare

diskussion med behandlande läkare. Möjlighet att kontakta teamet på HUS för

eventuell deltagande i studien erbjuds. Experimentella behandlingar rekommenderas

inom ramen för kliniska prövningar för att säkerställa etiska och medicintekniska

regelverk samt adekvat uppföljning. Möjliga behandlingsalternativ baserade på

NGS-analys kan undersökas vidare.

Åtgärd - Fortsatt behandling med Karboplatin/Paklitaxel och Pembrolizumab enligt aktuell

behandlingsplanering.

- Planerad datortomografi för utvärdering av behandlingseffekt 23 april

- Förslag att diskutera med Freja Sterner om möjligheten till NGS för djupare

tumöranalys.

- Förslag att undersöka möjligheten till MR för bättre kartläggning av

tumörutbredning och relation till blodkärl.

- Rekommendation att överväga deltagande i forskningsstudie med boronstrålning

vid Helsingfors universitetssjukhus - Accelerator-based BNCT (Boron Neutron

Capture Therapy) for Head and Neck Carcinoma. (BNCT) NCT07058116

- Förslag att konsultera kärlkirurg vid Norrlands universitetssjukhus efter

bildtagningen170 för bedömning av möjligheter till intervention vid hotande

kärlinväxt.

Planering Ny kontakt vid behov; Ulf och familjen vet att de alltid kan höra av sig till oss.

Diagnos C04.8 Malign tumör i munbotten med övergripande växt

Diagnos Z51.1 Kemoterapeutisk behandling för tumör

Trött, fatigue, sliten

Många ord som betyder samma sak, himmel vad seg jag varit idag och delvis igår. Kommer smygande och jag blir som en zombie som vankar framåt med taskig blick, dött stirrande. Gick upp sent idag, sovmorgon till 0900 och då hade jag våldsnoozat i 40 minuter. Kör in en påse med frukost och slappar med datorn på köksbordet, vid 11 känner jag mig extremt seg och tänker att en liten powernap skulle sitta fint. Blir inte bara en powernap, det blir nästan tre timmar utslagen i sängen. Kommer upp igen en bit efter två på eftermiddagen, yr och seg fortfarande, men ändå lite mer kraft i kroppen.

Beslutar mig för att göra lite flyttstädning på vindan över garaget och får ner en del skräp som nu ligger på släpet. Fortfarande finns prylar på garagegolvet, men Felix ska visst komma förbi imorgon, då blir det att han får ta det han vill, resten blir på släpet.

Efter en dusch så satte vi oss och kollade en komediaction, Heads of State, riktigt hyfsad rulle. Nu blir det att slappa tills det är dags att slänga sig på kudden igen. Drar på något våldsamt i öronen för Eva skall visst kolla nåt program med Renee Nyberg, en som inte står högt på min favoritlista. Tur man har medicin för illamående, får väl ta en extra dos av dom pillren så man inte kräks rätt ut när man ser och hör henne.

Ändå rätt grymt vad tröttheten kommer smygande efter behandlingen. Det bara går inte att vara vaken. Även om det är lite kämpigt så kunde det vara värre. Trötthet går att sova bort, det andra som kan vara värre kanske inte går att fixa med så enkla medel. Bara att lyssna på kroppen och ta det lugnt när den säger att det är dags för att ta en vilopaus.

Pembrolizumab - Paklitaxel - Karboplatin nr 3

Först så ett tack till Amanda som fixade så Eva kunde ta sig in till lasarettet och bli av med gipset. Hon är nu fri från det och har en stödbandage. Sedan skall väl stygnen dras om dom inte trillar av själv. 

Natten till idag har varit riktigt dålig, knappt någon sömn alls och seg i skallen är man. Gick upp vid 0600 och började göra mig i ordning för dagens event. Packat dator och mat så jag klarar mig under dagen. Tog taxi till sjukhuset så slapp Eva gå upp i ottan för att följa med hit. Hon skall ju gå på lunch med Emeli idag. Dom skall till Thai Garden där Ruth praktiserar.

Sega morgonköer in genom stan gjorde att jag kom till behandlingsenheten på lasarettet nästan prick 0800. Stod och väntade kanske 5 minuter innan Lisa kom och hämtade mig. Hon hade förberett allt, men glömde av att jag har porten på vänster arm så vi möblerade om lite så allt blev bra. Fått upp datorn och en stor Torkyrulle så nu är man beredd för dagens schema.

08:05 börjar med medicinerna, en efter en, NaCl, Antiemetika, Ranitidin, Klemastin, Betameson. Har jag fattat rätt så är Klemastin något antihistamin som man kan bli slö av, medans Betameson är ett cortison som gör att man blir piggare. Downers and Uppers, berg och dalbana med känslorna, vad tar överhanden? Bara hoppas man är pigg hela dagen, annars blir det att ta någon powernap.

08:30 Blodtryck och puls 125/77 60

08:30 Pembrolizumab, immunterapin

09:00 NaCl för att rensa ut slangen

09:25 Blodtryck och puls 126/72 59

09:30 Paklitaxel, denna tar tre timmar, så nu blir det att jobba på lite under förmiddagen. Varit lite strul med påsen, den har stoppat och bökat men till slut fick Lisa stå och krama ur de sista dropparna.

Börjar bli seg i skallen nu, samt att dessa droppar verkar vara direkt ner i blåsan och sedan expandera nåt vansinnigt, känns som om jag varit och tömt blåsan mer än jag gjort annat.

12:30 Tar en sondmat

13:00 spolar rent med NaCl

13:15 Karboplatin och Eva kommer upp på rummet för att få den obligatoriska koppen kaffe och en mazarin.

14:15 Allt klart och packat och vi drar hemåt. Lisa påminner om att jag inte skall ta Zofran de närmsta kommande fem dagarna.

Kommer hem vid 15:00, kopplar upp en sondmat och drar igång den samtidigt som jag lägger mig. Är helt slut denna gången så jag tror att jag somnar efter fem minuter. Sover lite oroligt men är helt utslagen fram till 18:30. Hade tänkt jobba lite mer under em, men det vart det inte något av med.

Gjort lite inventering av sprutor mm och det behövs beställas lite aggregat eftersom vi snart skall ut på resa och när lagret går ut sammanfaller nästan med resan till Umeå 5/5.

Planerat läkarbesök i Umeå 5/5

Får meddelande på Kivra att jag skall ha läkarmöte med Camilla 5/5. Jag hade som i mina planer att jag skulle ha behandling i Piteå 7/5 så nu förstår jag inte läkarbesöket så jag drar iväg lite frågor till Onklogen.

Hej

Jag fick mail via Kivra om att jag ska ha läkarmöte 5/5

Jag skall ju (enligt mina uträkningar och noteringar) ha nästa  Pembrolizumab-Karboplatin-Paklitaxel i Piteå den 7/5

Vad gäller?

Skall jag bara åka ner till Umeå den 5/5 för ett läkarbesök?

Om det är så, så anser jag att vi kan ta det via videomöte som jag haft tidigare.

Eller är det tänkt att jag skall har nästa  Pembrolizumab-Karboplatin-Paklitaxel nere i Umeå?

När i så fall, den 7/5?

Återkom med hur ni tänker i planeringen för jag behöver veta lite mer detaljer om detta, för jag har inte sett några bokade tider för behandlingen, bara ett möte med Camilla, är det enda jag ser under bokade möten på 1177

Återkom  snarast så jag får uppdatera mina kalendrar och hur jag skall planera mitt arbete,

Mvh

Uffe

Svaret var ju inte som jag väntat. Varför planerar man inte allt på en gång? Om jag nu ska ha behandling varför är det inte planerat vilken dag/tid som gäller på en gång?

Hej Ulf!

Enligt tidigare planering från Camilla är tanken att det blir behandling i Umeå i samband med besöket men det finns ännu ingen bokad tid för detta. Jag har skickat vidare ditt ärende till bokningen. 

Med vänlig hälsning Erika Sjuksköterska

Nästa svar kommer med info 

Ev behandling planeras att ges 6/5 i Umeå. 

Exakt tid får du efter läkarbesöket med Camilla Thellenberg 5/5. 

Låter finemang. Att dom inte tänker två steg till i processen och gör klart allt, skickar ett brev med provtagning, läkarbesök, behandling på en gång. 

Vart lite seg dag idag. Var tvungen att ta en "femma Oxy" på eftermiddagen mer än normalt för att trycka ner det onda som kikade upp och visade sitt fula tryne. 

Så länge det bara är så lite som räcker får man vara glad.  

Då blir det att boka. Resa ner. Krockar lite med Sollans service men det löser sig. Dags att boka rum på björken igen. 

Veliga finnar?

Fick detta som svar på mina frågor. Så det blir att ställa in mötet idag. 

Hej Ulf,

Nu har det tydligen skett ett missförstånd i kommunikationen mellan vår tidsbokning och dig.
Min kollega talade på fredag eftermiddag med dig i telefon och då fick vi den bilden att du kommer som sagt att skicka in kompletterande material och
således att vi inte går vidare med tidigare erbjuden dagens/måndagens tid förrän vi hunnit handlägga det materialet.
För det är som du skriver omöjligt för läkaren att på så kort notis bekanta sig med ditt material.
Därför är ingen tid inbokad tills idag.

Efter dagens handläggning av material kan vi börja kolla på en ny tid eller så kan vi även vänta tills att du fått de kommande blodprovsresultaten.

Ifall mötet i är fysiskt på plats vid vår klinik i Stockholm kan man betala med kort. Ifall det är per video med onkologen i Stockholm  skickas fakturan hem. Där finnstyvärr ej möjlighet att förbetala med kort.
Ifall mötet är per video med onkologen i Finland kan man utföra betalningen med kort.

Hoppas detta klarlägger situationen.

Vänligen,
Magnus

Hosta, prommis och ökning av Oxy temporärt

Fick en bra runda i solen idag, nästan 4 km så det får man vara nöjd med. Dock kom smärtan smygande rätt rejält så det blev att köra en dubbel Oxy, 10 ml, när jag kom hem. Kan det vara så att minskningen av Fentanylen nu sätter sina spår som gör att den känns mer än tidigare?

Känner nu ikväll också en del högre av det onda så det blir att ta en extra dos inför natten. Inte bra men jag får laborera med lindringen så att jag förhoppningsvis kan bli av med den mer och mer, men tänker inte dra på mig tagelskjortan och ha ont bara för att minska smärtlindringen, finns inte någon som helst anledning att ha ont om jag inte behöver.

Irriterande rethosta har hållit på i några dagar nu. Kämpigt att ha både det och salivproduktion el grande. Det river och svider i halsen på grund av det men får se hur det utvecklar sig. Blir det värre blir det koll hos ÖNH. 

Förbereder mig inför mötet med Docrates imorgon, får se om det blir någon reaktion på mailet jag skickade i morse, tja eller förmiddags. Emeli och Frida har sagt att dom hänger med i mötet om dom har möjlighet. Bra att vara fler som lyssnar, tycker och har annan syn på det som sägs.

Sedan är det så himla tyst i huset sedan Frida och Marcus åkt hem, det är härligt med lite tjo och tjim när de små leker, skrattar eller bråkar. Blir lite mer levande hus när dom är här.

Morgonmail till Dokrates

Har en känsla som bara gnager och helt plötsligt känns det som om Docrates viktigaste mål är att forcera igenom detta möte. Jag skickar i alla fall iväg mina tankar om detta, så får vi se om jag får nåt svar innan mötestiden, för att få svar under helgen har jag inte stora förhoppningar att jag skall få.

Hej

Jag skriver detta som ett separat mail eftersom jag känner att vi har haft en lång diskussion tidigare och vill behålla den med de senaste godkännande av möte.

Jag har dock frågor om detta möte som är planerat till måmndag 13:20

För mig känns det nästan oseriöst, hur skall Dr. Renske Altena allvarligt kunna läsa in sig på allt det material jag har skickat vad gäller 

• Röntgen
• Röntgenutlåtanden
• Journalutdragen
• Filmen

Hur skall en person, även om den är duktig, kunna på några timmar läsa in sig på allt som finns i det jag har laddat upp för att ge en säker diagnos eller förslag? Jag antar att Renske inte ens vet om detta möte eftersom jag antar att ni inte planerar in saker utan att personen i fråga vet om detta och i och med att jag svarade på lördagen skall alltså Rense få reda på att vi ska ha möte några timmar efter att Renske får reda på detta. 

Hur är det över huvud taget möjligt att på några timmar gå igenom allt material och ge en fullgod analys av läget och min situation?

För mig känns det nästan så stressat och pressat att det nästan är oseriöst. Jag vill få upp detta för att om jag skall betala stora summor för saker så vill jag ju såklart att det skall vara seriöst och inte att Renske, när vi sitter i mötet, skall sitta och bläddra och titta på allt material som jag skickat och under mötet bilda sig en uppfattning.

Förklara hur det går till för just nu känner jag att det är lite som om att det är viktigare att genomföra ett möte än att det blir bra.

Hur mycket tid har Renske lagt ner på analys av mitt ärende?

När fick Renske reda på att mitt möte skulle vara 13:20 i morgon?

När startade Renske analysera mina journaler, röntgenbilder mm?

Du får ursäkta om jag låter skeptisk, men just nu är det känslan jag har, jag är iofs tacksam att få ett möte tidigarelagt, men om grunden är att Renske tittar snabbt igenom lite grand känner jag att det inte är "på allvar" utan mer viktigt att genomföra mötet. Jag har kanske vaknat på fel sida, men tänker ändå lätta mitt hjärta med de tankar jag har inför mötet.

Mvh

Ulf Elfving

Röntgenutlåtanden 2026-01-24

2026-01-24, 14:43, DT hals och larynx med intravasal kontrast

Jämförelse med föregående undersökning DT hals och larynx med intravasal kontrast 2025-10-28, 2025-07-08 och 2025-03-13. Känd nekrotisk tumör/recidiv med ökad perifer kontrastuppladdning ses till vänster i halsen. Den har ytterligare ökat marginellt i storlek jämfört med den sista undersökningen fràn oktober 2025 dock betydlig storleksökning jämfört med undersökningen från juli 2025. Som förut engagerar tumören tungbasen vänster, bakre delen av musculus genioglossus, bakre delen av mylohyoideus och musculus hypoglossus. 

Tumören överstiger medellinjen på tungbasen i medial riktning nagot mer än vid föregãende undersökning. Den sträcker sig i kraniokaudal riktning från i höjd med apex epiglottis ner till nedre kanten av cartilago thyreoidea -progress. Tumören engagerar inte skelettstrukturer. Stråkiga förändringar i fettet submandibulärt och förtjockad platysma ses som förut som status efter strålbehandling. Oförändrat lymfkörtelstatus. -Tumör/recidiv till vänster i halsen med marginell storleksökning jämfört med föregående undersökning 2025-10-28 dock betydlig progress i storlek jämfört med undersökningen från 2025-07-08 och 2025-03-13

Tillkomst av mellanlobsatelektas där ses ektatiska bronker. Tillkomst av centrilobulära noduler ventralt i höger underlob och i höger ovanlob där ses progress av ground glass förtätningar. Tillkomst/progress av små nodulära förtätningar i vänster lunga. Ingen ökad mängd perikard- eller pleuravätska. Inga förstorade körtlar. Retrocrural körtel mäter 8 mm i kortaxel jämfört 5 mm tidigare vilket är ett observandum. Inga skelettdestruktioner.

Jāmförelse sker med DT buk 2025-10-28. Oforändrat läge av PEG. Ventrikeln är välfylld/distenderad. Inget malignitetsmisstänkt i bukens parenkymatösa organ. Inga förstorade körtlar. Inga tecken till peritonealcarcinomatos. Inga skelettdestruktioner

Tillkomst av mellanlobsatelektas. Tillkomst av centrilobulära noduler och progress av ground glass förtätningar i höger lunga. I vänster lunga ses ett fätal nodulära förtätningar som kan vara av samma genes, kontroll rekommenderas. t första hand bild förenlig med aspiration, infektiösa inslag kan föreligga. Inget direkt malignitetsmisstänkt i lungparenkymet. Inget malignitetsmisstänkt i hjärna eller buk.

Jag delar upp den i två huvuddelar:

1. Hals/strupe – tumörsituationen
2. Lungor och buk – övriga fynd

Jag håller mig helt till det medicinska innehållet men skriver så att det går att förstå utan fackkunskap.

🧵 1. Hals och larynx – tumör/recidiv

📌 Övergripande bild

Det finns en känd nekrotisk tumör eller ett återfall (recidiv) på vänster sida i halsen.
Den:

• har ökat lite i storlek jämfört med senaste undersökningen i oktober 2025
• har ökat betydligt mer jämfört med undersökningarna från juli och mars 2025

Det betyder att förändringen växer långsamt men stadigt över tid.

📍 Vilka områden tumören engagerar

Tumören växer in i flera strukturer, precis som tidigare:

• Tungbasen på vänster sida
• Bakre delen av musculus genioglossus (stor tungmuskel)
• Bakre delen av musculus mylohyoideus (munbottenmuskel)
• Musculus hyoglossus (tungmuskel)

Dessa muskler går inte längre att skilja från tumören, vilket betyder att tumören växer in i dem.

📌 Mittlinjen

• Tumören växer över mittlinjen på tungbasen något mer än tidigare.

📌 Utbredning uppåt och nedåt

Tumören sträcker sig:

• uppifrån: vid spetsen av struplocket (apex epiglottis)
• nedåt: till nedre kanten av sköldbrosket (cartilago thyreoidea)

Detta är en progress, dvs ökad utbredning nedåt jämfört med tidigare.

📌 Skelett

• Tumören engagerar inte skelettstrukturer i halsen.

📌 Lymfkörtlar

• Oförändrat lymfkörtelstatus – inga misstänkta eller förstorade körtlar.

📌 Strålskador

Som tidigare ses:

• stråkiga förändringar i fettet under käken
• förtjockad platysma (ytlig halsmuskel)

→ Detta är typiska följder av tidigare strålbehandling.

🧵 2. Lungor – nya förändringar

📌 Mellanlobsatelektas

→ En del av höger mellanlob har fallit ihop (atelektas).
Det betyder att området inte ventileras ordentligt, ofta pga slem, infektion eller aspiration.

📌 Ektatiska bronker

→ Bronkerna är utvidgade, vilket kan tyda på irritation eller slemstagnation.

📌 Centrilobulära noduler

→ Små prickformiga förändringar i höger underlob och höger ovanlob.
Typiskt vid:

• aspiration
• små luftvägsinfektioner
• inflammation i små luftvägar

📌 Ground-glass-förtätningar (GGO)

→ “Dimma-liknande” områden i lungorna som visar inflammation.
Här finns progress, alltså mer än tidigare.

📌 Vänster lunga

→ Nya små nodulära förtätningar även här, troligen av samma orsak som i höger lunga.

📌 Samlad bedömning av lungorna

Radiologen skriver att bilden i första hand talar för aspiration, dvs att saliv, mat eller magsäcksinnehåll kommit ner i luftvägarna och orsakat irritation/inflammation.
Infektion kan också finnas samtidigt.

Inget i lungorna ser ut som cancer.

🧵 3. Lymfkörtlar och skelett

• Ingen ny vätska runt hjärta eller lungor.
• Inga förstorade lymfkörtlar i bröstkorgen.
• En retrocrural körtel har ökat från 5 mm till 8 mm → fortfarande liten, men noteras för uppföljning.
• Inga skelettdestruktioner.

🧵 4. Buk och PEG

• PEG ligger oförändrat och korrekt.
• Magsäcken är välfylld, men inget onormalt.
• Inga tecken på cancer i bukens organ.
• Inga förstorade lymfkörtlar i buken.
• Inga tecken på spridning i bukhinnan.
• Inga skelettförändringar.

🧭 Sammanfattning i klartext

Halsen

• Tumören/recidivet på vänster sida har ökat lite sedan oktober, men mycket mer jämfört med sommaren och våren 2025.
• Den växer i flera muskler och över mittlinjen.
• Den sträcker sig längre nedåt än tidigare.
• Inga misstänkta lymfkörtlar.
• Strålskador ser ut som förut.

Lungorna

• Nya förändringar som talar för aspiration och inflammation.
• Ingen misstanke om lungcancer.
• Vänster lunga har liknande små förändringar – uppföljning rekommenderas.

Buk

• Inga tecken på cancer.
• PEG ligger bra.

Röntgenutlåtande 2025-06-08

2025-06-08 , 13:31 DT hals/larynx/thyr - demo/gransk 

Granskning av DT hals inkl angio från Luleå 2025-06-08. 

Vävnadsdefekt i vänster glossotonsillära fåra där det ses ytligt coilingmaterial, delvis utan symlig mjukdelstäckning. På vänster sida ses ingen extravaserad kontrast på angiobilder i artärfas. Pảhöger sida ses en gracil utlöpare från a lingualis löpa in mot höger vallecula där det föreligger accentuerad ytlig kontrastladdning. Kan representera diskret blödning såväl som riklig kapillärbäddsfyllning. På sen serie med kontrast i parenkymfas ses accentuerad ytlig kontrastladdningi sinus piriformis och aryepiglottiska vecken, mer uttalat på vänster sida där det vid MR 2025-05-05 sågs fokal diffusionsinskräkning. Strålreaktion med nekros eller tumör, klinik?  

2025-06-10 15:17:00  

Utlåtande OBS! Detta är en ändring av tidigare definitivsvar Tillägg 2025-06-11, 09:12: Stråkighet peripancreatiskt inger misstanke om pancreatit. Små mängder fri vätska i lilla bäckenet. Sammanfattning: Således lossnat făstankare i bukhålan och misstanke om pneumoni och pancreatit. OBS! Detta är en ändring av tidigare preliminärsvar! Tillägg 2025-06-11, 09:02: där nedan beskrivna utbredda atelektaser också finns. |Inflammatoriska spridda förtätningar i i medföljande snitt höger underlob vänster ovanlob och fram för allt vänster underlob 

2025-06-10, 15:17 DT buk - utan iv kontrast 

Gastrostomin har ett adekvat läge med kuffen i den distala delen av ventrikeln. Två fästankare sitter i ventrikelväggen. Ett tredje fästankare har dock lossnat och ligger knappt l cm kaudalt om gastrostomin, mellan levern och bukväggen. Utbredda atelektaser basalt vänster lunga.

1. DT hals/larynx/thorax 2025‑06‑08 – Förtydligad tolkning

📌 Vävnadsdefekt och coilingmaterial

• Det finns en vävnadsskada/öppning i vänster glossotonsillära fåra (området mellan tungbas och tonsill).
• Där syns coilingmaterial (material som lagts in för att stoppa blödning).
• En del av materialet ligger ytligt och saknar mjukdelstäckning, alltså delvis blottlagt.

📌 Ingen aktiv blödning på vänster sida

• På vänster sida syns ingen kontrast som läcker ut, vilket betyder att det inte finns någon pågående artärblödning.

📌 Möjlig liten blödning på höger sida

• En tunn gren från tungartären går mot höger vallecula (gropen bakom tungbasen).
• Där syns ökad ytlig kontrastuppladdning, vilket kan vara:

• en liten diskret blödning, eller
• riklig kapillärfyllnad (många små kärl som tar upp kontrast)

📌 Senare bildfas – kontrastuppladdning i svalget

• Ökad kontrastuppladdning i:
• sinus piriformis
• aryepiglottiska vecken
• Detta är mer uttalat på vänster sida, där MR tidigare visade fokal diffusionsinskränkning (tecken på inflammation, nekros eller tumör).

📌 Radiologens slutsats

→ Fynden kan bero på strålreaktion med nekros eller tumör/recidiv.
→ Klinisk bedömning behövs för att avgöra vilket.

🧵 2. DT buk 2025‑06‑10 – Förtydligad tolkning

📌 Gastrostomi (PEG)

• PEG‑slangen ligger korrekt i magsäcken.
• Två fästankare sitter som de ska.
• Ett fästankare har lossnat och ligger ca 1 cm nedanför gastrostomin, mellan levern och bukväggen.

📌 Lungfynd i samma undersökning

• Utbredda atelektaser i nedre delen av vänster lunga
  → betyder att lungvävnaden där är sammanfallen/inte fullt utspänd.

📌 Tillägg 2025‑06‑11

• Stråkighet runt bukspottkörteln → misstanke om pancreatit (bukspottkörtelinflammation).
• Lite fri vätska i lilla bäckenet → kan ses vid inflammation.
• Spridda inflammatoriska förtätningar i lungorna:

• höger underlob
• vänster ovanlob
• framför allt vänster underlob

📌 Sammanfattning från radiologen

• Ett fästankare har lossnat och ligger fritt i buken.
• Det finns misstanke om pneumoni (lunginflammation).
• Det finns misstanke om pancreatit.
• Atelektaserna i vänster lunga är också bekräftade.

🧵 3. Vad betyder allt detta i klartext?

🫁 Halsen

• Det finns en vävnadsskada där coilingmaterial ligger ytligt.
• Ingen aktiv blödning på vänster sida.
• Möjlig liten blödning eller kraftig kärlfyllnad på höger sida.
• Kontrastmönstret kan bero på strålskada/nekros eller tumör.

🫁 Lungorna

• Spridda förändringar som talar för:

• atelektaser
• inflammation
• möjlig pneumoni

🫀 Buken

• PEG‑slangen ligger rätt, men ett fästankare har lossnat.
• Tecken på möjlig pancreatit.
• Lite fri vätska i bäckenet (kan ses vid inflammation).

🧭 Kortfattad helhetsbild

• Halsen: förändringar som kan vara strålnekros eller tumör; coilingmaterial delvis blottlagt; ingen aktiv blödning på vänster sida.
• Lungorna: tecken på atelektas, inflammation och misstänkt pneumoni.
• Buken: PEG ligger rätt men ett fästankare har lossnat; misstanke om pancreatit.

Talpedagogen, röntegenutlåtande 251028 och minskar plåsterstorleken.

Nina har jobbat lite med kontakter så logopeden ringer och stämmer av läget. Som tur är Eva i närheten för inte förstår hon vad jag säger i telefonen. Vi diskuterar lite om mitt tal som försämras mer och mer och hon säger att det finns hjälpmedel, nån form av liten iPad och en normal. Verkar även finnas nåt tangentbord man kan ha att koppla till och sedan några specialappar man kan använda för att få talsyntes. 

Hon mailar sedan liten sammanfattning.

Adressen till kommunikationsteamet är Köpmangatan 37, det ligger centralt i Luleå nära parkeringshuset Smedjan. Tid torsdag 23/4 kl 10.30. Jag sitter med på besöket via video från Piteå. Hjälpmedelskonsulent Susanne kan ni ringa om det skulle bli svårt att hitta.

Jag har pratat med Susanne om att du är i behov av att skrivbaserat hjälpmedel för kommunikation. Fritt skrivande kombinerat med att kunna spara färdiga fraser. Att du är osäker på om du vill ha vanlig I-pad storlek eller en mini-I-pad. Önskar kunna koppla den till ett tangentbord. 
Troligtvis så hinner hon ställa i ordning den apparat du väljer vid besöket så då kan du få med den direkt. I annat fall kan den levereras till dig med kort väntetid. 
De alternativ som finns att låna från regionen är; 

SC-tablet med app TD-snap (finns i mindre och större storlek) alternativt en Talkpad med app Grid som är en nyare variant av app där man också kan skriva dokument. (Laddnignen till talkpadden och inkopplat tangentbord är på samma ingång så går inte ladda samtidigt.) 
Det kan vara en fördel med vanlig storlek på I-pad om man har sparade dokument och långa färdiga fraser sparade, blir mer tydligt så bildskärmen är större. 
Obs att de bilder på apparaterna som man ser vid googling är de bildbaserade varianterna men innehållet/utseendet går alltså att göra enbart textbaserat.

Då ses vi torsdag 23/4. Hoppas att också din fru kan närvara vid utprovningen så ni får prata ihop er om vad som passar dig/er bäst. 

Om andra frågor finns så kontakta mig via 1177

2026-04-09 tar jag nästa steg att sänka opiaterna som flödar in i kroppen, kliver ner från 75µg-plåster till 50µg, har efter ett par dagar inte känt något och jag har kunnat hålla Oxy på samma nivå som när jag började dra ner, dvs 5ml 4 ggr per dag, någon dag har det blivit fem gånger men det ser jag inte som problem. Det viktigaste är att det går neråt nu totalt sett. Får se hur det går framöver. Jag vill ju som sagt inte ha skiten i kroppen mer än nödvändigt, men tar om det behövs.

Docrates har börjat nån tjötattack, dom propsar på om och om igen med bokningen som ligger till den 23e. Får sen igår en ny tid till, Dr. Renske Altena, som sitter i Stockholm på deras filial där. Ny tid är redan på måndag kl 13:20.

Jag har även laddat upp ytterligare dokument med röntgenutlåtanden. Kan ju bara säga att jag fattar tammetusan knappt ett enda ord av dessa utlåtanden. Får köra lite överföring och kanske lägga upp lite exempel här så ni förstår att det "språk" som läkare har inte är för oss vanliga dödliga.

Ett utdrag från röntgen gjort 2025-10-28, lägger ut nåt eget inlägg med bara röntgenutlåtanden för dokumentationens skull. Denna text är inte direkt nåt man bara säger, aha, jaha, ligger det till på det sättet.

Nekrotisk tumör eller recidiv som har ökat i utbredning jämfört med tidigare. involverar tungbasen på vänster sida, har en djup i anteroposterior riktning på cirka 2 cm, engagerar bakre delen av musculus genioglossus (vars ventrala del har blivit atrofisk och fettomvandlad jämfört med tidigare), bakre delen av mylohyoideus och m. hyoglossus som är inte urskiljbar från tumören. Tumören växer över medellinjen på tungbasen i medial riktning. Sträcker sig i lateral riktning cirkulärt till tonsillogerna och bakre orofarynx väggen men växer inte över medellinjen på den här nivån. Tangerar mandibeln lateralt, orsakar ingen skelettdestruktion dock. I kaudal riktning sträcker sig till nivå av tungbenet. Det finns en destruktion på tungbenets cornu major såsom tidigare. Engagerar vallecula glossoepiglottica på vänster sida och övre delen av preepiglottiska fettet. Även på denna nivå växer i lateral riktning cirkulärt på plica pharyngoepiglottica, laterala och bakre hypofarynxväggen och passerar medellinjen dorsalt. I kaudal riktning sträcker sig på bakre hypofarynxväggen till nivå av cricoidbrosket. Största måtet är cirka 6 cm i kraniokaudal riktning. Inga lymfkörtlar med patologiskt storlek eller utseende på halsen. Stråkiga förändringar i fettet submandibulärt och förtjockad platysma är postirradiationelt betingade. Fettomvandlad glandula submandibularis sin.

Man bara sitter och stirrar på den ordsallad som dom sprider, kopierar in det i AI som får hjälpa till med vad det egentligen betyder,

🧵 Förtydligad och begriplig sammanfattning

Radiologen beskriver en förändring i området kring tungbasen och svalget som antingen kan vara en nekrotisk tumör (död vävnad i en tumör) eller ett återfall (recidiv). Den har ökat i storlek jämfört med tidigare undersökningar.

Nedan följer en punkt-för-punkt-förklaring av hela texten.

📌 Utbredning och lokalisering

1. Tungbasen (vänster sida)

• Förändringen involverar tungbasen på vänster sida.
• Den går cirka 2 cm djupt från framåt-bakåt-hållet (anteroposterior riktning).
• Den engagerar flera muskler:

• Musculus genioglossus (den stora tungmuskeln).
• Den främre delen av muskeln har blivit atrofisk och omvandlad till fett, vilket betyder att den försvagats och förändrats sedan tidigare.
• Musculus mylohyoideus (munbottenmuskeln).
• Musculus hyoglossus (en annan tungmuskel).
  → Dessa muskler går inte längre att skilja från tumören, vilket betyder att tumören växer in i dem.

2. Mittlinjen

• Tumören växer över mittlinjen på tungbasen (i mitten av tungan bakåt), men:
• På nivån av tonsillerna och bakre orofarynxväggen växer den inte över mittlinjen.

3. Sidled (lateralt)

• Tumören sträcker sig cirkulärt utåt mot:

• Tonsillogerna (området där tonsillen sitter)
• Bakre orofarynxväggen (bakre svalgväggen)

4. Mandibeln (underkäken)

• Tumören tangerar mandibeln på sidan, dvs ligger tätt intill.
• Men: den förstör inte skelettet, vilket är positivt.

📌 Nedåt (kaudalt) i halsen

5. Tungbenet (os hyoideum)

• Tumören sträcker sig ned till nivån av tungbenet.
• Det finns en destruktion av tungbenets stora horn (cornu majus), vilket även sågs tidigare.

6. Vallecula och preepiglottiskt fett

• Tumören engagerar:

• Vallecula glossoepiglottica på vänster sida (gropen bakom tungbasen)
• Övre delen av det preepiglottiska fettet (fett framför struplocket)

7. Hypofarynx

• Tumören växer cirkulärt i sidled på:
• Plica pharyngoepiglottica (veck mellan svalg och struplock)
• Laterala och bakre hypofarynxväggen
• Den passerar mittlinjen bakåt (dorsalt).
• Den sträcker sig nedåt till nivån av cricoidbrosket (ringbrosket under struphuvudet).

📏 Storlek

• Den största utbredningen är cirka 6 cm uppifrån och ned (kraniokaudalt).

📌 Lymfkörtlar

• Det finns inga lymfkörtlar på halsen som ser misstänkta ut eller är förstorade.
  → Detta är en viktig och positiv observation.

📌 Övriga förändringar

• Stråkighet i fettet under käken (submandibulärt) och förtjockad platysma (ytlig halsmuskel) är typiska strålskador efter tidigare strålbehandling.
• Vänster submandibulära spottkörtel är fettomvandlad, vilket också är vanligt efter strålning.

🧭 Vad betyder detta i praktiken?

• Det finns en större förändring i tungbasen och svalget som:
• har ökat i storlek
• engagerar flera muskler och strukturer
• sträcker sig både över mittlinjen och nedåt mot struphuvudet
• orsakar benförändring i tungbenet
• Radiologen bedömer att detta kan vara en nekrotisk tumör eller ett återfall.
• Det finns inga misstänkta lymfkörtlar, vilket är positivt.
• Flera av de omgivande förändringarna är följder av tidigare strålbehandling.

Bokningar, talsyntes och provtagnings-förflyttning

Nu rasslar det till i inkorgen både på 1177 och mailen. 

Svar från Freja angående nertrappning

Med en lång tids behandling med opioider är det ofta jobbigt att trappa ner för snabbt. Men om han absolut vill så kan han ju testa och se hur det går att sätta på ett 50-plåster. Vara beredd på att kompensera upp med oxy precis som han föreslår. 

Sedan blev det lite nya frågor eftersom jag är less på Umeå och att dom är så saktfärdiga.

Tack!

Då testar jag. Lär väl märka om det går lite snett. 

 

En sak till. Jag har fått lite ökad rosslande hosta. Eva tyckte jag skulle nämna det med tanke på lungorna.  Det sitter som nere i halsen inte hela dygnet men lite av och till.  

Det gör lite mer ont men det kan ju ha med ner drag ingen av Oxy. Inget som jag inte klarar att hantera men Eva ville få upp det "på tapeten"

 

En andra sak. 

Jag har bett Umeå att fatta på med info som dom ska skicka till behandlingsenheten för nästa omgång. I Piteå har dom inte hört nåt och det känns som sega ledningar nere i Västerbotten. 

Jag har i alla fall bokat provtagning i Hortlax på fredag eftersom det ju varit standard sedan länge med prov fredagen innan pembro dom varit på onsdagar. Även här säger Hortlax att dom inte fått remiss om  vilka prover som ska tas 

 

Du vet ju att jag gärna vill ha min kalender klar och ifylld men hur kort tid innan kan jag räkna med att få svar från dom där nere? Jag får standardsvaret "vi har tagit emot.... Överlämnar till ansvarig vårdgivare..." Sen är det tyst. Nu fick jag svar 260401 och det har varit påsk men både Hortlax och framför allt behandlingsenheten vill ju kunna planera dom också...

 

Det får vara bra med dagens gnäll 

 

Hörs 

Svar kom "med vändande post efter ett par timmar.

Hej

Frågat Freja som svarar enligt nedan: 

1. Ja, det finns hjälpmedel. Logopeden har bäst koll. Man kan remittera dit. Platta med talsyntes?

Nina skriver remiss för detta. 

2. Det skulle ju vara möjligt att testa tex atropindroppar i munnen.  

Freja har frågat larynxspecialist i dag men inte fått svar ännu. Freja är ledig sen så det kan dröja innan svaret om hon inte får det i dag. Nina återkommer. 

3. Inte säker på varför. Kanske rinner från svalget/munnen och har svårare att skydda luftvägen och då blir det hosta. Bättre att få upp än ner i lungorna. Om det blir värre måste vi fundera lite så att det inte blir så mkt hosta att det börjar blöda igen.

4. Jag ligger också på Umeå. Flera gånger. Har remitterat till Piteå redan och förvarnat för att dom ska planera in, men behöver lite mer från Umeå innan jag kan ordinera. Men räkna med att det blir i Piteå ca 16/4.

Får i samma veva svar från behandlingsenheten och nu känns det bra med att ha allt klappat och klart i kalendern inför nästa behandling

Hej Ulf! 

Vi har fått en remiss nu från Freja.Sterner. Vi bokar in dig för kur 3 den 16/4 kl 8.00. Du får lite medicin mot illamående och kortison innan behandlingen via din port i armen. 

Vänligen lämna prover på din HC på tisdag den 14/4. Jag lägger upp proverna. Vi hör av oss på onsdag ang proverna. Vi försöker prioritera att du får en enkelsal om det är möjligt då jag vet att du önskar det. 

MVH Lisa sjuksköterska behandlingsenheten. 

Så på vägen hem så stannar jag till på hälsocentralen som dom hade bommat igen, men efter lite knackande på dörren kom en sköterska och öppnar för mig. Jag meddelar henne mitt ärende med att boka om och det funkade finemang. 

Platta med talsyntes? Vad tusan är det? Jaja, är det vad som krävs för att kunna göra sig förstådd så hoppar jag på. Verkar vara någon firma, Tera, som har någon lösning, https://www.tmeeting.se , laddade ner deras app men den var då verkligen spartansk. Får avvakta och se vad Freja hittar för något. Laddat ner några appar, men som fungerar sådär, nån skulle ha 1500/år, så den blir det inte, får väl köra gamla hederliga Google Translate.

Dietisten har kontaktat mig också för att kolla läget och fortfarande så är det samma måltidskomponering som gäller

1) 3 påsar sondmat eller

2) 2 påsar sondmat + 2 näringsdrycker

Funkar för mig, men blir jag svullen igen så drar jag ner så länge jag inte tappar i vikt i alla fall.

Nertrappning

Nertrappningen fortgår och funkar bra. Har dock fortfarande rossel och svid i halsen. Drar iväg lite frågor till Nina/freja om nergången och ser vad som händer och min plan framöver. Jag tänker att kan jag minska Oxy, kan jag ju kanske även minska Fentalyen.

Testade 150 ml Latitude idag. Första på jättelänge. Vart väl inte en pling i hjärnan men tog inte två powernaps idag så lite piggare gjorde den nog. Verkar som om magen fixar det denna gången. Det var 14 sept som jag testade senast så det är några månader. Får hoppas det ger effekt utan bieffekter. 

Till Nina:

Hej!

Som jag nämnde till Freja så har jag lyckligtvis lyckats dra ner på Oxy

För några veckor sedan låg jag på 5-6 x 10, medan jag senaste veckorna ligger på 4 x 5 ungefär.

Jag har ju fortfarande 75 µg Fentanylplåster och undrar hur jag skall tänka med tanke på avvänjningproblemet. Jag har kvar några 50 och några 12 µg plåster. Ska jag backa ner till 50 ett tag och se vad som händer bara för att testa och se om jag kan dra ner på dom?

Skulle jag behöva något extra så kan jag ju öka Oxy ett tag och hoppas att minskning av Fentanyl kommer ner i styrka gör att jag då kanske lite allt eftersom går ner totalt i styrka.

Om det skulle skita sig så är det ju bara att gå tillbaka. Kan du fråga om råd och instruktioner så jag har en plan för nertrappning? Jag såg hur snabb Freja var att notera att jag hade gjort minskning av Oxy så jag tänker att även hon ser det som framsteg att jag kan minska smärtlindringen och då kanske det är bra om det finns nån strategi om nertrappningen så att jag inte gör nåt fel och blir "kocko i kolan"

Alvedon tar jag enligt dos med 2 tab x 4 

Ha det gött!

/U

Börjar cellgifterna redan ta död på växtligheten?

Är ju inte känd precis som någon som har skäggväxt som dom stora tunga grabbarna. Skall man fixa slutspelsskägg får man ju börja i juni någon gång så kanske det syns nåt i mars när det drar igång. Hade inte rakat mig på en vecka sedan sist och nu var det inte  mycket som behövdes tas bort. Det lilla som fanns var också grått/vitt. Tog och rensade det och skallen som heller inte växt speciellt mycket denna veckan, så vi får se, kanske blir att lägga klippmaskinen på hyllan ett tag. Skönt det i och för sig. 

Legat och funderat på om det blir värre med talet och vad som ska ske då, finns det några hjälpmedel eller ska man få nåt inopererat och snacka vi någon mikrofon i halsen? Får nog skicka lite frågor till Nina/Freja för att ha lite koll på detta.

Haft lite svidande och rassel i halsen. Känns som om sandpapper som river och sliter. Fortfarande ingen förbättring vad gäller salivproduktionen som bara fortsätter. Så fort man börjar prata eller göra något så startar det upp och den stora rullen Torky måste fram för att bli av med allt.

Passade på att kolla hur uppfarten ser ut i närbild igår då vi plockade undan lite elkablar för utebelysningen vi haft i vinter. Tog emot en kabel av Eva och klev lite snett, försökte parera med ena benet för jag tappade lite balans, men jag tror att jag är för svag i benen, så orken fanns inte att stoppa snedsteget, utan det blev att ta emot sig på exakt samma ställe som jag skrapade upp i vardagsrummet för några dagar. Tror det sitter någon markmagnet i den armbågen, för den har fått jobba och ta emot kroppen de senaste dagarna.

Seg i kroppen idag, men vi tog en promenad i alla fall, blev åter nytt pers, riktigt skönt med strålande sol, men kalla vindar som blåser. Blev en 4 km-runda runt Övremarken och runt kyrkan och hem igen. Känns skönt att kunna vara ute igen och det behövs att röra på sig. Måste få tillbaka kraften i benen och även resten av kroppen.

Frida med familj kom äntligen fram, så nu blir det lite härligt livat i huset med småttingarna igen! Så härligt att ha dom här igen!

Freja, Lincoln Lawyer och massa mail eftersom jag inte hört nåt från onkologen.

Tusen tack Emeli som tog hand om Eva på Sunderbyns sjukhus hela morgonen, dagen, kvällen och del av natten igår. Eva fick vänta ända tills kvällen innan hon kom in på operation, men den gick bra till slut. Emeli och Eva åkte hemifrån tidigt vid 0630 och var inte hemma förrän efter midnatt tror jag det var. Jobbig dag att bara gå och vänta på att det skulle ske något. 

Tusen tack till Elias som agerat privatchaufför idag för resan till Sunderbyn. Man känner sig som Lincoln Lawyer där man sitter bekvämt i baksätet och jobbar i all välmåga medans naturen glimrar förbi utanför rutorna. Tack vare att jag inte kör själv hinner jag dra iväg en hope mail  med frågor till olika avdelningar via 1177

Mail till Onkologen

Hej

Har ni skickat remiss för provtagning senast den 260410, fredagen, eller skall jag ta prover senare?

Jag hade ju förra 260325 nere hos er, men ska ju ha i PIteå nästa gång vilket torde vara 260415 / 16, den 16 om vi skall vara strikta med exakt tre veckor från förra omgången

Har ni skickat remiss eller nåt till behandlingsenheten i Piteå så att dom vet att jag är på ingång så jag kan boka mitt rum och behandling?

Jag hade även ett mail för flera dagar sedan som gäller utlåtanden av röntgen, jag har inte hört ett ord om den förfrågan än, tror även att jag tog upp det med läkaren när jag var nere senast på det läkarbesöket som skedde 260325

Jag kommer att kontakta Hortlax Hälsocentral och försöker åtminstone boka in provtagning på fredagen 260410 så att det är klart

Skall det vara läkarbesök innan nästa behandling?

Återkoppla snarast på ovanstående frågor, tack på förhand

Mvh

Uffe

Mail till Hortlax HC

Hej!

Jag skall ha cytostatikabehandling troligtvis 260415 eller 16

Vi brukar ju alltid ta prover innan, jag har skrivit till onkologen i Umeå och pushat dom för att dom skall skicka remiss, för jag har inte fått någon än och tänker att vi kanske ska boka en tid. Vi brukar ju ta en tid på fredagen innan behandlingen så om ni har någon tid för mig runt 0830-1000 nånting som vi brukar, så är åtminstone bokningen klar där så får vi invänta Umeå om dom känner att det skall vara nåt annat datum eller så

Hur låter det?

Svara gärna direkt här med en tid eller slå en signal

Mvh

/Uffe

Mail till Behandlingsenheten

Hej!

Jag skall ha nästa cytostatikabehandling troligtvis 260415 eller 16

Jag har inte hört något från Umeå än om detta men tänkte kolla om ni har hört något, Den blir ju lite längre denna gång då det skall in med lite mer vätskor. 

Kan ni boka eget rum som vi brukar? Jag tänkte nämligen försöka jobba under timmarna det tar att få i sig allt. 

Mvh

/Uffe

Anländer i god tid för Frejas besök. Sitter och jobbar lite i väntrummet. Då kommer kssk (kontaktsjuksköterskan) Maria ut och ler och vi surrar lite. Hon har någon utbildning som hon går igenom. Freja kommer en stund efter utsatt tid och det blir ett nytt rum. Vi kör igång med detsamma och jag frågar om jag kan få se senaste filmen och ev ta med mig den. Hon vet inte riktigt hur det funkar så vi kör ner slangen i näsan och idag var det inte roligt idag. Riktigt jobbigt men det gick till slut. När hon är klar så säger hon att jag får hjälpa henne i deras program. Jag hittar rätt ikon för att ladda ner så jag fick med mig filmen på stickan. Har inte kollat filmen än, men skall se om det är något skumt format eller om det går att se den direkt. 

Är ju kortdag på jobbet imorgon så då kan man labba med den lite senare. Spelade även in hela mötet med henne med Voice Memos så Eva ska få höra vad som sades. Egentligen säger Freja att det i alla fall inte ser ut som om tumören har växt sedan förra gången, men att hon vill ha lite nära kontroller. Hon upprepar även att coilningarna, de "häftstift" som dom knipsade ihop blödningarna att om dom släpper kan det bli kraftigt blödning som kan vara svår att stoppa, samt att om tumören växer mer så kan andningen ligga i farozonen.

Från onkologen Umeå har det kommit gammeldags post med papper, kuvert mm. Att dom fortfarandes sänder på det sättet, helt obegripligt när tex Kivra finns, men ändå, det är lite utlåtanden angående röntgenbilderna.

Fått lite svar på mailen och först ut var Sofie, dietisten

Vad tråkigt att höra att det är problem för dig. Jag tycker att du under en period kan minska ner mängden, då jag tänker att det kan hänga ihop med biverkningar av cellgifterna. Detta du haft denna ordination sedan en längre tid tillbaka, och de här problemen är mer nytillkomna. 

 

Så jag rekommenderar antingen: 
1) 3 påsar sondmat eller

2) 2 påsar sondmat + 2 näringsdrycker

 

Du kan också prova också dela upp maten på fler tillfällen, så det inte blir lika stora mängder per gång.  

Förslagsvis återkommer du om 1-2 veckor, så får vi göra en utvärdering utifrån hur du mår och hur det fungerat, samt hur vikten utvecklat sig. Hur låter den planen? 

Med vänlig hälsning, Sofie

Nästa som kände sig manad att svara vara Anne-Lie från onkologen i Umeå

Hej! 

 

Angående röntgensvar så skickar jag dessa till dig idag: 2026-01-24, 2025-10-28, 2025-06-10 och 2025-06-08.

Dessa måste du begära från Öronmottagningen i Sunderbyn då jag ej kan skriva ut dem:

2025-03-13, 2025-04-01, 2025-04-04, 2025-07-08. (2025-04-19 är utförd via akuten Sunderbyn men den kanske öron kan hjälpa till att skriva ut).

Jag hittar ingen undersökning utförd 2025-05-05.

Med vänlig hälsning Anne-Lie Medicinsk sekreterare

Behandlingsenheten återkopplar på mina frågor om rum mm

Hej, vi har inte hört något från Umeå ännu. Vi kommer att kontakta dig så snart vi får meddelande från Umeå. Jag kan inte garantera att du får eget rum men vi  försöker planera så det ska vara möjligt.

Lena

Frejas noteringar i Journalen efter dagens besök.

Anamnes

Aktuellt

Har nu fått två kurer, men egentligen bara en kur av karbo-pakli-pembro eftersom det behövde skevas litegrann med pembrot. Båda i Umeå. Tänkt kur 3 och 4 i Piteå. Beräknad kur 3 16/4 och kur 4 7/5. Tänkt en klinisk kontroll samt radiologi innan kur 4.

Pat. mår ändå bra. Känner sig lite tröttare, framförallt kanske muskulärt, han orkar inte gå uppför trappor lika bra. Däremot inte särskilt mycket smärta och har till och med kunnat minska litegrann på sin Oxynorm-dos. Plåstret kvarstår. Använder ingen Metadon. Önskar ingen kontakt med PRT. Sköter magen bra, har ingen ökad mängd diarréer. Tycker däremot att det är lite svårare att få i sig sondnäringen för han känner sig som full och att det är stopp. Har pratat med dietisten om detta, vill inte ha några mediciner som drar igång magen som Primperan med tanke på att han tidigare har haft mycket besvär av diarrér. Inga symtom från händer och fötter. Jobbar fortfarande 100%. Tycker att rösten har blivit lite sämre än vid förra besöket. Har svårt att göra sig förstådd för folk som han inte känner och hopplöst vid telefonmöten och dylikt.

Status

Allmäntillstånd

Gott, ser pigg ut. Är ju ganska svår att förstå i talet men gör sig ändå förstådd.

Öron-näsa-halsstatus

Mun och svalg

Markant trismus men fortfarande i alla fall ett tvärfinger mellan tandraderna. Som tidigare paretisk vänster sida och lite svullet på tungan. Inspekterar inte särskilt mycket i övrigt.

Farynx

Väsentligen samma utseende som i slutet av februari, möjligen lite mindre svullnad och tumörvävnad som växer in över larynxsidan vänster sida. Precis som tidigare tungben i dager. Kan däremot inte tydligt identifiera något coil eller metall nu men är ganska slemmigt på vänster sida i vallecula och sinus piriformis, av det som är kvar av det.

Bedömning

Ungefär samma allmäntillstånd och status som vid förra besöket för drygt en månad sedan. Önskar ingen ytterligare åtgärd gällande smärta eller andra insatser från till exempel PRT. Är hoppfull kring pågående behandling. Det finns en plan men vi behöver kolla av att vi får ordinationer från Umeå, som jag redan har ringt och påmint om men inte fått ännu så att vi kan starta upp nästa kur i Piteå på behandlingsenheten. Behöver också kolla att planeringen stämmer för röntgenkontroll och så vidare inför kur 4. Pat. önskar utskrifter av röntgenutlåtande som jag överlåter till sekreterare att hjälpa mig med. Pat. har tät kontakt med kontaktsjuksköterska utifall behov finns.

Planering

Kommer komma i slutet av april/början av maj för klinisk kontroll.