14 år sedan

På dagen idag är det 14 år sedan jag fick första cancerbeskedet. 

Då var man rookie. Nu är man en som talar med erfarenhet. 

Torsdagen i Sunderbyn och några dagar till

Fick lite mer info under torsdagen. 

När jag ändå var nersövd så tog dom återigen prover för att köra tester mot. Ingen sa något om varför utan vara fick den informationen. Dom frågar om hur jag vill ha provsvar och jag säger som vanligt, ring mig eller 1177. 

Efter proverna var tagna så brände dom på båda sidor i halsen för att stoppa och förhindra kommande blödningar. Så det kommer väl lite svar under veckan som kommer eller veckan därpå. 

När jag packar ihop och gör mig klar för avfärd kommer en av sköterskorna med ett fullt paket med kräkpåsar. Johanna, läkaren som brände, kom ihåg att jag ville ha dom som säkerhet på flygresan. 

Därefter hemkörning med taxi. 

Sedan packning av det sista och på fredagen körde Sture upp oss till Kallax för transport ner till Arlanda där vi stannade över natten på Radisson vid Sky City. Konstig elektronik på rummet där det verkade som det var alla lampor eller inga. Tv funkade inte först men det fixade dom. 

Bra frukost och sedan iväg till incheckningen.  Inga problem med min extra väska på 16 kilo med näringsdrycker och näringspulver. 

När vi sätter oss på sätena blir det nåt känslomässigt i kroppen och tårarna ramlar ner. Lite samma känsla som när jag ringde klockan i Uppsala. Först då kändes det som om jag kunde slappna av för det var ju så nära att inte resan ens kunnat bli av och det var väl nåt psykologiskt som slog ner i känslosystemet. 

Kommer ner till hotellet Altamar i Puerto Rico och är supernöjda med en jättealtan, tvårumslägenhet och helt magisk utsikt. 

Nu blir det att slappa i två veckor. Hitintills funkar det att käka lite till frukost och köra på med drycker och pulver. Letar lite glass som funkar, chokladen jag hittat först är lite stark men bara att bita ihop. 

Skitdag

Efterkontroll #1 det ena som var bra. 

Megastrul på jobbet. 

Börjar kaskadblöda ftån halsen.

ÖNH säger att stoppar det om ett tag så ok annars akuten. 

Det stoppar som tur var. 

Två timmar senare kommer än ännu värre blödning som pumpar ur halsen. 

Toaletten ser ut som ett slakthus. 

Åker in till akuten. 

Akut ambulans till Sunderbyn. 

Johanna, läkaren som tagit prover på mig i halsen i Umeå känner igen mig. 

Hon informerar att det finns två alternativ, operation och bränna eller blodstillande medicin. 

Förklarar att vi ska till GranCan på lördag. 

Hon säger att hon måste informera att dom inte rekommenderar flyg förrän tidigast två veckor efter op

Säger åt henne att ta op för det är bättre än det osäkra med medicin. 

Hon säger att op blir nog imorgon och jag kör "operation snarast och fyra hjärtan". 

Jag säger fixar du detta så får du ge mig några kräkpåsar som jag kan ha på flyget om såren öppnar sig. 

Hon gör något magiskt och fixar en akut op-tid. 

Snabba ryck, på tio minuter har jag fått op-kläder, tagit nya0 prover som inte gick bra senast och sedan är jag i op-salen. 

Johanna frågar om jag har funderingar men säger bara att nu kör vi. 

Vaknar upp för en timma sedan och är mörbultad i halsen. 

Ringer Eva och säger att jag kommer hem imorgon. 

02:15 nu och i backspegeln är detta inte någon av mina favoritdagar. 

Resestök och käkkirurgen

Jobbat med att få till möjlighet att ta med näringsdrycker och pulver för att kunna ha som tillskott på resan. en del samtal fram och tillbaks, Norwegian är klart och har skrivit in att jag kan ha ett extra bagage incheckat med 15-16 kg innehåll vilket borde vara maxvikten för två veckors drycker. Ving skulle ha formulär ifyllt med mått, vikt och massa annat. Dom är inne i processen och det förväntas nog inte bli några problem på den fronten heller.

Upp till Sunderbyn idag för samtal med käkkirurgen. Kristina tog emot och hade ett gäng frågor. Det verkar som om jag  verkar vara något unikum för återigen hör jag att "vi vet inte så mycket om denna strålning och hur den påverkar". Lite allmänna frågor om hur jag haft det och om jag tex nyttjat bidraget. Säger att så som jag hört och fått information så skulle jag avvakta till detta besök. Har ju inte gått på någon tandvård alls sedan det jag fick av tandhygienisten i Uppsala.

Hon skall ta tag i detta med tandvård och ev se till att det bokas tid och företrädesvis i Piteå säger jag som inte gärna åker 13 mil bara för att gnugga tänderna, det kan göras lika bra på hemmaplan tycker jag. Frågade om det kanske behövas någon form av röntgen av käken för att se om det blivit skador av strålningen där, det tas upp med läkaren och då blir det väl information om det nästa vecka på torsdag.

Det blir en undersökning och där det klämms och dras för att se om ev skador, men där ser allt bra ut. Får mig en omgång på tungan där hon skrapar rent med någon form av tungskrapa. Den håriga tungan fick en ser och känns nu mycket bättre.

Svar från Nina

Fick svaret i går eftermiddag

Det är inte lätt att svara på din fråga. Men generellt är kanske tungbascancer mer smärtsam och kanske tar längre tid också än om du hade haft cancer i tonsillen tex, eller på halsen.  Tungan är så central och har mycket nerver i sig och man använder den hela tiden. Många har ett "enklare" förlopp som du kanske hade förra gången med behandling och sen blir allt ganska bra ganska fort, (kommer inte i håg på rak arm men har för mig det var lättare förra gången för dig). 

Men många får precis som du kämpa länge med biverkningar och smärta. Vi har patienter av båda sorter. Men munnen ÄR ett besvärligt ställe att ha smärta i, det är nästan lättare var som helst på kroppen än just munnen där vi äter, andas och pratar. 

Men ett år är väl ett bra mått på hur länge det kan ta, man brukar inte behöva ta stora doser smärtlindring längre än så. 

Jättesvåra frågor att svara på som sagt. Men svår smärta och smärta som ökar tar vi på allvar och då brukar vi boka nytt läkarbesök i första hand. Så ta dessa frågor med läkaren som du träffar snart. 

Lite följdfrågor som vanligt:

Förstår väl innerst inne att det inte finns något generellt svar, men ju mer tid som går funderar man ju om man är "onormal" ;)

När du nämner stora doser, med mitt mått på det som jag tycker är mycket, 4-5x4ml/dygn, är det stora doser där jag ska minska om möjligt? Alltså är jag en "hög-konsument", behöver jag vara extra rädd? För jag vill ju kunna fungera och jobba normalt men ändå inte hälla i mig smärtlindring.

Du ska kunna ta den smärtlindring som behövs för din smärta utan att skapa ett beroende. Har man smärta går morfinet till smärtan och inte till huvudet, typ. Jag tror inte du tar mer än du behöver men det är klart att man får hela tiden tänka om man kan sänka dosen, men det uppfattar jag att du gör. Så ingen oro tycker jag. 

OK, det får gå, kanske inte de önskade svar om tiden för att bli av med smärtan, men bara bita ihop och nöta vidare.

Det onda ökar, börjar bli lite less

 Drar iväg lite frågor till Nina för nu är jag rätt less på att det onda tar så mycket kraft. Hon sitter upptagen i telefonköhanteringen fick jag veta när jag ringde så jag tänkte att jag drar några rader på mail med så tar hon det när hon får en lucka

Lite less börjar jag så smått bli, värken ger sig inte alls utan eskalerar och nu har jag blivit tvungen att gå upp till 4-5 x 4 ml per dag. Vaknar nu till och med på nätterna när det gått för länge och det onda kryper tillbaka, fastän jag tar stilnoct + propavan.

Blir svårare att äta igen och det fastnar allt oftare. Nudlar och pasta funkar, men i princip alla former av mer fasta föda är skitjobbigt att få ner om det ens går.

Det onda när det biter tag ordentligt om jag missat att ta morfin är som ibland som den bliden jag visade dig att det smärtar från örat, ner över käken och en bit ner i halsen. Det är som om det flyttar sig lite upp och ner som en "jojo" fast inte lika snabbt som en sådan.... Ena stunden kan det onda vara koncentrerat i halsen, nästa i käken och sedan käka/nedre delen på örat.

Finns det någon som har gjort samma strålning med liknande förutsättningar som jag som har betett sig annorlunda, för det hade varit intressant om jag är ett klenrör eller varför försvinner det inte. Tar på kropp och psyke och med den kommande resan om två veckor knappt så vet jag inte hur jag skall agera, än mindre vad man skall packa. Två kallingar, två tshirt, en tandborste och resten näringsdrycker och morfin? (Obs sista lite ironi)

Som sagt så är väl min undran om det finns likvärdiga patienter och hur har deras tillfrisknande varit. Tar det ett år innan det är ok, eller ska jag gå med detta längre tid? Alla är ju individuella, men nåt medelvärde kanske finns om man jämför?

När kan man förvänta sig att bli en "normal" människa igen?

Haft kul i helgen? Njaee

Elände startar vid 20-tiden på kvällen då jag känner mig risig, tar en Alvedon och tempen men den är som normal på 36,0, två timmar senare är den på 38 och jag har somnat i soffan mitt i en intressant Youtube-klipp om säkerhet på nätet generellt och hur de kriminella agerar. Sedan börjar magen krångla och magsjukan deluxe inträder. Helt slut i kroppen och bara sover hela dagarna, det blev nog en timme i vaket tillstånd lördag och söndag per dag, sedan var det nerbäddad och fram och tillbaks till muggen. Knappt fått i mig någon näringsdryck under några dagar, i snitt en per dag och ett glas vätskeersättning. Så det känns rätt slitsamt i kroppen just nu. 

Mailade Nina och kollade om jag behöver tänka på något, men eftersom detta inte är relaterat till cancerdelen, så blir det värre får jag gå till vårdcentralen. Hennes rekommendation är att nöta på med det som går ner, näringsdrycker och vätskeersättning. 

En sak som jag tolkar positivt mitt i all skit är att eftersom jag varit utslagen och knappt orkat vara uppe så har Alvedon tryckt tillbaks det onda i halsen och intag av morfin kunnat minskas. Så mitt i pest och kolera finns det en liten ljuspunkt. Känner dock att idag när jag varit uppe lite och ute och skottat en liten bit så återkommer halsen och ger sig till känna, men nu är ju gyllene tillfälle att minska ner så mycket som går för att trappa ner. Kanske slipper dra med sig morfin till Gran Canaria, fastna i tullen, inte kan förklara sig, torska 25 år i arbetsläger för smuggling... 

Alla mardrömmar som varit de sista dagarna är nog en effekt av den ofrivilliga minskningen av morfinet men eftersom det mesta skedde när skallen ändå var i något dimmigt tillstånd så har det funkat bra ändå. Förra gången så var det extremt när jag i vaket tillstånd kunde se drakar och lila skidåkare köra omkring på kroppen.

Så nu är tanken att dra ner så mycket det bara går och sedan hoppas att allt "ratatatata i röven" går över och man blir normal igen.