Det praktiska börjar falla på plats

Lena från Umeå ringer på morgonen och vi går igenom detaljerna som gäller för kommande behandlingsperiod. Jag bokar resor via NEX resebyrå som finns i Norrbotten och ansvarar för flygresor från Norrbotten. 

Lena bokar hotell von Kramer och jag får telefonnummer till Skandionkliniken där jag kan ta upp de frågor som är utestående, som till exempel om jag kan få sen strålning på måndag och tidig på fredagar, så man kan ta sig hem på helgen och vara hemma så mycket som möjligt under helgerna. Frukost, lunch och middag ingår i paketet och man får någon matbiljett som gäller för födointaget.

Melinda från Uppsala ringer eftersom jag slängde ut lite frågor på en del mottagningar igår och hon säger att det inte blir dom som tar ansvar utan kontaktvägen under tiden i Uppsala går via Lena i Umeå eller direkt med Skandionkliniken. Lena jobbar två veckor till sedan tar Ann-Catrin över och dom har tid mellan 09-15 och svarar i princip direkt på det nummer jag fått.

Haft samtal med kliniken i Umeå. Första mötet har jag 13:30 på måndag då ett inledningssamtal ska genomföras och därefter skall det göras en CT-röntgen för att trimma in masken och en sista kontroll på hur det ser ut i halsen. Lyft frågan angående start på måndag/fredag och det är planeringsmöte varje fredag. Dom försöker så gott det går att tillmötesgå patienternas önskan. Om jag skulle vilja eller behöva stanna över helgen skall det tas via Lena i Umeå som i så fall skall skriva remiss för detta.

Nex resebyrå som nästa steg och nu är profil upplagd hos dom som underlättar bokningar samt att första resan ner är bokad och åker ner till Arlanda 1555 på söndag och får ta något pendeltåg till Uppsala tågstation för att sedan gå till hotell von Kramer. Man skall då vara frisk för att orka ta sig mellan hemmet och kliniken och sitta i telefon för att ta reda på var man skall boka saker mm. 

Sådär, resan börjar på allvar på söndag.

Semester och idag besked om startdatum

Varit iväg med husbilen i norr några dagar och åkte ner till Skellefteå camping idag för att fira Frej som fyller åtta år idag. 

Marcus, läkaren i Umeå, som lovat att ringa har inte ringt under dagen så det blev att kika lite på 1177 och där har det kommit in lite info under dagen från honom.

AKTUELLT

Man som 2011 strålbehandlades mot vänstersisdig tonsillcancer med körtelmetasaser på halsen. Nu ny primärtumär p16+ tungbascancer på vänster sida, inga körtelmetasaser. Planeras kurativ radioterapi 2 till 68 Gy mot enbart primärtumör med marginal. Överlapp av högdos området med tidigare behandling. Inkluderad i ARTSCAN 4. Planerad för behandling med protoner. Plan gödkänd på lokal strålrond.

Dragen på nationellprotontond och godkänts för behandling på skandionkliniken. CT kontroll 240805 och behandlingstart 240806.

Sedan kommer det in en notering från Skandionkliniken, Pernilla som är sekreterare skriver:

Kallelse skickad 2024-07-29. CT bokad 2024-08-05 och behandlingsstart 2024-08-06 på Skandionkliniken.

Så då blir det allt det praktiska, börjar ringa runt till lite Uppsala och ÖNH i Piteå, men alla har stängt. Kontrollerar hos NEX, men dom har inte fått remissen och säger att det är regionen i Norrbotten som skall skicka in remiss för resor. Dock får jag reda på att det går att få milersättning om man skulle ta bilen ner.

Senare på eftermiddagen, efter klockan 17, ringde Marcus och delade information som jag redan hade fått via 1177. Han förmedlade ytterligare detaljer om potentiella komplikationer som teamet hade diskuterat och ansåg vara av minimal risk. Trots detta påpekade han att det kunde uppstå problem på grund av tidigare strålbehandling. En möjlig komplikation är att käkbenet kan skadas så pass att det kan bli nödvändigt att operera in metall för att ersätta det skadade benet, eller i värsta fall byta ut hela käkbenet.

Han säger att Lena skall ringa mig imorgon och berätta mer om rutiner, resor mm och annan information jag kan tänkas behöva. Just nu känns det som om jag inte har en aning om vem som jag har som kontakt. Är det ÖNH i Piteå, ÖNH i Umeå, Onkologen i Umeå eller Uppsala, eller Skandionkliniken där strålningen skall genomföras.

Då är det en knapp vecka kvar innan man ändrar veckoadress till Uppsala under sju veckor framöver. Bra att det drar igång, tycker ändå att det gått väldigt snabbt från bekräftelse till behandlingsstart.

He’s Back The Man Behind The Mask

En totalt ovidkommande sak jag inte tänkt på de över åtta veckor jag varit på Björken och det är deras hisskontroll.  Är det någon som har sett en hiss gå till vänster?

Alice gamla slagdänga passar perfekt som dagens musikval. Om du känner dig lite känslig, bör du inte klicka på länken. Det var inte bara en röntgenundersökning utan två stycken, de började med att skapa en formgjuten kudde följt av en ansiktsmask. Det var varmt och skönt när dom skapade masken och den stelnade. Det kändes nästan som en spa-upplevelse, så jag frågade om jag kunde komma tillbaka efter den andra röntgen för en ytterligare behandling, men de svarade att den första är gratis och nästa kostar 1300:-. Det är så underbart med personal som delar samma sjuka humor som jag.

Efter att masken var färdigställd, fördes jag till en CT-skanner och därefter till MR-skanningen där kudden och masken justerades efter att öronpropparna satts in. Hörselskydd placerades ovanpå masken och en låda över ansiktet gjorde det helt mörkt. De med klaustrofobi hade kanske inte uppskattat denna procedur. Det tog nästan 20 minuter, och jag hade glömt hur extremt högt ljudet från maskinen är, men till slut var även det avklarat. När jag skulle lämna sa röntgensjuksköterskan att läkaren hade ordinerat lite medicin som jag skulle hämta på vägen hem. Det var lidokainlösning, Bisolvon ifall jag får slem i halsen, och en kortisonsalva att använda vid eventuella skador på utsidan halsen.

Busseresan hem användes till att ringa Nex resebyrå och hotell von Kramer. Nex meddelade att hemresor inte skulle vara ett problem om regionen godkänner, något som liknar situationen för de i Umeå som reser hem över helgerna. Hotell von Kramer var osäkra på om det är jag eller regionen som ska boka hotellrum. Eva kan bo på hotellet för 300 kronor per dag, förutsatt att hon inte räknas som följeslagare. Jag planerar att reda ut alla öppna frågor med regionen imorgon för att få klarhet i vad jag och andra behöver göra för att säkerställa att resor och boende fungerar smidigt. Det är möjligt att regionen står för matkostnaderna, men jag är tveksam eftersom jag förra gången betalade för all mat utom den inkluderade frukosten.

 

Middagen var strålande med hemodlad potatis och inlagd sill. En bättre avslutning på dagen är svår att tänka sig, även om inläggningen av sillen inte helt passar min hals just nu, men vissa saker gör man trots lite motstånd.

Så där ser den ut och tidsfråga innan strålningen börjar

Så här ser den eländiga ut, lyser gul så den syns rätt bra på bilden.

Samtal med läkaren Tomas där mycket pappersarbete behövdes för jag anmälde mig till en undersökning för de som redan haft strålbehandling i halsen och nu skall köra en vända till, GDPR och annat som var tvunget att följa med.

Tomas undersökte mig och berättade i stort om vad dom sett och vad som komma skall. Jag tog upp angående problemen med att äta och hörde mig för om att sätta PEG om så skulle behövas. Han säger att han inte tror att det kommer att behövas eftersom protonstrålningen är så inriktad på målet och att man ställer in den så att den inte skjuter djupare än precis efter cancercellen. Förra strålningen är lite som en hagelbössa som skjuter brett och genom hela området vilket då gjorde att jag fick mycket mer skador.

Det som också är klart att det blir strålning i Uppsala. Kommer att bo på hotell von Kramer. Där är behandlingen på bottenvåningen och läkarplatser på våning 2. Sedan är det hotellrum i övriga våningarna. Han säger att det är klart bättre mat och rum där än "det lokala alternativet". Mailade Kramer igår kväll och fick svaret att deras siffror på Bredbandskollen är 456/933 så då är antagligen streamning och arbete inte några som helst problem, till skillnad från Björken där jag är nu som hade 4 igår på kvällstid.

Det kommer att bli samma längd på strålningen som senast, dvs 34 gånger som blir sju veckor. Läkarna skall ha planeringskonferans på fredag då han trodde att han skulle hinna få besked, annars blir det på måndagen. Han ringer direkt när han fått svar om startdatum vilket troligtvis blir direkt i slutet på nästa vecka. Jag fattade det som att jag skall ner någon dag innan själva starten för att skapa mask och andra förberedelser.

Nu blir det att packa ihop lite kvickt och rusa ner till QB för att göra två röntgen till som avslutning, och sedan raka vägen hem med bussen igen.

Helgrekreation och bukspottkörteln

Under lördagsmorgonen när Eva och jag åt frukost, kollade vi spontant om Scandic i Skellefteå hade några lediga rum. Trots att chanserna var små på grund av Trästocksfestivalen, fanns det några rum kvar. Vi packade det mest nödvändiga och åkte söderut. Vi fick ett uppgraderat rum som var mycket fräscht, men tyvärr saknade rummen kylskåp, vilket jag tycker är en nackdel. Personalen var dock mycket trevlig och ordnade en ishink full med is så att vi kunde kyla våra drycker och ha is i glasen.

Efter incheckningen tog vi en promenad genom staden, strosade omkring och besökte Hemmakväll. Men med en nästan övernaturlig självkontroll köpte vi ingenting. Senare gick vi in i en butik och köpte en Propud som jag njöt av medan vi satt och svalkade oss vid kajen längs älven.

Halssprayen ger endast tillfällig lindring, och jag upplever att min hals blir allt mer känslig och svider av fler saker över tid. Apelsinjuicen vid hotellfrukosten var inte skön att dricka och jag har även behövt sluta med svartpeppar på mina leverpastejmackor på morgonen. Jag har försökt kontakta dietisten via 1177 sedan i torsdags utan svar, och när jag ringde idag verkar de ha sommartider. Jag ska försöka igen imorgon bitti.

På hemvägen svängde vi förbi Stackgrönnan och promenerade omkring en stund. Vi hade planerat att köpa deras kända räkmackor, men utan kylväska skulle bilen antagligen ha doftat starkt efter några timmars färd. Museet ser ut som det alltid har gjort, men det var ändå trevligt att titta förbi.

Huvudläkaren, Susanna, ringde nästan direkt när bussen började backa ut från Piteå busstation. Hon påminde om att hon hade nämnt bukspottkörteln under vårt senaste samtal och informerade att jag kommer att genomgå en ytterligare specialröntgen för den kroppsdelen. Hon kunde inte säga när det skulle ske, endast att det kommer att hända. Det är inget allvarligt, men eftersom PET-röntgen visade vissa avvikelser och jag är registrerad i cancervården, vill de göra en extra kontroll för att vara på den säkra sidan. Det är betryggande att de tar det på allvar och inte avfärdar det, utan istället vill utreda orsaken grundligt. Jag kommer nog snart att bli självlysande med all röntgen som har gjorts den senaste tiden.

Jag nämner också sprayen som jag tycker ger måttlig lindring. Jag ber henne skriva ut mer då jag använder en hel del. Hon påminner mig om att ta Alvedon och möjligen Ipren för att lindra. Jag har inte känt att det hjälpt och har inte tagit dem på några dagar, men jag ska prova att ta ett par ikväll för att se om det ger någon effekt.

Fler detaljer från konferansen i onsdags

Hittade en anteckning som kommit i sent i journalen där ST-läkare Petter har gjort noteringar. Är en del termer som man inte förstår så jag ska försöka länka till det som jag tycker är diffusa benämningar. Måste nog även ringa till honom och uppdatera den lilla detaljen som gäller åldern. Varför har vissa så svårt att skriva en tvåa följt av en sjua?

AKTUELLT

61-årig man som 2011 behandlats för vänstersidig tonsillcancer till 68 Gy mot primärtumör och vänster sida hals inklusive nivå 3 samt 48 Gy mot höger sida hals till nivå 3 och nivå 4 vänster sida hals. Nu misstänkt tungbascancer vänster sida där PAD visat skivepitelcancer p16-positiv tumör. Finnålspunktion från vänster sida hals utan malignt utbyte i regio 2A.

Radiologiskt förevisas PET-CT med tumörmisstänkt förändring i vänster tungbas som i största mått mäter cirka 15 mm. Misstanke om inväxt i musculus hyoglossus och musculus genioglossus. Ingen utsträckning mot tonsillogen. Inga tydligt metastasmisstänkta lymfkörtlar, endast ringa metabolism i enstaka små lymfkörtlar bilateralt på halsen. Inga tecken till fjärrmetastasering.

BEDÖMNING

Klassificeras således som T4 N0 M0 p-16 positivt tungbascancer där patienten i första hand rekommenderas lokal strålbehandling med kurativt syfte, eventuellt protonbehandling (vid eventuell operation sannolikt stort stympande ingrepp och hög sannolikhet för behov av postoperativ strålbehandling i vilket fall). Planeras primärt ingen adjuvant strålbehandling av halsen utan sedvanlig uppföljning med PET-CT 3 månader efter genomförd behandling och beredskap för salvage neck dissection efter behov. Ovanstående är preliminär plan som planeras förankras vid nationell konferens. Patienten planeras kallas till onkologmottagningen inom 2 veckor. Tandsanering är genomförd.

Nu tar vi helg från 1177, lär ju inte hända nåt under helgen så bara att förbereda sig för tisdagens heldag i Umeå.

Nya provtagningar på tisdag

Det var nog tur att jag meddelade dem att jag kunde komma med kort varsel istället för att göra provtagningar hemma. Fick en bokning av Marie på onkologen, i morse med flera punkter som ska genomföras. I bokningen var även inloggningar till Björken med som gick att boka via webben. Buss bokad för nerresa på måndag eftermiddag och hem igen på tisdag.

Provtagning kl 08:45

Läkarbesök kl 10:00

Strål CT kl 12:30 

Strål MR kl 13:00

Det känns som att jag närmar mig slutet, men jag kan fortfarande inte helt slappna av med tanke på allt jag inte har koll på. Hoppas på att få några lediga dagar innan allt sätter igång.

Jag pratade med NEX resebyrå, som hanterar flygresor för sjukvården. Personen jag talade med hade inte fullständig överblick, men trodde att det inte skulle vara något problem att ordna hemresor under behandlingen, vilket låter lovande.

Fick lite mer info från Onkologen i Uppsala som berättade lite mer om vistelsen

Om det är så att du kommer hit för behandling, så kommer du få all information på ett så kallat “nybesök”, och göra alla förberedelser inför behandlingsstarten, i samband med de besöket. Sen under behandlingstiden kommer det finnas hotell, som hemregionen bokar, och om man är väldigt sjuk kan man få ligga på vår avdelning, men det är väldigt stora fina enkelsalar, om vi inte har överbeläggning. De flesta kan åka hem på helgerna, då de inte har några behandlingstider då. 

Jag hittade denna gamla bild som jag skapade med min otroliga kreativitet, från en tid då det inte fanns AI för att hjälpa till. Jag trodde att tiden för Björken var över efter de sista strålningarna förra gången, men så blev det inte.

Journalen från igår nämner även pankreas

Utdrag ur journalen

Man med tidigare vänstersidig tonsillcancer, T1N2M0, med strålslut maj 2011. Under våren 2024 fått besvär på samma sida, där vi noterat ett sår som sedan har utretts med px-tagning som senare omvandlades till ett snabbspår där PET visar på en tumor som sitter på vänster sida tungbas och växer in mot musculus genioglossus och musculus hypoglossus. Korsar ej medellinjen. Bedöms som en T4N0M0, tungbascancer. Noteras också viss ökad aktivitet i pankreas. 

Beslutet blir att dr Karin efterfrågar behandling av detta via strålkolleger i landet. Sannolikt blir det protonstrålning i Uppsala. Patienten kommer skyndsamt att kallas ner till Umeå för diskussion. Beträffande pankreas är patienten gallopererad och lite besvär med matsmältning ibland. Utfärdar remiss till Kirurgen för detta.

Susannas kommentar från igår som jag missade att notera var "det här löser vi så att du blir frisk igen", vilket känns betryggande, jag ringer kontaktsköterskans nummer för att försöka få svar angående pankreas, vilket Susanna inte nämnde något om igår.

Jag har skickat in en rad frågor till ÖNH, inklusive vad som händer i Uppsala, hur processen ser ut, boendealternativ och naturligtvis om bredbandstillgång är möjlig. Det allra viktigaste är att få bekräftat om det verkligen stämmer att man inte får åka hem under hela behandlingsperioden. Det skulle i så fall bli den värsta upplevelsen.

Fick inte direkta svar på frågor om Uppsala så jag körde en kortare variant direkt ner till Onkologmottagningen, i Uppsala och hoppas få lite mer svar därifrån.

Får svar angående pankreas via Katarina på ÖNH i Piteå.

Fundering som du hade i journalen kring pankreas (bukspottkörteln) så har jag fått svar av Susanna att när hon pratade med dig igår så frågade hon om din mage och du sa att du har opererat gallan tidigare. Du har ibland besvär med magen. Susanna pratade igår med dig om bukspottkörteln och gav dig information om att den är i anslutning till gallområdet. Hon ska fråga kirurgen. Det är ingen anledning till oro.

Efter samtalet med onkologen i Umeå framgår det att fler prover behövs. Etiketter ska skickas till Piteå, som i sin tur kommer att kalla mig för provtagning, varefter proven skickas till Umeå för analys. Jag har föreslagit att jag bokar en sjukresa direkt till Umeå för att snabba på processen, vilket borde vara effektivare än den långsamma postgången som används idag för att leverera brev och liknande.

Nu hamnar jag återigen i en vänteläge, vilket känns trögare än att inte veta ett exakt datum för när åtgärder kommer att vidtas.

Diagnos: Malign tumör i tungbasen, vänster

Sitter och väntar på att Susanna skall ringa men tänkte kolla om kommit in på 1177. Två nya inlägg som skapades 15:27 idag som ännu ej signerade ärenden. Det första gäller diagnosen malign tumör i tungbasen, vänster. Den andra ger lite mer information om MDK-mötet som hölls under dagen. Det är rätt många deltagare som tar beslut under dessa möten.

DIAGNOS

C019 Malign tumör i tungbasen, vänster (H)

KONTAKTORSAK

MDK/tumörkonferens.

DELTAGARE

ÖNH: Baris , Danne , Mervi 

ONK: Karin , Petter + randare

Patolog: Katarine 

Rtg: Secil 

Tandläk:Lena 

PLK: Magnus 

Käk: Fredrik 

Sunderby och Sundsvall över länk.

ÅTGÄRD

OPERATION/ÅTGÄRD

XS008 Konferens om patient (i)

REMISS

30341438 Onkologiska kliniken, Umeå

Diagnos / Frågeställning:

Tacksam för strålbehandlingsplanering enligt beslut vid dagens MDK.

Pat ingår i ett standardiserat vårdförlopp för huvud- halscancer (SVF).

Susanna ringde och jag gick rakt på sak och bad om all information direkt. Hon berättade vad de hade diskuterat och vad som planeras framöver, men tyvärr fick jag inget definitivt svar eftersom utredningen ska fortsätta. Ypperligt tacksam att hon tog sig tid att ringa en dag i förväg mot den planerade tiden.

Bad att få spray som kan sprutas i munnen som lindrar värken i halsen när man äter. Det funkar inte längre riktigt med Alvedon. Susanna skrev ut det under samtalet så det blir att hämta ut på en gång. Hon sa att då kan du börja äta glass igen. Vilken omtänksam läkare!

Det står dock klart att onkologläkaren Karin har uttryckt oro på grund av att jag tidigare har fått strålbehandling på samma sida. Det är också problematiskt att tumören sitter djupt, vilket gör en operation extremt komplicerad och inte ens robotkirurgi skulle vara enkelt.

Nästa alternativ är protonstrålning*, en mildare form av strålning som ger färre biverkningar jämfört med den tidigare behandlingen. En fördel är att det inte finns några ytliga synliga problem eller metastaser i halsen. Karin kommer att återkomma till mig snarast, men behöver mer tid för att undersöka eventuella andra lösningar. Eventuellt ska jag åka ner till Umeå för ett möte. Protonstrålning genomförs endast i Uppsala, vilket innebär att jag måste vara på plats under hela behandlingsperioden som varar fem till sju veckor.

Det här var inte det svar jag hade förväntat mig eller hoppats på. Jag hade förberett mig för sju veckor i Umeå, så detta kom oväntat. Nu befinner jag mig i ett vakuum som uppstår när man förlorar kontrollen över situationen. Jag hoppas att Karin återkommer så snart som möjligt, för att gå omkring och fundera utan information är lika rörigt som att veta att något kommer att hända, men inte vad eller när.

Räckte det inte med en omgång cancer till utan att man dessutom ska behöva vara helt borta från hemmet under hela behandlingen?!

* Protonstrålning är en typ av extern strålbehandling som använder en stråle av protoner för att behandla sjukt vävnad, oftast cancer.

Fördelen med protonstrålning är att protonerna deponeras över en smal djupnivå, vilket minimerar strålning till frisk vävnad runt tumören.

Det är en skonsammare form av strålning jämfört med traditionell röntgenstrålning (fotonstrålning).

Protonstrålning kan vara ett alternativ om det är viktigt att leverera en högre stråldos till målvävnaden samtidigt som man minskar strålning till närliggande organ i riskzonen

Bedövningsspray och en förfrågan om tidig information från MDK

Det onda ökar lite allt eftersom, tar Alvedon fortfarande men kom ju på att det skulle finnas någon spray att använda. Ringde ÖNH och hörde mig för om den spray som läkare Mikael skulle skriva ut när jag var och fick beskedet 240701. Sköterskan skulle kolla upp detta eftersom det inte fanns noterat i journalen. Passade även på att fråga henne om någon kan höra av sig efter MDK är klar idag med ett kort besked om framtiden så jag slipper vänta till imorgon då Susanna skall ringa.

Skam den som ger sig, letande efter att få information tidigare ger resultat! Monika, sköterskan jag pratade med i morse säger att hon fått tag på Susanna och hon kommer att ringa och ge besked i närhet runt 1600 idag! Skönt att slippa vänta ett dygn till. Så frågan är väl när jag skall till Umeå. Nu är det bara timmar kvar till beskedet.

Fix av tand

Tandläkarbesök på Sunderby sjukhus, en tand som sprack för ett tag för några veckor sedan måste lagas inför eventuell strålning. Måste säga att Anna, tandläkaren var nog det trevligaste jag varit med om inom tandvården. Förklarar allt och skämtar på tillsammans med hennes bisittare. Lugn och varsamt och allt gick smidigt. Frågade om det var onormalt många bilder som togs eftersom jag tyckte det förut, men alla behövdes inför bedömningen av tänderna så att ta 25-30 bilder inför det som komma skall var helt normalt och jag som trodde att det var den nyanställda som tog bilderna som missade. Fick i alla fall beröm för att ha bra skötta tänder så det lönar sig nog att borsta mer än två gånger om dagen när tillfälle ges. 

Försökte fiska lite om dom hade koll på framtiden men dom sa att dom var rätt avskärmade från de besluten. Dock skulle eventuellt Anna vara med på den MDK* som sker imorgon. När jag kom hem mailade jag käkkirurgin för att se om det är så att Anna är med på den, om dom i så fall kan skicka resultatet till mig i förtid för att slippa vänta till på torsdag. Lär nog inte få till det men som sagt måste jag försöka få information där det går.

När det var dags att åka hem så sitter det en böteslapp på rutan. Glömde att starta parkering från det att jag kom tills dess att jag kom upp på avdelningen. Så det blir att starta lite moteld mot parkeringsbolaget och har lämnat in en överklagan och den skall behandlas inom fem till åtta veckor. Det verkar som att de inte arbetar särskilt snabbt där, till skillnad mot sjukvården där det nu går mycket snabbt.

* MDK
Multidisciplinär konferens (MDK) är ett viktigt inslag i bedömningen och behandlingen av patienter med cancer. Under en MDK diskuterar flera specialiteter och professioner en patients behandlingsalternativ för att få bästa behandlingsresultat. Det är ett möte där specialister samarbetar för att göra en helhetsbedömning av patientens tillstånd och komma fram till en gemensam syn på vad som bör vara nästa åtgärd. MDK är också viktig för utbildning och för att identifiera patienter som kan inkluderas i kliniska studier, men det är endast rådgivande.

Lite avkoppling inför tandläkarbesöket på tisdag.

Lite avkoppling i helgen då vi packade väskorna och skulle kolla Amanda och Tims tomt i Jäckvik samt sova över på Hotell Hornavan i Arvidsjaur. Vi beslutade att åka över till Rökland i Norge i lördags och handlade lite på andra sidan gränsen. Sedan tillbaks till hotellet i Arvidsjaur. Hotell Hornavan kan verkligen rekommenderas, superb personal, rum och mat!

Sjukvården godkänner inte att vi från Piteå bor på patienthotellet eftersom sträckan till Sunderbyn är för kort. Ringer käkkirurgen för att försöka få till att dom skall skicka ett ok att sova på patienthotellet ikväll eftersom min tid är 08:00 så att jag slipper fara på vägarna i ottan.  Då meddelar Kristina att min tid är inställd eftersom tandläkaren är sjuk. Jag ber henne kolla om inte det finns tid, eftersom vad jag förstått så kan jag inte börja eventuell strålning om jag inte har lagat det lilla strulet jag har i en tand. Hon återkommer efter en stund och meddelar att tiden är ändrad till 10:00 imorgon, så då slipper jag åka upp ikväll, rätt skönt det också.

Molande värk blir lite mer för varje dag som går. Tar Alvedon tre till fyra gånger om dagen som troligtvis dämpar det lite grand men det känns mer permanent att det är nåt som skaver i halsen. Bara hoppas att den åtgärd som dom ringer om på torsdag startar så fort det bara går.

Känner att mat blir svårare att få ner. Ingefärsshot i helgen gick inte alls, hallon/blåbär som jag tar till frukost svider och till och med glass svider när man sväljer. Vet inte vad som är värst, glassen antagligen, i alla fall av dessa tre.

Mindre än en vecka kvar

En dag helt utan kontakt med sjukvården, rätt skönt faktiskt, man lär väl få nog av det framöver. Nu är det bara sex dagar kvar innan slutbeskedet kommer på torsdag. Satt och lattjade lite med att skapa bilder med AI. Med hjälp av det kan man ju blir en riktigt bra konstnär men startade lite enkelt med ett ljus som nedräkningskontroll.

LIte extra näring

Ringer dietisten Elin och vi pratar lite om kost mm. Beställer ett provpaket med fyra olika smaker med näringsdrycker eftersom det börjar svida lite mer i halsen så det kan vara bra att ha i beredskap. Paketet skickas hem till dörren så det är bekvämt. Får se om smakerna är som sist då jag på slutet bara tyckte Cappuchino var den enda smaken som gick att få ner. Tar hem den, choklad, smultron och persika/mango för att testa av. 

Tar upp frågan om matintag eftersom vi har nån som haft samma problem som jag. Där satte dom in en port/ingång i halsen. Förra gången funkade det ju inte med näringsdrycker och inte gick det att sätta sond heller så det fick att "käka" via nål i armen och dropp. Det var inte det roligaste och finns det andra möjligheter så tyckte hon att jag skulle ta upp det i början för att lyfta eventuellt kommande problem.

Ultraljud

Frågar Nina om det finns någon info från röntgen i måndags. Inte ett ord på 1177 så jag hörde med henne om det finns någon dark web på 1177 som bara personal kommer åt men röntgenresultat läggs oftast inte in där så hon hade inte nån väg att kolla det eftersom det är olika system. Administration på sjukvården har säkert en hel del som kan förbättras. 

Nina mailar:

 Läser i Umeås journal att MDK planeras till 240717. Bokat telefonbesök till dr. Susanna  (som sitter med på konferensen) 240718 kl. 13.40 men de ringer inte alltid exakt på utsatt tid så ha luren redo den dagen.

Vet inte om det är jag som kommer få samtal eller hon, efter en mailväxling så ringer Susanna mig eftersom Nina har semester då. Då har man tid och datum för åtgärder som skall göras i behandlingsväg. 

Maria läkaren som gjorde ultraljudsundersökningen var rolig och bra. Efter 30 minuters undersökning så beslutade hon om att sticka i halsen. Fyra nålar som stacks in och drog ut vätska från lymfkörtel. Nu blir det att vänta på bussen och färden hem. 

Dag utan sjukvård.

Rätt skönt med en fridag från allt, inte ens en enda anteckning från gårdagens röntgen finns på 1177.se

Kollar i matsalen vad som gäller för matkupongerna och man blir förvånad hur enkelt dom gör det för de intagna. Man får ett kort från receptionen, det debiteras varje dag med 110 kr. Det är ju en rätt bra deal för lunch, eftermiddagsfika och middag. Om det är så att man inte vill eller kan äta så måste man lämna in kortet i receptionen och låta det ligga där om man inte skall bli debiterad. Så om man är riktigt dålig och missar att lämna in kortet, blir man debiterad. Vore det inte lättare att man "blippar" kortet när man äter och har man ätit minst ett mål om dagen blir man debiterad annars inte? Varför göra nåt enkelt när man kan komplicera allt?

Blev en dag till nere på kontoret och skulle till Droskan och käka lunch tillsammans med gamla pensionerade kollegan Lasse. Kommer fram så har Droskan stängt, går till Orangeriet, dom har med stängt så det blev pizzabuffe på Ronyas. Kul att surra med Lasse igen.

Wifi verkar verkligen inte nåt att hänga i granen, svårt att se tv så jag tar en runda runt nästan hela hotellet och alla våningar från botten på våning två till toppen på sjunde och kollar in styrkan/hastigheten på wifi och den är under all kritik! Känns som att där jag bor idag på 422 har nästan bäst förutsättningar ändå. Jag kan ana tankarna som kommer hos någon/några som läser detta.

Hemgång imorgon efter ultraljud, känns som om man varit borta en evighet, har i och för sig haft hemlängtan sedan man passerade Jävre på väg söderut.

PET/CT scan

Soligt ute så jag tar en promenad på utsidan till södra ingången. Är i god tid 40 minuter före men hinner inte mer en registrera mig så blir jag inropad. Går till rum 2, samma som jag hade sist när jag gjorde kontraströntgen här. Ska ligga och vila i en halvtimma innan det drar igång. 

Den radioaktiva lösningen tas in via venporten och får ligga och vila ett tag till samt att jag skall dricka en halvliter vatten. Efter 45 minuter är det dags att tömma blåsan så mycket som går för att sedan vänta ett litet tag innan det blir att gå in till skiktröntgen. 

Har bra värden på strålningen som indikerar rött på geigermätaren på väggen. Kanske slipper köpa nya batterier till pannlampan.

Får ligga på rygg med händerna bakom huvudet och kör scanning från lår till skalle som jag förstod det. Sedan sprutar dom in kontrast och kör en runda till. Sedan skall de koncentrera scanningen till skallen och kör in lite mer kontrast. Får ligga och hålla andan och inte svälja och sedan en vända med att hålla munnen vidöppen så mycket det går.

När allt är klart frågar jag hur det ser ut, men får det förväntade svaret att dom inte kan delge något, det är läkare som skall göra det.

Ringer kollegan Anders som säger att han kommer förbi och hämtar mig utanför hotellet. I mellantiden så går jag ner och kollar se sjuksystrar som sitter i bottenvåningen på Björken. Två st har du nu också, Ellenor och Anna som är ledig och jag går in och kollar läget i rummet och snackar lite om min historia och ser att dom definitivt borde rusta upp rummet. Det kan inte ha kommit in något nytt i deras rum på de tretton år som gått sedan jag satt och pratade med dom sist. Frågar henne lite löst om vad hon tror om behandling av tungrotscancer och hur det har varit för andra som haft samma sak och svaret är strålning som jag redan räknar med. 

Efter en hård dag på kontoret råkar jag gå förbi Hemmakväll för att kolla utbudet och det blir en liten påse med till hotellet. Tar bussen från stan till hotellet och inser att i den här stan går det bussar med nån minuts mellanrum.

Nyss koll i journalen på 1177.se men inte ett enda ord om dagens undersökning.

Strulande start

Strul när man kliver på bussen ner till Umeå. Chaufför begär biljett och jag har inte fått någon säger som det är. Efter några minuters tjafsande så nöter jag väl ner honom och han säger åt mig att gå och sätta mig i bussen. Ringer sjukresor och dom har skickat listor men bussbolagen verkar inte sköta den hanteringen så bra på helgerna. 

Kommer ner och checkar in på hotell Björken. Finns måltidskuponger för de som är nere för sjukvården. För 110 kr får man lunch, eftermiddagsfika och middag, rätt hyfsat pris ändå. Kommer inte ihåg så mycket av maten sedan sist mer än att det gick fort till att jag inte kunde äta mat alls. 

Rummen ser ut som sist skulle jag säga, inte direkt nån lyx, men finns kyl och safetybox. Tvboxen inkopplad och klar lite meckande med HDMI men till slut så.

Går ner och försöker lokalisera var jag skall vara i morgon bitti och på onsdag. Onsdagens ultraljud skall göras i modul A och den passerar jag först och åker upp en våning och träffar någon personal som visar mig rätt. 

Sedan hade jag nästan glömt hur långt det är bort till modul Qb som ligger precis vid södra ingången. Dessa dödstråkiga korridorer en bra bit från norra ingången där jag kommer ifrån. 

När jag väl kommer fram till Qb så inser jag att här har det inte hänt mycket de sista åren man inte varit här, och jag drar mig till minnes hur det ser ut inne i väntrummet inför strålningen. 

Vandrar tillbaks norrut och går upp till ICA och handlar lite att ta till middag och sedan blir det att slappa på rummet innan man skall göra sig klar så man är på plats 08:30 imorgon.

Kristaller. Tack Märta!

Fick en fin present av Märta, mitt barnbarn. Två kristaller som jag kommer att bära med mig under denna omgång. Kommer med all säkerhet att hjälpa till med styrka och uthållighet.

Egenskaperna för dessa två kristaller, bergskristall och citrin är enligt nedan, dessa egenskaper lär säkerligen behöva fyllas på under det som komma skall.

Röntgen och kontroll av tänder

07:50 på Folktandvården i Piteå börjar med att det skall tas några bilder. Pratar med en sköterska och frågar henne varför inte jag kunde gjort detta i Sunderbyn eftersom jag ändå skall dit om några timmar. Hon svarar att jag ligger på någon supersnabb VIP-fil som gör att mitt ärende skall ha högsta hastighet och det fanns inte någon röntgentid i Sunderbyn så då ställde dom upp med en tid här istället.

Börjar med en rundstrålande 3D scanning som tar någon minut. Ny maskin som jag inte sett förut. Ställer mig i mitten och den snurrar runt och sedan klart

Därefter skall det tas de vanliga plattorna i munnen. Innan dom har fått optimala bilder som sedan skall skickas till Sunderbyn så blir det 25 tagningar innan allt ser ok ut. Man är ju van vid fyra st. Totalt tog det en och en halv timma innan allt var klart. 

Upp till Sunderbyn och fick träffa tandläkaren som sa att tänderna är mycket bra, ingen tandsten, inga kariesangrepp och allt såg bra ut förutom en tand som var sprucken eller nåt som kräver en enklare lagning. Dom sa att dom skulle återkomma efter att Umeå bestämt behandlingsplan, men ringer upp mig efter en halvtimme och säger att jag är bokad för att fixa 16/7 08:00 återigen en absurt tidig tid. 

Bokning klar till Umeå för röntgen.

Nu rasslar det på i telefon och mail. 

Linnea, dietist, ringer och meddelar lite info om hur jag skall agera vad gäller med mat mm framöver och kontaktvägar till Sunderbyns dietister. När jag är hemma är dom kontakter, nere i Umeå så är det Umeås dietister som jag vänder mig till.

När jag sitter i samtal med Linnea ringar Emma från ÖNH i Umeå som raskt berättar att hotell Björken är bokad på söndag till onsdag. PET/CT skall göras på måndag 08:30, ultraljud på onsdag 14:00. Hon säger även att dom inte behöver söva mig dag två som det stod i informationen så det blir en "ledig dag" från sjukvården och då blir det att ta bussen ner till kontoret och jobba istället för att sitta på hotellet och hänga.

Nina bekräftar att det inte är problem med TBE-sprutan som skall tas inom en till tre månader efter första sprutan.

Bussen bokad, åker ner på söndag och hemresa igen på onsdag eftermiddag. Tyvärr blir det grisbilen hem på onsdagen, men hellre den än att stanna på sjukhuset mer än nödvändigt.

Fått lite svar från Hotell Björken om det väsentliga delarna om det nu blir längre period där nere.

1. Vad är det för kostnader om min fru vill följa med och bo med mig under tiden för den strålbehandling som det räknas med
Svar: Om en anhörig följer med och bor i samma rum som patient kostar det 650 kr / natt. Då ingår frukost för anhörig.

2. Jag kommer att jobba under dagarna och kvällarna och undrar hur erat wifi är i byggnaden. Finns det rum nära router/repeater så att jag kan ha garanterat bra uppkoppling?
Svar: Vilken bra fråga. Jag vet att det är vissa som brukar arbeta på vårt wifi och jag tror att det brukar fungera bra. Det beror väl kanske på vad man gör på nätverket så kan inte säga exakt hur det kommer vara för dig.

3. Vad är en generell hastighet ut från ert wifi när man provar via tex https://www.bredbandskollen.se/
Svar: När jag kollar via bredbandskollen från min mobil står det: Nedladdning 47,38 Mbit/s. Uppladdning 91,07 Mbit/s. Svarstid 19,16 ms.

Bör funka bra, får kolla på söndag och nästa vecka hur mottagningen är så kanske man kan kolla om man kan boka något bra rum framöver eller åtminstone hitta ett område där det är bra uppkoppling.

Information om snabbspåret och bokat tandvårdsbesök

Fick samtal från Käkkirurgiska avdelningen i Sunderbyn i morse. Dom berättar att jag skall till Folktandvården på torsdag mogon 07:50 där jag skall träffa Tandsköterska Sara. Herregud vilken tidig tid, den tiden har man ju knappt gått ur sängen normalt.

Samma torsdag 12:30 skall jag till käkkirurgiska avdelningen, uppgång F våning 6. Visste inte ens att det fanns en avdelning med det namnet. Där antar jag att dom skall kontrollera om det behöver dras dåliga tänder som inte klarar av strålningen eller laga eventuella hål. Vad jag uppfattade hos läkaren igår var att men inte gör åtgärder förrän tredagarsundersökningen i Umeå är avklarad, men jag kan ha fel. Mailade den avdelningen via 1177 med frågor om vad egentligen jag skall där och göra.

Fick lite info av Nina via mail som gäller de tre dagar man skall vara nere i Umeå, troligtvis nästa vecka mellan måndag-onsdag, eller onsdag-fredag. Lägger bara in dom som bilder eftersom det inte gick att kopiera ren text från PDF

En lite mer detaljerad info om PET /CT-scanningen. Det har även skrivits en remiss till Nuklearmedicinska avdelningen, Umeå angående denna undersökning.

Andra gången cancern slår till och historien upprepar sig.

Då var det dags igen. Besök på ÖNH där resultatet av testerna som gjordes för knappt två veckor sedan har kommit. Det var som man befarade, cancer har kommit tillbaks men sitter nu i tungbasen. 

Om man sedan skall se lite ironi i dagens händelser så kan man titta tillbaks exakt åtta år och två dagar sedan, nämligen 29 juni 2016 . Det var den dagen jag blev friskförklarad från förra cancern. 

Nina som var kontaktsjuksköterska i slutet vid min förra strålning, blir även nu min kontakt in i vården via telefon och mail. Hon är lugn och förtroendeingivande. 

Lite historik för att komma ihåg händelser som skett denna gången, blir lite utdrag från journalen, även om man inte förstår alla termer så blir det en bild i alla fall om händelserna i ett tidsperspektiv. 

Dagens möte på lasarettet i Piteå.

2024-07-01 Piteå Sjukhus, ÖNH
Får sitta och  vänta ett tag men sedan kommer läkaren, Mikael. Jag säger redan innan jag kommer in i rummet att jag antar vad resultatet är, han säger att ja du har ju varit med förut så vi går direkt på resultatet och berättar att cancern är tillbaks. Bra med raka rör och inte massa svammel och lulllull i "presentationen"

NUVARANDE SJUKDOMAR Strålbehandlad vänstersidig tonsillcancer T1N2nM0 med strålslut maj 2011, ej neck:ad. Kontroller avslutade 2016.

AKTUELLT I början på maj börjat få ont till vänster i halsen, man såg vid mottagningsbesök den 14 maj liten aftösliknande förändring i höjd med tungbenet och vid uppföljning noterades då en lättare irritation och urgröpning i tungbasen, DT visade lätt asymmetri i tungbasen vänster sida, något mer voluminös och en lätt kontrastladdning. Inga patologiska lymfkörtlar där. Man har kunnat se det här litet kontrastladdning på MR hjärna från 2021. Px 240619 där man gjorde hypofaryngoskopi hade man svårt att identifiera men man tog px från vänster sida av tungbasen som visat på en p16-positiv basaliod skivepitelcancer. Kommer idag för snabbspårsbesked. Haft en del ont i halsen och står på maxdos av Ipren och Alvedon. Tar även en del morfinpreparat som han fått utskrivet efter en operation som han gjort relativt nyligen i Stockholm för några veckor sedan.

BEDÖMNING /Åtgärd: Startar snabbspår på grund av vänstersidig tungbascancer, p16-positiv, fokalsaneringsremiss + vanlig remiss och specialistvårdsremiss skickas till Umeå. Sedvanlig muntlig och skriftlig information kring det hela och kontaktsköterska Nina informerar om gången här. Återkommer till patienten angående smärtlindring.

Historiska händelseförloppet

2014-06-27 -- 2024-07-01 Egna kontroller på 1177

Loggar in flera gånger om dagen för att se vad som skrivs i journalen för att se om dom skriver in resultatet. Inte en bokstav har skrivits och när jag kontrollerar 10:00, en halvtimma innan mötet finns fortfarande inte någon information. Antar att det är några regler som säger att dom inte får lägga ut "bad news" i journalen innan läkare haft samtal.

2024-06-27 SamtalÖron-, näs- halssjukvård länsklinik, PITEÅ
Det ringer och jag svarar och får reda på att jag skall ha en träff med läkare på måndag 1030 för att pratat om resultatet från Sunderbyn. Jag frågar om resultatet har kommit men får nekande svar. När jag då frågar man om inte något kommit, hur kan ni boka in möte? Svaret är kort men koncist, "Resultatet kommer att vara på plats"

2024-06-19 Operation, sövd i Sunderbyn, Luleå.
Intubationsnarkos. Introducerar Lindholms hypofaryngoskop med successiv introduktion till observerad mycket ringa slemhinneavvikelse tungbas vänster.

2024-06-18 Operation i Stockholm, Capio Kirurgkliniken Stockholm
Inte relaterat till dessa problem, flyger till Luleå och sedan direkt till Sunderby sjukhus för att övernatta på patienthotellet. Bara notering att det var mycket på kort tid. Flög ner till Stockholm den 17/5  och körde sövd operation på morgonen på Sophiahemmt. Sanslöst trevlig personal, nästan man önskar man var dålig igen för att komma dit och bli "ompysslad".

2024-06-05 Öron-, näs- halssjukvård länsklinik, LULEÅ
Oklart sår i tungbasen. Verkar ju ses på DT och kanske även på MR 2021, men patienten har ju haft symtom i sju veckor som ändå är ganska bestickande anamnes. Rådfrågar dr Marklund och dr Wannerberg och vi går vidare med en skopi i narkos för px-tagning av detta. Operationsanmäler. Borde kunna göras 19 juni. Patienten är bortrest på en operation i Stockholm 17-18 juni, men ska komma hem på kvällen 18 juni.

2024-05-14 Öron-, näs- halssjukvård länsklinik, LULEÅ
Besök i Luleå med ultraljud och "slangen i snoken" Man som behandlats för tonsillcancer T1N2nM0 med strålslut i maj 2011. Hade en halsmetastas på vänster som gick i regress men inte neckad. Anamnestiskt 2 veckors ont i halsen på vänster sida i remiss 3 veckor. Upplever från högre delen av sternocleido. Man önskar bedömning om det kan finnas något patologiskt på djupet.

Kommer på jourtid för en kontroll pga smärta. Finner inga uppenbara tecken på någon malignitet men däremot något ser ut att vara ett aftesår i halsen. Då det är i närområde där han haft cancer och man aldrig utfört en neck beställes en DT hals larynx med kontakt med patineten när svar föreligger. Vid patologi på DT eller försämring bör han bokas åter, förslagsvis till någon i tumörteamet.

2024-05-10 Hortlax hälsocentral
ÖRON-NÄSA-HALS ont utsidan hals vänster efter halsinfekton för 3 v sedan. Mår bra. MoS förväntat utseende efter strålbehandling + TE pga tonsillcancer T1N2nM0 strålslut 2011. Ingen tydlg körtel men övre delen av m sternocleiod är spänd och ngt uppdriven som om det fanns en öm lymfkörtel där under. BEDÖMNING MTP pats historia tfnktk med bakjour ELiasson ÖNH SY, remiss till ÖNH för bed och UL hals på ÖNH

2024-05-03 Samtal Hortlax hälsocentral
Symptom jag uppger: Hosta, feber sedan 2v. Förbättrad men upplever att det gör ont långt ner i halsen, svider och bränner vänster sida.
Svar: Trolig virusinfektion. Råder till röstvila för at lindra besvär.

2024-04-30  Hortlax hälsocentral, telefonkontakt
En vecka tid hosta, slemhosta förkyld. Provat bisolvon och nipaxon utan effekt. Kan ej sova på nätterna. Har även febertoppar, värst i början av veckan med feber. Önskar hjälp med hostan. Torrhosta nattetid och dagtid slem.
ÅTGÄRD -Ger egenvårdsråd gällande receptfritt läkemedel mot nästäppa. Kortisonnässpray vid bihålebesvär. -Lägger upp om receptbelagd hostmedicin till samråd.