Utan tryckmedicin

Hade lite högre siffror på morgonen idag, men haft några svackor också, får ge det några dagar och se om det blir någon förbättring. Uppe ett tag på förmiddagen för att somna bort några timmar på eftermiddagen, räcker ju inte med att gå upp efter 12 för att kroppen ska få sin skönhetssömn.

Eva och jag körde en "långstyrning" upp till apoteket och blev liten promenad ute, skönt och kallt i luften. Köpt vätskeersättning för bäbisar som skall vara smaklöst. Vanliga ersättningarna svider och gör ont i halsen, så det blir ett test att se om det funkar på inrådan av sköterskan på akuten.

Åker upp och går en vända inne på ICA Lundmans. Riktigt skönt att komma ut. Hoppas det blir bra väder imorgon kanske man kan ta en vanlig promenad runt kvarteret i alla fall.

Känns som det onda i halsen fått en ny dimension, det som värker hela tiden, oavsett om man tar smärtlindring eller inte. Det påverkar intaget av drycker och vätska då det blir svårare eftersom det inte vill ge med sig. Får nog ta ett samtal till Nina och höra om förslag.

Lågtryck drar in under helgen

Somnar och slappar av och till hela tiden. Trycket är lågt och känns som man ska svimma bara man reser sig upp ur sängen för att gå till köket. 

Emeli, Micke, Ruth och Märta var förbi och tjötade lite, alltid kul att se familjen. Tyvärr orkar man inte surra som man brukar men det ska det bli ändring på framöver. 

Under söndagen så blir det mycket slappa och fast det är fint väder orkar jag inte ta mig ut på promenad som jag planerat. Yrsel, kallsvettas och låga tryckmätningar, var nere på 69/49 och steg till 76/51, vilket ju inte heller är speciellt högt. Eva tvingar mig att ringa 1177 vara för att få någon bedömning. Sköterskan på 1177 säger att jag nog borde fara in till akuten för att dom siffrorna är inte bra alls.

Vi åker in och får vänta någon timma inne vi får komma in på rummet, som tur var fanns en säng därinne som jag la mig på direkt eftersom jag höll på att ramla omkull. 

Kikar upp i taket och tänker att jag ser rosa och gröna fiskar och tänker att nu har det nog slagits bottenrekord om man är tillsammans med Nemos vänner. Eva nämner att även hon ser fiskarna så det är nog så att dom är verkliga och existerar.

En sköterska kommer in och tar blodgas, när hon kommer tillbaks så säger hon att det är inte någon fara men jag måste få i mig mer vätska. Proverna visar inte på att jag är uttorkad i alla fall. Hon säger att jag måste ta kontakt med vårdcentralen om att se över min blodtrycksmedicin. Hon kan inte säga bu eller bä men jag säger att jag tar det på mitt ansvar och stänger ner hela intaget av Canderstan och kommer inte att ta den på ett tag för att se om saker och ting blir bättre. Får ringa upp till vårdcentralen imorgon och meddela för ny är jag så less på att inte kunna gå ens ett par steg utan att få svimningskänslor. 

Fatigue

Orken är verkligen nere i botten. Idag var det vakentid någon timma efter 11 då jag hade samtal med Nina och vi snackade igenom en del saker. Först så blir det läkarbesök om 3-4 veckor och det blir besök precis innan jul i Umeå för PET-scan. Inte bra planering eftersom vi hade tänkt att ta en sista minuten om det är så att jag orkar det då, vilket väl gör att även den planeringen åker ner i papperskorgen.

Vi diskuterar även min trötthet, seghet och orkeslöshet då hon nämner att det är en biverkan av behandlingen. Fatigue kallas det och jag drar ett utdrag från 1177, nedan.  Bara att konstatera att man inte är på topp helt enkelt och att man får börja tvinga sig till aktiviteter, även om det är jobbigt just nu bara att gå upp ur sängen.

Sedan blir det sängen och in i dvala och sömn mer eller mindre fram till kvällen när det är dags att få lite tid i upprätt läge åtminstone. Halsont ökar lite i styrka så det blir att öka smärtlindring, slembildning i munnen ökar också och är rätt kraftig. Håriga tungan kommer tillbaks, har nog inte rätta knycken för att ta bort detta. Får hoppas att få en tid hos tandhygienisten snart så kanske dom kan köra en ordentlig rensning.

Fatigue

I samband med vissa sjukdomar, till exempel cancersjukdom, och behandling är det vanligt att drabbas av en särskild trötthet. Denna trötthet kallas fatigue. Det är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan uppkomma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats. 

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning, så att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tillgodogöras fullt ut i kroppen.

• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.

• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.

• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar genom att det frisätts fler cytokiner i kroppen än normalt.

• Sjukdomen och behandlingen orsakar blodbrist som gör dig tröttare.

• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.

• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.

• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.

• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från omgivningen kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet som minskar stressen för dig och därmed ger dig mer ork.

• En fysioterapeut kan utforma ett träningsprogram för dig.

• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

Inte ens motståndare fixar upp trycket

Fortsätter med yrsel och ringer vårdcentralen. Lämnar de siffror jag haft de senast dagarna. Dom ringer tillbaks efter ett tag och säger att jag skall ta bort en tryckmedicin, Amlodipin, så skall jag fortsätta mäta och återkomma om en vecka för att se om det hjälper. Dom det är nu ibland är det som om man tittar in i en brasa och de värmeflammor som kommer från en eld, så flimrar det framför ögonen, samtidigt som det känns som man skall stupa.

Åker in till stan och kvitterar ut två nya skärmar. Blir perfekt när dom är monterade. När vi kommer hem susar det ordentligt så Eva får bära in allt. Lägger mig och vilar och försvinner bort ett tag.

Vaknar upp för att få i mig lite middag. Slår sig ner i soffan för att kolla hockey. Tänker att det brukar ju vara en pulshöjare. Inte ens när HV kvitterar så hjälper det, kollar trycket och då är det 61/44, hade ju hoppats på det fyrdubbla i värden åtminstone.

En glädjande notering är att jag inte tagit så mycket morfin idag som jag brukar ha gjort. Sett under dagen fram till nu ikväll så är det ett till två mindre intag än de tidigare dagarna.

Tryckfall

Är som om blodtrycksfall är en konstant åkomma de senaste dagarna. Kan knappt gå mellan säng och kök utan att det snurrar rejält. 71/53 tycker jag är lite lågt och får fråga Nina en gång till då vi skall ha samtal på fredag.

Det onda i munnen har ökat de senaste dagarna och det är många av dygnets timmar som tillbringas i sängen och slappar. Att sova mellan midnatt och 11 på förmiddagen är standard och några powernaps under dagen. 

Fick lite klargöranden från henne i en del andra frågor i alla fall och hon säger läkarbesök 4 veckor efter strålningsavslutning och en PET-scan i Umeå efter 12 veckor. Hon har bett om läkarintyg som gäller från måndag. Jag har inte nån aning om vad som gäller med karensdagar, intyg, försäkringskassan och när dessa skall kopplas in eller när saker gäller ifrån. Får se om jag får nån info från min manager eller om jag bara får ett nummer till HR eller någon annanstans som kan ge svar.

Månadens mat kom faktiskt rätt snabbt, kom i går så det gick klart snabbare än sist. Kanske har min feedback angående förra leveransen gjort att dom tänker till lite mer och snabbar på mer. Inte så likt de andra typerna av "matkassen" som skickas från andra leverantörer. 

Dock är dessa måltider väldigt enkla att tillaga. Is i glas, häll i drycken, späd ut med lite vatten, rör om och få det kallt, servera.

En trevlig sak är att jag skall få byta ut mina skärmar på hemmakontoret till nya som klarar mycket högre upplösning. Blir bra att få mer yta att använda när man kommer tillbaks till arbetet! Orkar jag imorgon så plockar jag ner skärmarna och åker in och byter ut dom.

Sjukskriver mig, frågor och måndagsprutning

Söndagen var bara en lång dag i ett töcken. Sover fram till 11 så det blir nästan 12 timmar på raken. Är uppe ett litet tag men ligger i sängen och slöar. Vi åker in till Emeli för att lämna väskan Frida glömde. Satt där och kollade sista perioden när VF damer spöade Luleå så det var en bra resa in till stan.  

Tar beslut att sjukskriva mig och skickar ut meddelande om det i Teams och sätter frånvaro i Outlook. Just nu känns det som om jag bara vill ligga och sova bort all tid tills detta är över.

Lägger mig och vilar igen och vaknar för att kika NFL. Kollar en match och sedan tar vi ett avsnitt lite tidigare än normalt och sedan rätt in i sängen igen. 

Vaknar upp igen måndag förmiddag 11:00 när Eva kommer och väcker mig så att jag kan få i mig medicin mm. När jag fått i mig frukosten vid 1330 så författar jag ett mail till Nina för att se om hon har några svar på funderingar som vi har

Tjenare Nina!

Äntligen hemma så nu tänkte jag dra av lite funderingar. Generellt sätt så kan jag väl säga att jag efter förhållandena mår bra, sover mycket, blir nog mer timmar i viloläge än vakentid.  Har sjukskrivit mig från och med idag så får vi se hur status utvecklas. 

Funderingar:

• Vad är nästa steg behandlingen?

• Skall det göras röntgen för att kolla tumören?

○ I så fall, när och var?

• Vad händer framöver? 

○ Provtagningar eller annat?

• Tandhygienist?

• Nåt annat som det är bra att vi känner till inför framtiden efter denna strålningstyp

• Haft en hel del blodtrycksfall på sista veckan. 79/52 igår eftermiddag och nu 89/68 när jag suttit still och skrivit till dig. Kan medicinerna ovan påverka blodtrycksmedicinerna? 

Känner mer och mer att det var ett bra beslut att sjukskriva mig, det hade inte fungerat alls. Att jag tvingade mig de sista veckorna var bara självbevarelsedrift och ett sätt att förtränga att man var där över huvud taget. Nu är jag kanske lite förståndigare än jag varit tidigare när man fått en släng av cancerskiten. Måste nog berömma mig själv lite för att kommit till insikt. Fanns ju inte planer någonstans att jag skulle orkat gå upp före 08 och fått något konstruktivt gjort. 

Fått lite konstruktivt gjort i alla fall under eftermiddagen. Bredband2 har meddelat att dom höjer priset från 359 till 409 i månaden och jag har inte hunnit agera på det ännu. Funderar på att byta bolag men måste ju ändå ringa och kolla utsikterna för att bredband2 och deras prisbild inte stämmer med det jag känner att jag vill betala. Säljaren kommer med ett direkt pris som säger att han sänker till 399 som den andra leverantören skulle ha. Tar en liten diskussion med honom och får honom att inse att det behövs nog lite mer sänkning för att inte byta. Så när jag inte accepterar att ha samma pris som idag så får jag ner det en tia till så att mitt nya pris blir nu 348 istället för 409. Skönt att man inte strålat bort mina prutningsfärdigheter! Varför försöker dom höja mina priser när dom vet vad som kommer att hända?

Med den känslan så blir det sängen ett tag nu på em,  det bara snurrar i skallen och känns som om blodtrycket orkar pressa upp blod till knäskålen ungefär.

Gårdagen, klockringningen och en slö lördag

Sinnessjuk dag igår med svallande känslor och svårbeskrivna tankar. När strålningen väl var över efter en fördröjning var det dags att plinga i klockan!

Sju långa veckor som ändå känns som om dom gått i rekordfart, men det är väl min normala försvarsmekanism att förtränga och glömma allt som inte är så kul här i livet. Innan det var dags kom de flesta som har haft hand om mig in i receptionen och lämnade min telefon till Jessica för att filma och även Frida och Eva hade uppgifter att filma och ta bilder.

När ringningen väl var klar efter några sekunder så bara brister det för mig och det känns som om det byggs ett tryck som är abnormt och tårarna bara sprutar ut ur ögonhålorna.  Får kramar av personalen och jag snappar även upp lite vad Jessica säger, det varit lite annorlunda sju veckor med mig eftersom jag inte riktigt betett mig som "normala patienter" gör utan haft min distans, flams och förminskande av hela proceduren med mycket skratt och tjötande.

Känns dock konstigt att komma därifrån, känns lite som om man varit inspärrad fånge och skall ut på frigång i den stora vida världen där man inte har ständig övervakning och klarlagt schema dag för dag. Lite skum känsla som nog är svår att beskriva med ord, tror den måste upplevas för att förstå hela innebörden.

Efter kramkalaset var avklarad så var det dags för de sista delarna i en fulländad Tetrispackning att ta plats och sedan tar Frida ratten och kör ut ur garaget samtidigt som jag springer upp och återlämnar rumskorten. Blir lite kramkalas med de från personalen på hotellet och säger till dom att även dom har haft en upplyftande funktion genom att även här vara skämtsamma, omtänksamma och fungerat som jourhavande kompis eller vad man ska säga när man bara velat surra lite. Säger "Hej då Kramer" till hotellet innan jag parkerar kroppen i baksätet.

Hela kroppen är som ett utsketet äppelmos och det tar nog inte lång tid innan jag bara tvärsomnar men ändå inte, lite i skymningslandet. Är nere i det luddiga tillståndet mest hela resan hem, när jag vaknar och ska ha lite trevlig konversation med Frida och intresserat mig för var vi är och hur långt det är kvar får jag bara standardsvaret, "Somna om eller var tyst". Hade väl inte förväntat mig något annat mottagande i och för sig.

Frida kör bra och vi har ett par stopp. I Härnösand är det dags för sallad och fika på Gulfmacken, för de som sitter i framsätet, för en annan blir det en mumsig näringsdryck. Frida fixar en mugg med is och sugrör, blir perfekt! Det är inte så kul att dricka halvljummen dryck.

In i dimman igen och vi stannar till hos Felix när Fridas mat- och sov-klocka ringer igen och Felix har fixat makaroner och korv. Eftersom jag håller trenden vid liv lägger jag mig i soffan och somnar till en stund som omväxling. Färden går sedan raka vägen hem. 

Fy tusan, det är inte mer än 7 grader när man kliver ur bilen. Blir att snabbt lasta ur den och få upp innehållet i resväskorna. Tar ett avsnitt i soffan och hoppar sedan i säng vid kanske 23-tiden.

Sover fram till en stund efter nio på förmiddagen då Eva väcker mig så att jag kan ta medicin, smärtlindring och dryck. Sitter och surrar lite med Frida som skall iväg men går in och lägger mig igen. Somnar om till 15:10 när Eva väcker mig igen så att jag inte skall missa hockeyn som gick riktigt bra! 

Kroppen behövde nog att sova och vara i det luddiga landet i över ett dygn i sträck men korta perioder av vakenhet. Lär behöva ta igen mig ett tag framöver så det blir nog att sjukskriva mig nästa vecka så att jag kan återkomma med kraft istället för att nöta sönder kroppen för den har nog tagit mer stryk än vad jag själv velat inse.

Lär antagligen inte bli direkt dagliga uppdateringar om återhämtningen, men nån snutt här och där kommer nog ut allt eftersom tiden går och vad som händer med utvecklingen. Skall få ner lite frågor och tankar om framtiden och skicka till Nina, kontaktsköterskan i Piteå för att få reda på om det finns någon tidsplan för uppföljning om tumören, CT-scan och annat som kommer att göras framöver.

Varit uppe i flera timmar nu så det börja väl snart bli dags hoppa i lopplådan för mina 20 timmars skönhetssömn.

Strålning #34 KLAR!!!

40 minuters försening men nu är det klart!!!

Strålning #33 och nu är det bara en kvar!

Går ner till Therese, tandhygienisten. Hon säger igen att allt ser ypperligt bra ut. För att vara en som genomgått denna behandling är det nästan extremt bra skötsel. Tvättningen av den håriga tungan har också gett resultat och det finns nästan inte något kvar, så det är bara att gnugga på framöver tills jag börjar kunna äta fast mat då hippiefrillan inte bygger upp sig på tungan. Hon hittar lite plack nere till vänster på insidan, men där är svårt att komma åt eftersom jag inte kan öppna munnen och riktigt komma åt hela insidan med tandborsten. Får dock en guldstjärna i boken och då får man vara nöjd. Får även med tips på mungele för att hålla igång fuktigheten i munhålan.

Börjar verkligen kännas konstigt. Allt runtomkring känns som om man är i en bubbla, en som varit i sju veckor. All personal som varit suverän som hjälp, stöttat, skämtat, supportat och allmänt sett till att man ska må så bra som det går. Känns som en liten temporär egen familj. På nåt sätt känns det lite svårt att lämna, kan man kalla det nån form av Stockholmssyndrom? Intensiva veckor med ett enda mål att komma igenom 34 st strålningar har nu kommit till vägs ände. Hur ska kommande veckor kännas när man inte har rutinerna med strålningar, röntgen, dietister och tandhygienister? Kanske vi får köpa lite laserpekare och Eva kan köra strålningar varannan dag för att varva ner den delen av dagliga rutinerna.

Lite komiskt att tre st under dagen, två på hotellet och en på kliniken säger att jag sett mycket bättre ut de sensate dagarna. Vi drar paralleller till att smärtbehandlingen ökats och att den inte känts på samma onda sätt de senaste dagarna, kan man säga då att jag drogat mig snygg? I slutändan är det nog bra att vara lite halvful utan stimulantia.

Lägger mig på sängen för att ta fem minuter innan strålningen. Blir fem minuter på lilla visaren, bara tvärdör. Känns att sömn saknas, de senaste nätterna har varit dåliga med bara någon timma sömn totalt per natt. För mycket som far i skallen hela tiden nu inför slutet. Bara en enda strålning kvar efter dagen! 

Får mer info som själva effekten i strålningen, de skador man har nu är de som skapats av de första tre till fyra veckorna, nu kommer en degradering till med de sista veckorna, så det lär luta åt näringsdrycker nån månad till framöver men förhoppningsvis så snart som möjligt vill man ju komma tillbaks till gammal hederlig matkonsumption.

Varit nere med några omgångar och packat bilen. Verkar som om vi skall emigrera om man ser till allt. Börjar allvarligt fundera på om vi kommer att få med allt men brukar ju kunna köra bagage-Tetris på ett bra sätt.

Frida ringer och är på väg, frågan imorgon blir väl om man säger, ställ dig på plattan, jag degar böterna! 

Strålning #32 och sista läkarbesöket

Strålning vid 0830 och läkare vid 0900. Var tvungen att göra nåt för att inte falla in i rutinmässigt beteende så jag försökte dölja min stora tatuering med en hemmagjord. Dom bara skakar på huvudena och säger nåt om att jag inte är som andra. Efter lite letande så kommer vi överens om att den prick dom skall gå efter är den som ser mest sliten ut och inte liknar bläck som tryckts på kroppen 20 minuter tidigare. 

Man tänker att där jag ligger så är dit näsan pekar 0 grader rätt upp och huvudet sett underifrån, sedan som en vanligt gradskiva så skickas strålarna in i olika vinklar, 310, 250 och 60 grader. Tänker man då att 90 grader är min vänstra sida och 270 min högra sida så kan man tolka de gradtalen med de tre gula riktningar som visas på bilden under.

Låter Helena sätta lite prickar på mig för att jag skall se ungefär var strålarna går in, så man får lite perspektiv rent fysiskt på kroppen.

Här ser man verkligen skillnaden mot förra gången hur skonsam denna behandling är. Detta inlägg visar hur det såg ut i slutet av förra strålningen och det är  en abnorm skillnad, både på utsidan och insidan. 

Efter ett längre besök hos läkaren bara konstaterar vi att hålla ett högre intag av smärtlindring får med sig att jag äter bättre, kan hålla igång mer och fungerar rent generellt bättre i vardagen. Planen är att efter ungefär 6 veckor efter hemkomst köra en CT-scan som då skall kontrollera tumörens storlek, vilket man då hoppas är lika med noll i storlek, räknat både i procent, kilo och centimeter. Jag kan avsluta Nestimex och bara köra på tabletterna mot svampen. Berättade mina tankar om läkaren förra veckan och sa att det inte var med förtroende även om läkaren sa att det kunde vara svårt att se skillnad på svamp och strålskador, jag hävdar då att hon borde ju enkelt kunna skickat mig till tandhygienisten. Hon säger att hon ju tidigt sa att hon skulle skicka remiss dit, men inte något hände så efter tre veckor fick dom till det, vilket är det bästa besöket hitintills.

Vi går igenom nästan alla läkemedel och stryker en del och hon kan skriva ut mer av annat så jag har liggande på apoteket. För framtiden så kan jag kontakta Nina min sköterska hemma så får jag dra ihop en lista till henne

Dietisten från Sunderbyn ringer vid 11 och jag får beställa lite mer som kommer skickas hem så jag har efter strålningen, beställer en månads laddning. Senare på kvällen diskuterar Eva och jag och kom fram att det tog nog minst en månad förra gången innan jag började med att försöka få ner tex ägg så det känns tryggt att få ett lager att ta av från och med nästa vecka.

Dietisten ringer vid 13 enligt överenskommelse och hon är glad att det går bra nu och att jag får i mig mer eller mindre utan problem. Hon frågar om jag behöver mer och jag beställer ett gäng så jag har fram tills paketet kommer hem. Tio minuter senare säger hon att paketet står och väntar på mig, hon kikar ut genom dörren när vi är där, kul att se henne på riktigt och inte bara surrat i telefonen.

Eftermiddagen blev att vi tog en trip till Antikivarieaffären, men den verkar inte ha öppen mån-fre till 1800 utan mer mån och fre. Så den får vi lägga upp i framtida besök. Går en bit vidare och hamnar vid Universitetshuset. Vi kikar in och det är några som spelar klassiks musik live uppe på ovanvåningen och vi går runt lite och kikar. 

Mäktig byggnad. Kanslisalen öppnas upp och vi kikar in en stund, men blir stoppade för det skall vara någon mottagning för internationella studenter där ikväll, men hinner ta ett par bilder i alla fall där inne. 

På väg hem bunkrar vi lite kexchoklad och Cola Zero till Frida inför fredagens hemresa. På förmiddagen bokade vi ett rum på hotellet, detta för att då slipper Frida ut i morgonstöket för att ta sig hit och kan unna sig lite hotelfrulle innan vi ger oss av efter en förhoppningsvis lugn natt i eget rum.

Har förberett lite konversation att nyttja och tänkte att man sätter upp en timer var tionde minut, med lite random roliga ämnen att diskutera de 80 mil vi har hem till norr, när listan är slut, börja bara om igen.

• Frida, hur långt är det kvar? (Denna klassiker kan köras var femte minut för att hålla alla på tårna och aktiva i bilen)
• Frida, var är vi nu?
• Frida, kissnödig.
• Frida, när är vi framme?
• Frida, medicindags.
• Frida, skall mamma följa hela vägen?
• Frida, var är Otto?
• Frida, var är Edith?
• Frida, var är Marcus?
• Frida, vilken stad/by är vi i nu?
• Frida, vad heter nästa stad/by?
• Frida, när ska vi äta?
• Frida, jag är hungrig.
• Frida, åker vi uppåt eller neråt på kartan?

Medikamenter under tiden i Uppsala

Noterar ner listan med mediciner och lindringar som just nu används under behandlingen, försökt få den i bokstavsordning så att det inte skall tolkas som något topplista med vad som är bäst eller inte. För en del är inte bra annat lite bättre/lättare att få in i kroppen.

Aloa Vera spray för att smörja utsidan på ansikte för att inte sår skall bildas av strålning

Alvedon

brustablett 500 mg, 1-2 tabl var 4-6 timma, max 8 tabl per dygn tills vidare oralt Mot smärta. Först användes Alvedon tabletter tills dessa inte gick att svälja, för att senare byta till Paracetamol när dessa inte gick att svälja längre

Andolex, munsköljvätska 

15 ml kl 08:00, 11:00, 14:00, 17:00, 20:00 i 7 dygn i munnen Mot smärta i mun och svalg Skölj munnen eller gurgla under c:a 30 sekunder. Lösningen skall ej sväljas utan spottas ut.

 

Betapred, tablett 0,5 mg, Burk, 100 tabletter

4 tabletter på morgonen i tre dagar sedan 2 tabletter per dag i 2 veckor oralt Mot inflammation

Bisolvon, oral lösning 1,6 mg/ml, Flaska, 250 ml

Sköljs i munnen mot slem. Kan sväljas eller spottas ut. Används 3 ggr dagligen efter behov.

Dalacin, granulat till oral lösning 15 mg/ml, Flaska, 80 ml

20 ml 3 gånger dagligen i 10 dygn oralt 20ml 3 ggr per dag mot infektion

Lidokainhydroklorid i Oral Cleaner APL, munsköljvätska 5 mg/ml, Flaska, 300 ml

10-15 ml vid behov tills vidare, högst 100 ml per dygn i munnen Mot smärta i mun och svalg Sköljes runt i munnen. Verkar inom 5 minuter. Vätskan spottas ut när tillräcklig effekt uppnåtts.

Miniderm, kräm 20 % (med pump), Burk med pump, 500 g

Utvärtes. Mjukgörande, insmörjes efter behov.

Morfin Meda, oral lösning 2 mg/ml, Flaska, 500 ml

2,5 ml vid behov tills vidare oralt Mot svår smärta 2,5 ml (= 5 mg) vid behov 4 - 6 gånger per dag
Ökad till 4 ml 4-6 gånger

Nystimex, oral suspension 100000 IE/ml, Flaska, 100 ml

1 ml 4 gånger dagligen tills vidare i munnen Mot svampinfektion i munnen Kvarhålles i munnen så länge som möjligt före nedsväljandet. Tas helst efter måltider. Omskakas. Förebygger svampinfektion i samband med strålbehandling mot munhålan

Nurofen Apelsin

5-10 ml x 3, max 30 ml per dag tills vidare oralt Mot smärta

Paracetamol Evolan
1 st 4 gånger dagligen tills vidare. Mot smärta

Gum Hydral, munvätska för att förhindra torr munn

Durogesic, depotplåster Fentanyl 12 mikrogram/timme, Påse, 16 x 1 plåster

Ett plåster åt gången, byts var 3:e dag tills vidare transdermalt smärtfrihet

Ibumetin, tablett 400 mg, Burk, 100 tabletter

En tablett max tre gånger dagligen. Smärtlindring

Fluconazol Krka, kapsel, hård 50 mg, Blister, 98 kapslar

1 kapsel 1 gånger dagligen i 6 veckor Mot svampinfektion i mun och svalg Sväljes hel med lite vätska. 1 kapsel dagligen tom 2 veckor efter avslutad strålbehandling mot svampinfektion i munnen.

XyliMelts 

tabletter som används natt och dag för att förhindra torrhet i munnen

Proxident

solrosolja tas i munnen för att förhindra torr mun.

Lidokainhydroklorid i Oral Cleaner APL, munsköljvätska 5 mg/ml, Spraybehållare, 100 ml

En till två sprayningar i munnen vid behov.

Nedan den dagliga vanliga dosen som är mot gallsyra, blodtryck, blodfetter, dock representerar två rutor en dag, så detta är två dagars intag.

Strålning #31 och CT-bilder

Sovmorgon! Skönt att inte behöva gå upp förrän 0830. Haft lite konstiga drömmar och varit uppe och vandrat i med konstiga tankar och varit inne i någon annan värld. Får lite svar av receptionen via mail angående bilder och sjukskrivningsfrågor.

Helena ringer och undrar om jag kan komma ner med 15 minuters varsel, blir en timma tidigare och det funkar perfekt för då hinner jag avsluta min sista fikatajm från Uppsala med Johanna och Ulrika. Efter strålningen får jag bilder från läkaren med hur det ser ut vid strålningen med bilder från CT-scan. Även papper med information för reseräkningen som skall lämnas in när vi kommer hem.

Ner till ICA Hörnet för att panta en stor påse med PET-flaskor, köpa sallad till Eva och sedan hem till en slappakväll.

Bild tagen från sidan så man ser var målområdet, den gula i mitten sitter, i förhållande till halsen i stort. Gröna linjen visar var 95% av all strålningeffekt skall träffa för att göra mest effekt. 

Bilden underifrån som även visar vinkeln de tre strålningsfälten skjuts. Det är en strålning från vänster (1) och två st (2) och onumrerad som skjuts från höger. Även här är då målområdet det gula i mitten och 95% skall träffa inom den gröna cirkeln

De svarta "öarna" som syns tydligast i de två nedre bilderna är där luftstrupen går, så det är inte underligt att det blir skador på ett område runt omkring. Dock är ju som sagts flera gånger, denna strålning en "walk in the park" om man jämför med strålningen 2011. 

Om jag förstod rätt på min fråga idag om varför det just är 34 strålningar så svarade Helena att det beror på vilken del av kroppen som strålas. Det kan för en typ av cancer på ett ställe i kroppen bara behövas hälften av antalet gånger men stråldosen är densamma totalt sett. Vilket gör att i och med att man är känsligare i halsen blir det flera strålningar med lägre tryck varje gång, medans det kanske i magen går att trycka upp styrkan i varje strålning och det blir behandlat på hälften av gångerna.

Märker även att de senaste dagarna varit mycket lätta att ta sig igenom, ökad smärtlindring gör att man kan fungera mer normalt och slippa ha ont. Förstår inte varför jag skall gå igenom nästan 12 veckor totalt, om man räknar med förra gången, med strålning innan den polletten trillar ner. Nu blir det att ligga på denna dos som fungerar tills det är dags att börja trappa ner

Strålning #30 och ena näven

Massa skumma drömmar inatt om fredagen. Vaknar lite före klockan och har inte haft så mycket problem under natten. Har kört med dubbla Xylimelts som kan ha underlättat situationen. 

Idag kan man räkna kvarvarande på ena handen!

Lämnat prov på morgon som legat i kylen under helgen och fick även ta ett nytt blodprov för kalium var lite lågt från förra testen. 

Nämner även att jag tycker planeringen var lite skum på torsdag med läkare före strål. När det är sista besöket med läkare kanske man inte vill vara stressad att en strålning ligger i direkt anslutning till den.

Vid strålningsdags så är det viktkontroll och 0,5 kg lättare än i måndags. Verkar heller inte finnas någon "six pack guarantee" på det här bygget heller så det blir lite avslagen känsla vad gäller beach 2025. Får bytt läkartiden till onsdagen eftersom första tiden var på samma tid som tandhygienisten på torsdagen.

Sista menybilderna på det man missar

Är faktiskt hungrig ikväll, känns riktigt ovant eftersom varje dag de sensate veckorna varit mer en plåga att få i sig något alls. Blir tangerat pers i antal idag. Lite lustig feeling, men en skön känsla. 

Söndag, sista i Uppsala denna vända!

Hyfsad sömn, uppe och vaken några gånger, men sover till 0915. Dock väldigt varmt i rummet så det var skönt att öppna dörren och ta sig upp till frukosten. Eva gick i förväg och jag fixade fram en dryck att sitta och mumsa på i restaurangen. Därefter en promenad. Mycket varmare än igår så det var behagligt att gå runt. Gick och zick-zackade runt på kyrkogården efter att vi gått runt och kikat växterna på Linneanum.

Under eftermiddagen kom kollegan Rita och hennes man samt Frida, Otto och Edith och hälsade på! Superkul även om Edith i början gick in i full blyghetsmode. Vi satt och surrade lite på soldäcket på femte våningen och när Rita åkte hem gick vi andra till Kåbo pizzerian. Frida och Eva med burgare och småttingarna med pizza.

Sedan var vi i lekparken ett tag innan det var dags för toabesök och Frida skulle hem. Så mysigt att ses igen en gång till innan man far hemåt.

Edith i gungan 

Lördag

Vaknar ändå rätt bra. Endast uppe några gånger och när kl var 0800 tyckte kroppen det var dag. Fick iordning på ett annat prov för att kolla salter eller nåt i kroppen, som får sparas i kylen tills jag kan lämna in det på måndag morgon. Hoppas bara inte någon tar fel mellan det provet och den Nutella som redan ligger i kylskåpet om man säger så...

Vi går upp till frukost och jag har med mig en skogsbär. Får glas, is och sugrör och sen är det bara att mumsa i sig det när Eva bara får det andra som serveras. Lite avundsjuk är man. Kommer upp på rummet vid 0930 eller lite senare och ska ta fem minuter på lilla visaren, det blev drygt 20. Vaknar inte förrän 14:00, Eva säger att jag inte rört mig en millimeter på hela tiden. Behövdes nog en powernap. 

Vi går ut en runda och går upp mot slottet. Passerar förbi Carolina Rediviva. Mäktig byggnad med så många böcker att man blir snurrig. 

Blir snurrig på riktigt och känner hur blodtrycket rasar neråt och måste sitta ner och vila.  Vi fortsätter ner och kikar in i Trefaldighetskyrkan där det är konsert med låtar av Elton och andra från en kör. 

Går vidare till domkyrkan. Mäktig, hög och vacker. Snurrar i skallen att stå och se upp mot taket.

Ner till torget och ser ett gäng äldre gubbar som lirar bra. Lite Status Quo och blues, svänger riktigt bra. 

På väg hem blir det en donut och churros till Eva. Konstig nog är jag inte ens sugen på det. Börjar blåsa kalla vindar så vi går raka vägen genom statsparken via apoteket via 101 för att slippa mördarbacken. 

Lite motor och College football och snickrat på bilderna från strålningsrummet, börjar snart bli dags att packa ihop för idag. Lite seg efter stadsrundan som ändå blev nästan 8 km.

Upplagd för interngrillning

Tänkte lägga upp bilder hur det ser ut när det är dags att lagga upp sig för strålning. Översikt av strålningsrummet där strålkanonen är den stora fyrkanten i mitten, kan vara en Weber 4000 Hot Internal Grilling Edition Gold Deluxe. Vad de tre konsolerna som sitter på sidorna när vet jag inte men kan vara de lasrar som används för att få in kroppen i korrekt position 

Strålkanonen som när den arbetar, sänks och kommer närmre huvudet. De gula fästena som syns är de fästen som dom sträcker masken rejält, så att jag ligger i rätt position. Dom sitter oftast så hårt att dom måste använda verktyg för att kunna få loss dom efter allt är klart.

När masken väl är fastspänd kommer man som inte så värst långt. Den är så hårt anpassad att det går inte ens att blinka med ögonlocken. Är lite jobbigt om det börjar klia på ögonvrån. Tur att vi kunde använda den massiva tatueringen jag fick för 13 år sedan som riktmärke även denna gången. Har märkt ut den nedan, så att den inte försvinner bland alla andra jag har eller göms under brösthårsmattan.

På strålningarna nu så säger dom till några sekunder innan strålningen börjar, när den startar och avslutas. Detta för att jag ska hinna rensa halsen och inte att få sväljreflexer när strålningen pågår eftersom jag då måste vara blickstilla. Själva strålningen tar ca 20-30 sekunder om jag räknar rätt och det är pina att ligga still om känslan att luftvägarna håller på att svälla igen av slemmet. Detta har fungerat bra i veckan, så vi kör samma teknik den sista veckan också men hoppas ju hellre slemmet skall sluta produceras.