Senaste dagarna har det känts som att det inte gör lika ont. Jag har kommit ner till ett mer ”normalt intag” av Oxy, fyra gånger om dagen i stället för fem till sex. Det onda gör sig inte lika påmint, utan det har gått bra och känns skönt. Jag har haft ett par dagar när jag känt mig piggare än normalt, bara behövt en powernap på 30 minuter mitt på dagen och ändå varit pigg på kvällen. I går var det nytt rekord på sistone, jag var uppe till midnatt! Kände mig som en riktig nattsuddare när jag dessutom sov rätt hyfsat fram till halv nio i morse.
Salivproduktionen är dock fortfarande extrem och svårigheterna att prata finns kvar, men känslan av att vara lite piggare väger ändå upp det lite grand. Det är ändå vansinnigt frustrerande att inte kunna göra sig förstådd. Det går helt enkelt inte att föra ett samtal, så fort jag börjar säga något drar saliv- och slemproduktionen igång på högvarv. Det känns ändå som att slemmet har ändrat karaktär och blivit lite lösare än tidigare, och att saliven tar över mer jämfört med det slem som också byggs upp. Att inte kunna prata med folk är jävligt irriterande, om man får uttrycka sig lite franskt.
Det verkar som att det har blivit någon form av inflammation runt RIG:en i magen. Det ömmar, gör ont och är rött i kanterna. Det blir nog att ta sig till hälsocentralen på måndag om vi inte får bukt med det innan dess. Får köra tvättningen lite oftare fram tills dess.
Har fått tid till Freja för återbesök och antagligen lite slang-in-i-näsan-och-ner-i-halsen-upplevelse. Mötet blir 2026-04-01 10:00. Hennes noteringar:
Startat med behandling på NUS. Karboplatin-paklitaxel 6/3 v10. Tänkt karbo-pakli-pembro v13, eventuellt på NUS. Tänkt radiologi och klinisk uppföljning hos oss inför kur 4 (som borde bli v19), alltså besök v18. Tycker ett tidigare besök än det vore lämpligt med värdering smärta, luftvägen osv.
Nu känns det som om jag är ikapp med 1177 också ikväll! Skönt att få tag på allt och ha rensat upp lite i bloggsidorna och pumpat ut info. Vi sitter hemma hos Ruth eftersom hennes föräldrar och syster är nere i Sundsvall på Märtas handbollsturnering. Vad man orkar, när man har lite mer av den saknade energin, men nu känns det snart som om det blir kudden, hur det än är så börjar den ropa på mig vid 20:00-tiden på kvällarna.
Nytt meddelande till Onkologen, jag hade för mig att jag skickat angående röntgenbilderna, men det verkar som om det meddelandet inte kommit fram, så jag kör en repris till ner till dom och tar även med fråga om nästa påfyllning. Har gått igenom alla meddelanden som jag skickat men hittar inte det på 1177, så nåt måste ha gått fel.
Hej!
Tack för senast för ett bra samtal!
Jag är ju lite en som vill ha planerat och klart och tänker på kommande "påfyllning" om två veckor.
Är det något datum planerat? Jag har inte fått någon info vare sig på Kivra eller här på 1177, så mina tankar är, finns det datum/tid när jag skall ner nästa gång? Jag tror även att ni ser till att jag kan boka Björken, för förra gången var jag så slö att jag trodde jag fått sömnmedel.
Tacksam för lite datum, tider för nästa omgång, som vi vill genomföra om det går nere i Umeå, detta för att den risk vi känner som kanske finns, gör att tryggheten att vara på plats där resurser finns är stor.
Fråga 2;
Sedan har ju vi har skickat röntgenbilder till Docrates för att få en "second opinion", bilder har jag fått från röntgen i Piteå via Sectra Uniview. Docrates skulle behöva mer uppgifter och dom säger så här:
"Det som vi skulle fortfarande behöva att se, är utlåtanden till alla röntgenbilder vi fick (röntgenläkarens utlåtanden angående DT, MR, etc). Utlåtanden fanns inte med i bildfilerna, så kanske man behöver begär dom från sjukhuset igen (i pappersform eller elektroniskt). "
Jag skickade det till röntgen och dom svarade "Vi kan endast skicka bilder, för att få utlåtanden kan du kontakta remitterande enhet eller din hälsocentral. Mvh Sandra"
Så då antar jag att det är ni som är remitterande enhet, för på hälsocentralen lär jag inte få något svar. De röntgentillfällen jag har bilder på är nedanstående. Skulle ni kunna skicka utlåtanden?
Datum för de röntgenbilder jag skickat är:
1/24/2026, 10/28/2025 3/13/2025, 4/1/2025, 4/19/2025, 4/4/2025, 5/5/2025, 6/10/2025, 6/8/2025, 7/8/2025,
Mvh
Uffe
Missade lite angående Lindas noteringar så jag drar ett mail till för att svara på hennes funderingar på om jag är sjukskriven eller inte.
Hej
Har inte haft tid att hålla koll på 1177 men såg din notering och fundering " oklar om pat sjukskriven i dagsläget."
Svaret på den frågan är "Inte det inte". Jobbar fullt ut och kanske lite mer än 100%. Detta för att jag känner mig piggare efter senaste behandlingen , vilket är glädjande. Veckorna innan så var jag svagare och det blev att jag jobbade från morgon till mitt på dagen, tog 1-1.5 timmars powernap, jobbade till 1700 nånting och kunde ta nån timmes powernap efter det och sedan i säng vid 23.
Så status just nu är att jag tycker att jag har mer ork, det har varit roligt på jobbet som gjort att det också spelat in för att jobba på.
Det som är sämre är väl pratet som jag tycker blivit sämre och jag har mer och mer svårt att göra mig förstådd. Tex på jobbet är det tur att kontakt med andra kan jag börja skriva i Teams om det är så att dom inte förstår vad jag säger, vilket blir oftare och oftare. Så den detaljen har blivit sämre.
Saliv och slemproduktionen i munnen har ökat och det räcker nästan att jag går några steg eller säger ett par ord så "svämmar det över" i munnen, vilket då gör att det blir ännu svårare att göra sig förstådd.
Så är status nu, jag skickade ett mail till till dig förut innan jag scannat Journalen här inne så där har du lite frågor om datum/tid för nästa behandling och att vi hoppas kunna komma ner. Om det blir nu att vi kommer ner, fixar du "egen kupe" som jag hade sist, det var behövligt att kunna ligga ner och slappna eller om det inte blir så sövande så kan jag jobba under tiden, gäller att effektivisera
Ha det bra så hörs/syns vi kanske om ett par veckor!
Mvh
Uffe
