Mentala bilden man vill ha framför sig

 Jonny läste inlägget från i går och blev inspirerad och jag kan väl säga att det är väldig likhet med verkligheten som Rambo och jag ser ut just nu.

Tyvärr är ju orken inte som den skall för nu har jag svårt att bara ta mig in i husbilen. Hade svårt att bara ta mig in i bilen utan stora problem. Gjorde en hård face plant och skrubbade upp benet när jag gick in i den i förrgår, fick bli plåster och bandage för att klara sig.  Har småryckningar i händerna som känns som om man hade vibrationer i kroppen. Jobbigt när man scrollar telefonen och varje felklick blir som att man noterat inlägget som läst och klart. Detta gör att men 

Vart ute på lite prommis så det har blivit lite luft och friska vindar, skönt är det i alla fall. Vi får se om vi åker hem i eftermiddag eller om vi kanske stannar en natt till. 

Ont eller ömt men ändå Rambo

Då var ett dags för hälsocentralen igen. Ringer upp och lyckas med att få en tid 1600 idag. Fanny som ställer upp så här dagen innan midsommar. 

Berättar om hur det känns och att jag har ont och hon undrar om det är ömt. Jadu svarar jag det, känns inflammerat och infekterat. Det kan även vara som dubbelbottnat om man ska beskriva det med ord. 

Kan ofta bli när jag ställer mig på slangen och råkar resa mig upp och inte märker det. Då sliter det till och känns inte så bra. 

Fanny tvättar, rengör och kollar och det är lite irriterat. Får information om att tvätta det morgon och kväll, samt avsluta med servetterna som vi fick senast. Dom lägger sig som en hinna över såret som vi märkt när vi lägger lapparna på bordet så blir det som kladdiga fyrkanter på bordet. 

Sedan förevisning om sprutan. Den ska tas i sju dagar och hon visar alla stegen. Sedan får jag göra dessa själv. Känner mig som Rambo när han syr ihop sig själv. Jag är rätt hård ändå. Trodde inte jag skulle klara att ta dessa själv men det gick ju fint. 

Sedan surrar vi lite löst om semester och eventuella planer och dom ska ner till Astrid Lindgrens värld ett litet tag för att kolla det stället. 

Fluorouracil nr 2. Sprutor som ska tas.

10:05 Ondanstetron

10:35 Strul med pump. Batteriet "saknas". Byte

10:45 Fluorouracil

11:10 information om sprutor. Ska tas i 7 dagar med start på torsdag. Nivestim heter medlet. Kan få smärtor i benmärgen. Har skydd så när man pressat in sprutan åker nålen ut och in i sprutan. 

11:15NaCl 

11:45 klart 

Kommer upp på rummet och är helt slut. Ligger och vilar och försöker hämta krafter. Svårt. Blundar och slumrar och sover om vartannat. 

Tar en prommis på eftermiddagen och tar oss runt campusområdet i lugn och sakta mak. Inte några hastighetsrekord idag inte. Passar på att hämta ut på apoteket när vi passerar. 

Anders Sydborg

Eva tar kontakt med Anders som pysslar med alternativmedicin. Han säljer Ivermektin, Fenbendazol och CBD-oljor och förespråkar tryckkammare som tyvärr inte finns i Piteå. 

Han har en hemsida https://anderssydborg.se/ där han beskriver https://anderssydborg.se/sidor/alternativa-cancerbehandlingar 

Eva har beställt något startpaket eller vad man ska kalla det. Vi får se vad det innebär när det kommer. 

Flourouracil och Mytomycin

Berättar lite om nattens övningar och tar upp det Martin på medicin sa för nåt år sedan om det med ångestdämpande medel.  Framförallt vad gäller andning vilket kan vara mycket jobbigt.  Jo tack jag vet. Panikkänsla är mer rättvisande skulle jag säga. 

12:20 NaCl  

BT: 137/84

Temp: 36.0

Syre: 97%

Puls: 63

Info om att jag ska börja med sprutor. Nåt som stärker vita blodkroppar. 

14.30 ondanstetron

15:00 Flourouracil

15:30 NaCl 

15:45 Mytomycin

16:10 NaCl 

16:40 Klart

Fick ett skönt garv idag när sköterskan som hade ansvaret om mig skulle sluta lite tidigare. Hon sa att en annan skulle "avsluta" mig och dagens påfyllning. Avsluta kunde ju lätt misstolkas och det var jag ju snabb att göra och vi gick ett gott skratt ihop. 

Det onda på höger sitter i nåt hemskt. Blir ökning till sex Oxy om dagen och det är knappt att det räcker. Det är inte skön känsla just nu. 

 

Akuten

Blev att åka in på akuten på grund av andningen.  Eller avsaknaden av andning. Gick ner till receptionen och hon bokade en golfbil som gick i 120 kändes det som och tog oss till akuten i en faslig fart via kulverterna. 

CRP på 10, BT 135/100 och 36 i temp. Läkaren kikar ner i halsen via näsan. Inte skönt men det visar inte svullnader i halsen i alla  fall. 

Alla värden ok. Ska få adrenalin och sedan sitta och försöka sova sittande. Onkologen har specialfixar säger läkaren och vi får ta resten med dom imorgon när vi kommer dit. 

Får inhalera adrenalin i mask i några minuter. Sedan beställer dom transport tillbaka till hotellet. Tur det för det var en bit att ta sig. 

Tidig start och avslutar med andningsproblem

Vaknar 05:20 och har svårt att andas, känns tungt som om det är ett tungt täcke som ligger över huvudet och det är tungt att få ut luften. Går upp och börjar packa för det gick inte att ligga ner och vänta ut detta. 

Skitväder hela vägen ner. 

Power nap på kvällen efter incheckning och efter vi fick byta rum. Rummet vi fick först, där var hdmi kass och det gick inte att koppla upp tv. Bytte till 515 som vi hade förra gången för där funkade det perfekt efter lite bänglande med att lyfta bort tv från väggfästet. 

Kollade ett par avsnitt som avslutning men fick svårt att andas.  Som att det klibbar ihop i halsen och inte får ner luft i lungorna. Glömt köra andningsmask och NaCl och kör på med det ett tag. Eva förbereder att ev gå ner till receptionen gör att höra med sköterskan där nere. Tydligen ska dom vara sköterskor som står i receptionen. 

Tar kvällsdosen med Betapred för att se om det hjälper och efter ett tag tycker jag att det börjar lätta. Klär på mig och sitter med öppet fönster och masken på samt friskluft från det vidöppna fönstret. Går lite lättare att andas nu. 

Jobbig dag

Jobbigt med mycket ont. Driver på högra sidan som inte haft det onda förut i samma omfattning som idag. Blir nog minst sex st omgångar med Oxy idag, går inte att undvika. 

Hann dock med en promiss runt bygden i alla fall, men  huvuddelen av dagen har varit att försöka minska smärtan. Får se hur det spelar ut sig framöver. Packningen så gott som klar, nu skall bara allt ut i bilen i morgon bitti och sedan full fart söderut.

Får bli tidig kväll, känns snart som om man har tappat dygnsrytmen fast man har tagit en powernap idag på eftermiddagen så är jag trött ändå och klockan är inte mer än halv nio på kvällen. Bara att trycka i sig en till omgång, dra ett avsnitt och sedan hoppa ner i sängen och hoppas på en natt utan uppvaknanden.

Pari Boy krackelerar

Pari Boy som jag har för att inandas NaCl verkar ha krackelerat ordentligt. Den låter som om hela innanmätet är löst och det skallrar så mycket att jag inte vågar köra den något mer. Har mailat in till Palliativa enheten med förfrågan om dom kan köra ut en ny till mig eller om jag kan åka till lasarettet och hämta den där. Det är ändock en väsentlig maskin som jag använder flera gånger under dag/kväll för att försöka minimera slemproduktionen.

Gick snabbt att få info så det blev en snabb resa in till lassa och fick ut en ny som funkar finemang. Nu blir det att börja packa bilen så den är redo för färd söderut på söndag.

Det onda ger inte med sig fastän jag kör med ökad dos med Metadon. Det kommer och svider till och sätter kniven i halsen känns det som. Blir tröttare på sista tiden också, kanske har med metadonökningen men det har blivit lite många powernaps på sistone, även om det behövs så vill man ju inte bara ligga i sängen och slappa.

Videomöte och snabba ryck

Hade videomötet med Camilla idag. Hon var som lite annorlunda och lite mer positiv på utvecklingen framåt, men ändå lite tillbakadragen. Vi pratade om smärtlindringen och allmäntillståndet.

Hon säger att vi inte har så många alternativ och eftersom jag varit sjuk så vill hon egentligen inte göra något mer. Riskerna är lite större i och med detta och det är stor risk att jag inte skulle överleva en ny infektion som slår hårt i och med att immunsystemet är på mycket låg nivå. Man kan även backa upp behandlingen med att stimulera de vita blodkropparna som kan öka skyddet  en del i alla fall.

Jag säger bara till henne att jag vill att vi fortsätter. Det viktiga är att få till näring så att det inte minskar och även där ger infektioner lättare tillfälle att angripa systemet. Det är en mycket liten chans att stoppa tumören, men det finns en liten, liten chans, därför vill jag fortsätta behandlingen för att se om vi inte skall ta och ro hem den där chansen, har man aldrig tur i spel så kanske man kan få lite tur med detta.

Vi diskuterar alternativmedicin och hon säger att det inte är någon bra ide att mixtra och blanda in saker och ting tillsammans med cellgifterna eftersom man inte vet eventuella biverkningar och hur det påverkar kroppen. D-vitamin och gurkmeja är dock ok att ta för att öka immunförsvaret.

Vi beslutar att hon kollar med Piteå om dom kan ta behandlingen, men återkopplar rätt snabbt att det inte funkar för Piteå hinner inte få fram prylar som behövs, därför blir det provtagning imorgon på hälsocentralen och vi åker ner till Umeå i två/tre dagar 15/6 13:15 för första behandlingen och 16/6 09:45 för nästa. Sedan kan det bli så att vi stannar kvar en dag extra för att kolla så jag är ok efter behandlingen. Björken bokad från söndag till onsdag.

Haft 1177-kontakt med Palliativa och vi fastslår att jag fortsätter med 8 x 2 av Betapred, samt ökar Metadonet till 2 x 2. Dom uppdaterar läkemedelslistan.

Fortsatt dubblering

Efter lite meddelanden fram och tillbaks så återkommer Lisa med att jag skall fortsätta med Betapred 8 x 2. Den kan ju ha gjort verkan för det är inte lika illa som det var häromdagen.

Sitter och funderar på videomötet imorgon och vad Camilla kommer att säga. Är ju lite rädd att hon kommer att säga att dom inte har "något mer att erbjuda" baserat på två lunginflammationer, men jag tänker nog stå på mig för jag menar att den ena kan ju vara felsväljning från min sida och den andra grannens fel som var förkyld när han var över. Så jag vet inte om det är en godkänd orsak att stoppa kommande behandlingar, men som sagt, vi får se imorgon vad hon har att förtälja.

Fick till en prommis runt byn vid lunch. Kanonväder, varmt och lite fläktande. Blir tidig sänggång idag så man är lite piggare inför mötet imorgon. 

Dubblerar cortison

Palliativa ringer tillbaka efter samtal med läkaren som gått ronden på avdelningen och det svar jag får är att vi skall öka Betapred till att ta åtta tabletter även på kvällen, så det blir en dubblering av cortisonet under ett par dagar. Om det är så att det blir mer akut så skall jag givetvis ringa ambulans igen och ta mig in på akuten.

Kommer höra av mig till dom för att höra vad som gäller, om jag fortsatt skall ha en dubblering. 

Under dagen har det inte varit några mer direkta andnöds-händelser men halvvägs tungt att andas, kört lite powernaps för att vila tillbaks den sömn som blev störd i natt och i morse. Bara hoppas att ökningen av Betapred ikväll gör så att det inte händer igen.

Suttit och meckat med talsyntes-paddan och kopplat in Elias gamingtangentbord i den så blir det lite enklare att skriva lite längre texter och det går lite snabbare med ett sådant än att knacka på skärmen.

Svårt att andas

Har varit så här de senaste timmarna under natten. Tungt och svårt att andas, känns som att det "slammar igen" i halsen och blir trångt. Spelar inte någon roll om jag ligger eller sitter när jag använder Pari Boy för att få NaCl för inandning. Känns jobbigt när det blir en känsla av att inte få in syre utan att det blockas.

Det har även varit lite ljusrött slem som kommer upp när jag hostar och försöker få ut slem som sitter fast i halsen. Detta var under natten i natt som det skedde, nu är det mer normala slemmet som är lite gulaktigt.

Funderar att ringa PAVA-sköterskan för att höra vad dom har att säga, annars får jag väl ringa avdelning 3A igen för att kolla om det kan behöva tas några prover eller kanske få nån extra syretillförsel. 

Sköterskan svarar och vi snackar lite om symptomen och hon undrar om jag är ansluten till PAVA. Tycker det är rätt märkligt att dom inte vet att jag är ansluten sedan ett år tillbaks. När jag säger att jag har en "PAVA-pärm" så säger hon att "jamen då är du ju ansluten". Hon skall snacka med avdelning 3A och återkomma eftersom hon inte har mandat att moderera läkemedel. Avdelningen har ronden nu och dom skall ta upp det därefter så då återkommer hon med eventuella förslag. Vi lyfter om det finns möjlighet att ta extra syrgas, men det verkar vara lite svårare att få till lite snabbt.

Hosta, förtroende och tungsvullnad

I går kväll hade jag en jätte-hostattack (är det ens ett ord), som nästan fick mig att kräkas igen. Sura uppstötningar i 2 timmar konstant nästan där det bubblar ut slem och surt maginnehåll. Livrädd att detta skall vända ner i lungorna igen och göra så att jag hamnar på avdelningen här igen. 

Hemgång idag, förhoppningsvis. 

Igår var Ann från Palliativa här. När hon frågade hur jag mådde så sa jag, "inte så bra" baserat på vad Freja sa  för ett litet tag sedan och nämnde det att Freja sagt att behandlingen troligtvis kommer att stoppas eftersom den inte ger avsedd effekt. Hon sa då att hon var mest där för lunginflammationen. 

När Ann var hemma, i somras var det väl, så blev det inte något som klickade mellan oss utan jag kände att jag inte litar eller har förtroende för henne. Det är skit när det händer och vet inte hur jag ska gå tillväga för att lösa detta problem.

Jag pratade med en av de trevligaste sköterskorna, Malin som bor i närheten av Emeli och Micke. Jag beskrev lite som ovan och sa att jag har noll förtroende för Ann och att jag hellre vill ha kontakt med Lisa som jag har 200% förtroende för. Efter lite snack så kom vi överens om att Malin tar ett snack med Lisa som förhoppningsvis tar över efter det att hon kommer hem från sin semester och börjar jobba igen.

Svullen tunga och gör ont i tungan och munnen sedan 05:30 när jag vaknade första gången. Får lyfta det när Ann kommer så får vi se hur hon agerar. Malin sa att jag skulle köra NaCl-maskinen så får vi se hur munnen reagerar. Efter att ha kört i en timma nu så är det inte någon större skillnad i alla fall.

Meddelande från Freja - Inga fler alternativ

Får svar från Freja efter att jag lagt till lite av Evas tankar om bastubad. Ja inte nåt jäffla Mello nu alltså. Tänker att uppdateringen har ju en del krassa meningar så jag tänker att jag lägger ut detta redan nu under dagen istället för att vänta till ikväll. Det kan hinna komma mer info fram tills dess.

Den 12/5 -13/6 var vi i Skellefteå camping och jag som älskar bastu tog varje kväll väldigt varma och långa pass i bastun. Har inte gjort det på flera år. Kan det ha satt spår?

Eva hittade nåt där det stod att cellgift och bastu kanske inte var en bra kombination... Ville bara lyfta det 

Så till svaret som kom för några timmar sedan.

Godmorgon!

Hmm, kan nog inte svara säkert på bastun. Men jag tror att det främsta skälet till att du nu fått infektioner är att du inte kan svälja undan och att det ligger tumörmassa i svalget där bakterier växer som sen åker ner mot lungorna. Och att du har cellgifter som gör dig mer känslig för infektioner. 

Jag diskuterade med Camilla igår. 

Såhär: 

Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt. Riskerna för biverkningar är däremot detsamma som vid alla cellgifter. Risken med att ge dig behandling när du fått svåra infektioner är att själva behandlingen tippar dig över kanten och tar död på dig. Men vi vet ju att du vill ha behandling så länge som det bara är möjligt. 

Vårat förslag - när du blir hemskriven från avdelning så tar du kontakt med Cancercentrum NUS  via 1177 och ber om att få ett digitalt besök inbokat. Det är nog bättre att du hör av dig vid utskrivning än att vi bevakar och hör av oss till NUS. Då får du diskutera med onkologen hur vi ska gå vidare. 

Vad tror du om det? 

Hälsningar,

Freja

Skickar tillbaks ett svar efter att ha funderat på vad detta egentligen innebär...

God och god…

Jag har ju den personligheten att jag inte anser att man kan ha orden ”god” och ”morgon” i samma mening, men återkommer du efter 12 eller nåt så kanske det låter annorlunda, jag håller mig till ”morgon” enbart i alla fall 😉

Jag kanske ska lämna alla frågor till Camilla men tänker att jag skriver ner dom så finns dom svart på vitt, eller vitt på svart vi som har ”dark theme” på datorn…

” Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt.”

Innebär det att den aldrig haft en chans?

Vad finns det för alternativ till den jag har idag?

Finns det alternativ ”på svenska marknaden” som jag kan få, eller anser du att jag borde ta kontakt med Finland för att höra vad dom säger när vi nu verkar ha nått vägs ände på den här sidan Östersjön?

Jag dumpar dom tankarna i ditt knä och på torsdag, när jag enligt plan skall bli utskriven, kontaktar NUS och onkologen. Dom brukar vara lite sega där nere så om du lägger ett ord att dom kanske kolla 1177 lite oftare och har lite bättre fart på hanteringen vore det ett bra steg så man slipper sitta och vänta till efter helgen. Bäst vore ju om dom redan idag kunde boka tid på fredag som ligger öppen så har jag en tid bokad redan idag. Ska jag fortfarande boka eller tar du det med lite snabbare genvägar till Camilla och fixar ett sådant möte?

Jag vet inte vad som går fortast, men antar att om du ber dom boka in mig på fredag, givetvis om det är möjligt , så kanske hanteringen går med lite rappare steg där nere. Om du hellre vill att jag bokar så tänkte jag göra det idag på direkten i så fall så att vi minimerar handläggningstid.

Det blev lite mer utlagt än vad jag tänkte men du vet ju att när jag börjar tjöta så rasslar det bara på.

Hör av dig med bokningsstrategin som jag har nu i skallen, dvs du tar genväg kanske eller jag skickar via 1177 och jag tänker nog inte vänta tills imorgon… Vad blir bäst?

/U

Får se under dagen vilken väg vi skola vandra... Svaret kom precis innan jag tänkte ta en powernap tillsammans med lunchmedicinen.

Du får gärna ta den frågan med Camilla/onkolog du får prata med på NUS. Kan du ta med dig Eva på det besöket om det blir svårt att förmedla sig? Du kan ju skriva på dator också.

Men om jag svarar en första sväng. När man inte längre har effekt av den cellgiftsbehandling som vi har bäst chanser på, dvs carboplatin-paklitaxel, så är chanserna att svara på nästkommande alternativ tyvärr betydligt sämre. Så har det varit hela tiden. Vad som ändrats sen du fick första kuren är framförallt att det är tydligt att riskerna med behandlingen börjar manifestera sig. Infektionskänslighet tänker jag på då. 

Du får gärna fråga om andra alternativ, men mig veterligt så finns det inte något kvar. Du kan alltid höra dig för med tex Dokrates-kliniken om du vill höra någon annans åsikt också. 

Om du nu ska åka hem imorgon så kan jag såklart höra av mig till NUS för att boka in ett digitalt besök. Jag ringer dom idag och efterfrågar det, jag framför dina önskemål om fredag. Återkopplar om det. 

Hälsningar,

Freja

Socker och skitjobbig natt och stökig dag

Får ta socker för första gången här. Det var på 5,2 och det var jättebra sa sköterskan. Sedan att det togs vid 03:00 var ju mindre roligt. 

Varit stökig natt, varit uppe i princip en gång i timmen och varit "pigg", i alla fall inte dödstrött. Har legat och läst ett tag för att sedan somna om igen. 

Lyckats pilla lite på paddan för tal men gått sådär, jag somnar om och vaknar med den i handen och så har jag lyckats paja några inställningar som är gör att  den inte funkar som den skall längre. Försöker återställa backup men det går inte heller. Blir en bra dag detta...

Efter ronden nu på morgonen så säger läkaren att det antagligen beror på ökningen av Betapred som gör att min sömn störs. Frågan är om man då skall ta en Propavan till natten för att få en hårdare sömn men då istället riskera att bli som en sömngångare dagen efter.

Magen håller på att paja ihop igen, den verkar inte klara av antibiotikan som ges denna gången. Får hoppas att det reder till sig.

Freja ringer och hon hör inte vad jag säger. Ber henne ringa igen och givetvis ringer hon när jag sitter och försöker få Daniel på hjälpmedelscentralen att förstå mina problem. Lyckas i alla fall få tag på Nina som ber Freja ringa igen. 

Freja ringer och till slut så kan vi prata men hon hör inte heller vad jag säger så jag ber henne maila. det hon menar är att 

"Det kan ju komma en tid när behandlingen tippar dig över kanten snabbare än tumörsjukdomen. Om du återfår lunginflammationer gång på gång så kan det vara så att du inte klarar mer behandling. Tyvärr.
Jag ringer och diskuterar med Camilla . Återkommer idag eller imorgon på mejl. "

Får se vad dom kommer fram till, mitt svar är bara det enkla:

Eva hade fastnat för att ni kanske ska avbryta och låta mig självdö eller vad man ska säga. Men jag tänker inte ge upp bara för jag haft lite lunginflammationer... Vad har du på menyn? Jag kan komma när se som helst. Nästa v passar finemang. Umeå eller Piteå?

Sjunkande värden men ökar smärtlindring och Betapred

Läkaren kommer på ronden och meddelar att värden är sjunkande men har ökat Metadon och Betapred. Metadonet för att gardera mot smärtan och Betapred mot svullnanden i tungan. Han säger att sköterskorna har lättare att höra vad jag säger idag jämfört med i helgen. CRP ligger på 67 så det har ju gått ner rätt ordentligt från i lördags då det låg på 193. 

Läkaren frågar om jag vill hem och det vill man ju, men Eva vill att jag är kvar och det gör nog jag också innerst inne. Så vi beslutar att jag blir inlagd fram till torsdag i alla fall, om något händer så är man ju på rätt ställe, lite som att bli påkörd av en ambulans, tur i oturen.