Diagnos: Malign tumör i tungbasen, vänster

Sitter och väntar på att Susanna skall ringa men tänkte kolla om kommit in på 1177. Två nya inlägg som skapades 15:27 idag som ännu ej signerade ärenden. Det första gäller diagnosen malign tumör i tungbasen, vänster. Den andra ger lite mer information om MDK-mötet som hölls under dagen. Det är rätt många deltagare som tar beslut under dessa möten.

DIAGNOS

C019 Malign tumör i tungbasen, vänster (H)

KONTAKTORSAK

MDK/tumörkonferens.

DELTAGARE

ÖNH: Baris , Danne , Mervi 

ONK: Karin , Petter + randare

Patolog: Katarine 

Rtg: Secil 

Tandläk:Lena 

PLK: Magnus 

Käk: Fredrik 

Sunderby och Sundsvall över länk.

ÅTGÄRD

OPERATION/ÅTGÄRD

XS008 Konferens om patient (i)

REMISS

30341438 Onkologiska kliniken, Umeå

Diagnos / Frågeställning:

Tacksam för strålbehandlingsplanering enligt beslut vid dagens MDK.

Pat ingår i ett standardiserat vårdförlopp för huvud- halscancer (SVF).

Susanna ringde och jag gick rakt på sak och bad om all information direkt. Hon berättade vad de hade diskuterat och vad som planeras framöver, men tyvärr fick jag inget definitivt svar eftersom utredningen ska fortsätta. Ypperligt tacksam att hon tog sig tid att ringa en dag i förväg mot den planerade tiden.

Bad att få spray som kan sprutas i munnen som lindrar värken i halsen när man äter. Det funkar inte längre riktigt med Alvedon. Susanna skrev ut det under samtalet så det blir att hämta ut på en gång. Hon sa att då kan du börja äta glass igen. Vilken omtänksam läkare!

Det står dock klart att onkologläkaren Karin har uttryckt oro på grund av att jag tidigare har fått strålbehandling på samma sida. Det är också problematiskt att tumören sitter djupt, vilket gör en operation extremt komplicerad och inte ens robotkirurgi skulle vara enkelt.

Nästa alternativ är protonstrålning*, en mildare form av strålning som ger färre biverkningar jämfört med den tidigare behandlingen. En fördel är att det inte finns några ytliga synliga problem eller metastaser i halsen. Karin kommer att återkomma till mig snarast, men behöver mer tid för att undersöka eventuella andra lösningar. Eventuellt ska jag åka ner till Umeå för ett möte. Protonstrålning genomförs endast i Uppsala, vilket innebär att jag måste vara på plats under hela behandlingsperioden som varar fem till sju veckor.

Det här var inte det svar jag hade förväntat mig eller hoppats på. Jag hade förberett mig för sju veckor i Umeå, så detta kom oväntat. Nu befinner jag mig i ett vakuum som uppstår när man förlorar kontrollen över situationen. Jag hoppas att Karin återkommer så snart som möjligt, för att gå omkring och fundera utan information är lika rörigt som att veta att något kommer att hända, men inte vad eller när.

Räckte det inte med en omgång cancer till utan att man dessutom ska behöva vara helt borta från hemmet under hela behandlingen?!

* Protonstrålning är en typ av extern strålbehandling som använder en stråle av protoner för att behandla sjukt vävnad, oftast cancer.

Fördelen med protonstrålning är att protonerna deponeras över en smal djupnivå, vilket minimerar strålning till frisk vävnad runt tumören.

Det är en skonsammare form av strålning jämfört med traditionell röntgenstrålning (fotonstrålning).

Protonstrålning kan vara ett alternativ om det är viktigt att leverera en högre stråldos till målvävnaden samtidigt som man minskar strålning till närliggande organ i riskzonen