Immunterapi 4 igår, sprutor och lite mailtjöt.

Körde den fjärde laddningen igår och lite samma tendens vad gäller trötthet kommer över mig idag precis som förra gången. Är seg och allmänt degig, men inte nåt som är så det stör.

Började i veckan med att köra nya matschemat med 2 sond på morgon, 2 näringsdrycker på em och en sond på kvällen. Funkar bra, känns som om man har mer fri tid utan att ha slangar mm i kroppen. Det som då kunde ske var att magen kanske reagerade och det gör den. Även här inte så det stör men den verkar jobba mycket mer vilket gör att det som ska ut, kommer fort och i ett icke så fast format, man man vill uttrycka sig lite mer korrekt.

Var uppe på hälsocentralen i eftermiddags och fick två sprutor, både covid och flunsan, skönt att ha fyllt upp med lite motstånd så man minskar risken att åka dit. Eva följde med och dom frågade om hon också ville ha så hon fick flunsasprutan i alla fall.

Fick info från Emeli igår att läkaren ringt henne och berättat vilken ny dosering jag skall ha på Thacapzol. Skall vara helt fri i två dygn och sedan halvera dosen till 1 tablett 2 gånger dagligen för att göra ny provtagning tag.

Mailar in till läkarens avdelning för att höra dels varför han ringer först Eva, sedan Emeli och har inte gjort ett försök att ringa mig. Sköterska vidarebefordrar men svara lite kryptiskt om 

1) Lämnar dagens meddelande till läkare V.Oskarsson.

2) Besvarar dina synpunkter så gott jag kan:

"Fråga.

1. Varför ringer man inte mig överhuvudtaget? - Svar: Jag kan inte svara på detta men ditt meddelande är lämnat till läkaren.

2. Inget meddelande skickad till mig på 1177. Svar: Läkarna kommunicerar idagsläget inte via 1177.

Åtetkoppla så jag förstår varför sett händelseförloppet har skett och ska jag förvänta mig samma i framtiden Svar: Hur man informerar patienten kan se olika ut beroende på vad det gäller och hur brådskande ärendet är. Ett akut provsvar som avviker behöver som regel meddelas per telefon, ett ärende som inte är akut hanteras som regel via brev. Man kan som patient absolut önska hur man vill bli nådd. Vill man inte att vården kontaktar ens närstående så gör inte vården detta men då kan det också dröja om patienten är svår att få kontakt med.

Han har även sagt att jag ska ta nya prover- svar: Ja det stämmer

Vem är "de" i meningen ovan? Svar: Du alt om du behöver hjälp med denna bokning, så får någon i din familj hjälpa dej.

Jag ska ta prover 31/10. Samma prover som jag tar fredag innan immunterapin. Är dessa ok?: Svar: Nej, det blir inte 4 v som är ordinerat. Måldatum är ca 251111.

Vilka prover ska tas? -Svar: ämnesomsättningsprover (TSH, FT4,Ft3)

Vet Hortlax om vilka?- Svar: Ja de är upplagda i datasystemet så de ser dem.

Förstår inte varför i hela världen dom inte klarar av att skicka på 1177? Så det blir lite mer "boxning" på 1177

Hej

Tack för svaren, och tänkte väl bara förtydliga lite vad jag menar.

Ang uppringning så får Viktor återkomma med varför jag inte ringdes i första hand så den biten är klar

Information till patienten. Jag har sedan första dagen det gick, anmält att jag vill ha all info via 1177 och INTE några brev. 

Om läkaren inte skriver i 1177, kan någon annan då bara skriva på 1177 ett meddelande att tex "din medicin är ändrad, läs mer i journalen", det är väl något som skulle gå att få till?

Jag har aldrig nämnt något om att närstående inte får kontaktas, givetvis fås det och det har jag med uttryckt flera gånger vid olika tillfällen, det jag tycker är konstigt är att man verkar upprepa samma sak varenda gång man kommer till en annan avdelning, jag menar det är väl generella inställningar för mig som patient som ni alla kan se? Likadant med inställningarna om 1177-meddelanden som jag gjort åratal sedan?

Jag vill INTE ha brev, dels för det tar tid, jag kan vara bortrest och missa information, jag har redan missat en röntgen för att dom skickar inbjudan per brev vilken kom dagar efter jag skulle varit där. En gång tog det TIO dagar att få brev från Hortlax till hemmet, 500 m ifrån vårdcentralen. Därför förstår jag inte varför man förlitar sig på brev när 1177 finns och jag uttryckligen sagt att jag vill ha information den vägen.

FYI: Jag har bokat provtagning 251111 1030 i Hortlax så de skickas väl som vanligt antar jag, är det ok?

Sorry om jag låter lite gnällig, men när det finns system som fungerar så varför inte använda det istället för sådant som användes på 1900-talet? ;)

Mvh och ha en go helg!

/Uffe