Schemat i Umeå klart och plåsterdags igen

Blir lite förändringar i planeringen igen. Ingen resa ner den 29 vilket är skönt då vi har middag för Eva. Det blir under flera dagar som jag kommer att vara iväg.

Nyårsdagen åker jag ner till Umeå och checkar in på Björken. På torsdagen skall jag vara på ÖNH  09:30 (målpunkt A101) som ligger på tionde våningen i hissarna efter kiosken efter man kommer in i entrén. Under första dagen blir det ultraljud 10:00 och efter lunchtid samtal med narkosläkare på A3.

Fredagen 3/1 blir det skopi-narkos och jag måste stanna på avdelningen till lördag då jag får åka hem. Var tvungen att ringa ÖNH för att kolla vad det verkligen är, det kändes som lite större än bara nålsticket i halsen som jag trodde jag skulle göra. Skopi-narkosen görs för att dom skall ta vävnadsprov långt ner i halsen och det är därför jag måste stanna kvar över natten för observation.

Gjort klart hälsodeklarationen via 1177 så den är klar och skickad.

Ringt och fått nya plåster utskrivna för att försöka hålla smärtan borta bättre. Blir ett nytt sorts fentanylplåster på 12 mg som vi måste klippa i mitten, annars samma användning att ha det påsatt i tre dygn och sedan utbyte. Min plan är att nu förhoppningsvis kunna minska dosen av morfin och få en bättre bakgrundsdämpning. Alvedon och Ipren ligger som botten nu men känns som att dom inte riktigt stöttar. Värst är det på morgonen när det gått längre period utan smärtlindring, vilket då också gör att det tar en till två timmar innan dagens första dos av morfin hjälper till och tar bort det onda. 

Meddelat käk-kirurgen om att jag inte kan planera någon träff med dom i Sunderbyn som var planerat nu efter nyår. Dom får höra av sig med en ny plan som vi får diskutera efter det att resultat av provtagningarna är klara, så man vet vad som skall göras.

Ringer och kontrollerar bokningen på Björken så att den är klar för jag har inte fått någon bekräftelse som borde kommit. Receptionisten säger att ÖNH har bokat en natt mellan första och andra januari. Jag blir lite fundersam och tänker på var min kropp ska sova mellan den andra och tredje. Testar att ringa ÖNH och får oväntat svar. En sköterska kontrollerar och som det ser ut skall jag läggas in redan den andra. Detta för att om det blir en tidig tid för sövning vill dom att man är på plats och redo. Två nätter i rad på lasarettet på en avdelning är ju inte riktigt den största partyhöjare man varit med om.

Vi glömde ta fram 300 kronorspåsen med godis på julafton och tänkte vara lite ruskigt onyttig. Provar lite gamla favoriter som gelegrodor, romerska bågar, lakritsgrodor och lite annat som kroppen älskat att trycka ner i mängder förut. Kan bara säga att inte ens den lilla lycka kunde uppfyllas för allt smakar nästan rent dåligt. Inte kul alls men som tur är blir det ju lite kalas på söndag så påsen tas med så får barnbarnen frossa ordentligt. Då får dom trycka i sig tills dom kräks eller slutar blinka av sockerchocken. 

Trött

En bra julafton hemma med Emelis. Tjälknöl med gratäng funkade sådär. Det där med kött är fortfarande svårt att få ner. Efter ett tag kom Amandas och vi käkade efterrätt. Lungt, skönt och ingen stress. Härligt att bara slappa och ta det lugnt med allihopa.

Juldagen klev man upp vid 1130 efter en hel natts sömn. Tog en näringsdryck och tänkte ta fem minuter i soffan klockan 12. Vart mer än fem minuter, vaknade upp efter 18 på kvällen och kände mig ändå inte riktigt utvilad. Lite slappande och några avsnitt och sedan i säng igen. Var färre timmar vaken än i sovande under det dygnet.

Noteringar från 1177 efter dagens MDK

Tänkte posta detta inlägg 12 minuter över 11 på kvällen, för att få lite datumkänsla även i uppladdningstiden.

För att få lite mer detaljrikedom, även om man inte direkt fattar en del av orden så sparar jag ner lite för att kunna backa tillbaks när minnet sviktar, dvs om några dagar. 

Det rasslade till på 1177 idag. Dock kommer inte utlovat samtal från Umeå för detaljer angående 30/12. Blir att ställa klockan igen för att få tag i kontaktsköterskan på fredag så det hinns med att boka transport och ev hotell på söndag.

I texten har jag gulmarkerat en del ord som kanske inte är direkt som man förstår vad det är för något och har numrerat dom med notering nederst på sidan.

Noteringar från MDK 09:01

Aktuell sjukdom

Var god se tidigare anteckningar. 2011 behandlad för en vä sidig T2N2bM0 tonsillcancer. Därefter second primary tumör i form av en vänstersidig P-16 positivt T4N0M0 tungbascancer med protokbehandling mot primärtumören, avslutad 25/9.

Kliniskt status enligt dr Helena vid telefonsamtal, Morfinkrävande smärta vänster sida hals, får i sig flytande kost. Primärtumören vänster tungbas ses nekrotiskt område, svamp misstanke i tungan. Regionalt inga patologiska lymfkörtlar.

Röntgenfynd

PET-CT visar kvarstående bräm av metabol förändring (5)i vänster tungbas, och klassas som NIRADS 2A, dvs inspektion.

Inga egentliga head-neck patologiska lymfkörtlar men i vänster fossa supraclavicularis (4) och även axill ses metabolt aktiva förstorade lymfkörtlar.

I lungan ses glesa infiltrat som ej bedöms som metastas.

Bedömning

Således konferens rekommenderar scopi med px och ultraljud med FNAC supraclaviculärt vänster sida, och planeras till önh NUS för denna åtgärd.

Åter aktualiseras på MDK om tumörfynd, i annat fall sedvanliga tumörkontroller.

Noteringar från ÖNH Sunderbyn 10:42

Bedömning

Ringer upp NUS, Mustafa. Patienten dragen på konferens idag. Beslut om skopi och ultraljud. Detta planeras att göras måndag 30/12 NUS. Meddelar patienten. Oförändrad smärta trots ab vilket förstärker misstanken om att det kan finnas residualtumör (3). NUS ringer upp patienten kring detaljplaneringen.

Noteringar från ÖNH Umeå 14:50

Remiss

Diagnostisk radiologi, Umeå

Önskad undersökning:

UL-hals (1) FNAC (2)

Resultatet efter MDK

Då var det dags för dagen för besked. Ställt klockan på ringning och haft ett snack med Nina om min status som inte förändrats till det bättre efter svampmedicin och penicillin. Hon var lite dygnsvill och trodde den skulle köras 1300 eftersom den alltid gör det på onsdagar, så när jag nämnde att det är måndag så hade inte hon heller koll på vilken tid det var. 

Bara att sitta och vänta är lite tröstlöst framförallt när jag nu inte vet om MDK är igång eller om den startar senare idag. Blir väl en urladdning i kroppen efter det och för väl ta fem minuter på lilla visaren senare idag.

Helena ringer och meddelar att det dom ser och kommit fram till är att det ät något kvar. Detta kräver att jag åker ner till Umeå för att sövas den 30/12 för vidare provtagning. Om något är kvar så lutar det mer åt cellgiftsbehandling eller något annat än en ny resa ner till Uppsala, mer än så kan hon inte säga i dagsläget. 

Så det blir ett gäng dagar med att leva i denna ovisshet igen. Bara att spotta i nävarna och ta ett nytt tag på årets sista vardag.

Drygt tre dygn kvar

Telefonen ringer och jag förväntar mig att det är Nina eller dietisten som jag bett ringa, men blir överraskad när det är läkaren från igår, Helena som ringer. Hon säger och bekräftar att MDK kommer att köras på måndag och det direkt på morgonen och att jag skall tas upp då. Av någon anledning hade MDK som skulle körts igår blivit inställd, men gott att det nu är bekräftat datum. 

Helena lovar även att ringa när konferensen är klar och dom har något svar. Hon skall själv inte delta utan kommer att vidarebefordra vad det nu är man kan komma fram till då. Hon ber mig även att ta penicillin och svampmedicinen och att jag ringer eller mailar Nina om jag känner några resultat om att smärtan har avtagit. Då kan dom kanske misstänka att det bara är någon form av infektion som är det största problemet. Hade det varit det så blir man glatt överraskad.

Nina ringer och vi snackar om hennes ledighet och jag berättar om samtalet med Helena och att jag kommer att på något sätt meddela smärtupplevelse efter helgen. 

Var tvungen att beställa en till omgång till med näringsdrycker. Cappuccino fanns dom andra två kommer lite senare. 

Lysande...

Framme i god tid i alla fall så det blev lite väntetid. Kommer in till Helena, läkaren som jag inte träffat förut, och vi kommer snabbt in på att hon berättar om att mitt fall tas upp på MDK på måndag. Då brister det nästan och jag skäller väl mer eller mindre ut henne och säger att jag har ju i princip varit lovad att jag skulle hanteras idag på den MDK som genomförs på eftermiddagen. Det hjälper inte till något, försöker i alla fall få henne att förstå att besvikelse över det gjorde att jag kanske drog iväg lite känslomässigt. 

Försöker i alla fall få läkaren att i princip garantera att dom ringer på måndag, men inte det heller kan hon lova så nu blir det tröstlös väntan. Vet inte om jag har missuppfattat Ninas meddelanden om detta så jag får ta ett samtal med henne imorgon. Några dagar mer eller mindre får man väl intala sig.

Vi snackar om mina mediciner jag tar normalt och berättar att jag har ökat dosen morfin och tar annan medicin som vanligt. Har slutat med blodtrycksmedicinen sedan länge och hon såg mina kurvor och förstod det beslutet. 

Efter lite kontroller med slang i näsan ner i halsen och ultraljud så ser hon att det är kletigt med slem som gör att hon inte riktigt kan se det hon ville se. Hon skriver ut medicin mot svamp och även penicillin för hon tror jag även kan ha någon infektion.

Jag tar upp frågan om hon sett plåtarna från Umeå och det har hon. Hon säger att det lyser i tungbasen. Att jag inte kan tolka det sådär positivt är ju att när man kör CET/PT-scan så får man ju radioaktivitet och någon sockerlösning som gör att det som inte är bra lyser upp. Så ska man skriva någon liten julsång mitt i allt så kanske det blir något i stil med detta.

When you have stuff that shine

That is probably not so fine

Vilket fall så är det bara att luta sig tillbaks och invänta svar, inget som förändras på ett par dagar ändå så vi får se. Förhoppningsvis kanske dan före dan blir en ny julafton i kalendern. Fick ju lite rimkänsla när man ändå skapat lite text till en sång.

Tomten kommer med paket så små

Hoppas på glada besked från EmmDeKå

Nä nu räcker det för idag!

12 timmar till läkarbesök

Exakt tolv timmar kvar (11:20) innan tiden är satt uppe i Sunderbyn. Har gjort en lista för att ha lite kom ihåg för att ta upp de punkter som är stökiga. Får ju även hoppas att läkaren är lättare att muta, för hon måste ju ha sett plåtarna från röntgen så det blir att fiska på rejält och se om man kan få en riktning på vad som gör att jag tror att nåt skräp är det kvar som har växt till sig.

• Hade i början väldigt lågt blodtryck vilket gjorde att jag höll på att svimma bara av att gå mellan säng och köket.
• Domningar i benen varit ett problem sedan länge. Avtagit något på senaste veckorna. Morfin som tar bort?
• Hostningar ökar de senaste två veckorna 
• Svider mer och mer runt tungans kanter
• Känner mig svagare
• Mycket svårare att svälja mat 
• Slem i halsen har ökat senaste veckan och är kletigare och det fastnar oftare i halsen och man får lite andnödskänsla
• Ökningen av morfin har tyvärr varit eskalerande under de senaste veckorna. Ligger på samma intag som jag hade när jag tog som max, men just nu skiter jag i det eftersom det ger en vardag som går att genomföra på någorlunda normalt sätt. Det kommer och går. Idag hade jag 6 timmar mellan första dosen och när jag tog andra och andra kan det vara några timmar som det kommer tillbaks. Det är svårt att dosera eftersom det varierar. När jag tycker att det räcker med två ml, kommer det tillbaks snabbare och får ta en ny dos efter kortare tid än önskvärt. Stödkör med Lidokain mellan doserna och även det har ökat i intag. 

Bara att bita ihop och försöka få lite sömn så man orkar köra upp utan att vara en risk på vägarna.

Stora frågan är ju om det blir 2-0 eller 1-1...

Förtydligande inför MDK

Fick lite förtydligande från Nina via mail.

MDK är alltid onsdagar kl. 13.00. (patienten är inte med på MDK). Du har tid samma dag kl. 11.20. Läkaren vill träffa dig efter strålningen och innan MDK för att se hur du mår, biverkningar smärta mm. Sen återkommer hon till dig efter MDK telefonledes, med beskedet (sannolikt torsdag men det kan variera beroende på hur många patienter det är). 

Läkarbesök innan MDK

Verkar som om jag måste till läkare innan MDK. Har fått tid på onsdag nästa vecka. Har fortfarande inte fått tid till MDK så det kom lite överraskande att det skall vara ett möte innan MDK, känns väl som att det hade kunnat göras lite tidigare, men det är något som har klickat. Läkare måste ha en kontroll för att förhöra sig om hur jag mår osv, detta för att det skall med på MDK som sker samma dag. Antar att det kommer att bli Sunderbyn två dagar på raken.

Hemresan från Umeå var riktigt seg. Var tvungen att lämna över ratten till Eva fem mil innan Skellefteå. Var helt slut och halvsomnade på direkten och låg i dvala eller sömn hela vägen tills vi stannade till på Maxi. Kändes som om all kraft bara rann ur kroppen så det var lika bra att stanna. Tur att man inte var ensam på resan för då hade det nog blivit att sova ett tag på någon parkeringsficka.

Velat klart

Har till slut tagit beslut om läkarbesök i samband med nästa veckas torsdag och det svar från MDK som skall levereras. Har väl trott att man är stenhård, vilket jag också är, men ibland så kan man vara både stenhård och förnuftig. Har snackat med Nina idag och först tyckte jag att som förut att vi tar det på telefon, men med lite eftertanke så ringde jag upp henne igen och bad henne boka ett personligt möte med läkaren. Hon skall fixa tid och det blir att åka till Sunderbyn, tyvärr. 

Anledningen till den tvära omvändningen är ju egentligen det onda som eskalerar i små steg dag för dag som måste bromsas med morfin för att kunna ha normala dagar. Tanken är att om det ger positivt resultat från gårdagens scanning, så är det nåt annat skit som är på gång. Är det negativt kan det vara bra att låta läkaren köra en okulärbesiktning för att eventuellt kunna se något. För om det är något negativt lär nog läkaren vilja se mig ändå och eftersom det är jultider mm så kanske det inte hinns med alls förrän efter nyår. 

Min namne var det också

Så även jag idag när det var dags att bli "radioaktiv" igen nere på NUS. Jobbade ett tag på förmiddagen och tog bussen upp till sjukhuset. Kom i god tid, nästan en timme före utsatt tid och blev turligt nog inkallad direkt. En liter vatten i snabb fart, sedan muggen och avsluta med lite radioaktiv vätska inkörd i armen. 50 minuter vila för att låta det gotta till sig medans mätaren stegrade sig mot rött område.

Muggen en vända till innan det var dags att lägga sig på britsen. Armarna uppsträckta i första körningen och idag var det skitjobbigt när armarna domnade av helt. Fick ta en paus och ruska liv i armarna innan den vanliga kontrasten skulle pumpas in. Ett antal vändor fram och tillbaks för att scanna från midjan och uppåt. Avslutning med någon koncentrerad körning mot skallen och halsen.

Försökt få sköterskan att avslöja hur bilderna ser ut men hon hävdar i sten att hon inte får säga något, även om hon kan se skillnader och se om det skett förändringar sedan jag var nere sist och körde samma undersökning. Försöker muta henne med en hundring men det funkar inte. Testar då ett nytt grepp som jag lärt mig i en av KPA's helt underbara reklamfilmer och säger till henne att "jag skickar en swish till dig med 200 spänn och fyra hjärtan", vad gör du då? Tyvärr samma dåliga svar för mig. Undrar hur man skall göra för att få dom att mjukna. Har nog försökt allt som finns i paletten men går bet varje gång.

Vet inte om hon tänkte använda all tejp till att täppa till munnen på mig men ångrade sig, men nog var det lite överdrivet med det "plåster" hon satte på efter att tagit bort kanylen i armvecket. Själva kudden var nog fem centimeter hög. 

Sköterskan trodde inte på att jag får reda på resultatet tidigast nästa vecka, så på onsdag lär man nog inte få samtal från läkaren. En vecka hit och dit gör ju inte så mycket just nu men ju snabbare man kan få nåt besked är ju bättre. Framförallt när det inte känns så där ok i halsen. Trodde ju att det onda skulle avta och att jag skulle vara utan morfin och allt annat som nu behövs för att ha en dräglig tillvaro på dagarna.

Lite värre sedan senast

Det onda ökar i styrka, sakta men säkert. Senaste dagarna har det blivit lite smått värre och det innebär tyvärr en ökning av morfindoseringen som just nu ligger på 3-4 ggr per dag och 2,5 ml där jag försöker hålla ner antal och dos men för att få vardagen att gå runt behövs extra. Kör på mer med Lidokain för att döva lite temporärt innan jag känner att den inte gör någon nytta. Värst är nästan på morgonen när man ändå lyckas sova 6-7 timmar nästan konstant men de gånger man vaknar så funkar Lidokain hyfsat så man klarar att somna om.

En del som med tar stryk är förmågan att äta vanlig mat. Blir allt svårare och även om både solrosolja och Lidokain används innan och under måltid så funkar det allt sämre att svälja. Dagens middag blev några rödingar, inte fisken dock, utan den hederliga dansken. 

Korv som funkat helt ok för några veckor sedan är stört omöjligt att få ner. Så det blir näringsdryck och idoga försök att ändå tvinga ner maten. På grund av detta så kommer antalet näringsdrycker att öka under dagen och det blev att beställa en omgång till som kom med posten idag.

Känslan man har nu är att samma symptom som jag hade innan strålningen började nu är tillbaks. Man vill ju inte måla fan på väggen, men nästa veckas PET/CT-scan skall ju visa om tumören är borta eller inte. Med den vanliga tur man har så känns det som om att chansen för ett bra svar är nere på 30%. Hoppas dock bara på att det är ett temporärt bakslag som skall ge med sig så man slipper ställa upp tre smaker dryck på julbordet. Kanske skall slå in dom i folie så det blir lite spänning vilken smak som döljer sig, köra lite blindtest för att skoja till det lite. Hoppas verkligen att svaret kommer redan den 11/12 så man slipper ha funderingar en extra vecka. 

Rullar på imorgon igen

Blir en ny tripp till Umeå för en "före nyårs middag". Av någon anledning kan man inte få godkända avdrag för "julmiddag" längre. Vet inte orsaken, men döper man om det och teoretiskt är samma sak så är det ok. Vilket fall så blir det trevligt att träffa lite kollegor under lite avspända förhållanden. Har varit inne på restaurangen förra veckan och snackade med kocken så dom gör en svampsoppa som förrätt och abborre till varmrätt. Tänkte först att den fisken har ju mer ben än kött men hon försäkrade att alla ben skall vara borta.

Det onda i käken, halsen ligger fortfarande kvar, fått öka till tre gånger om dagen. Tänkte vara lite tuff och sänkte det i förrgår men det gick inte alls. Flyttade fram första dosen till 12-tiden och tänkte att då blir det bra med en kvällsdos innan det är dags för sängen, men det var inte en bra ide, fick öka mängden vid niotiden och det blev bara två doser den dagen men inte något att rekommendera. 

Snackade med Nina om detta och hon sa att jag avgör och doserar så att jag har en bra situation. 

Har klarat av lite mer mat i alla fall. Obligatoriska kok-korven och köttbullar. Köttbullar är svårt så vi testade kycklingburgare som funkade mycket bättre eftersom det är enklare kött att tugga och fastnar inte i halsen. Funkat att få ner lite SIA kladdkaeglass och idag köpte vi Cappuccinoglass från Triumf som är en favorit. Kan ju vara kul att blanda den smaken med näringsdrycken av samma smak så man får lite variation. Får se om glassen är lika bra som jag kommer ihåg.

Slembildningen känns i alla fall som om den har avtagit lite grand och har inte så svårt med att behöva vakna på nätter och under dagarna går det hyfsat. 

Trip igen

Tror det är här blev första "långstyrningen" sedans jag körde ner till Uppsala i somras. Trippen ner till Umeå började i klarblå himmel hemma med solbrillorna på, kommer någon mil och det blir mörkt på himlen, och sedan snöar det mest hela vägen ner med uppehåll de sista milen. Varför är det alltid så när vi åker ner till Umeå runt november, då kommer snön. Förra året blev det ju kaos när det vräkte ner. Då fick vi stanna en dag extra för vägarna var så bedrövliga.

Glömde packa Lidokainsprayen i jackan så det började öka lite med det onda när vi närmade oss. Var dock tvungen att fixa lite på Biltema och IKEA. Tog en portion köttbullar med mos, men inser ju att det var rätt dumt att ta en vanlig portion när jag knappt klarade att äta hälften av bullarna och moset var lite skumt. När vi kom till Scandic Plaza och fick upp väskorna kunde jag ta några ml med morfin för att döva lite. 

Man blir så glatt överraskad när man kommer fram, personalen här är alltid enastående. Jag hade snackat med Frida i receptionen när jag bokade garaget och hon undrade varför jag inte varit ner på så länge. Berättade lite om min "semester" nere i Uppsala och vad jag varit med om i somras. När vi kommer in på rummet står en bricka med ostar, vindruvor , moccamousse och lite annat gott. 

Ökning tyvärr

Veckan varit helt ok, kunnat ta sig an mer mat i fast form till exempel fyra kokta korvar till en middag. Har gett en förhoppningsfull tanke på att nu är det på gång.

De senaste dagarna har det onda börjat öka. Vänstersidan bakom kindbenet samt att tungans sidor har börjat ömma och svida. Halsen känns mer rivig och irriterad vilket gör att även hosta ökar. Tyvärr har detta då medfört att igår blev jag tvungen att ta morfin tre gånger, en extra gång under eftermiddagen. 

Detta gör ju att det blir svårare att äta också. Smörgås går knappt att få ner längre, det bara fastnar i halsen. Mat blir också svårare så det blir att spraya hals och mun med Lidokain innan matintag.

Har mailat Nina med frågor hur vi går vidare, flaskan med morfin är på upphällningen och klarar väl några dagar till in i veckan. Missade henne när jag ringde i torsdags och i fredags då ÖNH (Öron Näsa Hals) stänger vid lunch, så jag hoppas på snabb läsning av henne på måndag morgon. Lär slå en signal direkt till henne direkt dom öppnar efter helgen.

Far ner och jobbar i Umeå några dagar nästa vecka, startar resan ner på söndag och jobbar måndag till onsdag och tar en dag ledigt på torsdagen för att kunna köra hem i dagsljus. Inte det minsta oväntat att väderprognosen säger att det ska komma 35 mm nederbörd just den dagen. Jag vet inte vad sjutton det är med oss när vi är där nere på vintern, det kommer alltid abnorma mängder snö så fort vi kommer dit. Får hoppas att hemresan går bra i alla fall.

I och med att jag är där nere blir det ju svårare att få en tid för koll av halsen uppe i Sunderbyn, men det bästa vore ju om det vänder tillbaks.

Ingen senap än

Middag med tre kokta med pulvermos. Moset funkar ok, känns inte så starkt idag, bara det känns skönt, dock är det ju lite annorlunda att äta korv utan senap eller andra smakförhöjare, men det kommer.

Ringt och pratat med Nina om "ontet" som kommit tillbaks. Vi bestämmer att jag doserar smärtlindring enligt vad jag känner för och skulle det bli värre får jag åka till Sunderbyn. Finns visst inte en enda minut ledig i Piteå innan jag skall ner till Umeå. Känner inte direkt att åka upp dit en vända så jag hoppas att det bara är tillfällig uppgång.

Försöker ta sig ut och köra någon form av promenad varje dag men det går tungt. Det är inte direkt några rekordtider som noteras, dock skönt att komma ut i luften. Idag blev det två stycken promenader så man dubblade antalet men längden var lite längre en den normala "lunchprommisen". Går bra i starten och kan hålla hyfsat tempo men den sista delen är tung och jobbig. Bara att nöta på.

Börja ömma igen

I fredags morse kändes det som om det onda kommit tillbaks igen, kändes när jag var uppe på toa på natten. Kändes lite svullet under dagen. 2 ml morfin på morgonen kändes som det dämpade. På eftermiddagen började det öka igen och glömde av Alvedon och Ipren och tog inte det förrän senare på kvällen då det kändes mer.  Känns om om  dessa gör nytta ändå, men att jag måste komma ihåg att ta dom med ca 6 timmars mellanrum. Har även känts som om det svullnat lite i mitten på vänstersidan av halsen. 

Blev lite makaroner och köttbullar till middag, dock var det bara makaronerna som gick att svälja ner, köttet i bullarna rev och kändes mer än sist, då dom fick stå tillbaks. Innan sänggående så tog 3 ml morfin på kvällen för att förhoppningsvis kunna dämpa det under natten, ökade en ml för att gardera mig.

Sov  rätt ordentligt från 02:30 enligt klockan, var som vanligt stickningar i vänster lår som spökar och gör ont och det kryper i benet så man vet inte hur man skall ligga eller bete sig, men sov fram till 10:30 i alla fall.

Var och kollade när Märta spelade handboll mitt på dagen, hon gjorde tre mål. Riktigt kul att se när barnbarnen kämpar på ute på någon form av plan/hall oavsett om det är fotboll, hockey, handboll eller simning. Efter matchen blev det lite fika på Alvägen och sedan följde Märta med när vi for och handlade på stan, hon ville köpa lite julprylar.

På vägen hem så tog vi en vända i biltvätten och åkte in till stan igen för att ta hem en Parma-pizza till Eva. Väl hemkommen så känner jag mig rätt sliten och tar en näringsdryck. Får inte någon direkt energi av den utan kroppen känns rätt slutkörd. Blir beordrad in till sängen och lägger mig och vilar några timmar. När jag vaknar till så känns det mer i halsen igen. Inte allvarligt, men det är en skillnad mot dagarna som varit tidigare i veckan.

The game is on!

Fick lite skaparkänsla igen under tiden som det onda fortfarande har ett grepp, även om det är klart mindre samt den irriterande slembildningen i halsen inte släpper. Det är som att det sitter en konstant slempropp i halsen som blockerar andningen. Den känslan kommer och då måste man harkla upp det. Verkar inte hitta nåt som hjälper, försöker med Bisolvon som skall vara lösande men det hjälper inte heller. Blir väl som med allt annat, rida ut det bara.

Middag idag med köttbullar, makaroner och brunsås, finemang förutom att köttbullarna är svåra att få ner ibland. Annars en god middag!

Skaparkänslan blev denna bild där jag tolkar stegen framåt i processen som en match med resultat allt eftersom tiden går. Väntar och hopas på 2-0 i december innan jul. Hade varit den bästa julklappen på länge! Funderar någon på om jag stavat fel så är det enkla svaret att i den här ligan visas endast fyra bokstäver i "laget".

Ombokningar om och om igen.

Den 9/12 blir det ju PET/CT-scan och jag tänkte att få ett rum på Björken för att åka ner dagen innan så man slipper stressa i ottan med att ta en buss. Ringer ner till nukleärmedicinska i Umeå och kollar läget om det skulle vara ett alternativ. Dock måste jag bara ringa och kolla med Nina för det är Norrland som i så fall skall betala hotellet. 

Nina satt i en annan telefon när jag ringde men jag förklarar situationen och säger att det så kallade livspusslet hade underlättat om jag kunde åka ner på söndagen, köra en tidig scan och planen var sedan att stanna kvar i Umeå och jobba några dagar när jag ändå är där. Hon säger ja det funkar fint. 

Ringer tillbaks till Umeå och vi bokar om till 08:30. Jag frågar om hon skickar bokningen till hotellet till mig, men det är Piteå som skall göra detta. Hon ber om telefonnummer för att prata med Nina och ordna upp allt. Kommer SMS med bokningsbekräftelser från Umeå på tiden 08:30.

Tidigare hade jag mailat mina funderingar om resa och hotell som Nina inte svarat på där jag hade följande funderingar.

Är det bara att boka resa och hotell på Björken så jag åker ner dagen innan?

Kommer inte ihåg hur jag gjorde sist när jag åkte ner och bodde på det femstjärniga hotellet. Resan ner är väl bara via sjuktransport som vanligt, men jag har för mig att jag fick någon länk av någon vad gäller boendet.

Sedan kommer SMS där Nina säger att det inte går att boka, samt ett mail där hon förklarar lite mer.

Sitter i telefonrådgivningen så jag var lite stressad när du ringde. Tog ett tag innan jag hängde med på vad saken gällde. Nej vi kan inte boka patienthotell enbart för att du ska slippa tidig bussresa. Även om det vore önskvärt från din sida vilket jag förstår. Jag ringer och meddelar Umeå detta. Så tiden 12.30 gäller. 

Nya SMS som plingar in med 12:30 från Umeå och sedan en litet förtydligande från Nina efter att jag bekräftat nya tiden och att frågar man inte så får man inte svar. På det får jag svaret:

Ok! Man kan alltid fråga! Nej ingen gräddfil för morgontrötta tyvärr. 

Typiskt, trodde att gruppen som hatar morgonen var så stor att vi har speciella regler. Det har nu bevisats att så inte gäller. Lite skumt kan man ur min synvinkel tycka. Bara att tugga i sig och ta en buss ner på morgonen.

Blev faktiskt två röd pölse och potatismos i kväll också. Fortfarande inte om man kommer ihåg det, men omväxling av det som åker in i munner är en ynnest.

Röd funkar!

Middag idag, röd pölse och potatismos skapat på närodlad potatis, kan det bli bättre? Svaret är väl helt enkelt, ja. Två korvar och mos, smakar tyvärr inte riktigt som minnet vill komma ihåg, men detta är den största middagen jag ätit på flera månader så det framsteget måste nog firas med något svalt ikväll.

Blir proppmätt efter middagen, känns nästan helt overkligt eftersom den känslan inte varit närvarande i kroppen på länge. Jag har ju mättnadskänsla av dryckerna men den är inte på samma sätt. Den är kanske är mer "bättre" än att man gör som man tidigare gjort och haft rätt stora portioner. 

I helgen så har Felix och Eve varit förbi och haft halloweenparty inne i stan. Turligt nog gjorde Eva en kladdkaka som dom inte tog så mycket av och den slank faktiskt ner också under ett par kvällar. Känns nästan som om man är på väg med stormsteg till fornstora dagars matintag. 

Gräddfil till PET/CT?

Damp ner ett brev där i alla fall jag tycker att det är glädjande nyheter! 

PET/CT-scanningen är framflyttad till 9 december vilket gör att den kommer att ske en dryg vecka tidigare än planerat! Med tanke på vad jag kommer ihåg så kör dom MDK, konferensen där dom tar beslut om det som framkommit i röntgen, på onsdagar, vilket då gör att besked borde komma redan 11/12 istället för "tidig julklapp" dan innan dopparedan.

Ställt frågor lite till Nina eftersom min tid där nere är 1130, så är min tanke att åka ner på söndagen för att sova på Björken så är man på plats. Annars måste man riskera försening med bussen och för att ta en buss som kommer ner i god tid så är det ju avgång mitt i natten.

Undersökningen är som sist, fastande 6 timmar innan. Sedan skall det drickas 5-10 dl vatten innan det radioaktiva skall in i kroppen. Därefter är det vila en timma innan röntgen genomförs som tar ca 30 minuter. 

Köttbullar och benvärk (repost)

Hörde att det var några som inte kunde läsa innehållet i detta inlägg, har tagit bort det och gör ett nytt försök. Har mina aningar om att det kan ha varit texten från Nina som jag kopierade från 1177 som fick med sig något skumt format. Hoppas det blir bättre denna gången.

Nya höjder i maten. Mosad potatis och hemmagjorda köttbullar igår till middag. Nästan allt gick ner så det var gott. 

Benvärken fortsätter men var lite mildare i natt. Kan ha varit att jag tog en liten dos morfin en timma innan sänggående. Fick svar från Nina angående värken. 

Avslutade du plåstren tvärt så är det sannolikt utsättningssymtom du upplever med klåda och svårt att sova. Klåda är vanligt vid morfinanvändning men är kanske så även vid utsättning. Kanske inte sluta med plåster OCH sänka morfin flytande samtidigt utan ett i taget? Man ska alltid trappa ner morfin stegvis för att undvika utsättningssymtom som annars lätt uppstår. Men mår du bra och det "bara" är klåda och du fixar det är det bara att köra på inslagen linje. 

Eftersom det inte fanns alternativ än att sluta tvärt med plåster så blev det ju som det blev. Sedan får jag skylla mig själv då när jag minskar morfin och samtidigt slutar med med plåstret. Bara att bita ihop. Det är ju inte något som man dör av så några kvällar nätter med värken är ett billigt pris för att slippa de tyngre prylarna. 

Middagen ikväll, äggröra, nu tar det stopp. Allt gick ner men nu är jag så less på detta att det ger mig kväljningar. Det som varit en smaklig livlina blir nu nästan äckligt när lukten glider upp i näsan. Även är är det bara att acceptera att smak, lukt inte till fullo fungerar eller gör som jag vill. Får hitta någon annan fast som funkar. Får ta en Sandwish till kvällsfika istället.

Det kom hem tre stora kartonger med näringsdrycker, cappuccino, mocka och kaffesmak. Planerat att räcka en månad med det intag jag har just nu med ca fyra drycker och lite fast föda. Det är ändå rätt lustigt att jag har ju inte druckit kaffe på så länge. Inte ens förra strålningsomgången drack jag kaffe, men av näringsdryckerna var det även då cappuccino som var favoriten.

Tandkrämsuppgradering

Vilken skön känsla att kunna byta upp från den till vänster till en som inte har ett enda litet uns av smak. Den till vänster är den som gått att använda tack vara att den inte har någon smak som svider vid borstning. 

Den till vänster har varit så ypperligt tråkig att borsta med, ungefär som att blöta upp lite mjöl med någon droppe vatten. Den till höger ger åtminstone lite bättre känsla efter borstningen. Skönt att kunna ta detta steg.

"Fesk"

Igår vart det nya landvinningar vad gäller det gastronomiska höjder som genomfördes. Panerad fisk och pressad potatis med mycket smör. Tog en extra portion med samma mängd mos, så det blev en rejäl bukfylla. Nu är väl installationen inte något som vunnit pris i nåt matlagningsprogram men det viktiga är ju att det slinker ner.

Camilla på käkkirurgen ringde och sa att besöket jag skulle gjort imorgon bitti hade blivit inställt. Den som gjort bokningen när hon var på semester hade inte riktigt pejl. Den tandläkare som skall kolla munnen jobbar inte på torsdagar och deras genomgång skall ske tidigast ett tag efter MDK (23/11) då jag ska få besked efter röntgen. Vi diskuterade även lite hur jag skall tänka vad gäller maten. Drick först vatten så det rensar, sedan olja av någon form för att smörja upp och sedan Lidokain och efter några minuter börja äta. Testade det ikväll till dagens äggröra men vet inte om jag tyckte det funkade så bra. 

Har inte tagit någon morfin på dagen men känner nu på kvällen att det börjar svida lite mer rejält. Testar att försöka med en gång idag och tar kanske lite mer till kvällen så får vi se. Har haft grym benvärk när jag lägger mig de senaste kvällarna. Helt omöjligt att somna och skickade fråga till Nina om det kan vara följdverkningar av att plåstret är av, för det började i söndags när jag tog av plåstret.

Enkelspårighet?

Det börjar bli dags att slänga ut matförpackningarna som bullat upp sig i nivå under drygt en vecka, kanske två, sedan vi var och tömde senast. Lite enkelspårig kost? Hade några som gjordes i första beställningen för att testa smaker där jag hittade en som jag gillade innan strålningen började. Tänkte att den blir kul att ta till lunch, men den smakade verkligen inte ok. Kan vara konsistensen som också gjorde att den inte alls smakade som smakminnet kommer ihåg. Lustigt hur detta med smaken har stor betydelse just nu.

Plåsteravrivning

Frukosten igår så funkade det inte alls med mackan, är nog fortfarande sliten efter hockeyn så den mackan fick avbrytas. 

Igår så åkte fentanylplåstret av sista gången. I samma veva åkte vi och kollade Ruth som spelade hockeyturnering och den matchen vann dom stort med 14-0 och Ruth petade in tre av dessa!

Blev en Pågenskiva med skinka till middag och kvällen avslutades med en Sandwich, nu börjar det rulla på ordentligt!

Känner inte av någon direkt ökad smärta idag på morgonen men håller mig till morfindosen någon dag till för att halvera den så snart som möjligt för att till slut slippa den. Kan det funka med Alvedon och Ipren framöver är det underbart. Bokar samtal med dietisten för att beställa mer drycker eftersom det fortfarande går väldigt segt att svälja. Skall be henne om recept och tips på mat att prova som uppstart för det är inte så kul att det bara fastnar hela tiden även om det är små bitar.

Samtal med dietisten och beställer en månad till med näringsdrycker eftersom det går så sakta med att kunna äta. Bättre att ha som reserv och eftersom vikten hålls så anser hon att mitt energibehov är som det skall. Hon rekommenderar att kanske prova kokt fisk, avokado, kräm att försöka börja med. Som kryddning kan man ta smör, kryddsmör och annat som inte är starkt.

Blir äggröra till middag som glider ner perfekt, så jämfört med gårdagen så blev det lite mer i magen.

Under eftermiddagen är det inte någon direkt smärta i halsen, mer ett svidande som jag tycker mig känna igen från de begynnande symptomen nere i Uppsala. Det borde ju då betyda att man är på bättringsvägen ordentligt. Dock var det kraftig hosta och svidande i natt så det blir kanske att försöka med att svalka halsen ikväll också. Dietisten sa att allt som går ner i halsen är bra oavsett om det är nyttigt eller ej och dom orden sög man ju i sig som det viktigaste hon sa under en knapp halvtimmas samtal.

Skellefteå - VF

Vaknade till tidigt, kändes som om man skulle kunna gå upp redan vid 08, men somnade om ett par timmar till. Sedan frukost och göra sig klar för att åka till Lasse och tillsammans åka ner till Skellefteå för att se matchen mellan Skellefteå - VF. 

Tänkte att det kanske inte är bra med att hojta och skrika som man brukar på matcherna men det höll väl ändra fram till några minuter innan nersläpp. Hade i alla fall med en flaska Lidokain som verkligen fick jobba för att kunna stötta våra spelare med röst och händer. Resultatet vart ju glädjande också med vinst 4-0!

Lugn hemfärd och dush för att tvätta bort matchsvetten.  Eva lagade äggröra och den gick inte ner alls idag. Funkade inte alls att svälja överhuvudtaget, spelade inte någon roll hur små tuggor jag än tog så fastnade det i halsen. Försökte ett bra tag med några små små tuggor, men det var hjälplöst. Blev att inse att eftermiddagens aktivitet satte sina spår i halsen. Blev en extra näringsdryck istället, till middag. Får se om det kanske blir en kall efterrätt ikväll bara för att se om den kan svalka ner svidandet i halsen.

Mackor!

Kan väl tycka att ett stort mått av framgång skett de sista tolv timmarna! Igår kväll avslutades kvällen med ett serieavsnitt och hör och häpna så fick jag ner en hel GB Sandwich! Var väl inte direkt gott men den tog slut!

Frukost så blev det ett steg till framåt då jag testade en skiva Pågens. Tog en gammal storlek på första tuggan och det funkade inte alls då allt fastnade i halsen. Storleksjustering ner till tuggor stora som gråsparven tar så funkade det och majoriteten utom kanterna gick ner. Dock känns det som ett betongblock ligger i magen men det är en ny känsla som jag tar med glädje. 

Nya smaker och minskning

Igår var det middag och den avslutades med kladdkaka som alla gillade så det blev att testa. Funkade med en tesked, men det där med choklad är rätt stingsligt än. Det svider och man vill försöka, men än är det bara att glömma.

Satte på det sista plåstret och skall tas av på söndag. Har egentligen inte förstått hur den påverkar smärtan, men det blir väl att se. Idag tänkte jag ta ett steg till ner med morfinet och går ner till 2ml x 3 gånger om dagen och tycker det går bra. Lidokainflaskorna fylls upp och blir använda desto mer i alla fall. Det är som att spela film baklänges om man jämför med utvecklingen nere i Umeå då Lidokainintaget ökade fram tills dess att morfinet fick ta över. Tycker dock att det slem som blir i halsen kan bli tjockare och segare med Lidokain, men hellre det och ha möjligheten att dra ner på på allt annat.

Idag hämtade vi Märta inne i stan och vi stannade till på Matmix för att köpa lite godis till henne och hämta ut ett paket. Till middagen, yepp det blev veckans överraskning, äggröra så testade jag lite leverpastej. Kanske inte en kombination som kommer upp i Mästerkocken men pastejen funkade inte alls. Smakade som gammal plast, blå plast hur man nu kan associera smak med en blå plast.

Bad Märta stoppa ner ett geléhallon och en lakritsgelegroda när hon handlade sitt godis. Dessa två har slunkit ner ikväll. Geléhallon gick ganska bra medans grodan blev det lite mer att tvinga i sig. Rätt härligt att få i sig något onyttigt äntligen. Frågan är väl hur magen reagerar av detta. 

Får en att bli lite poetisk så här på kvällskvisten.

Om man ska må fin, 

När man slutar med morfin

Ta små saker av gelatin

Läkarbesöket igår

Läkarbesök igår på morgonen. Läkaren Magnus och Nina är på plats och även en läkarelev. Lite samtal och svarande på en del frågor. Jag verkar vara en av väldigt få som varit nere i Uppsala och genomgått strålning där nere så dom har satt in mig i någon form av extra bevakning. Efter klämmande och fingrar i mun/hals och dragning i tungan så avslutas besöket med den trevliga slangen som skall in i näsan och ner i halsen. Allt tyder på att skadorna inte är så stora alls som förra gången vilket ju är skönt och det behövs inte några verktyg ner i halsen för att verifiera det. 

Vi diskuterar framtiden och det blir PET-scan i Umeå veckan innan jul och sedan har dom MDK den 23/12. Han säger att antingen ringer han och säger att allt är ok, eller att han vill prata med mig öga mot öga. Jag blir lite irriterad och säger att oavsett vad du har att säga vill jag ha det dirket, eftersom att "om man vill prata på tu man hand" så vet jag vad det innebär. Vem blir lycklig över jul om man vet att nåt är fel men inte vad och omfattning. 

Nu räknar ju inte jag med att nåt skit är kvar utan att allt är borta och det bara är uppför som gäller framöver. Får väl se vad som han säger dan före dopparedan, men han kommer inte undan med att säga allt oavsett vad för resultat som röntgen säger. Idag är det egentligen exakt två månader kvar innan man får en ny status om hur det ser ut i tungbasen.

Han tar beslut att jag kör klart det sista fentanylplåstret och vid behov justerar morfin som då tyvärr kanske måste ökas. 

 

Efter läkarsamtalet blir det blodprovstagning med Nina. Vi surrar lite mer avslappat och hon vet ju hur jag vill ha det med raka rör och jag hoppas hon förmedlar detta till läkaren, även dom det är normalt att åka in på lasarettet för samtal vid dåliga nyheter. Hon påminner återigen om detta med fatigue, den där plötsliga tröttheten som kan återkomma i princip när som helst flera månader, ett halvår efter avslutad strålning. Var väl antagligen det jag hade de två första veckorna när de första dagarna tillbringades sovande i sängen runt 20 timmar om dagen. Hon beskriver det som någon form av utbrändhetssymptom och att jag skall vara medveten om det och ta hand om mig om det blir återfall med fatigue.

Då blir det några månaders väntan tills beskedet kommer och fram tills dess borde man väl vara tillbaks till att kunna äta normalt. Tänker tillbaks på förra gången när midsommarmiddagen inte var så stor eller fyllig. 

Citat från det gamla inlägget "Provade att få ner några kvadratcentimeter skinka (smakade väl salt), fick ner ett ägg (vitan) och försökte pressa ner en matsked med mosad nypotatis med smör, med bregott (rött såklart) var för salt."

Framsteg, nerdragning och flerrätters

Nu börjar det hända saker och det känns som det går snabbare än vad det hitintills har gjort, vilket känns välkommet i kubik.

Har under helgen lyckats få ner hela den lilla skålen med chokladpudding. Inte direkt gott men lite "fast föda". Äggröran åker ner snabbare än någonsin, nästan som att jag skulle vilja kalla det fast food. Kan ta nästan hela skeden i varje tugga. Idag så blev det flerrättersmiddag! Äggröra och fem tunna skivor Hot Dog, där korven var lite seg att få ner, men gick till slut. Kan på rak arm säga att den är inte god någonstans, men känns lite avlägset att köra med Sriracha Mayo som hade varit perfekt idag, kanske får ta och ställa en öppen burk med det och använda luktsinnet för att kanske på det sättet få lite sting i maten.

Känns som om det bara de senaste tre dagarna skett framsteg så det knakar. Smaken har så smått kommit tillbaka, med betoning på smått. Latitude jag drack idag kunde jag nästan förnimma smaken av hallon, tidigare har det inte varit någon ide att dricka dom egentligen då det bara smakar kolsyra med en oerhört liten smakupplevelse. Att smaken kommer tillbaks lär ju göra det lite roligare att äta när man kan känna skillnad på vad man äter och inte bara att man stoppar i sig något med konsistens.

Har börjat nästa steg med nertrappningen av morfinet har har de senaste tre senaste dagarna minskat till 3ml x 3 gånger per dag. Kan vara den kanske lite snabba nerdragningen som gjorde att söndagsmorgonen hade skumma abstinens-beteenden. Hade varit på toan och gick och la mig igen. Kändes som jag somnade men var ändå vaken, lite som dom säger att sömnparalys påverkar kroppen. Det var som att jag hade ögonen öppna, men vet inte om det var så och ändå drömde jag med hög hastighet och skiftade drömmar. Drömmar med olika händelser bytte av varandra med 15-30 sekunders intervall under kanske en halvtimma. Det var allt från att köra bil, klättra på en vägg, flyga, tapetsera, göra vanliga arbetsuppgifter, cykla, laga mat och åtskilliga massor med scenarion. 

Morgonen till måndag var dock helt ok och sov som en stock tills klockan ringde vid 0945 då jag hade några möten på förmiddagen jag var tvungen att förbereda, samt att försöka få till dom nya skärmarna som bråkade när jag installerade dom igår kväll.

Gött mos, eller...

Nej inte det inte. Provade pulvermos häromdagen och jag har aldrig tyckt att det är direkt kryddat. Fick ner ett par matskedar, men sedan gick det inte mer. Även detta kändes som om någon tappat pepparkaret i moset.

Slemmet i halsen är väl en av de mest irriterande nu, framförallt när man tex sitter i möte och måste göra sig av med det genom harklingar mm. Lika illa på nätterna när jag kan vakna av att det känns som om man knappt andas eller svälja.

Var tvungen att sluta jobbet idag vid 1430-tiden för det kändes som seghet i hela kroppen. Skulle ligga och vila fem minuter men blev några timmar. 

Idag blev det lite nytt att testa. Chokladpudding. En ny upplevelse under de senaste månaderna. Var lite varm när jag testade men det gick ner någon matsked i alla fall. Får stå på kylning tills det blir dags att dra ett avsnitt ikväll innan det är natt, då blir det kanske någon matsked till. Trodde att den skulle kännas skarp som en av näringsdryckerna gör, men kul att det inte blev tvärstopp i alla fall.

Nöter och försöker så gott det går

Nöter på med att få ner äggröra. Funkar ganska bra förutom de gånger det fastnar i halsen. Har fått avbryta ett par middagar där det helt enkelt inte gått att få ner mer, dels på grund av smärta och dels på hostande, men det är som sagt bara att nöta på. Provade "Mild" tomatsoppa från Kelda häromdagen men det gick inte alls. Den borde heta "Stekhet" soppa om mina smaklökar och hals hade fått sätta en bedömning. Det är näringsdrycker och en portion äggröra baserad på två ägg som är matkonsumtionen än.

Mailat med Nina om nerdragning av morfin och hon säger att jag känner och när jag skall dra ner så behålla mängden men i första steg gå ner till fyra gånger om dagen och sedan två om dagen. Gick ner till fyra för några dagar sedan men den kvällen och natten blev inte så kul så det blev att öka upp igen. Bara att prova och hoppas att man slipper dra i sig mer än nödvändigt. Fentanylplåster skall jag fortsätta med eftersom det är den grundläggande smärtlindringen, har väl nio dar innan sista plåstret skall sättas på plats så får kolla om det skall fortsätta, minska dosen eller vad som händer med den delen.

Fick en sådan extrem craving härom kvällen, röd pölse från Danmark, vet inte varför det bara dök upp i skallen, men den dagen jag kan äta normalt igen blir det ett gäng sådana som står överst på listan. Så känns det idag i alla fall, kan ju blir vad som helst imorgon eller om en vecka. Idag känns det som om jag lätt skull kunna trycka i mig 10-20 st och ändå le och be om mer.

Nästa tisdag, 24-10-22, är det dags för första läkarbesöket efter strålningen. 0810 uppe i Sunderbyn. Har dom inte fattat att min biologiska klocka inte är anpassad för sådna tider mitt i natten? Vet egentligen inte vad vi skall prata om eller om han ens kan undersöka mer än yttre skador i hals, mun men bra att få nån feedback. Därefter är det PET-Scan i Umeå vecka 51, veckan innan jul. Då först skulle det gå att se om skiten har förtvinat eller inte, men jag är rätt säker på att den strålmning som gjorts har dödat det mesta som fanns i halsen. Besked om röntgen tas på MDK 23/12, så det blir att koilla 1177 för att se om dom hinner få in något där efter mötet. Får se det som en bra julklapp om allt är ok!

Har börjat jobba lite smått, försöker hålla dagarna korta och starta när jag vaknar vilket brukar vara efter tio på förmiddagen. Rätt kul att vara igång, men känner att det inte går att köra fulla dagar. Dock skönt att ha möjligheten att kunna "jobba när man vill", baserat på vad jag orkar och känner att jag klarar av.

Pers och pers igen.

Igår satte jag nytt pers, äggröra på ett ägg tog bara 20 minuter att ta in. Provade även lite vaniljglass på kvällen. Svider av det kalla och är inte så gott men ack så annorlunda jämfört med allt det vanliga.

Idag har vi dubblat upp äggröran med två ägg som slank ner på 30 minuter. Klarar av att ta lite större tuggor och börjar kännas naturligt med fast föda igen. Forsätter på den här banan så kanske det går att snart variera kosten lite mer än äggröra och drycker!

Mailat in till Nina och frågat om vi skall lägga upp någon plan för nertrappningen av morfin och plåster. Känns som om smärtan börjar avta så sakta och hoppas på att det kan vara över så snart som möjligt.

Blir kanske att tvinga i sig lite glass ikväll också...

Tuggar igen och ett försök med supervakna Elin

Tråkigt väder hela söndagen så vi for in till stan och köpte en vinterjacka, en längre modell. Blir nog bra framöver.

Försöker att hålla nere morfinet och det går bra, 2,5ml 5-6 gånger per dag håller det onda i schack. Måste dock komma ihåg att ta en dos precis innan sänggående så att det håller sig över natten. 

Börjat jobba idag, kör försiktigt och kommer väl att försöka jobba 50% i alla fall. Meddelat att det kommer att bli från 10-11 nånting. Kändes bra att komma igång lite men får se till att inte köra för hårt i början.

Sophie, dietisten, ringer och kollar hur allt flyter på, har tappat lite i vikt men hon är jätteglad att jag kört äggröra och hoppas det börjar släppa nu. Hon ber mig även hålla koll på näringsdryckerna så att det inte blir att jag blir utan eftersom det tar några dagar att få hem. 

Blir äggröra till middag. Jobbigt att få ner, fastnar ofta och man får hosta mycket och fylla munnen med vatten för att få ner det. Inte så roligt, men nödvändigt att få igång halsen igen med vanlig mat.

Lite senare ringer dom från käkkirurgen i Sunderbyn eftersom jag nämnt lite om munnen och tungan med Nina. Vi diskuterar lite om svamp-tabletterna jag tar och hon funderar på hur länge jag skall ta dom. Hårig tunga är ett tecken på svampen men hon skall kolla med ÖNH imorgon och därefter tar vi beslut om datum när jag skall komma upp för kontroll.

Provar "Pigg-Elin" till efterrätt men det svider för mycket för att ens kunna få i mig mer än lite små bett från toppen. Tyvärr är man inte riktigt hemma vad gäller glass än, tråkig historia, men det ska det väl snart förändras! Dietisten föreslog att prova isglass, men det tar nog ett tag till innan det funkar.

Äggstra annorlunda känsla!

Drog omedvetet ner på morfin igår, tog bara 4 x4, men det kan vara det som straffade sig för under natten har jag haft extrem hosta och spottat slem mest hela natten och halsen känns som om man kört ett rivjärn upp och ner några hundra gånger. Tänker att om det nu gick hyfsat med nerdragningen så kan det vara ide att fortsätta med det men kanske anpassa så att sista dosen tas precis innan sänggång. 

Lite stök på tomten med att fixa, förhoppningsvis, det sista inför vintern, säkert en del som skall göras mer. Skönt att vara ute och pyssla i skinande sol och några plusgrader. Tar lite "fika", läs näringsdryck, och slappar ett tag. 

Lägger mig raklång på altanen och somnar till lite grand. Börjar frysa efter ett tag och Eva påpekar att jag ser flammig ut i ansiktet så det blir att gå in.

Ligger i sängen och kollar en NFL-match när Eva kommer in med äggröra gjord på ett ägg.

Har nämnt att det kanske är dags att börja försöka med nån form av mat för jag är så innerligt, extremt, ypperligt superless på näringsdrycker. Kan inte säga att det var direkt gott men annorlunda. En sådan konstig känsla när man inte har haft fast mat i munnen på över fem veckor. Tog lite tid att få ner eftersom det fastnade lite i halsen, men till slut, efter två timmar så var tallriken tom! 

Den känslan man har nu är som en milstolpe i återkomsten från denna behandlingen! 

Kåken nästan full och bättre tryck

Efter att ha helt skippat blodtrycksmedicinen Canaderstan sedan i måndags så har trycket åkt upp till lite mer normala värden. Kan nu obehindrat gå från säng till kök utan att få svimningskänslor. Var ute under dagen idag och pysslade lite med att ta fram prylar som skall upp till förrådet och det utan egentliga problem förutom att halsen gör ont och blir torr som papper. Dricka vatten i omgångar och ta några näringsdrycker med lite paus gör susen. Det bästa är ju i alla fall att man kan gå upprätt och röra sig utan att det känns som kroppen skall ramla ihop.

Efter lite mailkontakt med Nina kommer vi överens om att gå tillbaks till full dos Ipren och Alvedon för att se om vi kan bromsa det onda. Funkar inte det får vi se över alternativen som ev blir att öka dosen i plåstren. Hoppas ju att det skall räcka så man inte drar på sig mer skit än man behöver. Hon skall även kontakta tandhygienisten för att se om jag kan få komma förbi för att få en kolla och i alal fall ordentlig rengöring av tungan. Det är svårt att göra det själv och man har väl inte bästa tekniken samtidigt som det gör ordentligt ont att försöka dra ut tungan mer än någon centimeter för att komma åt.

Full fart i huset när Emeli och Amanda med makar och barnbarnen kommer förbi på middag, härligt när huset är fullt och det tjötas och gnabbas som det skall göras! Först tack till Micke och Tim som hjälpte till med att köra upp sommarprylar som krukor och gräsklipparen till förrådet där vi även hämtade hem snöförarna, för nu är det nog inte långt borta innan det är dags för det vita att börja ramla ner igen.

Utan tryckmedicin

Hade lite högre siffror på morgonen idag, men haft några svackor också, får ge det några dagar och se om det blir någon förbättring. Uppe ett tag på förmiddagen för att somna bort några timmar på eftermiddagen, räcker ju inte med att gå upp efter 12 för att kroppen ska få sin skönhetssömn.

Eva och jag körde en "långstyrning" upp till apoteket och blev liten promenad ute, skönt och kallt i luften. Köpt vätskeersättning för bäbisar som skall vara smaklöst. Vanliga ersättningarna svider och gör ont i halsen, så det blir ett test att se om det funkar på inrådan av sköterskan på akuten.

Åker upp och går en vända inne på ICA Lundmans. Riktigt skönt att komma ut. Hoppas det blir bra väder imorgon kanske man kan ta en vanlig promenad runt kvarteret i alla fall.

Känns som det onda i halsen fått en ny dimension, det som värker hela tiden, oavsett om man tar smärtlindring eller inte. Det påverkar intaget av drycker och vätska då det blir svårare eftersom det inte vill ge med sig. Får nog ta ett samtal till Nina och höra om förslag.

Lågtryck drar in under helgen

Somnar och slappar av och till hela tiden. Trycket är lågt och känns som man ska svimma bara man reser sig upp ur sängen för att gå till köket. 

Emeli, Micke, Ruth och Märta var förbi och tjötade lite, alltid kul att se familjen. Tyvärr orkar man inte surra som man brukar men det ska det bli ändring på framöver. 

Under söndagen så blir det mycket slappa och fast det är fint väder orkar jag inte ta mig ut på promenad som jag planerat. Yrsel, kallsvettas och låga tryckmätningar, var nere på 69/49 och steg till 76/51, vilket ju inte heller är speciellt högt. Eva tvingar mig att ringa 1177 vara för att få någon bedömning. Sköterskan på 1177 säger att jag nog borde fara in till akuten för att dom siffrorna är inte bra alls.

Vi åker in och får vänta någon timma inne vi får komma in på rummet, som tur var fanns en säng därinne som jag la mig på direkt eftersom jag höll på att ramla omkull. 

Kikar upp i taket och tänker att jag ser rosa och gröna fiskar och tänker att nu har det nog slagits bottenrekord om man är tillsammans med Nemos vänner. Eva nämner att även hon ser fiskarna så det är nog så att dom är verkliga och existerar.

En sköterska kommer in och tar blodgas, när hon kommer tillbaks så säger hon att det är inte någon fara men jag måste få i mig mer vätska. Proverna visar inte på att jag är uttorkad i alla fall. Hon säger att jag måste ta kontakt med vårdcentralen om att se över min blodtrycksmedicin. Hon kan inte säga bu eller bä men jag säger att jag tar det på mitt ansvar och stänger ner hela intaget av Canderstan och kommer inte att ta den på ett tag för att se om saker och ting blir bättre. Får ringa upp till vårdcentralen imorgon och meddela för ny är jag så less på att inte kunna gå ens ett par steg utan att få svimningskänslor. 

Fatigue

Orken är verkligen nere i botten. Idag var det vakentid någon timma efter 11 då jag hade samtal med Nina och vi snackade igenom en del saker. Först så blir det läkarbesök om 3-4 veckor och det blir besök precis innan jul i Umeå för PET-scan. Inte bra planering eftersom vi hade tänkt att ta en sista minuten om det är så att jag orkar det då, vilket väl gör att även den planeringen åker ner i papperskorgen.

Vi diskuterar även min trötthet, seghet och orkeslöshet då hon nämner att det är en biverkan av behandlingen. Fatigue kallas det och jag drar ett utdrag från 1177, nedan.  Bara att konstatera att man inte är på topp helt enkelt och att man får börja tvinga sig till aktiviteter, även om det är jobbigt just nu bara att gå upp ur sängen.

Sedan blir det sängen och in i dvala och sömn mer eller mindre fram till kvällen när det är dags att få lite tid i upprätt läge åtminstone. Halsont ökar lite i styrka så det blir att öka smärtlindring, slembildning i munnen ökar också och är rätt kraftig. Håriga tungan kommer tillbaks, har nog inte rätta knycken för att ta bort detta. Får hoppas att få en tid hos tandhygienisten snart så kanske dom kan köra en ordentlig rensning.

Fatigue

I samband med vissa sjukdomar, till exempel cancersjukdom, och behandling är det vanligt att drabbas av en särskild trötthet. Denna trötthet kallas fatigue. Det är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan uppkomma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats. 

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning, så att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tillgodogöras fullt ut i kroppen.

• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.

• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.

• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar genom att det frisätts fler cytokiner i kroppen än normalt.

• Sjukdomen och behandlingen orsakar blodbrist som gör dig tröttare.

• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.

• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.

• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.

• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från omgivningen kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet som minskar stressen för dig och därmed ger dig mer ork.

• En fysioterapeut kan utforma ett träningsprogram för dig.

• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

Inte ens motståndare fixar upp trycket

Fortsätter med yrsel och ringer vårdcentralen. Lämnar de siffror jag haft de senast dagarna. Dom ringer tillbaks efter ett tag och säger att jag skall ta bort en tryckmedicin, Amlodipin, så skall jag fortsätta mäta och återkomma om en vecka för att se om det hjälper. Dom det är nu ibland är det som om man tittar in i en brasa och de värmeflammor som kommer från en eld, så flimrar det framför ögonen, samtidigt som det känns som man skall stupa.

Åker in till stan och kvitterar ut två nya skärmar. Blir perfekt när dom är monterade. När vi kommer hem susar det ordentligt så Eva får bära in allt. Lägger mig och vilar och försvinner bort ett tag.

Vaknar upp för att få i mig lite middag. Slår sig ner i soffan för att kolla hockey. Tänker att det brukar ju vara en pulshöjare. Inte ens när HV kvitterar så hjälper det, kollar trycket och då är det 61/44, hade ju hoppats på det fyrdubbla i värden åtminstone.

En glädjande notering är att jag inte tagit så mycket morfin idag som jag brukar ha gjort. Sett under dagen fram till nu ikväll så är det ett till två mindre intag än de tidigare dagarna.

Tryckfall

Är som om blodtrycksfall är en konstant åkomma de senaste dagarna. Kan knappt gå mellan säng och kök utan att det snurrar rejält. 71/53 tycker jag är lite lågt och får fråga Nina en gång till då vi skall ha samtal på fredag.

Det onda i munnen har ökat de senaste dagarna och det är många av dygnets timmar som tillbringas i sängen och slappar. Att sova mellan midnatt och 11 på förmiddagen är standard och några powernaps under dagen. 

Fick lite klargöranden från henne i en del andra frågor i alla fall och hon säger läkarbesök 4 veckor efter strålningsavslutning och en PET-scan i Umeå efter 12 veckor. Hon har bett om läkarintyg som gäller från måndag. Jag har inte nån aning om vad som gäller med karensdagar, intyg, försäkringskassan och när dessa skall kopplas in eller när saker gäller ifrån. Får se om jag får nån info från min manager eller om jag bara får ett nummer till HR eller någon annanstans som kan ge svar.

Månadens mat kom faktiskt rätt snabbt, kom i går så det gick klart snabbare än sist. Kanske har min feedback angående förra leveransen gjort att dom tänker till lite mer och snabbar på mer. Inte så likt de andra typerna av "matkassen" som skickas från andra leverantörer. 

Dock är dessa måltider väldigt enkla att tillaga. Is i glas, häll i drycken, späd ut med lite vatten, rör om och få det kallt, servera.

En trevlig sak är att jag skall få byta ut mina skärmar på hemmakontoret till nya som klarar mycket högre upplösning. Blir bra att få mer yta att använda när man kommer tillbaks till arbetet! Orkar jag imorgon så plockar jag ner skärmarna och åker in och byter ut dom.

Sjukskriver mig, frågor och måndagsprutning

Söndagen var bara en lång dag i ett töcken. Sover fram till 11 så det blir nästan 12 timmar på raken. Är uppe ett litet tag men ligger i sängen och slöar. Vi åker in till Emeli för att lämna väskan Frida glömde. Satt där och kollade sista perioden när VF damer spöade Luleå så det var en bra resa in till stan.  

Tar beslut att sjukskriva mig och skickar ut meddelande om det i Teams och sätter frånvaro i Outlook. Just nu känns det som om jag bara vill ligga och sova bort all tid tills detta är över.

Lägger mig och vilar igen och vaknar för att kika NFL. Kollar en match och sedan tar vi ett avsnitt lite tidigare än normalt och sedan rätt in i sängen igen. 

Vaknar upp igen måndag förmiddag 11:00 när Eva kommer och väcker mig så att jag kan få i mig medicin mm. När jag fått i mig frukosten vid 1330 så författar jag ett mail till Nina för att se om hon har några svar på funderingar som vi har

Tjenare Nina!

Äntligen hemma så nu tänkte jag dra av lite funderingar. Generellt sätt så kan jag väl säga att jag efter förhållandena mår bra, sover mycket, blir nog mer timmar i viloläge än vakentid.  Har sjukskrivit mig från och med idag så får vi se hur status utvecklas. 

Funderingar:

• Vad är nästa steg behandlingen?

• Skall det göras röntgen för att kolla tumören?

○ I så fall, när och var?

• Vad händer framöver? 

○ Provtagningar eller annat?

• Tandhygienist?

• Nåt annat som det är bra att vi känner till inför framtiden efter denna strålningstyp

• Haft en hel del blodtrycksfall på sista veckan. 79/52 igår eftermiddag och nu 89/68 när jag suttit still och skrivit till dig. Kan medicinerna ovan påverka blodtrycksmedicinerna? 

Känner mer och mer att det var ett bra beslut att sjukskriva mig, det hade inte fungerat alls. Att jag tvingade mig de sista veckorna var bara självbevarelsedrift och ett sätt att förtränga att man var där över huvud taget. Nu är jag kanske lite förståndigare än jag varit tidigare när man fått en släng av cancerskiten. Måste nog berömma mig själv lite för att kommit till insikt. Fanns ju inte planer någonstans att jag skulle orkat gå upp före 08 och fått något konstruktivt gjort. 

Fått lite konstruktivt gjort i alla fall under eftermiddagen. Bredband2 har meddelat att dom höjer priset från 359 till 409 i månaden och jag har inte hunnit agera på det ännu. Funderar på att byta bolag men måste ju ändå ringa och kolla utsikterna för att bredband2 och deras prisbild inte stämmer med det jag känner att jag vill betala. Säljaren kommer med ett direkt pris som säger att han sänker till 399 som den andra leverantören skulle ha. Tar en liten diskussion med honom och får honom att inse att det behövs nog lite mer sänkning för att inte byta. Så när jag inte accepterar att ha samma pris som idag så får jag ner det en tia till så att mitt nya pris blir nu 348 istället för 409. Skönt att man inte strålat bort mina prutningsfärdigheter! Varför försöker dom höja mina priser när dom vet vad som kommer att hända?

Med den känslan så blir det sängen ett tag nu på em,  det bara snurrar i skallen och känns som om blodtrycket orkar pressa upp blod till knäskålen ungefär.

Gårdagen, klockringningen och en slö lördag

Sinnessjuk dag igår med svallande känslor och svårbeskrivna tankar. När strålningen väl var över efter en fördröjning var det dags att plinga i klockan!

Sju långa veckor som ändå känns som om dom gått i rekordfart, men det är väl min normala försvarsmekanism att förtränga och glömma allt som inte är så kul här i livet. Innan det var dags kom de flesta som har haft hand om mig in i receptionen och lämnade min telefon till Jessica för att filma och även Frida och Eva hade uppgifter att filma och ta bilder.

När ringningen väl var klar efter några sekunder så bara brister det för mig och det känns som om det byggs ett tryck som är abnormt och tårarna bara sprutar ut ur ögonhålorna.  Får kramar av personalen och jag snappar även upp lite vad Jessica säger, det varit lite annorlunda sju veckor med mig eftersom jag inte riktigt betett mig som "normala patienter" gör utan haft min distans, flams och förminskande av hela proceduren med mycket skratt och tjötande.

Känns dock konstigt att komma därifrån, känns lite som om man varit inspärrad fånge och skall ut på frigång i den stora vida världen där man inte har ständig övervakning och klarlagt schema dag för dag. Lite skum känsla som nog är svår att beskriva med ord, tror den måste upplevas för att förstå hela innebörden.

Efter kramkalaset var avklarad så var det dags för de sista delarna i en fulländad Tetrispackning att ta plats och sedan tar Frida ratten och kör ut ur garaget samtidigt som jag springer upp och återlämnar rumskorten. Blir lite kramkalas med de från personalen på hotellet och säger till dom att även dom har haft en upplyftande funktion genom att även här vara skämtsamma, omtänksamma och fungerat som jourhavande kompis eller vad man ska säga när man bara velat surra lite. Säger "Hej då Kramer" till hotellet innan jag parkerar kroppen i baksätet.

Hela kroppen är som ett utsketet äppelmos och det tar nog inte lång tid innan jag bara tvärsomnar men ändå inte, lite i skymningslandet. Är nere i det luddiga tillståndet mest hela resan hem, när jag vaknar och ska ha lite trevlig konversation med Frida och intresserat mig för var vi är och hur långt det är kvar får jag bara standardsvaret, "Somna om eller var tyst". Hade väl inte förväntat mig något annat mottagande i och för sig.

Frida kör bra och vi har ett par stopp. I Härnösand är det dags för sallad och fika på Gulfmacken, för de som sitter i framsätet, för en annan blir det en mumsig näringsdryck. Frida fixar en mugg med is och sugrör, blir perfekt! Det är inte så kul att dricka halvljummen dryck.

In i dimman igen och vi stannar till hos Felix när Fridas mat- och sov-klocka ringer igen och Felix har fixat makaroner och korv. Eftersom jag håller trenden vid liv lägger jag mig i soffan och somnar till en stund som omväxling. Färden går sedan raka vägen hem. 

Fy tusan, det är inte mer än 7 grader när man kliver ur bilen. Blir att snabbt lasta ur den och få upp innehållet i resväskorna. Tar ett avsnitt i soffan och hoppar sedan i säng vid kanske 23-tiden.

Sover fram till en stund efter nio på förmiddagen då Eva väcker mig så att jag kan ta medicin, smärtlindring och dryck. Sitter och surrar lite med Frida som skall iväg men går in och lägger mig igen. Somnar om till 15:10 när Eva väcker mig igen så att jag inte skall missa hockeyn som gick riktigt bra! 

Kroppen behövde nog att sova och vara i det luddiga landet i över ett dygn i sträck men korta perioder av vakenhet. Lär behöva ta igen mig ett tag framöver så det blir nog att sjukskriva mig nästa vecka så att jag kan återkomma med kraft istället för att nöta sönder kroppen för den har nog tagit mer stryk än vad jag själv velat inse.

Lär antagligen inte bli direkt dagliga uppdateringar om återhämtningen, men nån snutt här och där kommer nog ut allt eftersom tiden går och vad som händer med utvecklingen. Skall få ner lite frågor och tankar om framtiden och skicka till Nina, kontaktsköterskan i Piteå för att få reda på om det finns någon tidsplan för uppföljning om tumören, CT-scan och annat som kommer att göras framöver.

Varit uppe i flera timmar nu så det börja väl snart bli dags hoppa i lopplådan för mina 20 timmars skönhetssömn.