Onda tar över mer

I torsdags så ringde tandläkaren på käkkirurgiska. Jag var helt bort och låg och sov när non ringde vid lunch. Jag tror hon sa något om hon och Freja snackat och att hon nu skrivit remiss till tandhygienisten. Hon nämnde även något dokument som skulle ge mig någon rabatt på tandvård. 

Försökt leta i 1177 idag men hittar inte någon notering alls där ens om vårat samtal Så jag skickade ett meddelande till dom igen för att reda ut vad som sades egentligen.

Har idag, söndag, skrivit mail till Nina samt skickat in mina blodtryck från de senaste veckorna. Dom är ju rätt svajiga, jag har högre tryck om jag ligger ner och provar, får lägre om jag sätter mig upp. Snurrandet och svimmningskänslorna från lågt blodtryck fortsätter.

Idag tex har jag 10:14 134/85 när jag ligger ner på soffan. 10:21 när jag sitter på soffan har jag 88/65 och tio minuter senare, fortfarande sittande 76/54

Somnar på soffan och vaknar upp tre timmar senare 13:45 och sätter mig upp och har 84/56, ställer mig upp för att testa och har då 66/44. Går ut en kort promenad och när jag kommer tillbaks sätter jag mig och har 86/66, lägger mig ner och provar efter några minuter jag då är det uppe i 112/75.

Det svänger både upp och ner, kan det vara brist på kalium som gör även detta med blodtrycket?

Det onda tar över mer och mer, vaknar på nätterna och måste ta en morfindos för att ha en chans att kunna somna om, ibland funkar det, ibland inte, då ligger jag och snurrar några timmar och tar en dos till för att kunna få en chans till. 

Tröttheten är det värsta, kan lägga mig 2330, vakna 1030 ta medicin och näringsdryck och sedan lägga mig på soffan och somna om till 15-16 på eftermiddagen. För att sedan vara helt slut under resten av kvällen tills det är dags att upprepa allt nästa dygn.

Hade tänkt planera att börja jobba igen efter dessa två veckor frånvaro, får se hur kroppen säger och reagerar, så vaknar jag innan normal arbetstid är slut så gör jag ett försök.

Trött

Lägger sig vid 24. Sover lite halvkass mellan 04-08. Somnar om till 1045. Fixar medicin och kämpar på med en näringsdryck som går lite bättre idag. 1115 är allt nere. 

Skriver en notis till käkkirurgen på 1177 om varför jag inte hört något sedan förra mötet. Framförallt nu när jag inte får upp käkarna mer än max ett finger vilket gör det nästan omöjligt att borta tänderna ordentligt. 

1130 lägger mig på kökssoffan. 1600 vaknar. Dags för ny medicin och näringsdryck. 

Fyllt i formuläret från undersökningen jag gick med i ner detta drog igång. Var många frågor ang hälsotillståndet och på dom blir det ju inte några lysande svar. 

Freja ringer 1830 blev lite förvånad men hon hade jouren och slog en signal. Vi bestämde att jag ska köra Kaljos 2 gånger per dag och att jag tar nya prov på måndag igen. 

Så var det tillbaks

Så var det onda tillbaks. Känns som öroninflammation, käkinflammation och  halsen som svider ger sig tillkänna den med, var tvungen att ta morfin igen igår kväll för nu funkade det inte längre. Kan det vara så att det elaka bara legat och tagit igen sig när flunsan dragit fram för att samla styrka och komma tillbaks när man kände sig en liten bit på vägen. Tog 4 ml i går kväll och vaknade i morse runt 6-7 och var tvungen att ta 2 ml till, då jag legat och snurrat ett tag med det gamla vanliga onda. 

Somnar om och vaknar inte förrän vid 11 och känner mig helt slut. Lite ont men ska försöka avhålla mig. Går lite bättre idag att få ner medicin och näringsdryck, de extrema hostattackerna jag haft i flera dagar har minskat även om det är svårt att svälja och man får parera och jobba för att inte hosta. Dock blir det ju lite som måste hostas upp så det tar sin lilla tid att få i sig "frukosten". Är uppe ett litet tag men känner styrkan försvinna och lägger mig på sängen och somnar till fram tills det är dags att åka in på lasarettet igen för ny provtagning.

Mycket folk på Specialavdelningen men kommer ändå in rätt nära bokad tid. Hon är snabbare än Lucky Luke och jag hinner knappt sätta mig innan det är klart och det är dags att ge sig hemåt. Kollar svaret på 1177 och Kalium ligger på 3,2 och det har höjts lite sedan i fredags men skall ligga mellan 3,6-4,6. Jag tror inte att jag gör speciellt fel om jag fortsätter med 3 intag av kaliummedicinen. Freja kanske ringer senare i em, skickar mail med fråga om dosen till Nina så ser vi imorgon.

Somnar som en stock efter vi kommer hem och det blev några timmar till i John Blunds rike. Är som om kroppen är genomtrött. Bara att lyssna och låta huvudet krasha på kudden och ta dessa power naps när kroppen säger till.  Känns ändå inte s8m man kan sätta emot. Lite som vid sövning inför operation. Går inte att vinna. 

Halsproblemen fortsätter

Problemen med att inte kunna svälja fortsätter, eller rättare sagt det går att svälja, men oavsett vad som skall ner om det är näringsdryck, vatten eller äggröra så drar en hostattack igång som känns som om lungorna skall åka ut på utsidan. 

Slemproduceringen fortsätter oavbrutet och det är bara att ha sin spotthink eller påse i närheten. Får hoppas att den nya medicinen kan fixa åtminstone denna bit.

Dock positivt så är det nu en vecka helt utan morfin. Frågan är om man skall ta en del för att få bedövning i halsen så att matintag kan göras enklare? Får ta en funderare, men att ha dessa attacker så fort något skall ner i halsen är något som tar på krafterna och psyket känns det som. 

Provtagningar

Ringer och kollar på vårdcentralen om tid för provtagning men dom tar inte prover så jag blir hänvisad till Specialmottagningen. Kollar 1177 och där gick det att boka tid till i morgon, en tid kvar.

Provtagningen på fredagen går smidigt, vi är där i god tid och blir inkallad 30 min före min bokade tid. 

Kommer hem och har lite mer ork så det blir att sitta lite i stol på bron och känna solen, en rätt skön känsla efter att varit i princip i sängen sedan i fredags och inte varit utanför dörren som det känns, även om en tripp till Sunderbyn kom i vägen men det är inte så uppiggande att tillbringa tiden på akuten heller.

Ett litet tag efter vi kom hem så har Freja fått svaren och hon ringer och snackar igenom lite. Provtagningen veriferar influensa A, så för att kolla den var det copilot för att få reda på vad det är egentligen 

Vad är det? Influensa A är den mest vanliga och farliga typen av influensavirus, som kan orsaka stora pandemier. Viruset finns både hos människor och djur, till exempel fåglar och grisar.

Varianter: Influensa A delas in i olika subtyper beroende på dess proteiner, hemagglutinin (H) och neuraminidas (N). Exempel är H1N1 (svininfluensan) och H5N1 (fågelinfluensan).

Smittsamhet: Väldigt smittsam och kan spridas snabbt över stora områden.

Farlighet: Eftersom det kan förändras snabbt (antigen drift och shift), kan nya stammar skapa allvarliga utbrott, som spanska sjukan 1918.

Jag får även veta att jag skall öka min kaliummedicin, Kaljos, från 15 ml en gång om dagen till tre gånger om dagen eftersom värdena sjunkit ner till 2.8 igen. Får även utskrivet Acetylcystein mot slem, samt en influensamedicin som särskilt utsatta få utskrivna. Därefter skall det tas nya prover efter helgen så jag bokar och hittar en tid på Specialmottagningen på måndag.

Läkarbesök och kvarhållen på akuten

Ringde till Nina igår för att nämna att jag troligtvis har influensan och hur jag skall göra med mötet med Freja. Hon säger att det är så många krassliga så åk upp om du orkar för att få en ny tid är inte lätt och dm ville gärna ha det i samband med DT-röntgen förra veckan.

Eva får köra upp till Sunderbyn, känner mig inte så krasslig ändå på förmiddagen när vi far upp, har ändå som tur var kudde för att kunna ta en liten viloperiod på vägen upp. När vi kommer fram så kör vi fram till entrén och jag sätter mig och väntar tills Eva kommer, känner mig kraftig svagare och yr i skallen.

 Får bli rullstol till avdelningen där vi är framme i god tid. Sitter och halvhänger i stolen men en soffa blir ledig så det blir flytt så jag kan ligga ner ett tag innan mötet.

När jag kommer in till Freja får jag sitta kvar i rullstolen och dom tar trycket på mig som är 70/50 och jag ser i anteckningarna "blek om nosen. Ser mager ut."

Blir en del undersökningar med slangen i halsen och ultraljud.

Journalen:

Kvarstår i knepigt läge när det gäller cancerrecidiv eller inte. Mycket som talar för att det finns en bakomliggande cancer i detta med tilltagande smärta, nekros samt blödning från området. Samtidigt upprepade px utan malignitet och det skulle ju kunna vara en allvarlig strålskada. Extra hög risk för detta med tanke på att det är strålning nummer två i området.

Får följas upp när han tillfrisknat från den här infektionen och då nytt ställningstagande till hur vi går vidare. Ny skopi? Ny PET? MR över området? Kan ju behöva dras på MDK för att klargöra.

Som jag tolkar det kan vi inte idag säga om det är ny cancer som skapar problem eller om det är strålskador, så vi får ju hoppas att det bara är lite strålskador. 

Får direkt efter mötet lägga mig på en brits på ÖNH och får glukos och provtagningar tas där dom ser att jag har lågt värde för kalium som inte är bra för hjärtat. När den droppåsen är slut och mina värden inte blivit ok så får jag åka ner till akuten för att få dropp med kalium, NaCl och en flaska med Alvedon.

Tar även flunsaprov, en borste som hon kör in i näsan och vrider runt med, inte det som jag gärna gör om skulle jag säga. 

Kommer att bli kvar flera timmar till på akuten innan detta runnit in och sedan nya prover som avgör om jag kommer att kunna åka hem eller inte. Får klart att om jag får ok att åka så ordnar dom sjuktaxi så då kunde Eva åka hem istället för att sitta och vänta på det beslutet.

Efter att sista droppåsarna tagit slut så blir det lite nya provtagningar. Det kallas visst  hypokalemi och jag hade  ett värde med K-2,8, man skall ha mellan 3.6 och 4,6 för att det ska vara normalt. Detta värde har nu stigit till 3.0 och det innebär att dom ringer efter en taxi. Kommer hem vid midnatt, vilken superseg dag!

Flärpen och opiatminskning

Efter besöket hos ÖNH där vi pratade om flärpen, så vad händer på morgonkvisten vid 04 ungefär? Får den vanliga host- och harkel-fräsningen och känner hur nåt ploppar ut ur munnen, samtidigt som känslan i halsen blir nästan ljuvlig i jämförelse med vad som varit under de senaste dagarna. Tänker att jag får kolla upp det där på morgonen. Har ju min spotthink vid sängen som jag fräser ut allt slem mm som bubblar upp kontinuerligt.

Hade koll på var den borde hamnat så jag hittade den rätt snabbt.

Denna "lilla" nekros var det som jag hade hostat upp. Det vita är de döda celler som blir av strålningen och även när jag opererades och dom brände i halsen innan GranCan. Det röda är själva såret och skorpan som lossnat.

Känns mycket skönare nu när jag slipper få ett "lås i halsen" varje gång jag hostar till. 

Kvällen blir lugn men känner mig kass i hela kroppen så det blir rätt tidig kväll efter att tagit normala dosen morfin.

Feber kommer rusande och jag är helt väck i 39 graders feber hela helgen, men några få uppstigningar på toa så försvinner både lördag och söndag i feberrus. Helt slutkörd på måndagen så jag måste sjukskriva mig. Verkar vara influensan, Frida säger hon haft precis samma symptom med hög feber, slem i halsen och kraftig yrsel. Är helt utslagen och har noll ork. Är knappt man orkar resa sig upp. Skulle gå och hämta vatten i köket men det kändes som om hela världen surrade in på mig, bara att lägga sig på golvet och vänta ut den stormen. 

En enda fördel med denna skit är att jag inte behövt ta någon morfin alls, är väl för slut för att ens orka känna det onda, eller att det nya onda som kryper i kroppen tar över, oavsett så är det positivt att bli av med morfinet, får se hur det går i veckan.

DT-scan och extra koll hos Nina

Kommer hem från Stockholm på onsdag kväll, åkte ner på måndagen och varit där i tre dagar. Kunde tyvärr inte träffa Frida, Marcus och kidsen för Frida hade varit sjuk och vi chansade inte. Blev en panikbokning av hotell som turligt blev nära kontoret. Lyckades uppgradera till ett Superiorrum på Best Westernhotellet så jag kunde ha mina näringsdrycker kylda.

På torsdagen var det bokad tid för att köra en datortomografi för att ha det som grund inför mötet med läkare i Sunderbyn nästa vecka. En vanlig kontraströntgen som går smidigt som vanligt.

Jag känner att jag har som en "flärp" som ligger och låser halsen och nerfarten. Vid ett litet harklande så låser den fast och måste dricka en skvätt vatten för att få ner den. Känns obehagligt så jag ringer kontaktsköterskan som säger att kom ner efter röntgen så kollar vi i något mellanrum mellan andra patienter.

Mikael och Nina är på plats och kollar upp ordentligt, Han förstår hur det kan kännas när flärpen fastnar, känslan av att inte kunna andas, men det är aldrig någon fara för det. Denna nekrosbildning tror han kommer att lossna och jag antagligen svälja ner.

Gran Canaria

 Två veckor på "GranCan" var helt perfekt. Till nästkommande år så lutar det nog mot tre veckor.

Blir lite efterpubliceringar eftersom jag inte orkat ta tag i detta med bloggen, så det kommer väl att spruta ut lite inlägg från de senaste veckorna inom kort.

14 år sedan

På dagen idag är det 14 år sedan jag fick första cancerbeskedet. 

Då var man rookie. Nu är man en som talar med erfarenhet. 

Torsdagen i Sunderbyn och några dagar till

Fick lite mer info under torsdagen. 

När jag ändå var nersövd så tog dom återigen prover för att köra tester mot. Ingen sa något om varför utan vara fick den informationen. Dom frågar om hur jag vill ha provsvar och jag säger som vanligt, ring mig eller 1177. 

Efter proverna var tagna så brände dom på båda sidor i halsen för att stoppa och förhindra kommande blödningar. Så det kommer väl lite svar under veckan som kommer eller veckan därpå. 

När jag packar ihop och gör mig klar för avfärd kommer en av sköterskorna med ett fullt paket med kräkpåsar. Johanna, läkaren som brände, kom ihåg att jag ville ha dom som säkerhet på flygresan. 

Därefter hemkörning med taxi. 

Sedan packning av det sista och på fredagen körde Sture upp oss till Kallax för transport ner till Arlanda där vi stannade över natten på Radisson vid Sky City. Konstig elektronik på rummet där det verkade som det var alla lampor eller inga. Tv funkade inte först men det fixade dom. 

Bra frukost och sedan iväg till incheckningen.  Inga problem med min extra väska på 16 kilo med näringsdrycker och näringspulver. 

När vi sätter oss på sätena blir det nåt känslomässigt i kroppen och tårarna ramlar ner. Lite samma känsla som när jag ringde klockan i Uppsala. Först då kändes det som om jag kunde slappna av för det var ju så nära att inte resan ens kunnat bli av och det var väl nåt psykologiskt som slog ner i känslosystemet. 

Kommer ner till hotellet Altamar i Puerto Rico och är supernöjda med en jättealtan, tvårumslägenhet och helt magisk utsikt. 

Nu blir det att slappa i två veckor. Hitintills funkar det att käka lite till frukost och köra på med drycker och pulver. Letar lite glass som funkar, chokladen jag hittat först är lite stark men bara att bita ihop. 

Skitdag

Efterkontroll #1 det ena som var bra. 

Megastrul på jobbet. 

Börjar kaskadblöda ftån halsen.

ÖNH säger att stoppar det om ett tag så ok annars akuten. 

Det stoppar som tur var. 

Två timmar senare kommer än ännu värre blödning som pumpar ur halsen. 

Toaletten ser ut som ett slakthus. 

Åker in till akuten. 

Akut ambulans till Sunderbyn. 

Johanna, läkaren som tagit prover på mig i halsen i Umeå känner igen mig. 

Hon informerar att det finns två alternativ, operation och bränna eller blodstillande medicin. 

Förklarar att vi ska till GranCan på lördag. 

Hon säger att hon måste informera att dom inte rekommenderar flyg förrän tidigast två veckor efter op

Säger åt henne att ta op för det är bättre än det osäkra med medicin. 

Hon säger att op blir nog imorgon och jag kör "operation snarast och fyra hjärtan". 

Jag säger fixar du detta så får du ge mig några kräkpåsar som jag kan ha på flyget om såren öppnar sig. 

Hon gör något magiskt och fixar en akut op-tid. 

Snabba ryck, på tio minuter har jag fått op-kläder, tagit nya0 prover som inte gick bra senast och sedan är jag i op-salen. 

Johanna frågar om jag har funderingar men säger bara att nu kör vi. 

Vaknar upp för en timma sedan och är mörbultad i halsen. 

Ringer Eva och säger att jag kommer hem imorgon. 

02:15 nu och i backspegeln är detta inte någon av mina favoritdagar. 

Resestök och käkkirurgen

Jobbat med att få till möjlighet att ta med näringsdrycker och pulver för att kunna ha som tillskott på resan. en del samtal fram och tillbaks, Norwegian är klart och har skrivit in att jag kan ha ett extra bagage incheckat med 15-16 kg innehåll vilket borde vara maxvikten för två veckors drycker. Ving skulle ha formulär ifyllt med mått, vikt och massa annat. Dom är inne i processen och det förväntas nog inte bli några problem på den fronten heller.

Upp till Sunderbyn idag för samtal med käkkirurgen. Kristina tog emot och hade ett gäng frågor. Det verkar som om jag  verkar vara något unikum för återigen hör jag att "vi vet inte så mycket om denna strålning och hur den påverkar". Lite allmänna frågor om hur jag haft det och om jag tex nyttjat bidraget. Säger att så som jag hört och fått information så skulle jag avvakta till detta besök. Har ju inte gått på någon tandvård alls sedan det jag fick av tandhygienisten i Uppsala.

Hon skall ta tag i detta med tandvård och ev se till att det bokas tid och företrädesvis i Piteå säger jag som inte gärna åker 13 mil bara för att gnugga tänderna, det kan göras lika bra på hemmaplan tycker jag. Frågade om det kanske behövas någon form av röntgen av käken för att se om det blivit skador av strålningen där, det tas upp med läkaren och då blir det väl information om det nästa vecka på torsdag.

Det blir en undersökning och där det klämms och dras för att se om ev skador, men där ser allt bra ut. Får mig en omgång på tungan där hon skrapar rent med någon form av tungskrapa. Den håriga tungan fick en ser och känns nu mycket bättre.

Svar från Nina

Fick svaret i går eftermiddag

Det är inte lätt att svara på din fråga. Men generellt är kanske tungbascancer mer smärtsam och kanske tar längre tid också än om du hade haft cancer i tonsillen tex, eller på halsen.  Tungan är så central och har mycket nerver i sig och man använder den hela tiden. Många har ett "enklare" förlopp som du kanske hade förra gången med behandling och sen blir allt ganska bra ganska fort, (kommer inte i håg på rak arm men har för mig det var lättare förra gången för dig). 

Men många får precis som du kämpa länge med biverkningar och smärta. Vi har patienter av båda sorter. Men munnen ÄR ett besvärligt ställe att ha smärta i, det är nästan lättare var som helst på kroppen än just munnen där vi äter, andas och pratar. 

Men ett år är väl ett bra mått på hur länge det kan ta, man brukar inte behöva ta stora doser smärtlindring längre än så. 

Jättesvåra frågor att svara på som sagt. Men svår smärta och smärta som ökar tar vi på allvar och då brukar vi boka nytt läkarbesök i första hand. Så ta dessa frågor med läkaren som du träffar snart. 

Lite följdfrågor som vanligt:

Förstår väl innerst inne att det inte finns något generellt svar, men ju mer tid som går funderar man ju om man är "onormal" ;)

När du nämner stora doser, med mitt mått på det som jag tycker är mycket, 4-5x4ml/dygn, är det stora doser där jag ska minska om möjligt? Alltså är jag en "hög-konsument", behöver jag vara extra rädd? För jag vill ju kunna fungera och jobba normalt men ändå inte hälla i mig smärtlindring.

Du ska kunna ta den smärtlindring som behövs för din smärta utan att skapa ett beroende. Har man smärta går morfinet till smärtan och inte till huvudet, typ. Jag tror inte du tar mer än du behöver men det är klart att man får hela tiden tänka om man kan sänka dosen, men det uppfattar jag att du gör. Så ingen oro tycker jag. 

OK, det får gå, kanske inte de önskade svar om tiden för att bli av med smärtan, men bara bita ihop och nöta vidare.

Det onda ökar, börjar bli lite less

 Drar iväg lite frågor till Nina för nu är jag rätt less på att det onda tar så mycket kraft. Hon sitter upptagen i telefonköhanteringen fick jag veta när jag ringde så jag tänkte att jag drar några rader på mail med så tar hon det när hon får en lucka

Lite less börjar jag så smått bli, värken ger sig inte alls utan eskalerar och nu har jag blivit tvungen att gå upp till 4-5 x 4 ml per dag. Vaknar nu till och med på nätterna när det gått för länge och det onda kryper tillbaka, fastän jag tar stilnoct + propavan.

Blir svårare att äta igen och det fastnar allt oftare. Nudlar och pasta funkar, men i princip alla former av mer fasta föda är skitjobbigt att få ner om det ens går.

Det onda när det biter tag ordentligt om jag missat att ta morfin är som ibland som den bliden jag visade dig att det smärtar från örat, ner över käken och en bit ner i halsen. Det är som om det flyttar sig lite upp och ner som en "jojo" fast inte lika snabbt som en sådan.... Ena stunden kan det onda vara koncentrerat i halsen, nästa i käken och sedan käka/nedre delen på örat.

Finns det någon som har gjort samma strålning med liknande förutsättningar som jag som har betett sig annorlunda, för det hade varit intressant om jag är ett klenrör eller varför försvinner det inte. Tar på kropp och psyke och med den kommande resan om två veckor knappt så vet jag inte hur jag skall agera, än mindre vad man skall packa. Två kallingar, två tshirt, en tandborste och resten näringsdrycker och morfin? (Obs sista lite ironi)

Som sagt så är väl min undran om det finns likvärdiga patienter och hur har deras tillfrisknande varit. Tar det ett år innan det är ok, eller ska jag gå med detta längre tid? Alla är ju individuella, men nåt medelvärde kanske finns om man jämför?

När kan man förvänta sig att bli en "normal" människa igen?

Haft kul i helgen? Njaee

Elände startar vid 20-tiden på kvällen då jag känner mig risig, tar en Alvedon och tempen men den är som normal på 36,0, två timmar senare är den på 38 och jag har somnat i soffan mitt i en intressant Youtube-klipp om säkerhet på nätet generellt och hur de kriminella agerar. Sedan börjar magen krångla och magsjukan deluxe inträder. Helt slut i kroppen och bara sover hela dagarna, det blev nog en timme i vaket tillstånd lördag och söndag per dag, sedan var det nerbäddad och fram och tillbaks till muggen. Knappt fått i mig någon näringsdryck under några dagar, i snitt en per dag och ett glas vätskeersättning. Så det känns rätt slitsamt i kroppen just nu. 

Mailade Nina och kollade om jag behöver tänka på något, men eftersom detta inte är relaterat till cancerdelen, så blir det värre får jag gå till vårdcentralen. Hennes rekommendation är att nöta på med det som går ner, näringsdrycker och vätskeersättning. 

En sak som jag tolkar positivt mitt i all skit är att eftersom jag varit utslagen och knappt orkat vara uppe så har Alvedon tryckt tillbaks det onda i halsen och intag av morfin kunnat minskas. Så mitt i pest och kolera finns det en liten ljuspunkt. Känner dock att idag när jag varit uppe lite och ute och skottat en liten bit så återkommer halsen och ger sig till känna, men nu är ju gyllene tillfälle att minska ner så mycket som går för att trappa ner. Kanske slipper dra med sig morfin till Gran Canaria, fastna i tullen, inte kan förklara sig, torska 25 år i arbetsläger för smuggling... 

Alla mardrömmar som varit de sista dagarna är nog en effekt av den ofrivilliga minskningen av morfinet men eftersom det mesta skedde när skallen ändå var i något dimmigt tillstånd så har det funkat bra ändå. Förra gången så var det extremt när jag i vaket tillstånd kunde se drakar och lila skidåkare köra omkring på kroppen.

Så nu är tanken att dra ner så mycket det bara går och sedan hoppas att allt "ratatatata i röven" går över och man blir normal igen.

Ingen större förändring

Halsen fortsätter att ömma lite och ligger kvar på samma intag av morfin. Dock känns det som om att få ner mat är på väg att med små, små steg bli bättre. Under veckan har jag matat ner en hel parisare, dock utan alla tillbehör som senap, ketchup, bröd mm. Tog sin lilla tid, men ändå så gick hela ner. Fortfarande lär man inte kunna vara ute på restaurang och äta som jag frustar och harklar när maten fastnar mer eller mindre vid varje tugga som äts. 

Har börjat dricka Aloe Vera dryck av något slag som kan vara det som gör att det börja kännas lite lättare att äta. Förra gången var det  Aloe Vera-salvan som troligtvis såg till att brännskadorna på hals och ansikte försvann rätt snabbt. De salvor som sjukvården då rekommenderade var utan effekt. Så förhoppningsvis är detta vägen att gå för att komma tillbaks till normal funktion vad gäller maten och att kunna svälja som vanligt. Drycken har verkligen inte en arom och smakupplevelse man vill komma ihåg, mer som att det skapar underlag för mardrömmar även i vaket tillstånd.

Har snöat lite de senaste dagarna. Känner mig så totalt utkörd och orkar knappt något längre känns det som. Måste få fart på kroppen så att flåset kommer tillbaks, som det är nu är det under all kritik. Körde ett pass med skottning på kanske 20 minuter och var tvungen att gå in och vila i 40 för att kunna gå ut och köra vidare. Eva tar en stor bit av detta som jag borde och brukade göra med mer eller mindre lätthet. Upplever att orken på senaste veckorna degraderats rätt kraftfullt och inte som i december då det kändes som om det fanns mer ork i kroppen. 

Ner i Umeå igen, kom ner idag och vi handlade som vanligt på Maxi i Skellefteå, blev potatissallad med rostbiff. Samma som funkade rätt bra förra gången vi var ner gick halvdåligt eftersom det fastnar och brinner av svartpeppar. Sallad och det andra smakade inte alls gott så det blev inte så mycket. Det man ser fram emot är ju den obligatoriska vaniljbullen som ligger och gottar till sig i kylen. Även om den också är lite svår så är det inre mjukt, lent och gott. 

Segheten i kroppen gör att jag inte orkade köra hela resan denna gången heller, som på hemresan sist.  Eva fick ratta sista biten till Netonnet där vi skaffade ännu en elvärmefilt till. Det är ju lite svalt på rummen och tur var det, för det fanns inte något extra täcke uppe på fjortonde våningen. 

Under veckan har även fått tid till käkkirurgen, 250213 som då blir av en vecka innan första efterkontrollen. Nämner det med blödande tandköttet och får rådet att köra med tandtråd oftare. Kört lite med det och med sådana där pinnar. Bara att gnugga på och rensa så mycket som går och ofta.

Gjorde även en impulsbokning på Ving och den 21 februari flyger vi ner till Arlanda och sover över på Radisson inne på flygplatsen. Sedan tidigt på lördagen tar vi flyget till Gran Canaria och är borta två veckor. Helt magisk känsla, framförallt att kunna ta ut de dagar jag inte gjorde i somras, då jag inte tog ut en enda dag semester. Hoppas nu bara att halsen börjar fungera matmässigt, annars blir det fyra kalsonger, två t-shirt , ett par shorts och tandborsten för att sedan fylla resten av resväskan med närmre hundra näringsdrycker. Längtar och har nerräkning av dagar till avfärd!

Är det onormalt med skumma tankar?

Senaste dagarna efter det glädjande beskedet är det någon konstig känsla som infann sig som är som svår att beskriva. Är som man kommit in i någon form av bubbla som dels förstår, dels inte förstår. Nåt man dragit på finns inte men åverkningarna av allt som skett är kvar så på något lustigt, konstigt sätt är det inte någon större skillnad. 

Tror att det är för att det onda tagit tag och ökat i kraft de senaste veckorna som gör att det inte känns någon skillnad egentligen, eftersom det är något som skaver och nöter i halsen. På morgnarna och kvällarna är det värre och då är svullnaden på vänstersidan som störst. Avtar under dagen. Eva påminde om nåt som skedde förra gången som kallades tupphaka som jag fick i slutet av förra strålningen.

Är som om man haft en ovän inne i kroppen, som efter ett antal månaders härjande, tvärt bara dör och slutar. Även om det är en ovän så är det något/någon man umgåtts med så intensivt att det ändå känns som en förlust även om det egentligen skulle kännas som att vara ensam om 7 rätt på Lotto eller ensam vinnare i alla OS-grenar. 

Smärtstillande ligger tyvärr på en hög dos, men bara att stå ut så kommer det säkert en nergång snart för att helt avta. Börjar bli lite smått less på näringsdryckerna men dom funkar över förväntan bra med tanke på att man haft tre smaker enbart snart i ett halvår i sträck. Fick en feberhöjning ikväll, nästan väntat, ungefär på samma sätt som det blir de första dagarna av semestern. Är kanske ett friskhetsbevis?

Som sagt, skumma tankar, som inte går att beskriva egentligen...

Borta, finns inte, icke saknad!

Freja, läkaren i Sunderbyn ringer och meddelar att det inte finns någon tumör kvar. Det onda är efterverkningar av strålskador som tydligen kan återkomma efter en tid efter avslutad strålning. Åtgärd för det är att nöta på och köra smärtlindring.

Andra vändan avklarad och bekämpning av tumören är klar. Nu blir det efterkontroller men eftersom jag fortfarande har smärtor så blir första kontrollen om fyra veckor redan, normalt är ju var tredje månad i början. Skall även boka tid hos käk-kirurgen för efterkontroll.

Tar väl hela bilden med förklaringar av siffrorna. 

Snart en vecka efter op

Här väl gått sådär under veckan. Fredagen och resan hem var noll problem och allt kändes helt ok och tänkte initialt att nu har dom kapat bort allt som skapar det onda. Den känslan varade ju några timmar efter hemkomst och sedan kom det onda tillbaks och har hållit i sig resten av tiden. 

Det onda känns mer som om det är i en cirkel runt hela halsens innanmäte och inte bara så punktintensiv som det varit tidigare med egentligen bara en punkt som skapat allt. Ligger fortfarande kvar på en hög dos av morfin, i princip som maxdosen sedan tidigare runt 4 x 4 ml/dygn. Tar lite mindre nån gång då och då men märker då att jag får fylla på tidigare än planerat. Så det är ett litet moment 22 som jag inte gillar, men bara får acceptera.

Kollar runt på 1177 i journalen men där har inte ett enda ord skrivits sedan utskrivningen i fredags. Det är väl lite förbryllande eller så är det bara så att proverna ligger och väntar på att behandlas.

Mat har blivit mycket svårare igen att få ner. Försökte igår med ett par grillkorvar, tog tid, men gick. Känns lite som efter avslutet av strålningen. Blev lite rester kvar mellan tänderna så det blev tandborstning direkt men fick inte bort allt. Tog lite tandtråd som inte har behövts tidigare eftersom det bara är mest flytande som går ner och märkte att det började blöda på vänstersidan, både uppe och nere. Blödde väldigt lätt, nästan bara att nudda tandköttet så kom det blod.

Hade tänkt börja jobba idag men det gick inte, vaknade upp i god tid före 0800 men la mig sedan en stund på soffan och vaknade en stund före 12. Så starten får skjutas upp till imorgon istället. Lär antagligen som det känns nu, att det också får tas precis som i somras, sakta och kanske inte full tid från start. 

Fick mail från Nina som bekräftade att nästa MDK bör jag vara med på om nu provsvar kommit in till nästa vecka. Bara att hålla tummarna att labb-personalen inte har långledigt efter nyår. Får även frågan om jag vill ha personligt samtal på plats efter MDK, men jag kör på det jag alltid haft som mantra i denna omgången och det är att ge mig info så snabbt som det går på det snabbaste sättet och det är samtal via telefon. 

Bett Nina hålla koll på eventuellt korridorsnack om hon snappar upp något som inte kommer in i 1177 på direkten, av någon anledning är inte alla avdelningar anslutna till 1177. Det hade ju varit lite underlättande än att alla regioner skall ha sina egna system. Vad jag snappade upp så verkar det som en region kan faxa info till en annan och denna kan då lägga in i 1177, verkar ju helt puckat att ha olika system. Bara att titta på Västra Götalands Millennium som inte direkt blev någon hit för någon annan än konsulterna.

Ber även Nina kontakta käk-kirurgen för att se om vi måste göra något i samband med att tandköttet blöder så lätt. Känns i alla fall inte som om något sitter löst. Blev ju lite tapp på den sidan efter förra strålningen. Så länge man kan trycka en halvliter SIA på kvällskvisten så känns inte livet så eländigt i alla fall. 

Mjukt uppvaknande

Måste ju ge en eloge till personalen på ÖNH här nere, jag hade ställt klockan på ringning klockan 0800 för jag tänkte att det skall kanske komma in folk och göra provtagningar mm innan ronden som går 0900. Döm om min förvåning när det är helt tyst och mörkt och inte någon kommit in i rummet. Jag ligger och väntar ett tag men inser att här kommer det inte någon än på ett tag så jag ställer klockan på ringning 0845 och försöker snooza ett tag till. 

Somnar om efter ett tag och när klockan ringer så knackar det lite försynt på dörren och Emilia kikar in i dörren och frågar väldigt försiktigt om jag är vaken och om det är en god morgon. Njae svarar jag, det bästa är ju att jag inte behövt någon morfin alls under natten heller så det är ett framsteg. Hon frågar om jag vill somna om ett tag till för då kan hon be doktorn komma lite senare. Jag hörde honom, Baris , ute i korridoren så jag sa ju att vi tar ronden såklart nu när han är här. När senast vart man behandlad med bomullshandskar på en sal på lasarettet?

Läkaren kommer efter ett litet tag och han berättar att dom har tagit bort nekros från tumören och dom har skickat prover. Analys kommer att ske och svar på detta kommer troligtvis om en och en halv vecka på MDK som går den 16/1 men eftersom det är lite röda dagar så kunde han inte garantera så svaret kan förskjutas en vecka till 23/1 och blir då läkaren i Sunderbyn, Helena som ringer och meddelar resultatet. Lär ju hålla koll på allt som kommer in på 1177 med jämna mellanrum så man har koll på det som sker under tiden.

Emilia kommer in efter ronden och frågar om jag vill ha lite cappucino till frukost och det skulle ju sitta fint. Vi snackar lite om vad det var Baris egentligen sa och min uppfattning var som jag skrev ovan och hon håller med mig om detta samt att Baris kanske inte var så övertydlig. Bra med ett extra par öron som lyssnade in på ronden. Tar en powernap efter ronden och när klockan är 11 ungefär efter ett gäng snoozningar kommer Emilia intassande på tårna och säger att hon vill se till att jag inte somnat in med risk att jag missar bussen. Hon säger att hon fixat en näringsdryck på kylning så jag kan ta med mig på bussresan. 

Har precis startat hemresan med bussen, ser som vanligt till att breda ut mig över alla fem säten längst bak i bussen, får kalla det min VIP-plats. Är dock skönt med kanske max 15 medpassagerare på bussen så det är definitivt ingen trängsel. Hoppas nu verkligen att jag inte behöver se detta hotell på ett bra tag igen. 

Nu blir det nog bara att slappa och komma ihåg att ställa klockan på ringning så man inte vaknar upp i Haparanda! Bureå om 30 minuter så nu rasslar det på!

Utdrag från 1177

Preop bedömning

man som strålbehandlades för T4N0M0 p 16 neg. orofarynxcancer vänster sida med strålslut september 2024. 12 veckor kontrol visar suspekt kontrastladning på tungbasen därför planeras patienten för endoskopi.

Operation/Åtgärd

UEN05 Orofaryngoskopi med biopsi 2025-01-02 19:28

Operationsberättelse

Oral intubation, generell anestesi. Sätter in Lindholms orofaryngoskop. Avvikande utseende i vänster lateral farynxvägg. Multipla djupa biopsier tas från område. Går vidare till tungbas. Ingen synglig tumör. Palperas lite hårdare. Tas biopsier från hårdare partier. Blodstillning med adrenalin. Operation avslutas utan komplikationer.

Bedömning

Sval kost. Höjd huvudända. Anmäls till konferens nästa vecka.

Lite mycket som snurrar...

i skallen, får inte till någon feeling för att sova. En serie avklarad hitintills i kväll/natt, får se om det blir en till. Lär väl få ställa klockan på ringning så man inte missar att gå av bussen i morgon em!

En lustig känsla är dock att smärtan inte kommit tillbaka på samma sätt, har inte behövt morfin på hela kvällen sedan op, så något verkar ha hänt. Det ligger lite under ytan och vaggar men inte som det varit den senaste månaden då man nästan kunnat ställa klockan efter återkomsten. Runt var femte, sjätte timma har det behövts och väntade jag för länge så växte det sig starkare och tog längre tid innan det började verka.

Inte en aning om detta kommer att funka, men jag har en laddning liggande på sängbordet, men om det skulle vara så att det dom tog ut igår har gjort att även smärtan minskat eller försvunnit är det ju en ren vinst med denna resan. Tiden får visa hur det ser ut om några timmar.

John Blund hits and hits hard!

Vid 1230 kommer Helena in och sätter en port i armen så det är klart, sedan bär det iväg bort till operation. Supertrevliga som alla andra är på det här stället. Dom förklarar lite mer i detalj vad som skall göras. Dom söver för att kunna klämma, känna och bättre kunna se vad det är för skit nere i halsen. Dom ska även ta vävnadsprovet som dom sedan analyserar när det är klart. När det är gjort kommer mitt ärende åter upp i en ny MDK en onsdag framöver vilket torde bli runt den 16/1 för innan dess är nog inte proverna klara.

Lite löst snack och dom lägger mask över munnen och näsan och går igenom vad dom har gjort och förberett med slangar, rör och andra detaljer som behövs inför op. Efter ett tag säger dom att dom startar och att jag kommer att känna mig lite luddig i skallen och vänsterarmen där dom pumpar in medlet. Jag märker att det börjar hända saker och säger till dom att nu blev det lite suddigt men jag känner mig ändå rätt pigg och kan fokusera på detaljer, i cirka fem sekunder till sedan kom Mr JB, inte 007, med storsläggan och jag vaknade till på uppvakningen när allt var klart.

Ordentligt ont så jag får morfin i porten och det lindrar lite och till slut känns det rätt hyfsat. Försöker dricka vatten men det går trögt och gör ont. Efter ett tag så kär dom ultraljud på blåsan och jag måste pinka innan jag får åka därifrån. 

Uppe på rummet vid 17-tiden och får ett par näringsdrycker. Duktigt hungrig så dom slinker ner snabbt. Kommer ihåg diskussionerna om plåstret och att det skulle sitta kvar under op men dv bytas efter. Går och ställer en fråga till sköterskorna som sitter på expeditionen och den ena av dom är undantaget som bekräftar regeln vad gäller att vara trevlig. Nästan snäser och säger att det står att det skall bytas imorgon och jag försöker få in henne på det snack som varit. När jag pratar med henne skriker hon till och pekar på armen, då har porten öppnats och blodet pumpar ut. Ser att jag lämnat efter mig spår i korridoren. Dom får stopp på porten och skall komma in och byta den på rummet. Ser att datorn är nersölad med blod och kläderna ser ut som om jag varit offer för en seriemördare. Har jag gått i sömnen efter narkosen och gått nere i katakomberna och blivit huggen eller är det bara porten? Ser inte några glipande stora sår eller avsaknad av köttstycken på kroppen så det var nog bara porten.

Fixad port, nya kläder och uppstädat på golv och datorer så är man fit for fight igen. Ringer sjuktransport på Länstrafiken och får till en transport hem 12:25 imorgon. Känslan när man kan bli utskriven en dag tidigare! Dock var det lite nedstämt när det inte ens finns TV på rummet. Jag hade för mig att jag bokat sviten som vanligt men det gick visst inte fram hela vägen. Tur att alternativ finns så man inte missar hockeyn.

Så börjar showen om med sköterskan som antagligen är på sin första anställning och bara ser exakt vad någon skrivit och tar inte till sig ny information. Hon kommer in med 2 ml morfin och jag påpekar att som jag sa tidigare tar jag 4 ml tre till fyra gånger om dagen. Det är 2 mg/ml i den flaskan jag har. Då börjar hon säga att "Ja men 2 (ml) gånger 2 (g) är ju fyra" och jag säger att jag tar fyra ml när jag nu har som mest smärta. Visar henne apoteket-appen och vad som är skrivet i receptet, där det står 2 - 4 ml vid behov. Hon frågar då om hon ska gå tillbaks och hämta 2 ml till... Ger snart upp med henne och plockar mitt "medhavda".

Dom om min förvåning när hon återigen kommer in med samma kopp med två ml och säger något om att i några andra papper står det 2 ml, jag visar henne då igen receptet på apoteket. Hon kommer då med motfrågor om jag får andnöd på natten och andra saker men till slut verkar hon förstå att jag inte sörplar morfin som nån jävla måltidsdryck. 

Fy vad jag längtar hem!

Dagens händelser fångade i lite bilder.

Operationsförberedelser

Kommer upp till avdelningen i god tid. Helikoptersömn så det var ingen idé att snurra på hotellet. Tog katakomberna så slapp jag gå utomhus där det var -24 i morse. 

Fyra rör med blod för prov tas. Blodtrycket 108/71 var bra och komplettering av hälsodeklaration och vikt. Direkt därefter överläkaren som går ner med slangen och kikar. Han säger något om nekros och att dom ska ta prover för att avgöra. En annan läkare lyssnar på hjärta. 

Sköterskan, Emilia kommer in och säger att det kan bli en lucka och att jag kan få genomföra operationen redan idag och hon kollar när jag åt senast. Orkade inte ta näringsdryck i morse så det var ju tur i oturen så nu blir det fasta tills dom vet om jag får plats i schemat. En annan läkare kommer fram och säger samma sak och säger till Emilia att jag kan behöva koppla dropp när jag kommer tillbaks till avdelningen. 

Kommer ner till röntgen 0950 och kommer in direkt och går lägga mig på samma brits som förra gången. Samma läkare, Maria som är suverän. Hon kommer till och med ihåg att vi skämtade om att svärsönerna swishat läkaren att ta bort stämbanden. Hon är mycket noggrann  kör både vänster, höger sida av halsen samt armhålan. Hon gör det för att titta på de utslag som röntgen gjorde men som kunde vara spår av vaccinsprutan. Hon går ut och konsulterar med läkare och dom konstaterar att det inte ser allvarligt ut och att hon inte ens behöver sticka med nålen i halsen. 

Totalt tar det en timme innan allt är klart och då får jag hjälp av en i personalen att ta mig till aneatesiavdelningen för samtal med narkosläkaren. 

Går fort hos aneatesiavdelningen. Snackar lite allmänt om status och min förmåga att öppna munnen så att jag får upp den tillräckligt för att dom ska få ner slangar under op. 

Tillbaks på avdelningen och tar ett EKG som ser bra ut och sedan blir det dusch inför op som just nu ser ut att bli av vid 13-tiden. 

Hela familjen samlad och resa till Björken

Full fart i veckan. Ungarna hade fixat superb middag för att fira Eva som fyllde jämnt. En helt underbar kväll med hela högen av barn och barnbarn. Det är ju så sällan vi är hela gänget samlat så varje gång det sker så värmer det extra mycket! Tjöt, snack, bus och sedvanliga surret, finns inte bättre tillfällen på denna jord när vi alla är tillsammans! Sedan att jag är så hård gör ju att jag aldrig kommer att erkänna att när man sitter här ensam på Björken och tänker tillbaks, så blir det en liten förhöjd fuktighetsgrad i ögonvrån. Glad, stolt och lycklig för hur bra barn med familjer och barnbarn har det. 

Varit lite samtal från och till ÖNH för att reda ut lite tider och om tex fentanylplåster har någon påverkan inför operationen. Det skall inte vara något problem eventuellt tas det bort på fredag innan jag sövs. Givetvis glömde jag alla plåster hemma så får se om dom har något jag kan sätta på efter op. Dom ringde idag på eftermiddagen och undrade om jag kunde komma lite tidigare eftersom det var lite kort om tid mellan min inskrivning och tiden för röntgen, så det blir att ställa klockan mycket tidigare än planerat. Får väl hoppas att det blir ett bra rum i alla fall, dom sa att det är mest enkelrum så det var nog inte några problem. Får se om man kan få "sviten" om dom har något extra bra rum.

Bussresan ner till Umeå gick bra men chauffören var lite lustig, han tvärnitade flera gånger under resans gång, såg inte om det var några djur eller nåt som sprang på vägarna men kom i alla fall helskinnad fram. Checkade in och fick ett rum som väl har en standard som ligger under genomsnittet. Det är rätt spartanskt överlag på dessa rummen.

Testade och gå i kulvertarna från hotellet under busshållplatsen och upp till lasarettet. Har för mig att jag gick där någon gång 2011 när det var skitväder ute. Hade glömt hur långt det var under mark och var helt förvirrad när jag kom upp på markplan. Har i alla fall lokaliserat var jag skall gå för att komma till hissen vid målpunkt A. Känner mig i alla fall stolt att bara gått vilse litegrand där nere och lyckades komma tillbaks till hotellet samma väg. 

De funderingar man fick när man gick där nere i de ödelagda korridorerna var närmast hur många seriemördare som springer omkring där nere. Skrapmärkena i golven kan ju inte ha gjorts av annat än yxor, machete och andra illasinnade verktyg. Så nu har man byggt upp en bra stämning för att kanske köra en horror-rulle när man sitter på rummet.