Käkonda minskar, svidande ökar

Det onda i käken och tandregionen drar sig tillbaks till "förmån" för ett svidande i mitten av halsen. Detta nya onda gör det svårare att prata och tar mer på krafterna eftersom det ökar i styrka allt eftersom. Detta har tyvärr gjort att jag är tvungen att öka smärtlindringen lite grand. Blivit ca 1 till 1,5 gånger extra om dagen de sensate dagarna denna veckan. Det hjälper för stunden och tillsammans med en power nap så kan man skjuta undan det ett tag. Smärtlindring, ner på rygg och vila en timma, så brukar det försvinna och man är lite piggare att göra saker efter det.

Kan det vara biverkningar av immunterapin eller är det något annat? Får kanske skriva en rad till Nina och be henne om råd och vad vi kan göra åt det. Det är väl bara bli att "håll ut och ta smärtlindring i den mängd som behövs" men jag tycker ju inte direkt är helt ok att bara hälla i sig detta. 

Var tvungen att beställa nya mediciner för nu är det nästan slut i förrådet igen, 4000 för det paketet, inte billigt, men det blir väl högkostnadskort snart.

Salivminskningsmedicinen som jag stoppade igen för några dagar sen verkar inte ge effekt än i alla fall. Bara hoppas att det minskar på flödet. 

Kollar upp lite angående röntgen

Kollar om röntgen som enligt tidigare uppgifter skall ske innan den senast planerade immunterapin, den sjunde januari. Det börjar bli lite tajt om tid och jag har inte hört något från röntgen än, det är ju en del röda dagar som kommer. Nina hade skrivit att jag skulle kolla med Umeå så jag ställer lite frågor och Anna där nerifrån lämnar hon lite information om framtiden.

Röntgen skall ske vecka fyra nästa år, det är alltså två veckor efter den sista inplanerade immunterapin. Därefter skall Martin ha videomöte med mig. I vecka fyra skall ju även på fredagen normalt ske en provtagning för nästkommande terapi ska ske vecka fem. Så det blir lite tajt med bokningar och annat den veckan, men det blir att hålla utkik. Hon sa även att röntgen skickar ut kallelse via Kivra, inte nåt jag kommer ihåg, men då är det en framgång i alla fall att slippa brev via Posten.

Ny knapp, provtagningar och Lille Skutt

I torsdags var det dags för byte av magknappen och provtagningar. Har inte sett på magknappen hur den egentligen ser ut men tog några bilder på den då vi gjorde det häromdagen. Det är en rätt stor ballong ändå som sitter inne i magen. Att fem ml kan se så mycket ut när det ligger i ballongen. Då har man pejl på det också.

Provtagningarna nu går som smort när jag har picc-porten, lite noggrann rengörning och så täcker dom armen med ett "lakan" med hål i innan dom trycker ner nålen och kopplar upp slangen för att tömma alla blodprov som för dagen behövs. Skönt nu är det bara två omgångar med prov som behövs, det för sköldkörteln och det som tas var tredje vecka inför immunterapin.

Satt och kollade hockeyn idag när Frölunda vann lätt över Brynäs. Frölunda spelade för Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus och skall sälja sina dräkter mm till förmån för barnen som är där och behandlas för cancer bland annat. Jag vet inte vad som hände, men när dom intervjuade målvakten, som höll nollan igen, och han berättade om att han vart tagen av att han fått sin hjälm ritad speciellt till kvällens match, fick jag någon toknoja och började storböla. Tänkte tillbaks på alla barn man sett under de fjorton veckor man varit i Umeå och Uppsala och allt elände dom går igenom. Det bara brast och jag såg väl ut som Lille Skutt när han drar igång, det bara forsade utför kinderna. Vet inte om det var tårar eller vattnet i duschen som rann utför kroppen när jag senare hoppade in i duschen, svårt att känna skillnaden i mängden kändes det som. Mycket fin gest av Frölunda och deras spelare. Antar att det uppskattas mycket av barnen där på sjukhuset.

Käkont

Det börjar bli lite mer ihållande i käke, tandrötterna känns det som. Det är mer påträngande och drar sig även mot halsen till. Smärtlindringen fungerar ett tag, men inte så länge tycker jag. När jag öppnar munnen lite tex i samband med att borsta tänderna känns det som om det svider likt en citron tryckts in i gapet. 

Saliv och slem fortsätter som förut och det är irriterande att nästan hela tiden ha en boll med slem/saliv som ibland går att svälja ner men oftast vill jag ha eländet utanför kroppen så Torky och jag hänger tillsammans rätt nära i all vaken tid.

Annars inte mycket att rapportera. Tar en powernap på eftermiddagen efter dagens jobb, rätt skönt att få sträcka ut sig och läsa lite nyheter och sen blunda ett litet tag för att få lite energi till kvällen.

Immunterapitrötthetssyndromet

Långt ord som känns in kroppen. Immunterapin skördar sina offer vad gäller piggheten. Det är helt omöjligt att hålla sig vaken. Både igår och idag har jag varit tvungen att ta powernap mitt på dagen, idag blev det nästan två timmar. Käkade lite frukost och en stund efter 11 så var det bara att hoppa tillbaks i sängen och slumra. Somnar som inte men ligger och hjärnan snurrar på högvarv, men känns ändå som om det blir lite vila. 

Vi går ut en vända och går upp förbi kyrkan nästan men det är så dåligt sandat idag att vi får ta genväg hemåt igen så det blir inte så lång prommis, men skönt att komma utomhus i alla fall, det var några dagar sedan.

Slutet på veckan har också varit omtumlande. Hann ner till hockeyn i Skelleftea och fick se Frölunda trycka till SAIK och plocka tre poäng. Dom hade även gjort en minneshörna för Eva som också kämpat hårt mot sin cancer, bröstcancer, skelettet och i hjärnan. Hon somnade in för en vecka sedan och det var skönt att få komma dit för den anledningen också. Träffade Evas dotter Emma och vi snackade tillsammans både före match och i pauserna. 

Även detta har ju påverkat orken och styrkan i kroppen denna veckan. Känner sig totalt urblåst och får väl se om man orkar lite längre ikväll. Känns som om när klockan börjar dra sig mot åtta på kvällen så börjar jag gäspa och längta till kudden.

Saliv och slem är fortsatt extremt nu känns det som, men får stå ut med det. Det onda i käken kommer och går lite hur som helst. Ibland är det nästan borta och ibland tar det verkligen i. Smärtlindringen får jobba och göra sitt, men känns som om det inte räcker ibland men vill ju heller inte öka mängden. Dom som gör Torky-rullar gnuggar sina händer och jag funderar på om man skulle köpa upp lite aktier i det bolaget, för den mängd papper jag använder för att få ut saliv och slem räknas nog i kilometer per dag snart.

Immunterapi nr 5 och bokning av pegbyte

Dags igen för lite intankning av Pembro. Blodtrycket såg bra ut, 126/71. Skönt med några värden som är bra. Picc-porten funkar kanon, idag var det lite längre nål så den kom inte in hela vägen så det blev att tejpa fast den så den inte rymde, men det borde den inte göra ändå för gummit som ligge på porten är så segt gör att den inte skall trilla ut ändå. Så smidigt, för mig och för sjukvårdspersonalen. 

Medicin ringer och säger att dom tagit prov till sköldkörteln redan i fredags och det hade jag ingen aning om. Det blir då att ta nya prover igen så jag måste flytta provtagning imorgon till den 5/12 och då bara för sköldkörteln. Dom är lite röriga för då säger hon att eftersom jag tar Thacapzol så ska proven tas om, men säger jag att ni stoppade ju det för ett par veckor sedan. Det blir lite dividerande fram och tillbaks innan vi är överens om att jag ska ta Selen men inte Thacapzol. HC Hortlax ringer i em så får jag byta tiden. 

Kommer mail om att jag har en undersökning på HC Hortlax 4/12 som jag inte vet vad det är för något. Lite undersökningstourettes från sjukvården?

Får brev från Specialisttandvård, Bettftysiologi i Luleå, som säger att jag har en remiss och kommer att bli kallad. Har ställt fråga till dom via 1177 om dom har pejl på ungefärlig väntetid. Är det veckor eller kvartal? 

Ringer och kollar angående 4/12 och då är det tydligen dags att byta peggen i magen igen. Tycker det gått jättesnabbt sedan vi bytte sist. Får även OK från medicin att vi kan flytta provtagningen den 5/12 till 4/12, skönt det så man slipper upp två dagar på raken.

Seg idag efter terapin så det blir 30 minuter på kudden när dagen är slut. Mailat lite med Nina idag men tar och skriver om det imorgon. 

Funderar på att åka ner till Skellefteå imorgon till matchen SAIK-Frölunda. Var ju ett bra tag sedan jag var på en arena, kraftigt sug efter det! Får åka med Amanda och Tim och grabbarna som var också var sugna att kolla hockey. Dom skall ha något event för Eva också och det vill jag gärna delta i. 

Selen skall tas igen och återstart med salivbromsaren

Får besked från sköldkörtelavdelningen att jag ska börja med selen igen – samma selen som de för inte så länge sedan sa att jag skulle sluta med. Jag frågar varför läkaren nu ändrat sig, och svaret blir att det varit lite rörigt med flera sköterskor inblandade. Jaha, tänker jag, sitter de där och kastar tärning eller singlar slant om vad som ska göras? Nåväl, bra att läkaren till slut sagt sitt, så nu blir det att starta upp med det på morgnarna.

Har gjort ett prov för osynligt blod i avföringen, och det visar sig att det faktiskt finns. Så nu blir det väl en koloskopi framöver. Ja, är det inte det ena så är det det andra. Jag börjar misstänka att vården har ett hemligt manus: "Vad kan vi hitta på för nästa avsnitt?"

Börjar om med acetylcystein igen, för den senaste tiden har det nästan varit outhärdligt vilka mängder saliv som produceras. Det känns som om en slem–saliv-vulkan sitter i munnen och spyr ut i stora mängder. Jag kan knappt gå mellan hemmakontoret och köket utan att behöva stanna där och tömma munnen. Får se om det blir någon förändring den här gången.

Dietisten ringer och vi kommer överens om att gå tillbaka till den gamla sondmaten: tre gånger om dagen plus en näringsdryck. Magen är fortfarande i uppror och någon normal funktion syns inte till.

 

Min vän i Skellefteå som kämpar

Har nämnt henne någon gång tidigare, Eva som håller ordning på oss på bortastå i arenan i Skellefteeå. Hon var med i en artikel i Aftonbladet. Vi har surrat mycket under årens lopp och på sista tiden när vi mötts när det varit match. Har inte sett henne så ofta online så det var kul att se henne i pressen i alla fall! Vi nöter på på varsitt håll och hoppas kunna träffas och slänga käft på matcherna framöver.

Magen har hällt sig i schack hela dagen och inte ens försökt skapa oreda. Dygnet är ju inte över än men hoppas att allt går bra. Försöker köra tre sondmat idag för att öka på intaget lite för att se till att det inte drar iväg med mer viktminskning.

Skriver ett meddelande till Eva på Messenger för att tjöta lite. Får tyvärr ett hemskt besked från hennes dotter som säger att hon somnat in stilla ikväll. Jobbigt just nu. Trodde hon skulle klara av att kämpa emot skiten men tyvärr.