Käkont

Det börjar bli lite mer ihållande i käke, tandrötterna känns det som. Det är mer påträngande och drar sig även mot halsen till. Smärtlindringen fungerar ett tag, men inte så länge tycker jag. När jag öppnar munnen lite tex i samband med att borsta tänderna känns det som om det svider likt en citron tryckts in i gapet. 

Saliv och slem fortsätter som förut och det är irriterande att nästan hela tiden ha en boll med slem/saliv som ibland går att svälja ner men oftast vill jag ha eländet utanför kroppen så Torky och jag hänger tillsammans rätt nära i all vaken tid.

Annars inte mycket att rapportera. Tar en powernap på eftermiddagen efter dagens jobb, rätt skönt att få sträcka ut sig och läsa lite nyheter och sen blunda ett litet tag för att få lite energi till kvällen.

Immunterapitrötthetssyndromet

Långt ord som känns in kroppen. Immunterapin skördar sina offer vad gäller piggheten. Det är helt omöjligt att hålla sig vaken. Både igår och idag har jag varit tvungen att ta powernap mitt på dagen, idag blev det nästan två timmar. Käkade lite frukost och en stund efter 11 så var det bara att hoppa tillbaks i sängen och slumra. Somnar som inte men ligger och hjärnan snurrar på högvarv, men känns ändå som om det blir lite vila. 

Vi går ut en vända och går upp förbi kyrkan nästan men det är så dåligt sandat idag att vi får ta genväg hemåt igen så det blir inte så lång prommis, men skönt att komma utomhus i alla fall, det var några dagar sedan.

Slutet på veckan har också varit omtumlande. Hann ner till hockeyn i Skelleftea och fick se Frölunda trycka till SAIK och plocka tre poäng. Dom hade även gjort en minneshörna för Eva som också kämpat hårt mot sin cancer, bröstcancer, skelettet och i hjärnan. Hon somnade in för en vecka sedan och det var skönt att få komma dit för den anledningen också. Träffade Evas dotter Emma och vi snackade tillsammans både före match och i pauserna. 

Även detta har ju påverkat orken och styrkan i kroppen denna veckan. Känner sig totalt urblåst och får väl se om man orkar lite längre ikväll. Känns som om när klockan börjar dra sig mot åtta på kvällen så börjar jag gäspa och längta till kudden.

Saliv och slem är fortsatt extremt nu känns det som, men får stå ut med det. Det onda i käken kommer och går lite hur som helst. Ibland är det nästan borta och ibland tar det verkligen i. Smärtlindringen får jobba och göra sitt, men känns som om det inte räcker ibland men vill ju heller inte öka mängden. Dom som gör Torky-rullar gnuggar sina händer och jag funderar på om man skulle köpa upp lite aktier i det bolaget, för den mängd papper jag använder för att få ut saliv och slem räknas nog i kilometer per dag snart.

Immunterapi nr 5 och bokning av pegbyte

Dags igen för lite intankning av Pembro. Blodtrycket såg bra ut, 126/71. Skönt med några värden som är bra. Picc-porten funkar kanon, idag var det lite längre nål så den kom inte in hela vägen så det blev att tejpa fast den så den inte rymde, men det borde den inte göra ändå för gummit som ligge på porten är så segt gör att den inte skall trilla ut ändå. Så smidigt, för mig och för sjukvårdspersonalen. 

Medicin ringer och säger att dom tagit prov till sköldkörteln redan i fredags och det hade jag ingen aning om. Det blir då att ta nya prover igen så jag måste flytta provtagning imorgon till den 5/12 och då bara för sköldkörteln. Dom är lite röriga för då säger hon att eftersom jag tar Thacapzol så ska proven tas om, men säger jag att ni stoppade ju det för ett par veckor sedan. Det blir lite dividerande fram och tillbaks innan vi är överens om att jag ska ta Selen men inte Thacapzol. HC Hortlax ringer i em så får jag byta tiden. 

Kommer mail om att jag har en undersökning på HC Hortlax 4/12 som jag inte vet vad det är för något. Lite undersökningstourettes från sjukvården?

Får brev från Specialisttandvård, Bettftysiologi i Luleå, som säger att jag har en remiss och kommer att bli kallad. Har ställt fråga till dom via 1177 om dom har pejl på ungefärlig väntetid. Är det veckor eller kvartal? 

Ringer och kollar angående 4/12 och då är det tydligen dags att byta peggen i magen igen. Tycker det gått jättesnabbt sedan vi bytte sist. Får även OK från medicin att vi kan flytta provtagningen den 5/12 till 4/12, skönt det så man slipper upp två dagar på raken.

Seg idag efter terapin så det blir 30 minuter på kudden när dagen är slut. Mailat lite med Nina idag men tar och skriver om det imorgon. 

Funderar på att åka ner till Skellefteå imorgon till matchen SAIK-Frölunda. Var ju ett bra tag sedan jag var på en arena, kraftigt sug efter det! Får åka med Amanda och Tim och grabbarna som var också var sugna att kolla hockey. Dom skall ha något event för Eva också och det vill jag gärna delta i. 

Selen skall tas igen och återstart med salivbromsaren

Får besked från sköldkörtelavdelningen att jag ska börja med selen igen – samma selen som de för inte så länge sedan sa att jag skulle sluta med. Jag frågar varför läkaren nu ändrat sig, och svaret blir att det varit lite rörigt med flera sköterskor inblandade. Jaha, tänker jag, sitter de där och kastar tärning eller singlar slant om vad som ska göras? Nåväl, bra att läkaren till slut sagt sitt, så nu blir det att starta upp med det på morgnarna.

Har gjort ett prov för osynligt blod i avföringen, och det visar sig att det faktiskt finns. Så nu blir det väl en koloskopi framöver. Ja, är det inte det ena så är det det andra. Jag börjar misstänka att vården har ett hemligt manus: "Vad kan vi hitta på för nästa avsnitt?"

Börjar om med acetylcystein igen, för den senaste tiden har det nästan varit outhärdligt vilka mängder saliv som produceras. Det känns som om en slem–saliv-vulkan sitter i munnen och spyr ut i stora mängder. Jag kan knappt gå mellan hemmakontoret och köket utan att behöva stanna där och tömma munnen. Får se om det blir någon förändring den här gången.

Dietisten ringer och vi kommer överens om att gå tillbaka till den gamla sondmaten: tre gånger om dagen plus en näringsdryck. Magen är fortfarande i uppror och någon normal funktion syns inte till.

 

Min vän i Skellefteå som kämpar

Har nämnt henne någon gång tidigare, Eva som håller ordning på oss på bortastå i arenan i Skellefteeå. Hon var med i en artikel i Aftonbladet. Vi har surrat mycket under årens lopp och på sista tiden när vi mötts när det varit match. Har inte sett henne så ofta online så det var kul att se henne i pressen i alla fall! Vi nöter på på varsitt håll och hoppas kunna träffas och slänga käft på matcherna framöver.

Magen har hällt sig i schack hela dagen och inte ens försökt skapa oreda. Dygnet är ju inte över än men hoppas att allt går bra. Försöker köra tre sondmat idag för att öka på intaget lite för att se till att det inte drar iväg med mer viktminskning.

Skriver ett meddelande till Eva på Messenger för att tjöta lite. Får tyvärr ett hemskt besked från hennes dotter som säger att hon somnat in stilla ikväll. Jobbigt just nu. Trodde hon skulle klara av att kämpa emot skiten men tyvärr.

Magen är en konstig sak, provtagning i porten.

Det har varit mysigt att vara nere hos småttingarna och Frida och Marcus några dagar. Jag träffade kollegan Rita tillsammans med Marcus och deras Arvid. De kom och hämtade oss och körde hem oss efter att vi ätit på en restaurang i närheten. De andra åt där, medan jag valde en näringsdryck. Jag hann också med en kort sväng till kontoret där jag träffade de flesta öga mot öga, några av dem hade jag aldrig träffat tidigare. Efter mitt kvartssamtal med chefen tog orken slut, så jag åkte hem medan de andra gick på lunch.

Under dagarna där nere har min mage inte ens viskat, än mindre gjort uppror. Jag har dragit ner på sondmaten och tagit två portioner per dag plus en näringsdryck. Det kanske inte gjort någon skillnad, men jag ville prova eftersom det varit så mycket som hänt varje dag.

På onsdagen ringde apoteket och frågade om jag hämtat ut mina Fentanylplåster. Jag svarade att jag beställt, men inte minns att de kommit. Det startades en undersökning och någon från apotekets huvudkontor ringde också för att kolla. Det visade sig att paketet kommit bort på vägen. Efter några samtal beslöt de sig för att skicka ett nytt paket till mig.

När jag kom hem och gick till bilen möttes vi av minus 19 grader och en bil täckt av is och snökristaller. Jag startade dieselvärmaren och skrapade bort det värsta av isen. Satt en stund i ankomsthallen och hoppades värmaren skulle göra sitt, men bilen var så frusen att vi behövde skrapa och dona innan vi kunde åka. Till slut märkte vi att värmen inte fungerade alls, bara kalluft kom ur fläktarna. Hela vägen hem fick vi åka utan värme, det kändes nästan som om det hade varit skönare att rulla ner rutorna och få in "varmluft".

Frusna kom vi hem och jag tog en näringsdryck och satte på elvästen. Som tur var var batteriet till elvärmevästen fulladdat, vilket, tillsammans med en extra tröja, hjälpte till att få kroppen från genomfrusen till att kunna börja röra på kropp och leder. Sedan började magen få fnatt igen. 

Det satte det igång två gånger under kvällen, i samband med dryck och sondmat. Det fortsatte lite under morgonen idag och det gör mig skogstokig! Jag har tappat två kilo i vikt under de här dagarna, så nu måste jag försöka öka intaget igen för att hindra fortsatt viktnedgång.

Idag var det dags för första provtagningen med den nya picc-porten. Både Fanny och Anne var där, tillsammans med en student. Det var lite pyssel med proceduren, porten skulle täckas med ett täcke med hål i, och själva stickningen gjordes med en nål som trycktes på plats, vilket såg ut som en liten hatt med en nål i mitten. Det var helt klart en mycket enklare procedur jämfört med att trassla med plast och annat runt picc-linen, så detta känns perfekt inför framtiden!

Det bara fortsätter men nu drar vi ändå

Vart ett par vändor inatt och på morgonkvisten. Efter sista akutbesöket iddes jag inte gå tillbaks.  Hade legat och snurrat och lyssnat på gurgel och mummel från magen i några timmar då man inte vågar slappna av ändå. 

Mailar och ringer dietisten. Skickade in "loggboken" över de senaste veckornas händelser. Hon hade inte fått mailet men skulle kontakta leverantören och återkomma. Så när vi är på Elgiganten och jag shoppar ny mus så ringer hon och säger att leverantören säger det kan ta fyra veckor att vänja sig. Jag tog beslutet att köra det gamla ett tag så det är bara det som är nerpackat. Nu får det bära eller brista. 

Får även svar från medicin att jag ska avsluta med Selen

Ingen bra natt och portkoll

Natten gick okej fram till 03:00, då kroppen började krångla igen. Jag lyckades vila en stund efter det, men vid halv åtta drog allt igång på nytt. Nu börjar jag bli trött på det här. Jag funderar på att byta tillbaka till den gamla sondmaten eller kanske varva med den. Den enda fördelen är att det känns som att kroppen är helt tom inför resan imorgon.

Kikade på det papper som följde med efter insättningen av picc-porten och de föreskrifter som gäller efter insättningen av den.

Skötsel

Inspektera förbandet dagligen efter inläggning. Om bandaget är blodigt tar du bort förbandet

och tvättar rent med tvål och vatten. Sätt på nytt förband som vi skickat med.

Operationssáret ska vara täckt under förband 10-12 dagar eller fram till första behandlingsdag.

Första 7 dagarna efter du fått din venport ska du und vika att lyfta tunga saker med den armen.

Efter 7 dagar kan du använda din arm som vanligt, undvik dock tungt arbete med armen

ovanför huvudet.

Du kan duscha som vanligt men bör undvika att spola direkt på förbandet.

Första dagarna efter du fått din venport sả kan armen vara lite svullen och öm, detta är

naturligt och försvinner efter några dagar.

Du kan duscha som vanligt men bör undvika att spola direkt

Var uppmärksam på följande

Komplikationer är sällsynta. Skulle komplikationer uppstå så behandlas de så lảngt som

möjligt utan att man tar bort venporten.

Blåmärke runt venporten eller i överarmen kan uppstå och är inte farligt.

Var uppmärksam på infektionstecken såsom svullnad, smärta i armen, feber eller frossa.

Om du efter 2-4 veckor upplever ökad svullnad, smärta i den arm som du har din venport i så

kontakta din vårdgivare

Den som väntar... Så var det dags igen, 21:30 kommer kvällsattacken. Packar 50/50 nu med gamla sondmaten och den nya och får hoppas att det lugnar ner sig nästa vecka!

Magen totalkrachar

Ja en natt och morgon och dag som inte varit så himla kul. Magen rasat totalt och det har varit rusningar till muggen. Attackerna kommer i princip exakt var tredje timma, 03:40, 06:45, 09:40. Helt slut så lyckas jag somna om lite mellan vändorna. Kliver upp vid 10:00 och tar dagens första sondmat. Slappar och ligger på soffan och läser lite ett tag. Somnar till eller halvslumrar fram till 15:15 då det är dags för nästa attack där nytt hastighetsrekord sätts på sträckan kökssoffan till muggen. Resten av dagen och kväll verkar det som om det lugnat ner sig, men det är klart, det finns knappast något kvar i kroppen efter dessa timmars aktivitet. Får hoppas att kommande natt blir bättre och att det lugnar ner sig, framförallt tills vi ska resa söderut.

Uppe med tuppen

Blev ju en hel del helikoptersömn inatt tack vare risken att försova sig, så det var att hoppa upp vid 06:00 efter långa snurrningar under natten. Funkade i alla fall så man blev inte så kinkig och gnällig även om att denna tiden inte är min absoluta favorit på klockan.

Tar medicin och packar väskan med extra kläder, sondmaten laddad i ryggan och resten av medicin i väskan. Datorerna som skall till jobbet är också nerpackade för jag skall dit och lämna den gamla och få uppdatering av den andra och då var det tvunget att sitta uppkopplad på kontoret med nätsladd.

Kommer till Piteå Lasarett och åker upp till åttonde våningen, det kommer en sköterska nästan omgående så vi går in och jag får byta om lite på överkroppen och få på mig kläderna med öppningen i ryggen och en flashig morgonrock uppe på det. Vi får vänta ett litet tag innan vi går in i operationssalen men sedan rullar det på. 

Sköterskan tvättar noga hela vänsterarmen och sidan av kroppen innan läkarna kommer och berättar mer om hur det går till. Dom säger först att dom ska kolla om allt ser bra ut och att det är bra vener som jag har. Blir direkt nervös eftersom jag vet ju hur svårt dom haft att sticka mig sista tiden. Han stasar och kollar en del innan han säger att "det här ser ju bra ut", och man kan andas ut. 

Dom börjar med att lokalbedöva och sedan tar dom bort den gamla picc-line, 39 cm slang som suttit från armen ner till närheten av hjärtat.

Sedan börjar dom att ta hål i armen för att  föra in den nya slangen. När dom skall montera in den nya porten så har inte bedövningen tagit, men dom fyller bara på lite mer bedövning så löser det sig också. 

Efter en timma är allt klart och jag får vandra ut till omklädningsrummet och sätta på mig kläder igen, när jag är klar kommer läkaren in och skall ha ett samtal där han berättar om vad dom gjort och vad jag kan förvänta mig. Inga konstiga saker mer än att det kan bli blåmärke, jag får inte lyfta något de närmsta dagarna och att det ska hållas koll på så det inte blir inflammation eller jag får feber. Bra att jag har kvar påsen som jag täckt vänsterarmen när jag duschat, så den kommer till nytta nu igen men på höger arm så att inte det blir nerblött. Skulle det börja blöda skall det läggas om med tätningsplasten jag fått med mig. Annars inte några större risker eller fara med denna op.

Till jobbet och det som skulle fixas upptäcker jag att det har dom fixat under kvällen, men jag har missat så det var en resa lite i onödan, men fick ett snack  med Mikal W och det var kul att surra med honom, har nog inte sett honom sedan Corona startade och jag lämnade byggnaden.

Helt slut när jag kommer hem, så det blev att koppla sonden och lägga sig på sängen för fem minuter på lilla visaren, det visade sig bli tio minuter.

Känns konstigt i högerarmen, lite som om det är ett hål rakt in och det blåser rakt in i armen. Skum känsla faktiskt. Högerarmen där pucken sitter gör inte mycket väsen av sig mer än att det där om blåmärke stämmer. Jag som i princip aldrig har blåmärken, har en blaffa som breder ut sig. 

Stopp med Thacapzol, tänder och röntgenbild

Dom ringer från medicin och säger att mina värden har gått riktigt höga så nu är det stopp med Thacapzol som skulle jobba mot sköldkörteln. Nya provtagningar  om 14 dagar för detta. Kort och enkelt från 1177

Kraftigt hypotyreotisk. Pausar Thacapzol. Nya prover om 2 veckor.

Var bra timing eftersom jag i samma veva kunde boka upp provtagningarna för det kommande immunterapibehandlingarna också så nu är jag bokad till andra januari nästa år som är fredagen innan den sista planerade immunterapin. Det skall ju in en röntgen innan sista körningen där också.

Tandhygienisten i tisdags gick som en dans, hon säger att allt ser perfekt ut, hon får verkligen anstränga sig för att ha en chans att hitta tandsten så det vart ett rätt snabbt besök. Fick med mig en liten tandborste och lite borstar som jag ska fortsätta använda. Mailat käkkirurgen och frågat status på remissen, det tog ju ett tag innan dom reagerade i vintras så jag tänkte vara lite proaktiv för att få lite liv i luckan där uppe igen så att det inte återigen tappas bort i månader.

Munhygienrutiner

Patienten borstar tänderna med fluortandkräm morgon och kväll med manuell barntb. Anv även enbindelseborste för lättare åtkomst molarer uk ling.Ej appr rengöring. Rek ib blå ök, gul uk. Pat brukar skölja med fluor, med klorhexidin, Betolvex - tycker att det inte hjälper så mycket mot hans slembildningsproblematik.

Aktuellt

blivit färdigt behandlat mot munhålecanser i somras. Muntorr.

ÅTGÄRDER

113 Akut eller annan undersökning, utförd av tandhygienist

207 Mekaniskt avlägsnande av supragingival tandsten

201 Rådgivande samtal eller instruktion vid risk för munhälsorelaterade sjukdomar eller problem

Fickstatus - fickor på 4 -5 mm registrerades främst molarer uk appr. God mh. Sub o supraging rengöring ök, uk med handinstr. Sparsamt med tst, sparsam med blödning. PTR RDA 170. Appr rengöring med Corsodylgen på ib gul och blå.Profluorid Varnish med melon smak.

Info om:

-parod status

-sambandet plack-gingivt, vikten av noggr mh. Rek ib gul och blå

Fick med mig några sprutor och sterilt vatten från hälsocentralen i tisdags så jag kan kuffa om knappen i magen själv framöver så slipper jag gå upp till HC för detta. 

Notering från tandvården:

På röntgen ses en större radiolucens i vänster mandibulär vinkel. Dessutom ses två radiopaka metallstrukturer i vänster mandibulär vinkel, sannolikt behandlingsrelaterade (t.ex. markörer eller clips efter tidigare strålbehandling).

Pat har redan remiterats till öron- Näsa hals sunderbyn.

Fick tag i rötgenplåten när jag var hos hygienisten och det ser ju lite lustigt ut med spiralerna eller vad det är. Kan vara det dom använt för att stoppa blödningarna i Umeå? 

Ena spiralen ser nästan ut som den jag hostade upp när jag var i Sunderbyn för ett tag sedan.

Avslutade Acetylcystein för några dagar sedan

Den tablett som skall minska slem i halsen, känns inte som om den gör någon nytta alls, har nu kört med den i tre veckor ungefär och det känns som om noll verksamhet sker i munnen. I alla fall inte till fördel för det jag vill uppnå i alla fall. Därför beslutade jag för några dagar sedan att avsluta den kuren.  Det är grymt jobbigt just nu med denna slem/salivproduktion som är extrem. Man kan inte gå 50 meter utan att jag måste stanna och fräsa, hosta, spotta, harkla upp slem/saliv. Sitter jag still så är det nästan samma sak, det går nästan en Torky-rulle varannan dag. Suck, finns det inte nåt? Försöker med Corsodyl och får kanske testa lite mer med Bisolvon utspätt med NaCl.

Tog en promenad idag, var kallt som tusan, frös som ett djupfryst paket med grönsaker. Trodde det skulle räcka med dubbla lager och en vanlig vindjacka, men det är så fuktigt ute att det går genom märg och ben. 

Har ändrat lite i intaget av maten, där jag minskar med näringsdryckerna. Tar endast en nu på dagen eftersom jag har känt mig så svullen och spänd. Känns om om man skulle se ut som Leif GW i profil men ovant, har ju aldrig riktigt känt mig mätt på sista året, men nu är det som om man är överfull. Får se hur det påverkar vikten, bara hålla koll på den och avgöra. Dels den förändringen samt att jag nu även sprider de tre sondpåsarna till tre gånger om dagen och inte två plus en som jag körde ett tag. Bara kolla utvecklingen och sedan se när den nya sondmaten kommer hur den påverkar magen.

Dietisten återkopplar

Blir lite förändringar att testa. Svaret visar att alternativ finns så jag komnet testa och se om det blir förändringar. 

Hej igen Ulf. Nu har jag stött och blött med min kollega. Då du haft samma sondmat länge känns det som att den i sig inte borde orsaka besvär i den här utsträckningen, även om magen inte varit helt i balans tidigare heller. Så vi ser två alternativ, där du själv får välja det som känns bäst:

 

Alt 1) 

Återgå till de matningstider du hade tidigare, ifall besvären trots allt beror på/förvärras av stor mängd sondnäring & näringsdryck på en gång. T ex: 

Morgon: 1 påse

Förmiddag: 1 näringsdryck

Lunch/eftermiddag: 1 påse 

Tidig kväll: 1 näringsdryck

Sen kväll: 1 påse

Eventuellt att du kan slå ihop näringsdryckerna, eller att de tas med en påse sondmat. 

 

Alt 2)

Prova en sondmat anpassad för diarrétillstånd. Det skulle innebära samma mängd (3 påsar), men kombinerat med en annan näringsdryck. Då leveranstiden är ca 4 dagar är det dock svårt att säga vilken skillnad det skulle hinna göra inför din resa. 

 

Så fundera och återkom med vad du känner blir bäst (bryttid för att beställning ska hinna gå iväg idag är kl 12, annars dröjer leveransen ytterligare en arbetsdag). 

 

Svarar direkt så jag hinner få det nya innan vi far. Bara hålla tummarna att inga förseningar inträffar. Det har ju varit lite si och så med leveransen från Mediq ibland. 

Tjenare Beställ ny form av sondmatning /näringsdrycker men vi startar med två veckor och ser vad som händer. Hellre prova och få kanske lite bekräftelse än att gå oviss Fram tills dess går jag tillbaks till gamla schemat. Men som du säger det borde ju inte göra skillnad när jag haft detta så länge. Jag har väl iofs aldrig varit riktigt "normal" heller men bättre än senaste tiden i alla fall. Är det nåt du behöver mer så ring så löser vi det snabbare.

Blir snabbt svar

Nu har jag lagt en beställning för 2 veckor på nya sortens sondmat och näringsdryck, så denna skall gå iväg idag. Det är samma mängder som gäller: 3 påsar sondmat och 2 flaskor näringsdryck. Nya sondmaten heter Novasource GI Advanced, och näringsdrycken heter Nutridrink. 

 

Jag planerar in att ringa dig för uppföljning mån 24/11, undrar du något innan dess är du självklart välkommen att ta kontakt precis som vanligt. För kännedom kommer jag att vara borta en del på utbildning/semester, men då täcker kollegorna upp för mig. 

 

Hoppas verkligen detta kan gå till sig, förstår att det är mycket besvärande. Allt gott och trevlig helg :D

Röntgen hos käftis

Trodde det skulle in med massa plattor i munnen idag men det blev rundstrålning istället. Gick på.nån minut. Hon såg några konstiga asker i vänster käke. Såg ut som skruvar. Kan det vara trådar som dom sytt ihop i halsen när jag hade mina flygturer till Umeå? Glömde givetvis ta bild... 

Magen rasat

Magen har kraschat totalt, med dagliga diarréer de senaste veckorna. Jag skickade en fråga till dietisten om min situation och vad som bör göras, och hon ska diskutera med en kollega och återkomma. Det känns som panik när det bränner till i magen, och sedan är det bara sekunder innan det är dags för "take off". Om man inte hade hållit sig i kaklet hade man nog varit i omloppsbana runt månen. Känns inte alls bra inför flygresan om drygt en vecka. Det verkar som att Loperamid inte fungerar som det ska.

Tänderna värker lite då och då, i vågor. Det känns fortfarande som om det är inflammerat, och jag hoppas att vi får svar på morgondagens röntgenundersökning.

Slem och salivproduktionen ökar och är lite jobbigt att behöva spotta och fräsa konstant från det att man vaknar och även under natten. Det bara bubblar och växer i munnen hela tiden nästan. Stökigt när man snackar med folk på jobbet eller som vanligt. 

Jobbar på för fullt nu. Tog en 25-minuters powernap vid lunch idag och en lite längre efter jobbet. Det känns skönt att nöta på och använda hjärnan. Är ledig imorgon när semesterdagarna ska tas ut, så det blir sovmorgon, även om man säkert vaknar tidigt ändå. Får bli att ligga på kökssoffan, surpla frukost och bara ta det lugnt.

Utdrag från 1177 onkolgens syn och omläggning

Blir nästan 30 minuter försenad på HC idag, dom hade en annan patient som tog tid. Omläggningen gick på rekordtid och sedan kuffade jag knappen i magen själv idag. Ut med 4,5 ml och sedan in med 5 ml sterilt vatten. Tar upp med Sara att jag skulle ju kunna kuffa själv för att dels spara tid för mig och även dom. Det tar ju ändå tid att ta sig till HC, vänta, och sedan genomföra det som ska göras. Så det blir nog så framöver att jag övertar den, blir perfekt sedan när pucken kommer in i armen så slipper jag ju omläggningarna också. Då lär man bara ta sig till HC när man ska hämta ut nya slangar och sprutor.

Tar ut lite från 1177 om noteringar efter videomötet med Martin som skriver nedanstående

Frågan är vad ....?.... betyder och när dom blir ifyllda samt vad avser han egentligen med ". Bedömer det dock som ingen uppenbar progress och god tolerans, varför jag väljer att fortsätta med immunterapibehandling. " Är det att det inte ser bra ut eller att han inte kan se om det är en bra utveckling? Inläggen är osignerade så jag antar att det kanske om någon dag kommer att fyllas på med lite mer information, i alla fall i de streckade delarna med ett frågetecken i mitten.

Kontakttyp

Distansbesök - video

Typ av vårdkontakt, cancersjukdomar

Ställningstagande till pembrolizumab-kur nr 5.

Vårdkontaktsorsak, cancersjukdomar

Huvud- och halscancer

Recidiv av tungbascancer

Anamnes

Aktuellt

Patienten tycker att han mått bättre och bättre ända sedan start av immunterapibehandling. Jobbat 50 % men funderar nu på att gå upp i tid och jobba mer. Försökt att gå ner lite grand i Morfin men fick då lite mer ont och grundat på det har han gått tillbaka till sin gamla dos. Följs med avseende på sin tyreotoxikos via medicinkliniken. Patienten själv förknippar främst sitt förbättrade mående till uppstart av immunterapi.

Status

Allmäntillstånd

Taget per telefon. Lite svårt att höra talet ibland.

Funktionsstatus enligt ECOG/WHO/Zubrod

1 - Klarar inte fysiskt ansträngande arbete. Helt uppegående

Undersökningsresultat, tolkning

Laboratoriesvep väsentligen utan anmärkning. Röntgen visar inga nytillkomna malignitetsmisstänkta förändringar. Lite oklara .......................?.....................förändringar i lungan där några ...........................?..................... har tillkommit. Anges viss progress lokalt men undertecknad har svårt att mäta och se detta ............................?.......................... .

Bedömning

Man med lokalrecidiv av tungbascancer. Påbörjade i augusti behandling med pembrolizumab i monoterapi. God tolerans och mår överlag bättre och bättre. Radiologiskt lite svårvärderat och även symtommässigt lite svårvärderat då han initialt även hade en tyreotoxikos. Bedömer det dock som ingen uppenbar progress och god tolerans, varför jag väljer att fortsätta med immunterapibehandling. Planeras kur nr 5 om två dagar i Piteå. Får sedan gå direkt till Piteå för behandling om tre, sex och nio veckor. Man får även planera för behandling om tolv veckor, men planerar då för en röntgen om elva veckor och telefonbesök inför den kuren.

Således kur nr 5 denna vecka (vecka 45), kur nr 6 vecka 48, kur nr 7 vecka 51, kur nr 8 vecka 2 och sedan röntgen vecka 4 och telefonbesök inför ställningstagande till kur nr 9 vecka 5.

Tredje botox

En dag till på kontoret. Riktigt kul att vara igång och kunna sitta tillsammans med Anders och jobba samt träffa gamla kollegorna. Träffar Ulrika och Johanna som kommer med de småhus och granar som hon gör i keramik. Köper lite fler som ska upp på hyllan i köket. 

Jobbar fram till lunch och drar upp på hotellet och hinner träffa Frida i receptionen och surra lite med henne ett tag också. 

Tar en snabb Power Nap som gör mig lite piggare inför mötet vi hade med teamet och vår manager. Det drar ut på tiden så vi får ta det sista på rummet och checka ut vi kvart i två. Kör upp till lasarettet och avslutar mötet när vi kommer fram. 

Som vanligt lite förseningar men Amir, läkaren hos plastikkirurgen, är en skön snubbe. Öppen och skrattar och har högt i tak. Han berättar att han har med sig en läkarstudent och undrar om det är ok om hon får klämma och känna, vilket det ju är. 

Han frågar hur läget är och jag säger att det är en kurva som pekar uppåt och att jag känner mig bättre allt eftersom, och att grannar och andra säger att jag lättare att förstå när jag pratar. Han säger då att ja men då blir det inte någon botox idag utan att det tar man när effekten börjar avta. Eva flikar in snabbt och säger att jag faktiskt har blivit lite sämre sista veckan lite drygt. Detta är ju lite svårt för mig att uppskatta men han ångrar sig och säger att då kör vi som planerat. 

Läkarstudenten som pluggar på halvtid och forskar på andra halvan, börjar klämma och känna på musklerna och säger att hon tycker det känns bra. 

Hon nämner något om gymnastik för käkarna och frågar om vi fått hjälp. Hon säger att det finns i Luleå som ju är lite närmre men vill vi komma ner så är det ok också.  Vi säger att vi inte har någon jättebra erfarenhet av käkkirurgen i Sunderbyn men hon menar någon klinik inne i Luleå. Hon ska skicka remiss dit så går vi se vad dom kan erbjuda. Får köra lite mer av de övningarna jag fått i Piteå så länge för att tänja så gapet blir större än den centimeter som jag får upp nu. 

När vi fått klart om det säger Amir, jädrar vilken snygg T-shirt du har och det är ju bara att hålla med. Sa att vi var och såg dom på Skuleberget i somras och han har också sett In Flames live och gillar även Entombed. 

Vi sätter igång med att ta sprutorna. Högersidan går ok men vänster gör riktigt ont.  Pressar ihop fingrar och försöker få bort smärtan så gott det går. Överkomligt men det känns ordentligt ändå. Läkarstudenten säger att min hand och fingrar saknade nog allt blod eftersom jag kramade så hårt att dom var kritvita. Till slut var det klart och vi tackade för oss. Han nämner för studenten att första gången var dottern med och att denna familjen verkar ha gott samarbete och månar om varandra. 

Det blir lite bulor i skallen men syns knappt nåt på käken. 

Hade tänkt åka upp på medicin för att hälsa på men förseningen gjorde att jag ville hem på stört. Hittade troligtvis ett par tandborstar med rätt storlek eller kanske ska säga litenhet. Tror ändå när jag funderar nu i passagerarsätet, om dom inte är lite stora men känns som mer rätt än fel i alla fall. 

Känner mig rätt sliten just nu så Eva kör sista biten från Skellefteå efter lite shopping på Solbacken. 

Besked från Onkologen

Drar iväg följande till Nina efter det att jag haft samtalet med Martin eftersom det är lite som hänger i luften

Beskedet från Martin, onkologen

Han har kollat alla plåtar, röntgen säger att det inte är några försämringar eller att dom hittar något som inte är bra. Jag är bara för jävla seg ;)

Han säger att vi kör vidare med immunterapi var tredje vecka i tre omgångar till, och ny röntgen innan tredje omgången i januari, vecka 2 men det kommer väl bokningar på det allt eftersom så det löser ju dom som vanligt.

Sedan som vanligt så har vi ju sköldkörteln, men det sköter ju dom här i stan och där ska jag på provtagning 11/11 så det är ju som vanligt avgränsat från onkologens område

Han nämner nåt "skräp på lungan", men det verkade vara inflammatoriskt. Vi pratade inte mer om det, men frågan är då om det skall till någon penicillin eller liknande för det, men vi pratade inte mer om det idag. Vem ska jag ta det med i så fall?

Han nämnde även ökning av nekros, men annars inte något som kan tolkas som fara på taket.

Härligt som tusan! Ingen försämring och eftersom jag känner mig piggare och håller smärtan någorlunda i schack med morfinet så kör vi vidare! Kan skiten inte försvinna helt så är det bättre att den åtminstone ser till att hållas kort och inte utvecklas mer.

Nu rasslar det till i mun och arm

Nu händer det allt på en gång. Ringer en kille från Piteå lasarett igår och vi bokar tid på fredag 14/11 för att ta bort picc-line och sätta in en picc-port i vänster arm istället. Underbart att det gick så fort. Trist att det inte skett tidigare, men positivt att nu är det på gång. 

Ska bli skönt att slippa detta i framtiden och få det lite enklare. Känns mycket bra!

Provtagning på hälsocentralen igår. Strulade en hel del så det blev hel omläggning av allt. Passde iofs bra eftersom vi har flyttat omläggningen nästa vecka inför immunterapin om den blir av. 

Nu värker det mer i tandbasen i nedre vänster och ringer upp tandvården. Dom hade en lucka 12:10 idag så den tog jag direkt. Dom får ta en röntgen så hinner dom kolla det till den 11 nov när jag ska dit för normal kontroll. 

Till tandläkaren och han var väl inte så bra. Han knackade och petade. Gjorde om samma saker och skrev något och så om igen. Trodde dom skulle röntga men det blev det inte något av med. Istället nytt datum för röntgen och han skulle även skriva till käkkirurgen om detta. Så det blir att åka in igen på fredag 7/11 så får vi höra vad Sunderbyn säger, kanske dom ska kolla röntgen innan nåt besked ges. Är fortfarande ömt och känns inflammerad i käken. 

Packar ikväll för resa ner till Umeå imorgon. Blir där till tisdag. 

Överaskad!

Får en rulle i posten. Innehåller en tavla från Sektion 84, klacken i Frölunda som jag träffade för exakt 11 år sedan då vi vrålade ikapp på bortastå i Skellefteå och såg Frölunda vinna. 

Dessa grabbar är fantastiskt engagerade och skapar tifon som är i mästarklass. Tavlan är bilden som dom hade på ett tifo förra säsongen och dom har även fått autografer från både herr och damlag på tavlan. Den sitter nu på väggen i vardagsrummet i min hörna 

Det gänget är något helt speciellt och jag är så tacksam att fått vara vänner med dom under alla åren. 

Bilden är så superläcker!

Nedan hur den såg ut live och var ett tifo i Scandinavium. Mäktigt!

Puck men inte hockey och inte puck heller...

Fick svar från Karolina idag från Palliativa teamet angående "pucken" som inte kallas puck.

Hej, jag har nu kollat upp lite. Hänvisningen från ÖNH till oss är tveksam. Vi har ju inget med din behandling att göra och i min värld så är det den behandlande kliniken som avgör vilken infart som är lämplig. Jag har pratat med behandlingsenheten här i Piteå. De har fått klartecken att skriva remiss för en PICC-port, något som jag håller med dig om vore lämpligt om du nu vill börja jobba och slippa en massa omläggningar osv.  Hur snabbt det går att få en PICC-port vet jag inte men det brukar inte ta så lång tid. Förstår att du har många tider att passa men när du får kallelsen så hoppas jag att det faller in på ett datum som passar dig. Lämnar ditt tidschema till Behandlingsenheten och hoppas de inte har skickat remissen än. Skulle tiden du får inte passa så går det ju att boka om

Låter ju lovande, frågan är ju varför inte någon sagt något om denna lösning tidigare? Då kommer man och spara massa tid, kommer ju bara att behöva kuffa sonden en gång i veckan och det kanske vi kan börja göra själva hemma eller be PRT komma förbi så spar man även där massa tid och slipper ut och ränna.

Svidandet i halsen ligger kvar men trycks tillbaks med Oxy och så får det vara, gått tillbaks till fyra gånger om dagen, kanske tar lite mer än 10 ml per gång kanske kommer upp i 10,5 max 11, men heller den lilla slatten extra för att trycka tillbaks "svidet". 

Återtog mina tankar om att starta första november eftersom jag beslutar att vänta in samtalet med onkologen på måndag eftermiddag. Säger han att man inte kommer någon vart så kanske jag fortsätter sjukskrivningen, men ser han hoppfullt på framtiden så blir det nog full fart framåt från tisdag nästa vecka. Det lär bli mer strul om jag skulle avbryta på fredag och vara tvungen om några dagar att börja om igen. Då blir det karensdagar och nystart för arbetsgivare och försäkringskassan försäkringsbolaget blir bortkopplade ett tag. Mindre strul som jag ser det att vänta några dagar.

Tar en fråga till Nina för att kolla av detta med PRT och deras funktion, jag verkar inte förstå vad dom är till för när dom varje gång nästan man tar kontakt med dom så är det inte rätt väg, vare sig när jag beställde medicin för ett tag sedan och nu var det inte rätt enhet heller även om hon fixar till remiss som jag uppskattar massor. Får se om Nina kan ge lite ljus över tillvaron.

Fick svar från PRT ang "pucken", Positivt svar i alla fall! Frågan som jag har lite är varför har man inte hört något om detta alternativ förut, men det viktigaste att det blir av, det ska bli skönt!

Det verkar som om jag skulle ha kontaktat någon annan. Jag har varit lite fundersam om vad PRT egentligen är till för... Det verkar som om varenda gång jag frågar eller ber om något så skulle jag ha frågat någon annan.  Det var likadant när jag frågade om att beställa mer medicin, då skulle jag heller inte gått via dom fick jag känslan av. Skall jag bara kontakta dom om jag vill ha hjälp i hemmet? Dvs om de skall kuffa om sond eller liknande och ta resten via dig/er eller hänger jag löst och har inte någon direkt första kontakt? Hoppas ju inte det i alla fall. I meningen nedan så ställer jag mig frågan "vem är min behandlande enhet?"

Hörs!

Beslutar om 0% sjuk

Med tanke på funderingar om 58+ och att det ändå är rätt gott att jobba fyradagarsvecka så tar jag beslut idag att säga upp sjukskrivningen från 1 november. Då går jag tillbaks till full tid och får se hur det funkar och kommer att påverka mig. Jag har ju bra med semester kvar så resten av året kan jag ta ut alla fredagar som är kvar som lediga och ändå ta en veckas semester i Stockholm i mitten av November. Sedan går det lite semester över jul och nyår så alla dom dagarna får jag som gratis som sätts på arbetskontot.  Vilket gör att jag får nästan en månads ledighet som jag kan tillgodräkna mig de sex månader jag behöver jobba för att kunna ansöka om 58+. Tror detta är en bra strategi för framtiden. Har ju en del timmar i min privata kompbank som jag kan använda för att korta ner dagarnas längd på framöver så det skall nog inte bli för jobbigt att komma igång igen.

Ringt Försäkringskassan, men hon återkom inte under dagen, pratat med SKP om vad som gäller för utbetalningar och haft snack med HR och inte någon anser att det är något problem med att återgå. Jag skall ha samtal med min chef om plan är återinträde, men det där är ju bara spel för galleriet. Pratade med chefen om detta först av allt i morse och hon blir bara glad och stöttar vad jag än tar för beslut. Skönt att ha en bra chef!

Var och la om min picc-line idag och med på rummet var en äldre tjej som studerade till sjuksköterska som frågade om hon fick vara med. Självklart sa jag och dom satte igång. Det blev mer snack om omläggningen och hur man gör och så dök det upp något jag inte hört förut. Det finns en "puck" som opereras in under huden istället för den picc-line jag har idag som bara har fördelar enligt mina synpunkter. Drog iväg ett mail till Nina får hon börja kolla om detta. 

Tjenare!

La om picc-line idag och surrade med Anne DS här i Hortlax. Hon hade med sig en student så det blev lite förklarande och snackade med studenten och förklaringar om vad som gjordes mm.

Det är bakgrunden till att jag då snappade upp att det finns någon "puck" som kan sättas in under huden i armen som ersätter picc-line både vad gäller underlättande för mig och personalen på HC

Kan inte jag få en sådan istället?

Fördelarna som jag ser med det är att det inte behöver läggas om någonting utan den läggs in i armen och sedan tar man prover mm genom den pucken. Tidsbesparing samt allt bänglande med plastpåsar och gladpack när man ska duscha upphör och vad jag förstod är det helt underhållsfritt. Det gör ju att jag sparar minst två timmar varje vecka på att slippa dessa omläggningar samt att sparar samma tid när prover skall tas var tredje vecka då det i så fall bara är att komma dit, trycka i nålen, suga ut x antal rör och sedan hej då... Nu ska det fipplas och donas med denna inplastning som stökar både vi omläggning och när jag tar immunterapi då det ibland har gått sönder i plasten så dom blev tvungna att lägga om allt igen fast det var gjort två dagar innan....

Kan inte du kolla om denna lösning går att få,  så blir livet så mycket lättare att leva (lite ironi och med en  skämtsam blick skrivs det, men med en underton av allvar) :)

De sa att en sådan puck sätts in i Piteå och då slipper jag ju bängla mig ner till Umeå när det är dags att byta den jag har...

Visst fixar ni till en sådan? Då blir jag ju lite närmre hockeyn också :-D

Nu är det bara att hoppas att det inte är några speciella som enbart får detta för att slippa alla dessa omläggningar som tar tid tjänar ju alla på, både jag och personalen som jag nyttja en timma till någon som behöver det bättre.

Tandont och förbannad

Har på sista tiden börjat känna av ont i tänderna. Det är som en molande värk som ligger och nöter i tandroten i vänsterkäkens underdel. Inte så mycket i överkäken mest i neder delen. Skickar lite frågor till Folktandvården och här om vi kanske skall köra en röntgen den 11 november när jag skall dit för nästa undersökning.

Förbannad på mig själv eftersom jag kanske missar möjligheten till 58+ vi har på jobbet. Satt och läste om det i veckan och det visar sig att om man har varit sjukskriven så uppfyller man inte villkoren för att vara med och delta i det programmet! Kravet är att man arbetat 100% i sex månader. Programmet är rätt fördelaktigt som innebär att man jobbar 80%, får 90% av lönen och 100% pensionsavsättning.

Anledningen att jag börjat fundera på det är att de sista veckorna när jag börjat komma igång med att arbeta så har jag varit "tvungen" att ta ut semesterdagar för att inte förlora ledig tid och få ut dom i pengar som skattas bort tills det inte är nåt kvar. Därför har jag tagit ledigt på fredagar och planerar att göra så resten av året. Då kommer jag att gå break even med dagar och kommer att ha noll dagar kvar sista arbetsdagen på året.

Så baserat på detta funderar jag på om jag inte skall skita i sjukskrivningen och ladda på med 100% full tid från och med november. Eftersom semestern räknas som arbetat tid så "tjänar" jag nästan en månad på de semesterdagar jag har kvar att ta ut, så teoretiskt skulle jag vara kvalificerad i maj för att kunna ansöka om detta igen. Blir att tänka till ordentligt över detta och kolla med Nina om detta påverkar något för min del. Avsägs tillgång till palliativa teamet? Några andra försämringar?

Gjorde en stor beställning på Apoteket i går, nästan allt behövs fyllas upp och högkostnad går ut om ett par veckor också så det är bra att nyttja det fullt ut. Lägger ner tillräckligt med pengar på medicin. Vill inte ha någon medicin alls, men nu funkar det inte tyvärr.

Bokade resa ner till Frida, Marcus, Otto och Edith och tar semester v47. Ska bli kanon att komma ner var så länge sedan man såg småttingarna!

Fick upp husbilen i förrådet i veckan, skönt, men tråkigt att säsongen är över. Dock har det bara varit skitväder sedan dess så det var bra tajming. Nu är det väl inte långt borta innan snön kommer och lägger sig.

Var och kollade Märta som hade handbollsturnering. Hon har blivit mycket duktigare och bättre sen vi såg henne i fjol. Kul att se utveckling som blir bättre och bättre. Sedan sover vi på Alvägen i natt. Ruth är iväg och kollar någon hockeyturnering och vi tar det lugnt med Bosse och kollar hockey ikväll.

Blev en extra Oxy i eftermiddag. Tänderna spökar ordentligt idag, så jag tar en dos till för att trycka ner det och hoppas att det går över. Seg i kroppen  och trött generellt, men det är som det är. Nöter på så får vi se om tandvården kommer med några svar. Kanske blir att man får ta kontakt med tandkirurgin i Sunderbyn om dom på Folktandvården inte har kapacitet att fixa och kontrollera.

Acetylcystein, provar igen

Påbörjade med Acetylcystein för några dagar sedan igen, det skall ju vara slemlindrande och jag gör ett försök till med den medicinen för att se om det lindrar något. Tar och startar upp med Bisolvon också. Där fanns det två alternativ där jag dels kan ta det och gurgla munnen, utspätt med hälften koksalt eller att skjuta in 5 ml i sonden. Det smakar ju inte direkt mumma, så det blir nog sonden som får ta emot den laddningen också.

Fick reda på att Viktor som sköter sköldkörteln att dom sitter på Specialistmottagningen Piteå Sjukhus och skall finnas på 1177, så då vet jag var jag skall hitta dom i framtiden.

Lämnar lista till dietisten hur kroppen agerat senaste månaden och i samband med ändringen av schemat, där Sofie säger "Vad bra att höra att vikten börjat vända uppåt, väldigt positivt!". Skönt att något har stannat av och börjar bete sig normalt. Nu vill jag bli av med resten av skiten så man blir normal och kan äta och dricka. Börjar blir jobbigt att tex se på tv och reklam där andra äter, dricker och mår bra. Så tittar man ner på slangen i magen och bara inser att, det är bara att nöta på och hålla tummarna att det vänder någon gång. Beställer en ny laddning sondmat och näringsdrycker för det är bara två veckors förbrukning kvar.

Gjort lite ombokningar i kalendern om två veckor, då finns möjlighet att vi kanske kan åka till Umeå 3-4 /11 det är måndag och tisdag, på tisdag 4/11 skall jag få nästa botox, så kan man komma ner en vända och kanske jobba med Anders där nere på måndag och halva tisdagen så hade det vart riktigt kul.

Idag dyker det ner en bokning till onkologen, videomöte, klocka 1400 4/11. Samma dag, en timma innan botoxmötet. Har ställt frågor om vi kanske kan ta öga mot öga-möte istället för att jag sitter nere i Umeå några meter från onkologmottagningen och har videomöte. Hade ju varit bra att kunna få till ett riktigt möte även om det funkar med video när jag är hemma.

Fick lite svar på senaste mailfrågorna och jag förstår inte hur det kan vara så krångligt och hur det fungerar i praktiken när det verkar vara lite olika rutiner beroende på vilken avdelning man har kontakt med.

Hej igen,

Jag svara på det jag kan och hänvisar frågor som gäller läkaren till att jag meddelat honom dina synpunkter. 

*Gällande 1177 så har inte det varit ett “verktyg” för oss i vården att använda, då det inte så tydligt framgår om patienten använder funktionen. Att “någon annan” ska meddela istället för läkaren låter enkelt men fungerar inte så enkelt som det låter. 

*Vi kan inte svara för vilka frågor som vårdavdelningen ställer till patienterna men vi vet att man alltid vill förvissa sig om att informationsöverföring/sekretess är korrekt ifyllt i patientens journal och inte har ändrats sedan man låg inne senast. Familjerelationer kan ju förändras. 

*Hur röntgen el hälsocentralen gör har vi ingen aning om men kan bekräfta att posthanteringen utanför sjukhuset inte är lika snabb som förr och det är så klart djupt olyckligt om man missar tider i vården. 

* Många patienter önskar fortfarande kallelser, information etc via brev. Vi tycker alla olika i frågan men vi går mot ett mer papperslöst samhälle så jag tänker att det kommer att passar dej bättre. Vet dock inte hur snabbt allt kan ske. 

*Toppen att du bokat provtagningen och ja proverna skickas som vanligt.

*Man får alltid ställa sina frågor och funderingar och jag hoppas att du får lite mera klarhet i dina.

Bara att suga i sig att det är 2025 och att mer digtalt inte är på kartan riktigt än.

Var en bra helg då vi åkte till Sikfors camping och var med Jonny och Linda. Trivsam camping så dit åker vi igen någon gång framöver, tyvärr är det time out för husbilen nu. Eva har städat ut hela bilen idag och jag ska ta de sista bitarna imorgon. Kom lite snöblandat regn idag på em så det var inte så uppiggande att ligga utanför bilen och skruva loss anslutningar. Det blir imorgon.

Immunterapi 4 igår, sprutor och lite mailtjöt.

Körde den fjärde laddningen igår och lite samma tendens vad gäller trötthet kommer över mig idag precis som förra gången. Är seg och allmänt degig, men inte nåt som är så det stör.

Började i veckan med att köra nya matschemat med 2 sond på morgon, 2 näringsdrycker på em och en sond på kvällen. Funkar bra, känns som om man har mer fri tid utan att ha slangar mm i kroppen. Det som då kunde ske var att magen kanske reagerade och det gör den. Även här inte så det stör men den verkar jobba mycket mer vilket gör att det som ska ut, kommer fort och i ett icke så fast format, man man vill uttrycka sig lite mer korrekt.

Var uppe på hälsocentralen i eftermiddags och fick två sprutor, både covid och flunsan, skönt att ha fyllt upp med lite motstånd så man minskar risken att åka dit. Eva följde med och dom frågade om hon också ville ha så hon fick flunsasprutan i alla fall.

Fick info från Emeli igår att läkaren ringt henne och berättat vilken ny dosering jag skall ha på Thacapzol. Skall vara helt fri i två dygn och sedan halvera dosen till 1 tablett 2 gånger dagligen för att göra ny provtagning tag.

Mailar in till läkarens avdelning för att höra dels varför han ringer först Eva, sedan Emeli och har inte gjort ett försök att ringa mig. Sköterska vidarebefordrar men svara lite kryptiskt om 

1) Lämnar dagens meddelande till läkare V.Oskarsson.

2) Besvarar dina synpunkter så gott jag kan:

"Fråga.

1. Varför ringer man inte mig överhuvudtaget? - Svar: Jag kan inte svara på detta men ditt meddelande är lämnat till läkaren.

2. Inget meddelande skickad till mig på 1177. Svar: Läkarna kommunicerar idagsläget inte via 1177.

Åtetkoppla så jag förstår varför sett händelseförloppet har skett och ska jag förvänta mig samma i framtiden Svar: Hur man informerar patienten kan se olika ut beroende på vad det gäller och hur brådskande ärendet är. Ett akut provsvar som avviker behöver som regel meddelas per telefon, ett ärende som inte är akut hanteras som regel via brev. Man kan som patient absolut önska hur man vill bli nådd. Vill man inte att vården kontaktar ens närstående så gör inte vården detta men då kan det också dröja om patienten är svår att få kontakt med.

Han har även sagt att jag ska ta nya prover- svar: Ja det stämmer

Vem är "de" i meningen ovan? Svar: Du alt om du behöver hjälp med denna bokning, så får någon i din familj hjälpa dej.

Jag ska ta prover 31/10. Samma prover som jag tar fredag innan immunterapin. Är dessa ok?: Svar: Nej, det blir inte 4 v som är ordinerat. Måldatum är ca 251111.

Vilka prover ska tas? -Svar: ämnesomsättningsprover (TSH, FT4,Ft3)

Vet Hortlax om vilka?- Svar: Ja de är upplagda i datasystemet så de ser dem.

Förstår inte varför i hela världen dom inte klarar av att skicka på 1177? Så det blir lite mer "boxning" på 1177

Hej

Tack för svaren, och tänkte väl bara förtydliga lite vad jag menar.

Ang uppringning så får Viktor återkomma med varför jag inte ringdes i första hand så den biten är klar

Information till patienten. Jag har sedan första dagen det gick, anmält att jag vill ha all info via 1177 och INTE några brev. 

Om läkaren inte skriver i 1177, kan någon annan då bara skriva på 1177 ett meddelande att tex "din medicin är ändrad, läs mer i journalen", det är väl något som skulle gå att få till?

Jag har aldrig nämnt något om att närstående inte får kontaktas, givetvis fås det och det har jag med uttryckt flera gånger vid olika tillfällen, det jag tycker är konstigt är att man verkar upprepa samma sak varenda gång man kommer till en annan avdelning, jag menar det är väl generella inställningar för mig som patient som ni alla kan se? Likadant med inställningarna om 1177-meddelanden som jag gjort åratal sedan?

Jag vill INTE ha brev, dels för det tar tid, jag kan vara bortrest och missa information, jag har redan missat en röntgen för att dom skickar inbjudan per brev vilken kom dagar efter jag skulle varit där. En gång tog det TIO dagar att få brev från Hortlax till hemmet, 500 m ifrån vårdcentralen. Därför förstår jag inte varför man förlitar sig på brev när 1177 finns och jag uttryckligen sagt att jag vill ha information den vägen.

FYI: Jag har bokat provtagning 251111 1030 i Hortlax så de skickas väl som vanligt antar jag, är det ok?

Sorry om jag låter lite gnällig, men när det finns system som fungerar så varför inte använda det istället för sådant som användes på 1900-talet? ;)

Mvh och ha en go helg!

/Uffe

Helgslappat och försöker få ner det nya onda

Helgens dagar rasslar fort och dags för vardagen snart igen. 

Det onda som återuppstått efter jag minskade med smärtlindringen är lite på tillbakaväg, men beror ju bara på att jag var tvungen att öka den lindringen igen. Jag vill inte ha detta, men det är ju inte nåt alternativ att ha ont. Det går inte så bra att pressa tillbaks det längre så jag får kanske öka på med en dos till per dag.

Fått ok av onkologen att det är ok att ta vaccin och covid. Bokat tid på torsdag då vi fyller upp med lite sjukdomsstoppare. 

Matfunderingar

Skickade iväg ett mail till dietisten för att höra mina tankar och funderingar

Hej

Vet inte om du sagt eller jag fått för mig

Är det ok att klumpa ihop "måltider"?

Dom jag kör nu så sprider jag ut sond morgon middag kväll med näringsdrycker mellan dessa 

Min fundering är om vi tar det extremt att ta allt på raken direkt på morgonen. 

Eller som jag funderar på att tex ta två sond på FM på raken  då jag nu börjat om att jobba ca 50% mån-ons ev torsdag och ledig fredagen 

Så skulle jag ta två näringsdrycker efter varandra på em vid 16 och en avslutande vid 22-23 när vi brukar se ett avsnitt av någon serie. 

Nu tar jag sond ca 9, 16,22 och dryck 13, 19

Det är ju en jämnare spridning men gör att jag känner mig mer bunden och känslan är att det enda jag gör är att vara kopplad eller ta drycker. 

Vad tror du om mina tankar?

Om du skulle göra nåt liknande schema, hur skulle det bli? Eller ett par alternativ...

Fick svar rätt omgående där jag kan fundera lite på hur jag ska lägga upp strategin.

Hej!  

Vad bra att du skrev och frågade, så att vi kan försöka ordna så att det passar så bra in praktiskt som möjligt för dig. 

Att minska ner antalet tillfällen kommer då såklart leda till större mängder sondmat & näringsdryck per tillfälle, t ex mättnadskänslan kommer säkert bli större, och du kan även vara uppmärksam på om det påverkar magfunktionen; så stor mängd sondmat (1 liter) kan köra igång magen.  

Här kommer ett par förslag, så fundera och prova dig fram, och som alltid är det bara att återkommer vid ytterligare funderingar.  

 

Alt 1 (ditt egna förslag, som jag tycker lät bra):  
Morgon: 2 x sondmat 
Eftermiddag: 2 x näringsdryck 
Kväll: 1 x sondmat 

 

Alt 2: 
Morgon: 2 x sondmat 
Eftermiddag: 1 x näringsdryck 
Kväll: 1 x sondmat, 1 x näringsdryck 

 

Alt 3:  
Morgon: 2 x sondmat 
Kväll: 1 x sondmat, 2 x näringsdryck 
 

Ha en fin helg du med!  
Allt gott,  

Så framöver blir det nog att testa alternativ 1 så kan jag slå ihop dödtiden när jag ändå är kopplad till slangen och sondmatningen. Har ju den nerstoppad i ryggsäcken, men ändå, det är lite bök att släpa på den och man är inte riktigt fri.

Tar husbilen till Västra kajen över helgen och bara slappar och mår väl. Var och fikade med Emeli, Micke och Märta på stan idag. Är skönt att vara på hemmaplan och gå och strosa i stan. Det är man ju inte direkt känd för att göra i vanliga fall.

Svider ordentligt i halsen

Har sedan i onsdags dragit ner ordentligt på morfinet för jag känner mig piggare mer ork och har haft mindre ont.  Drog ner till 3 x 5 ml per dag. Funkade fram till över helgen men i söndags ökade det onda kraftigt. En ny sort som jag inte känner igen sedan tidigare. Det svider och vrider som om man har världens halsfluss eller liknande. 

I går tog det i för mycket så det blev en "tia" till natten och även i morse. Ringde Nina och kollade och hennes råd var helt enkelt att öka upp igen till nivån jag hade innan det eskalerade. Får se hur det blir nu framöver. Trist när man trodde att jag var på väg att kanske kunna bli en normal människa. Ja normal och normal. Har jag väl aldrig riktigt varit, men hellre knäpp och glad än tillknäppt och sur. 

Jobbar på lite mer än förra veckan, har väl kommit upp i 50% fyra dagar i veckan och det känns riktigt kul och bra att kunna hjälpa till och vara produktiv. Just nu är det ett problem när alla våra filer vi har lagrade på vanliga servrar nu skall upp till sharepoint online. Synkning funkar inte som vi vill och det är segt, men utmaningar är till för att lösas. 

Tur med vädret förutom moln i kroppen

Underbart att komma iväg. Slappade igår och gick en vända på stan. Blev tvingade att byta kontakt och kabel till strömmen för husbilen. Det small säkringsr geld tiden. När jag kollar är kontakten full i vatten och konvertern till ingången i bilen är helt bränd och förstörd. Hade kunnat gå illa det där. Eva sa att det klickade i kabeln när hon testade. Jag tyckte till slut att det kluckade. (Skit kul ordvits...)

Vaknar till några gånger som vanligt men är lite seg så inga problem att somna om. Vid 0730 är jag så pigg att tror att jag ska gå upp men tänker bara sträcka ut mig ett par minuter. Resultat, vaknar 1030 igen men nu blir det uppgång. Pigg och stark är känslan så det blir full fart med alla maskiner och planen är att knata upp på stan. Ska gå och ta på mig kläder men det känns som ett mörkt moln som bubblar i kroppen och yrsel kommer rullande. Nästan illamående. 

Tvungen att slänga mig på sängen för det känns som om jag ska tippa omkull. Vilar ett tag och gör nytt försök men samma sak. Skumt kan inte påminna mig att jag har haft denna känsla förut. Får väl tillskriva detta som biverkningar efter onsdagens terapi. 

Vid 13-tiden kommer jag till slut upp och tar dubbel ranson näringsdrycker för att få lite mer energi och det känns ok så vi packar och börjar dra oss mot stan. Vädret är kanon så känslan att komma ut är skön. Dock orkar inte kroppen med alls. Vi hinner väl 300 meter innan jag känner att det funkar inte. Tre pauser på den lilla sträckan, så är det bara att vända. 

Blir så extremt less på att inte kunna fungera som en normal människa. I och för sig är ju status de senaste veckorna glädjande då orken varit helt ok. Bara bita ihop och hoppas att man kommee tillbaka så snabbt som möjligt. 

Blir att sitta ute och läsa på sin Kobo och njuta av värme, sol och nästan vindstilla.