Svider ordentligt i halsen

Har sedan i onsdags dragit ner ordentligt på morfinet för jag känner mig piggare mer ork och har haft mindre ont.  Drog ner till 3 x 5 ml per dag. Funkade fram till över helgen men i söndags ökade det onda kraftigt. En ny sort som jag inte känner igen sedan tidigare. Det svider och vrider som om man har världens halsfluss eller liknande. 

I går tog det i för mycket så det blev en "tia" till natten och även i morse. Ringde Nina och kollade och hennes råd var helt enkelt att öka upp igen till nivån jag hade innan det eskalerade. Får se hur det blir nu framöver. Trist när man trodde att jag var på väg att kanske kunna bli en normal människa. Ja normal och normal. Har jag väl aldrig riktigt varit, men hellre knäpp och glad än tillknäppt och sur. 

Jobbar på lite mer än förra veckan, har väl kommit upp i 50% fyra dagar i veckan och det känns riktigt kul och bra att kunna hjälpa till och vara produktiv. Just nu är det ett problem när alla våra filer vi har lagrade på vanliga servrar nu skall upp till sharepoint online. Synkning funkar inte som vi vill och det är segt, men utmaningar är till för att lösas. 

Tur med vädret förutom moln i kroppen

Underbart att komma iväg. Slappade igår och gick en vända på stan. Blev tvingade att byta kontakt och kabel till strömmen för husbilen. Det small säkringsr geld tiden. När jag kollar är kontakten full i vatten och konvertern till ingången i bilen är helt bränd och förstörd. Hade kunnat gå illa det där. Eva sa att det klickade i kabeln när hon testade. Jag tyckte till slut att det kluckade. (Skit kul ordvits...)

Vaknar till några gånger som vanligt men är lite seg så inga problem att somna om. Vid 0730 är jag så pigg att tror att jag ska gå upp men tänker bara sträcka ut mig ett par minuter. Resultat, vaknar 1030 igen men nu blir det uppgång. Pigg och stark är känslan så det blir full fart med alla maskiner och planen är att knata upp på stan. Ska gå och ta på mig kläder men det känns som ett mörkt moln som bubblar i kroppen och yrsel kommer rullande. Nästan illamående. 

Tvungen att slänga mig på sängen för det känns som om jag ska tippa omkull. Vilar ett tag och gör nytt försök men samma sak. Skumt kan inte påminna mig att jag har haft denna känsla förut. Får väl tillskriva detta som biverkningar efter onsdagens terapi. 

Vid 13-tiden kommer jag till slut upp och tar dubbel ranson näringsdrycker för att få lite mer energi och det känns ok så vi packar och börjar dra oss mot stan. Vädret är kanon så känslan att komma ut är skön. Dock orkar inte kroppen med alls. Vi hinner väl 300 meter innan jag känner att det funkar inte. Tre pauser på den lilla sträckan, så är det bara att vända. 

Blir så extremt less på att inte kunna fungera som en normal människa. I och för sig är ju status de senaste veckorna glädjande då orken varit helt ok. Bara bita ihop och hoppas att man kommee tillbaka så snabbt som möjligt. 

Blir att sitta ute och läsa på sin Kobo och njuta av värme, sol och nästan vindstilla. 

Trött efter terapi

Varit lite seg dag. Kan vara lite biverkningar efter terapin igår. Det onda ökat lite då tyvärr varit tvungen att öka upp till fyra omgångar smärtlindring idag. 

Skulle ta 30 minuter och vila idag på dagen. Det blev två timmar istället. Efter det så har det funkat bra ändå.  

Planerar att fara ut med husbilen i helgen. Troligtvis bara in till stan,Västra kajen, och bara slappa hela helgen. Får se om ork och allt kan öka så vi kan komma iväg en stund. 

Immunterapi 3

Dags för immunterapi nummer tre. Fick igår klart med fyran och femman av onkologen och röntgen som ska ske före femte terapin. 

Vi snackar med sköterskan, Lisa, om sköldkörteln och hon säger att det är inte på deras bord och jag nämner att jag i måndags frågade på 1177. Inget svar hade så kommit när vi kom hit till lasarettet men när jag kollar igen ser jag att dom, för tio minuter sedan lagt in att jag nu ska ha Thacapzol två hela tabletter två gånger om dagen. 

Var  lite bök att få fram picc-line för henne, plasten som skyddar hade kladdat ihop rejält så det tog lite extra tid att få till det. Sedan var det bara att hänga upp prylarna på "min vagn" som alltid är färdigdukad när man kommer på plats.

Funderingar till hemsjukvården och besked från plastikkirurgen och onkologens noterningar

Hjälpmedelscentralen ringer och kollar behovet av rollatorn och jag säger att den använder jag, så dom kommer att skicka en räkning på 300 för hyran av den. Jag fattade som det var en engångskostnad så det är ju billigt får man ju säga.

Drar iväg ett mail till hemsjukvården, palliativa teamet, för att få lite ordning på prylar och utstående frågor

Tjenare, nu kommer lite funderingar jag har
* Jag tog ut en rullstol i somras, jag använder inte den något eftersom jag fick låna en elrullstol av en släkting.
Fråga: Hur återställer jag den?
* Mortel
När Anna var hemma en gång så diskuterade vi mortel för att krossa tabletter. Var får jag tag på denna mortel, har letat men inte hittat någon som verkar bra. Länk till någon sida?
* Influensavaccin
Är det något jag kan ta? Jag pratade med onkologen igår och han surrade nåt om "levande virus" och jag var nog inte med på vad han menade...
* Sköldkörteln
I fredags tog jag prover och vad jag kan se så har värdet för "sköldkörteln" ökat igen jämfört med förra tagningen, då höjdes tabletterna med an halv, jag har skickat fråga till Specialistmottagningen Piteå sjukhus, Piteå på 1177 igår men har inte fått något svar. Kan ni kolla det och återkomma med hur det blir med ev ändring av medicineringen
* Flyg
Har jag restriktioner på att flyga med tanke på halsen och ev blödningar? Jag fick ju restriktioner i vintras och bara undrar om det vara i samband med operation, eller om det fortfarande kan finnas något av detta kvar som hindrar att tex ta mig ner till Sthlm eller längre söderut till värme

Svar från rådgivningsteamet

För att krossa mediciner kan du köpa en medicinkross på apoteket.
Angående influensavaccinet kan jag inte läsa i din journal vad läkaren sagt då ingen anteckning finns ännu från besöket. Antingen väntar du på anteckning i 1177 eller pratar med behandlingsenhetens sjuksköterskor när du ska dit nästa gång.
Proverna för sköldkörtel tas som rutin inför behandling enl ssk på behandlingsenheten och det var nog tänkt att de proverna skulle kollas först om 4-8 veckor med svar till läkare på specialistmott. Ssk på spec.mott har sett ditt meddelande och skulle kolla upp detta.
Angående flygrestriktioner har jag lämnat meddelande till vår läkare. Ser i din journal att det var läkare på ÖNH mott som gett dig rådet att inte flyga pga blödningsrisk och den risken föreligger ju fortfarande.
Botox
Plastkirurgen, Amar ringer en dryg timme innan vi hade planerat möte, men han är lite framåt och det har jag inte nåt emot, han säger att om han bokar tid så  är det bara en placeholder i princip och att han kan ringa före det om det passar sig för honom.
Pratar allmänt om vad som hänt och att jag känner att jag har blivit bättre av behandlingen så han bokar in en ny fyllning till början av November. 

Rullstolen återlämnas på Hjälpmedelsförrådet Piteå Sjukhus.

Noteringar från onkologen

Aktuellt

Patienten tycker att det går ganska bra. Smärtan gick tillbaka men sista dagarna fått tillbaka en skarp smärta bak i halsen som han inte riktigt känner igen. Har som tidigare jobbigt med slem, tycker att han inte får någon effekt av Acetylcystein. Smärtan bak i käken är mer som ett nålstick, hjälper med Morfin. Känner sig piggare än tidigare och har till och med varit tillbaka och jobbat lite grand. Vilar 1-2 timmar per dag.

Status

Allmäntillstånd

Klar och redig.

Funktionsstatus 

enligt ECOG/WHO/Zubrod

1 - Klarar inte fysiskt ansträngande arbete. Helt uppegående

Undersökningsresultat, tolkning

Labsvep väsentligen utan anmärkning. T4 27, TSH 0,01.

Bedömning

Man med recidiv av tungbascancer. Påbörjat behandling med pembrolizumab i monoterapi. God tolerans. Bra labvärden. Ordinerar pembrolizumabkur nummer 3. Får gå direkt till Piteå inför kur 4 och sedan radiologi och nytt digitalt vårdmöte inför kur 5.

Med avseende på fortsatt hypertyreos får detta skötas via hemort.

Intensiv sart på veckan

Upp i ottan för att få i sig medicin och en påse sondmat.  Sedan full fart upp till hälsocentralen för omläggning och kuffning. Nämner att jag har haft lite nålsticks-känningar i knappen men eftersom det vart bara några gånger så vill jag bara ha det nämnt. Säger även att jag tycker denna knapp är bättre än förra eftersom backventilen fungerar som den ska. På den gamla rann det alltid ut lite magsafter vid på och avtagning av mellanslangen. Har ju iofs flera gånger ned den gamla fastnat och slitit ut slangen så där kan det ju blivit nån skada. 

Videomöte med onkologen i Umeå. Allt flyter på bra och han ger ok för nästa terapi på onsdag. Han bokar in röntgen i Piteå om fem veckor och även terapi nästa gång. Vi diskuterade även vaccin och han sa att drg skulle vara ok men att man inte ska ta "levande vaccin". Vet inte vad det betyder egentligen men får väl ha det i åtanke. 

Skickar in fråga till Medicin ang värden efter senaste provet i fredags. 

Hur ser det ut med de prover tog i fredags?

Jag har för mig att det är t4-fritt som har med sköldkörteln att göra. För tre v var det 20.x nånting och 27.x i fredags 

Är det bra att värdet ökar?

Om inte ska medicinering förändras? Sist ökade vi ju från en tablett x 2 till 1.5 x 2

Ett år sedan 2024-09-20

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde sista strålningen nere i Uppsala. Tiden går fort. Lite kuriosa så hämtade Frida mig och Eva på Kramer hotell. Idag hämtar vi Frida på Kallax då hon kommer upp för få lite frisk Norrlandsluft. 

Svider lite mer i halsen vissa tider och det känns skarpare. Får ta ett snack med onkologläkaren på måndag då det är dags för videomöte inför immunterapin på onsdag

Onda är lite förändrat även om jag minskat smärtlindringen

Veckan har varit kul. Jobb och ett stort problem som måste lösas för att man har beslutat att helt plötsligt skall alla filer flyttas från vår normala server till Sharepoint online. Säkert bra i slutändan, men när man kommer och säger att nu har ni två veckor på er för att flytta era filer för sedan blir allt endast "read only". För gemene man är det säkert enkelt att flytta x antal filer och jobba vidare, men jag har programmerat vårt arbetsflöde i Excel. Det kräver en hel del omprogrammeringar. Utmaningar för hjärnan är härliga!

Det onda har fått någon ny utveckling då det numer känns som om det är ett svidande i halsen. Som halsfluss som vrider och sliter i halsen. Dock har jag ändå kunnat minska ner smärtlindringen från 4-5 gånger per dag x 10 ml, ner till endast tre gånger om dagen. All minskning är ju till det bättre så från den sidan är det framsteg. 

Det har blivit jobbigt på ett annat sätt, det känns nästan som om jag har så torr och ändå har saliv i munnen, så är det som om jag inte kan svälja alls utan det är som om jag tappar andan och inte kan andas i samma veva. Svårt att beskriva men det är liten skrämmande känsla ibland.

Var uppe och skulle ta prover inför läkarmötet på måndag. Tretton rör var ursprungsmålet men dom tog fram två rör till. Började med att jag kom till en undersköterska som skulle sticka i armen. Jag påtalade då att jag hade ju fått klart att dessa prover skall tas via min picc-line eftersom dom sista gångerna dom försökt sticka har det inte fungerat så där lättvindigt och att ha henne grävande, skruvande, dragande nålen ut, in, sidledes osv var inte nåt jag var upplagd att pröva på denna gången.

Som tur var fanns sköterskan Sara ledig så vi gick in till mitt vanliga rum på hälsocentralen där vi gör omläggningar. Det var Sara och den ursprungliga som hjälptes åt att tömma mig på ett antal rör.

Svar från dietisten och jobb

Får svar från Sofie, dietisten om frågorna jag hade om stopp mm

Jag har nu även samrått med en kollega, och ingen av oss har erfarenhet av att Resource 2.0+ fibre täpper igen slangarna på det sättet du beskriver. Jag har också tittat på näringsinnehållet, men kan inte se vad som ska kunna orsaka detta. Jag tycker inte att det är normalt/förväntat att pumpen larmar och strula sådär, men det känns ju som att det kanske hör ihop med problemen du beskriver med Resource-näringsdrycken. 

Då Cappuccino-näringsdrycken fungerar bättre, tycker jag att du ska fortsätta med den. Då kan du utvärdera och se hur pumpen beter sig, förhoppningsvis rättar det till sig.

Har testat idag och har inte haft något problem med vare sig maskin eller när jag tar dryckerna, allt funkat som det skall. Så det bör väl ha med den att göra. Får väl skicka dom dryckerna nånstans, finns kanske nån rackare i Skelleftehamn som skulle behöva lite extra tillförsel, den är jättegod, som Cappucino faktiskt.

Supertrist väder som slog till när jag låg inne på hälsocentralen för att lägga om picc-line, började blåsa nåt fruktansvärt och vräkte ner regn. Tur man inte gick upp dit idag. Skitväder fortsatt hela dagen så det har att stanna inne.

Körde ett pass tillsammans kollegorna på jobbet idag. Kul att värma upp lite. Dock är det ju en stor händelse med filhanteringssystemet som måste fixas och givetvis när det är något så kommer det som en smäll och man har några veckor på sig. Blir att programmera om en del av våra verktyg vi använder, men kul med lite mental utmaning när man bara gått som en zombie på sista tiden.

Blev en timmas vila efter jobbet, skönt i alla fall, blir nog jobb imorgon också, är vädret som det är så blir det nog inte någon resa med husbilen då i alla fall utan vi får skjuta på det.

Stopp i infarten

Haft ett par kvällar där det blir i princip tvärstopp i slangen in i knappen. Måste använda mycket kraft för att få in näringsdryck och att skölja efter med vatten går lika segt och trögt. 

Ringde jourhavande distriktssköterska igår och kom överens om att om det inte gick att få in kvällens sondmat skulle jag höra av mig. Några timmar senare gick det att få ner maten så jag hörde inte av mig mer. 

I morse, söndag, var det strul med sondmaskinen som stannar av och säger att det är stopp. Får igång den efter en massa omstarter, skakande sondmatsflaskan och lägger om slangen i maskinen. Ringer igen till sköterskan som beslutar komma hit och kolla. 

Efter koll så ser vi inte något direkt mer än att knappen jag nu har här lite större (längre) än den jag hade från början och tycker jag skall ta upp det med Hortlax imorgon när jag ska upp för måndagsbytet. Hon lärde mig även en mycket smart grej med sondmatningsmaskinen. På avdelning 52 eller 51 som jag fick den först så skulle man trycka en knapp för att notera mängden vätska som skall in under ett pass. Så man sitter och trycker 15 sekunder för att få den att gå från 0 till 500, 500 till 1000 och för kvällsmaten från 1000 till 1500. Hon visade och sa att du kan sätta den på "konstant" så slipper jag använda siffrorna, för den skall ändå ta slut hela påsen. Kanon lärdom som spar massa dumtid med hanteringen av maten. Lärde henne att man kan backa mängden per minut genom att trycka minusknappen. Hon har alltid tryckt på plusknappen tills mätaren kommit upp till 500, genom att trycka minus så går den direkt till 600 och räknar ner. Vinst på 400 enheter som bara står och tuggar tid, samtidigt som man måste pressa knappen inåt.

Provar en till näringsdryck under dagen och samma händelse, det blir i princip tvärstopp i röret efter att flaskan är inne i magen. Lyckas efter att öppna upp knappen och låta lite rinna ut bakvägen så släpper det en hel del och efter nån timme är det som normalt igen. Får ta med mig fråga till dietisten om det är så att vissa näringsdrycker helt kan bulka igen magen och ingången till knappen. Den som strulat är Resource 2.0+ fibre kaffesmak.

Nästa gång det var dags för dryck så byter jag till en annan sort och med den så ser allt normalt ut

Har under helgen testat att spruta in Latitude för att se om det kan göra mig piggare. Inte mycket, ca halva burken på en dag. Under dessa dagar har "den dåliga magen" tittat fram igen. Jag missade ju även ta cortison någon dag som jag startat om med samtidigt. Så jag vet inte nu om det är Latitude eller cortison som ställer till det i magen. Avbryter Latitude så får vi se om det blir bättre. 

Trötthetsmotverkare och provtagningar som känns felaktigt datuum på

Fick även utskrivet Betapred, cortison, för att motverka trötthet, tog den första dosen igår, men missade givetvis i morse, så det blir att ha tankarna på rätt ställe i morgon istället. Kände inte av något igår, men det kanske blir bättre över tid. 

Fick även tips om Corsodyl för att gurgla munnen för att lindra ev dålig lukt och lindra slemuppbyggnaden. Det är ju värsta hembrända, starkt som tusan, brinner i munnen, känns som om det vore 90% stänkare. Kanske funkar med Fanta Citron eller nåt... Bara att gurgla och spotta ut som det står på flaskan och följa reglerna.

Får ett mail om ett nytt videomöte med Martin, onkologen i Umeå. Det ska ske 22/9. Samma dag som jag skall ta prover inför immunterapin på onsdagen 24/9. Lite rörigt, så jag skickar iväg ett mail för att kolla hur dom har det med tankarna där nere. 

Jag vet inte om datum mm blivit förskjutna hos er men...
Jag fick nyss meddelande om videomöte med Martin Hellström
Detta är planerat till 22/9 och någon provtagning den 19/9
Nu är det ju så här att jag var tredje vecka tar immunterapi, nästa är 24/9 och provtagning sker måndagen 22/9
För mig känns det lite mycket provtagningar och i närtid 

Förslag :  

Jag tar prover 22/9 som planerat inför immunterapi nr 3. Videomöte efter immunterapi 24/9 som jag tar 13:00 efter 15:00 då jag bör vara hemma igen-
Eller är det nytt krav att prover måste tas fredag 19/9? Kan i så fall provtagning 22/9 avbokas? Jag byter ju picc-line varje måndag och om det är immunterapi samma vecka även då provtagning.
Kan ni återkoppla snarast så jag får klart vad som gäller för nu blev det lite stökigt i min kalender med vad som jag trodde redan var klart. 

Grannen, Sture, var över och testkörde motorsågen på häcken på baksidan. Nu är den kapad ner till anklarna. Följde med till tippen för att hjälpa till att tömma släpet, men det är för eländigt, krafterna häll kanske att dra av tio grenar, sedan tog orken slut och det var bara att sätta sig i bilen. Väl hemkommen igen blev det ett par timmar i sängen för att få ny kraft.

Dietisten ringer och vi diskuterar lite om mathållningen mm och hon säger att jag kanske skall ta fyra sondpåsar och ingen näringsdryck, men jag känner att mest tid på dygnets vakna timmar är jag ju fastsatt i sondmaskinen så mitt förslag med tre sondpåsar och två näringsdrycker framöver, så får vi se om viktminskningen avtar. Den har ju varit svagt nedåtgående trend sedan allt detta startade för över ett år sedan. Infriade ju iofs "Beach 2025" så nåt mål har ju uppfyllts under resans gång.

Blev en liten promenad upp till apoteket för påfyllning av vätskeersättning och sedan gick vi runt kyrkan och hem. Blir en del pauser under promenaden i parken i Hortlax och vid kyrkan på bänkarna. Efter promenaden blir det dagens andra näringsdryck och nu blir det slappa känns det som är en bra avslutning på dagen.

Knappbyte

Så var första knappbytet gjort. Fick lite bedövningssalva som kletade på rätt bra, mest för att få glideffekt. Svider på rätt rejält ändå när hon rycker ut knappen men hon är snabb så jag vet inte om det onda blir när den gamla åker ut eller den nya åker in. 

Det är inte korrekt utbytesknapp jag har haft så Jenny beställer ny som jag ska ha. Under tiden får jag ha den gamla som reserv. Nya tider bokade två veckor framåt på måndagar och hon återkommer gör dag när vi ska byta knappen nästa gång om ca åtta veckor. 

Trött och vilar lite över lunchen. Vaknar vid 13 och är seg. Orkar fixa tid för service för husbilen och tid för synundersökning. Ringer försäkringsbolag ang torktumlaren som varit trasig i snart ett halvår som jag bara inte orkat felanmäla. Resultatet blir att jag är ett par månader försen så den gäller inte längre. 

Har samtal med Freja och vi diskuterar en del. Ev cortison mot trötthet. Vikt sjunkit lite till så jag tar kontakt med dietisten. Ang kontaktvägar så säger hon att jag tar den väg jag litar mest på och där jag får snabbast svar. 

Tar lite lunchmat och hoppar i sängen igen. Vaknar 2130. På tal om att vara seg och trött. 

Fixar medicin och tar sen middag. Får efter sonden magknip och diarré är tillbaks 

Svag, svagare...

De senaste dagarna är det som om svagheten kommit att bli starkare och tar nästan över dagen. Känns som om det enda jag vill se och känna är kudden just nu. När man är så svag att jag inte ens orkar åka till Luleå och Skellefteå när Frölunda kommer och spelar, då är det frågan om man är riktigt nere.

Fatigue som dom kallar det är nog det som slagit ner i skallen. Det som varit jobbigt de sista två dagarna är att det är som det snurrar runt i skallen när jag reser mig och skall gå en bit. Lite som om blodtrycket tvärt rasar och känns som om man skall ramla omkull.  Tankarna far till kudden och kroppen vill bara lägga sig vågrätt.

Har sovit lite bättre de sista nätterna, känns som om jag  skippat en eller ett par uppgångar för att gå på toa. Dock är det lite svårt att ibland bara skita i det och vända sig om, men man får ta i för att klara av den biten att inte gå på toan. Kan jag minska antalet kan jag ju också minska störmomenten för sömnen.

Elavbrott i hela Piteå nästan, skall käka sista påsen med sondmaten och det går bra ett tag tills apparaten börjar skrika om att strömmen håller på att ta slut. Som tur är klarar sig apparaten skicka i de sista dropparna innan den ger upp. Tur man har sin Echoflow som reservbatteri så kan jag ladda den till imorgon i alla fall, men strömmen kommer förhoppningsvis tillbaks snart så allt funkar som det skall. Får hålla koll på https://www.piteenergi.se/driftinformation/ för att se om det blir bättre, men som det ser ut nu så har det bara utökats med områden som slagits ut av blixten.

I morgon skall det bli vanlig omläggning av picc-line men även byte av knappen i magen, första bytet sedan ett halvt år sedan jag fick den insatt.  Jag har en reservknapp liggande i hemmet som jag skall ha med mig på resande fot ifall något går snett om vi är iväg, detta för att om något händer i en stad som saknar just den knapp jag har så skall jag ha den i reserv. Så den som varit reserv åker in i hålet i magen och jag får en ny backupknapp för nästa halvår. Kan ju säga att jag gärna hellre kommer i form så jag kan äta och dricka istället.

Selfies mot taskig mage?

Har varit en hel del senaste veckan. Vi tog husbilen upp till Boden och stod där tre nätter och hade det rätt bra, förutom att min dåliga mage fortsatt varit ruskigt dålig, har gått tre veckor nu med kraftiga diareer så det är inte så roligt kan jag säga.

Ringer hemtjänsten som säger att dom skall återkoppla på måndagen när dom pratat med läkare på hälsocentralen.

På måndag morgon sitter och käkar frukost och väntar på att gå till HC för att lägga om picc-line så ringer jag till Nina och tar upp eländet med magen. Det är Ingela som svarar och hon säger att hon skall kolla med läkare. Tar bara en timma lite drygt så får jag ett sms med texten att jag måste ta en faecesodling. Jag drar iväg tre selfies, vänster och höger sida samt framifrån. Tänker dock hur skall mitt nylle göra "pruppen" bättre, men inser väl till slut att jag missuppfattat lite. Eva far upp till HC och hämtar lite provrör för ändamålet avsedd materiel.

Börjar ta tre Loperamid åt gången för att försöka tvinga magen att bli bättre och vet inte om det hjälper men helt plötsligt verkar det som om magen helt dör från tisdagen. Skönt skall jag säga, men vet ju att andra vägen att vara totalt förstoppade är inte bättre det heller men just nu känns det som en gåva från ovan.

Går till logopeden på tisdagen och får lite övningar för att kunna tala bättre. Vi samtalar lite och diskuterar även botox som alla säger verkar vara den som gör mest för mitt tal och även för att hålla smärtan borta. Fler som säger att "nu hör man ju vad du säger". Det är muskler som är skadade och annat i halsen som gör att det inte sluter tätt när det skall, vilket gör att ljudet går bakvägen upp i näsan. Skall även koncentrera mig på att tala kortare meningar och jag skall trycka ljudet från magen.

Onsdagen så är det dags för immunterapi nummer två. Emeli är med denna gång. Det är rätt enkelt, men kommer dit, får sitt rum, sedan kör dom lite NaCl i picc-line och sedan öppnar dom specialpåsen som innehåller min dos. Tydligen så är den specialdesignad för mig, något som Eva snappat upp som helt gått förbi mig. Får kolla lite mer om det och hur dom i så fall brygger till min laddning.

Min laddning tar ca 30 minuter att ta in och sedan skall det köras rent med en laddning NACl till så total tid på avdelningen är en timma. 

Senaste dagarna denna veckan har det varit riktigt segt i kroppen och det har blivit fler timmar i sängen än normalt. Tidigare så har det varit skönt för det har gått nästan hela dagar utan att behöva ta power naps. I onsdags så sov jag 12 timmar, vaknar upp vid 11 och käkar. Känner tröttheten bara välla över mig, så det blir sängen igen vid 12 och sover till 17 ungefär. Mer sondmat och tänker att vid 20 så borde vi se ett avsnitt men det bara snurrar så det blir sängen och ytterligare 14 timmar i sängen.

Under tiden jag ligger och sover på onsdagen ringer Viktor, läkare på medicin till Eva och informerar om att jag kan börja  ta Selen och att öka dosen Thacapzol till 1.5 tabletter x 2. Labkontroll om 4-8 veckor.

Idag fredag kändes det rätt bra så jag tänkte försöka köra lite med trimmern på häcken på framsidan. Det funkade i kanske tre minuter innan det börjar snurra i skallen och kändes som blodtrycket låg på 30/15 eller nåt åt det hållet. Så det blev ner i sängen och ta en dryg timmas vilande. Efter det så låg jag och slappade ett tag till och snackade med kollegan som gav mig info om var jag skall gå för att beställa nya terminalglasögon här i stan. Efter det funkade det att köra 10 minuter till med häcken så den hann bli klar med klippningen i alla fall.

Får svar av Nina att faecesprover är negativt, dvs. ej påvisad Clostridie difficile.  Så inget allvarligt fanns som tur var. Freja säger att hon vill ha samtal med mig nästa vecka så jag påminner Nina om att meddela henne att samtal före 10:00 är inte något som passerar växeln i det här huset. Får man hoppas att det passar bra i hennes schema.

Det har börjat klia lite mer denna veckan också på kroppen, mest på ryggen där man inte kommer åt med egna armar såklart. Smörjer in med Dermovat och andra salvor som står närmst för tillfället. Det är ju en känd biverkning men håller man den i schack med salva så är det inte så farligt ändå. Dock på nätterna blir det lite jobbigare, men som tur så hittade jag en gammal ryggkliare i sängbordets låda. Den var grymt uppskattad vid 04:50 härom morgonen.

Stor sorg är det ändå när jag känner att jag inte orkar åka upp till Luleå för att se SDHL och damerna när Frölunda kommer upp till norr. Blir att kolla matchen på youtube istället.

Ikapp med allt som skett sedan i våras!

Äntligen är jag ikapp med allt som skett hitintills. Känns oerhört skönt då jag nu återigen kan köra enkla inlägg när det händer något, så blir det lättare för mig att hålla allt uppdaterat. 

Jobbat lite i veckan, känns skönt att börja kunna vara produktiv och hjälpa kollegorna!

Belöningen för att man nu är ikapp blir att vi sticker iväg några dagar upp till Boden och ställer oss på campingen med husbilen. Bara härligt att komma iväg från den "sjukstuga" man har i hemmet. 

Har surrat med HR idag och dom tar upp semesterdagarna jag har och upplyser att man kan ha semester fast man är sjukskriven. Om jag inte tar ut semestern i år, betalas en klumpsumma ut nästa år och skattetrycket på den är ju så hög att frågan är om det blir nåt kvar. Tar man ut semester blir det som en vanlig semesterlön, dock måste ju Försäkringskassan vara medveten om detta så att det inte blir dubbla utbetalningar. Tar ett snack med FK imorgon och ser hur vi läser detta på bästa sätt.

Tagit upp det med kollegan Anders för att se hur mina uttag kan bli på bästa sätt. Han säger som vanligt att jag bestämmer men vill ju ha samtycke och om vi kan komma till nåt bra sätt som gör att jag även kan jobba lite vore lösningen. Så kanske att jobba ett par timmar måndag och tisdag och sedan ta ut semesterdagar på onsdag till fredag. Ett embryo till plan finns i alla fall och det känns bra. 

Är fortfarande jobbigt att inte orka att bidra fullt ut, men det hoppas jag vänder snart. Lite mer immunterapi kanske får fart på gammelkroppen. Kanske finns några rajtantajtan-mediciner man kan ta för att komma igång ordentligt? Skämt åsido men en förbättring vore verkligen skönt, att känna några framsteg och inte bara samma hela tiden utan ändringar vare sig till det bättre eller sämre.

När vi kom fram till Boden så upptäcker jag att sondmatningsmaskinen är kvar hemma. Så det blir att ta sprutan och köra in sondmaten för hand. Amanda pluggar ju i Luleå och vi skall möta henne där nere imorgon så tar hon med sig maskinen.

Nästa vecka blir det provtagningar tillsammans med omläggning av picc-line på måndagen och sedan en ny dos på onsdag.

Logopeden

Detta möte blev nog inte som det vara tänkt. David och Carina hade förberett för att jag skulle köra sväljövningar samtidigt som dom filmar halsen. Tre muggar med någon grön vätska stod på en bricka. Eftersom jag inte sväljer alls medvetet förutom lite saliv så fick vi lägga ner dagens övning.

Vi diskuterade mer om att jag har svårt med att prata. Det jag säger upplevs som svårt att förstå och det svider och gör ont efter ett tag man pratat lite. Vi bokar ett nytt möte där vi skall diskutera och få mer info om andningstekniker och hur jag skall bete mig när jag pratar.

Bara skrattar när jag ser hennes kommentar nedan under Läppmotorik

Ser att det blir lite lättare att när jag inte klistrar in text från 1177 som ren text utan tar med mig formateringen från 1177. Kör så framöver så blir det lite lättare att läsa.

Noteringar 1177

Aktuellt

Pat med orofarynxcanser. Ansluten till PRT. Behandling med immunterapi pågående. Fått botox och efter denna något ökad gapöppning samt kan föra käkarna i sidled. Går ändå bra att borsta tänderna med liten tandborste. Även minskade smärtor sedan Botox och har kunnat minska ned på smärtstillande. En ytterligare effekt är ökad taltydlighet. Eventuellt kommer pat få fler botoxinjektionerframöver efter utvärdering.
Slem i halsen. Är gulaktigt och kan också vara brunt. Brukar gurgla med bubbelvatten. Har NaCl inhallation. Sväljer sin saliv men spottar också ofta ut istället för att svälja. Intar inget per os, inte ens vatten. Tidigare när pat provat med vatten så retar det direkt och han får harkla/spotta ut slem, också kommit upp vatten mot näsan. Har varit olika bud från läkare kring intag av vatten då man inte vill riskera att blödning uppkommer vid tungbasen åter.
Har börjat medicinera med sköldkörtelmedicinering denna sommar.
Lukt från tumörområdet och fick PC-behandling, av det fått besvär med magen, magen inte bra ännu men lukten från munnen försvann.
Folk har ibland svårt att höra det han säger vilket är tråkigt. Svag röst, får inte till kraften från andnignen och läckage av luft ut via näsan.
Idag inte följt upp om pat utför egenmassage i ansiktet.

Status

Ger god kontakt. Berättar och frun fyller på med information.

Allmäntillstånd

Går för egen maskin, använder rollator som stöd. Förefaller trött, gäspar några gånger vid besöket.

Röstfunktion...

...

Röstkvalitet

Tydlig hypernasalitet. Klangen dov pga detta. Pat kan när han efter besöket pratar i mobilen ta i med mer röststyrka.

Röstintensitet

Svag

Pat kan när han efter besöket pratar i mobilen ta i med mer röststyrka.

Oral funktion...

...

Oral inspektion

Kan öppna munnen endast lite (några mm) men större öppning sedan efter Botoxinjektion. Kan också sidoförflytta käken.

Oralmotorik

Läppmotorik

Liksidiga rörelser. Vid leende (när pat talar om sitt hockeylag) så ses överkäkens tänder.
Kan hålla läpparna slutna. Inget salivläckage.

Tungmotorik

Säger att tungan kan sidoförflyttas men utför inget idag.

Ät- och sväljfunktion...

...

Sväljfunktion

Begränsad

Testade konsistenser

Tunnflytande, IDDSI 0

Intar en liten kluk från mugg.

Oral fas

Kan hålla vätska i munnen.

Faryngeal fas

Vid torrsväljning av saliv ses rörelse utanpå halsen som vid larynxhöjning.
Vattnet retar direkt pat svalt och har hostar lätt, går fram till handfatet och spottar ut vattnet samt slem som kommer upp.

Fiberendoskopisk Undersökning av Sväljning (FUS)

Ingen FUS genomförs eftersom pat inte brukar svälja något alls förutom saliv.

Bedömning

Ingen FUS genomförs eftersom pat tydligt känner att det irriterar/ge hosta om han skulle ta lite vatten. Således ingen anledning gå vidare med FUS. Pat har under våren haft en ordentlig blödnig vid tungbasen. Senast inspekterad med endoskop på ÖNH augusti???

Åtgärder

Samtal kring vikten av att fukta slemhinnorna i halsen får att kunna mobilisera slem. Pat har NaCl inhallationer. När pat tar liten klunk vatten idag retar det och medför hosta. Om hostan blir våldsam kan den möjligen riskera orsaka reblödning. Pat får vara försiktig och ta små smuttar av vatten om han vill inta vatten.
Översiktlig genomgång av bukandnignsteknik. Råder ta nytt andetag ofta så han har luft att tala på. Råder lägga klangen framåt bakom tänderna.

Planering

Ringa pat senare i veckan för inbokning av tid för tal/rösteknik.

VIdeomöte med läkare onkologen

Videomötet med Martin gick bra, dock var han försenad ordentligt och det var på gnällen att jag hade lagt på, en kvart försenad var han, men den som väntar han väntar som dom säger.

Vi diskuterar ev biverkningar som jag inte känner att jag har efter första insatsen av Pembro, immunterapin. Han säger att det kan bli fyra, fem till doser innan vi skall köra en vända via röntgen och kontrollera utfallet av åtgärden. Är det ok planerar dom att få terapin var sjätte vecka, fram tills dess är det var tredje vecka som gäller.

Oavsett hur jag känner mig skall jag rapportera in det. Så att någon avvikelse av det normala skall dom ha till sig.

Info från NUS och Freja i Sunderbyn, risk för blowout blödning som inte går att åtgärda.

Linda från onkologen i Umeå ringer och meddelar att sista provet som togs inte visar på några stora avvikelser som man behöver oroa sig för. Nåt värde för hjärtklappning var lite ökat men jag sa att det är nog bara för att det är nära till hockeyn startar om och det höll hon med om. 

Aktuellt

Pat erhöll 1:a Pembrolizumab via hemort Onsd 13/8. Pat nekar biv av beh.

Har en tyrtoxikos, erh beh med Thacapzol, se ant CTH Aug.

Magen har varit lös sedan AB sattes in, men sista dagarna har magen varit mindre lös. 1-2 avf/dag. Nekar smärta, blod eller slem i avf.

Inga hudutslag men har lite klåda i huden sedan tidigare, inget som påverkar nämnvärk och har ej förvärrats sedan beh Pembrolizumab. Torr i huden, säger att han smörjer med mjukgörande.

Tycker att smärtan i käken minskat något.

Nekar symtom på hosta/andfåddhet.

Inga andra nytilkomna symtom efter given beh.

God tolerans efter 1:a Pembrolizumab given via hemort 13/8.

Lab: Hb 106. proBNP 300 (inget värde att jmf med före beh start). TSH <0,01. Alb 31. Crp 12. glc 7,3. Krea 53. Övriga lab ua.

Vikt 66,9 kg.

Labsvar kräver ingen åtgärd, detta i samråd med urokonsult Dr Sara J. Pat behöver ej lämna nya prover inför DVM Dr MHE 25/8

Fick vänta en del i Sunderbyn men kom in till Freja till slut. Hon ville ha mötet för sista mötet med Susanna had många bollar i luften och hon ville resa ut allt som fladdrar. 

Behöver inte köra ner slangen i halsen idag vilket jag är tacksam för. Nämner för henne att om vi i framtiden ska ha slang i halsen så vill jag att Freja gör det. Förra gången var lite dramatiskt och vill inte ha den känslan igen. 

Freja nämner om blödningsrisken i halsen och säger att sker det igen så är det pronto in till Sunderbyn för vidare transport till Umeå. 

Hon säger även att jag har förhöjd risk för att en blödning kan bli i en artär och då är händelseförloppet snabbt. Då finns inte något att göra. Det är färdigt inom ett par minuter. Vare sig medicin eller ingrepp har möjlighet att stoppa det skeendet. Så det tillståndet ska vi undvika. 

Käkar ju blodstillande medicin så man får hålla tummarna att inget rackel med artärerna sker. 

Aktuellt

Inkommer för nytt besök, då patienten var mycket trött och inte riktigt orkade gå igenom alla tänkta punkter vid förra besöket. Nytt sedan sist är att han nu är kopplad till PRT och att de redan har börjat förändra smärtmedicineringen. Han har provat Metadon, vilket han i och för sig inte tyckte längre behövs, då han har mindre ont. Provade någon enstaka tablett som han blev ganska yr av. Har behövt använda betydligt mer Oxynorm på senaste tiden.

Står på Thacapzol och Piteå Endokrin följer honom.

Har fått första dosen Pembrolizumab den 13 augusti. Kommer nu att få var tredje vecka i befintlig PICC-line. Omläggning PICC-line fungerar väl. Provtagning inför immunterapi fungerar väl. Uppöljning NUS, Onkologen, med digitalt vårdmöte nästa vecka. Inte för mig klart när patienten ska göra radiologisk värdering, men lär väl få besked om det vid digitalt vårdmöte. Har också en plan för uppföljning av Botox från Plastikkirurgen, NUS, vilket han tycker har haft god effekt på smärta och stelhet i käkled.

Inte blött någonting. Inte heller några småblödningar. Har avslutat Dalacin. Står på Cyklokapron kontinuerligt. Tar ingenting per os, precis som tidigare. Har så klart mycket besvär av muntorrhet. Har fortsatt Kajos 20 ml x 3.

Status

Allmäntillstånd

Betydligt piggare än vid förra besöket. Patienten är alert och ganska glad. Inget ytterligare undersökt i dag.

Bedömning

Betydligt mer välmående än vid förra besöket. Kanske har det att göra med smärtlindrande effekt av Botox alternativt effekt av Thacapzol. Knappast ännu en vecka efter första dos immunterapi effekt av denna. Har nu en bra planering och jag upplever inte att han behöver hjälp med någonting i nuläget. Vi planerar inte in något återbesök i detta läge, men han har ju tät kontakt med kontaktsjuksköterska och kan bokas in på besök vid behov.

Åtgärder

Samtal vid allvarlig sjukdom

Pratar en del i dag om risken för blowout-blödning tillsammans med Ulf och hans fru. I nuläget tycker vi alla tre att fulla insatser vid blödning eller svår infektion eller annat akut insjuknande är lämpligt. Däremot finns det risk för blowout-blödning som inte går att åtgärda i tid, och informeras om detta.

Provar nya mediciner

Hade ont och tänkte prova metadonet. Efter jag tog en tablett kände jag att det verkligen snurrade i skallen, en inte allt för skön upplevelse, så jag beslutar att om jag har ordentligt ont kanske jag tar detta i övervägande,  men inte om jag ska bli alldeles virrig i skallen.

Har provat hel Propavan, halv men sömnen blir inte mycket bättre, är uppe varannan timma på toaletten och slemtömning. Biverkningen är ju att dagen efter är ju hela kroppen i sleep mood och man är seg, trött och hängig. Blir nog inte några mer av dom heller på ett tag, beroende på hur det går på nätterna.

Hembesök av Palliativa teamet.

Fyra personer från PRT, Palliativa Rådgivnings Teamet, kommer hem. Vi sitter och snackar bra länge och dom förklarar att dom alltid är på plats och kan nås på telefon. Dom berättar lite mer allmänt och ger en pärm med information och telenummer.  För utskrivet Metadon för smärtan och Propavan mot sömnen för att jag skall kunna sova bättre.

Får info om närståendepenning där närstående kan få ta ut och få ersättning för tex förlorad arbetrsinkomst. Vad jag fattade så var det bara att söka och jag tror det fanns hundra dagar allokerade för detta.

Visar sig även att Lisa är läkare på detta teamet. Lisa var min favoritläkare som jobbade i Hortlax, men sedan bytte jobb. Det var hon som vid första cancern verkligen stog upp mot huvudläkaren och krävde att jag skulle skickas till Umeå för provtagningar medan han ansåg att jag bara hade nån "chokladcysta". Hade inte hon varit påstridig hade man kanske inte skrivit dessa rader idag.

Det är mycket info så vi får väl smälta den allt eftersom. En utförligare beskrivning av dagen, nederst i detta inlägg.

Noteringar:

Närvarande

Patienten, fru Eva Marie, PRT-läkare Ann , PRT-sjuksköterskor

Karolina och Anna samt HSV dsk Anna.

ANAMNES

Aktuellt

62-årig man med tungbascancer vä sida. Se vidare ant peannnor.

Besväras av smärta med ömhet på huvudet samt smärta hals, öra på vänster

sida. Har Fentanylplåster samt oral Oxynorm v.b. Har mycket segt slem och

har svårt att prata och att öppna munnen. Har fått Botoxinj mot trismus via

plastikkirurgen NUS vid två tillfällen.

Vaknar varannan timme på natten för att gå på toaletten samt pga smärtaoch besvär med slem.

Har PEG-sond och han sondar mat x 3 per dag, sköter detta själv. Tar även 1st näringsdryck per dag. Kuff ar om den 1 gång per vecka via sin hälsocentral isamband med omläggning av PICC-line. Väger idag 66,9 kg.

Magen är igång. Har besvärats av diarré i samband med Dalacinbehandlingoch har avslutat den i förtid.

Har en rollator samt rullstol. Inga andra hjälpmedelsbehov i nuläget.

Börjat med immunterapi idag via behandlingsenheten i Piteå. Ska ha behandling var 3:e vecka. Patienten vet inte hur många gånger eller hur länge behandlingen ska pågå.

Bor i villa med frun. Har fem barn, 2 st bor i närheten och de tre andra bor i Luleå, Umeå och Stockholm.

Sköter medicinen själv.

BEDÖMNING

Mot smärtan ordineras T.Metadon, 2,5 mg morgon och kväll.

ÅTGÄRDER

Lämnar en trygghetspärm med information och kontaktuppgifter till PRT/HSV. Informerar muntligt om PRT/PAVA och teamet. Dsk Anna informerar om hemsjukvården.

Läkare intyg för närståendepenning skrivs och skickas digitalt.

Planerad provtagning 18/8 via HC, UT lägger upp remiss i Cosmic med ordinerade prover. Provsvar faxas till Onkologen NUS.

Skriver ut en uppdaterad läkemedelslista och postar den till patienten.

PLANERING

Uppföljning anslutning om 1-2 veckor.

Kompletterande noteringar av Ann

Närvarande

Patienten, hustrun, distriktssköterska från hemsjukvården Anna ,PRT-sköterska Karolina , Anna Wallon samt undertecknad läkare Ann.

ANAMNES

Aktuellt

Patienten besväras av trötthet samt smärtor som sitter på vänster sida om halsen, kring örat, upp över huvudet. Beskriver att han har smärta motsvarande ungefär VAS 6 som mest och som bäst får han ner det till ungefär 3. Konstanta besvär som aldrig helt försvinner. Ibland stör smärtan nattetid och därav sömnen. Besväras av segt slem, måste hosta och harklaupp detta för att bli av med det. Kan inte sväjla ner. Inhalerar NatriumClorid med viss eff ekt. Inga större problem med ökad salivation. Kan öppna munnen ungefär 10 mm. Försvårar talet, möjlighet att rengöra tänderna. Har nu fått Botox för andra gången i Umeå och upplever detta som positivt. Ska följas upp om ungefär en månad.

Har idag påbörjat immunoterapi och tanken är att få behandling var tredje vecka. Prover ska tas inför varje behandling. Prover ska nu följas regelbundet avseende tyreotoxikosen och provsvaren ska gå till Umeå.

Förnekar problem med tunga tankar och oro. Bejakar dock att det naturligtvis kommer jobbigare stunder ibland. Svårighet att inte kunnat leva såsom han vill, att inte kunna jobba och inte umgås med sina nära och kära på samma sätt som tidigare. Har i hemmet rollator och rullstol. Allt han behöver finns på bottenvåningen. Inget trygghetslarm, ingen hemtjänsthjälp. Sjukskriven till och med oktober. Arbetar annars i databranschen.

I inkommande remiss framkommer ökad risk för kraftig blödning. På direktfråga till patienten uppger han att man pratat om detta från öron-, näsa-halskliniken och det man sagt är att skulle det bli en blödning åker han in akut med ambulans för bedömning på öron-, näsa- halskliniken i Sunderbyn och ställningstagande till eventuell åtgärd där eller vidare transport för förnyad åtgärd i Umeå.

Patienten och hustrun är helt inställda på att söka akut, tillkalla ambulans, fö rbedömning och vidare ställningstagande till åtgärd enligt tidigare vid en eventuell förnyad blödning. Önskar få fortsätta med Propavan till natten, någon ska ha sagt att han inte kan ta detta då det interragerar men oklart med vad och på vilka grunder. Patienten behöver Propavan för att kunna sova hela natten, med Zolpiden sover han bara en kortare stund och vaknar.

Specifik hälso- och sjukdomsanamnes

Var god se uppdaterad basdata.

Strålbehandlad vänstersidig tonsillcancer med strålslut maj 2011. Kontrolleravslutade 2016.

I början av maj 2024 börjat få ont till vänster i halsen. Utredning visar på enskivepitelcancer i tungbasen. Genomgår Protonstrålning vänster tungbas iUppsala med strålslut 2024-09-20. Mådde initialt efter Protonstrålningenganska bra men gradvis försämrat mående. Smärtor på vänster sida omhalsen och svårigheter att försörja sig per os. Trismus.

Misstanke om post strål infektion, antibiotikabehandlas, fortsatt smärta trotsantibiotika inger misstanke om att det fi nns en residualtumör.

Fortsatt utredning och uppföljning, kliniskt nekrotisk sårhåla vänster tungbas,avvikande utseende med ulceration.

PAD januari 2025 utan tumör men strålskadad vävnad. Kvarvarande smärtor och sväljningsvårigheter tolkas då som strålskada.

I början av 2025 upprepade problem med blödningar från svaljet, har ståendeCyklokapron.

Fortsatta problem med smärtor under våren 2025, kliniskt misstanke omrecidiv från cancern med tilltagande smärta, nekros samt blödning från området men initialt inte kunnat verifiera detta med px.

Under våren genomgången influensa A samt en pneumoni.

Erhåller i april en PEG-sond för nutrition. Har regelbunden återkommandekontakt med dietist.

I juni, enligt journalanteckning ÖNH, Sunderbyn, ser man kvarvarandetumörväxt. Därefter beslut om uppstart med immunoterapi, påbörjatbehandling idag 2025-08-13.

Fortsatta besvär med blödningar, några kraftigare blödningar, efter transporttill Umeå coilad.

Utvecklat tyreotoxikos, nyligen insatt på 'Thacapzol.

Har piccline.

Får Botoxinjektioner via plastikkirurgen, Umeå, mot smärta i käkmuskel.

Mottagnigsbesök på öron-, näsa-, halskliniken 2025-08-07.

Beslut om att onkologen i Umeå följer patientens tyreotoxikos och proverutifrån Thacapzolbehandling.

Remitteras för anslutning till PRT. Haft Dalacinbehandling bland annat på grund av dålig lukt från svalget, avslutat behandlingen på grund av kraftiga magbesvär med diarréer.

PLANERING

Informeras om PRT och erhåller trygghetspärm. Informeras om närståendepenning och intyg för detta utfärdas digitalt och skickas direkt till Försökringskassan.

Infomeras om PAVA och tackar ja till en trygghetsplats där. Samtligayrkeskategorier som ingår i det team-arbete som bedrivs precenteras.

Genomgång av patientens symtomatologi och läkemedelslista. Inte optimalt smärtlindrad. Får fortsätta med oförändrad dos Fentalyl plåster, får ta OxyNorm vid behov men lägger också till låg dos Metadon, börjar med 5 mg, ½ tablett morgon och kväll. Tabletten kan krossas, slammas upp och ges via PEG-sond. Vad gäller Propavan går det bra att krossa och slamma upp även denna och patienten får i dagsläget fortsätta med Propavan såsom han önskar, kan inte senågon direkt absolut kontraindikation för detta. Vad gäller problem med slem får patienten fortsätta att inhalera NatriumClorid och gärna göra detta många gånger dagligen. Då patienten inte har problem med ökad salivation ser jag i dagsläget inte något behov av till exempel Scopoderm plåster eller liknande. Mot smärtorna skulle man även kunna överväga kortison men eftersom patienten nu har påbörjat immunoterapi är detta inte aktuellt annat än i så fall efter diskussion med läkaransvarig för den onkologiska behandlingen.

Provtagning enligt önskemål, dels från Umeå samt för uppföljning avseende Thacapzolbehandlingen, nästkommande vecka. Svar till PRT-läkare. Svar på önskade prover från Umeå faxas även dit. Patienten önskar i första hand att fortsatt ta prover, lägga om piccline med mera på hälsocentralen och får göra detta så länge han orkar. Har därefter möjlighet att få hjälp i hemmet via distriktssköterska.

Vid behov av inneliggande sjukhusvård som är möjligt att hantera på PAVA är patienten välkommen dit. Vid förnyade blödningsbesvär bör patienten bedömas på ÖNH-kliniken för ställningstagande till eventuell vidare åtgärd.

Immunterapi nummer ett

Kommer in på Cytostatikamottagningen i Piteå, det är lungt och trivsamt där inne. Sköterskan frågar om jag vill ha delat rum med andra, men säger att nej bevare mig, egen kuppe för mig är modellen. Har fått nog av delade rum på avdelningarna uppe i Sunderbyn där man fortfarande har mardrömmar om "SMS-skrikerskan" som var helt utanför normala beteendemönster. 

Kommer in på mitt rum och får ligga i en säng, Eva är med och efter ett tag kommer sköterskan med det som skall in i armen. Får ligga med dropp i en halvtimme med immunterapin, Pembro och när den runnit in så blir det en halvtimmas dropp med NaCl.

Vi diskuterar hur vi ska hantera omläggning av picc-line mm och jag föreslår att vi lägger den på måndagar i Hortlax, detta för att som jag förstår skall man inför varje immunterapi ta en mängd prover och då är det ju lämpligt att göra det precis som jag gjorde i måndags. Då kan vi om tre veckor ta prover, lägga om picc-line, kuffa och göra ev annat på en och samma gång så man slipper springa fram och tillbaks.

Noteringar Susanna inför morgondagen

Har inte en aning om vad de förhöjda värdena relaterar till men eftersom det inte är förhinder så får det vara, kanske kollar upp det med chatgpt eller nåt

Aktuellt

Ringer upp Camilla i Umeå. Går igenom patientens prover som visar lätt förhöjda ASAT, ALAT, ALP och proBNP. Vi tolkar det som en effekt av tyreostatika som är insatt nyligen. Inga hinder för att få immunmodulerare imorgon. Har planerat besök av PRT onsdag. I nuläget behöver det inte göras någon MR i slutet av augusti, denna avbeställes. Noteras lite lågt kalium, ökar till 20 ml x 3. Skickar till PRT och ber att de tar uppföljande prover till veckan.

Pratar med patienten som är införstådd med ovanstående. Fick diarréer sannolikt av Dalacin och har slutat med det nu. Finns också ett förslag om att prova Skopolamin plåster vilket jag kommer att meddela PRT i en ny utgåenderemiss.

Vad skulle man göra utan ChatGPT? Så här är svaren från "Chatty"

Till slut, tandhygienisten

Äntligen får man komma till tandhygienisten, skönt! Eva heter hon som jag skall ha nu, får hoppas att hon blir kvar så man slipper byta, hon inger förtroende så jag stannar gärna under hennes vård.

Vi sitter ett bra tag och snackar om borstning, och hon hämtar många prover på borstar mm, noteringarna från 1177 som vanligt nedan.

LEVNADSVANOR

Munhygienrutiner

Patienten borstar tänderna med fluortandkräm Zendium morgon och kväll.A nv manuell liten barn tb.

ANAMNES

Aktuellt

Kommer på remiss från käkkirurgin Sunderbyn för tandhygieniststöd, information och munvårdsbehandling utifrån patientens behov.

Pat önskar gå i Piteå om möjligt för vidare prof då han bor här.

Pat upplever det jobbigt att prata mycket, frun är med som stöd.

Specifik hälso- och sjukdomsanamnes

Har tidigare genomgått strålningsbeh mot huvud/hals pga tundbascancer på vä sida.

Ska påbörja immunterapibehandling nu på onsdag.

Får botox för av minska värk och spänningar i käken.

Hypertyreos.

Blödningar från brustna blodkärl i halsområdet senast i början av juni.

Svår smärta.

STATUS

Tandstatus

Karies: ingen synlig eller sonderbar.

OH: relativt rent borstat, sparsamt med plack kan ses ling. Ingen tst ses idag.

Muntorr.

Har fått Bisolvon utskrivet för att minska slembildning.

Sondmatning.

BEDÖMNING

.

ÅTGÄRDER

B0STD Besöksavgift, öppenvårdstaxa

STDR Redovisning av patientavgifter, tdl

201 Rådgivande samtal eller instruktion vid risk för munhälsorelaterade sjukdomar eller problem

206 Fluoridbehandling

Idag har pat en gapförmåga på 10mm och därav vissa svårigheter att sköta sin

munhygien. Pat har tidigare använt el-tb vilket inte går i nuläget. Pat anv nu entb för barn för att komma åt och borsta lingualt och palatinalt. Relativt glesställda tänder.

OH: en bra tb-teknik ses buccalt och delvis lingualt. Svårt att avgöra helt lingualtom sista molarer där insynen inte är optimal.

Info om vikten av att hålla en så god OH som möjligt för att minska risken förkaries och gingivit.

OH rek: instr och rek ib 0,6/0,7. Vi provar olika tb för så bra åtkomst som möjligt.Utl enbindelsborste för eventuellt enklare åtkomst ling om molarer.

Rek fl uoridsköljning 0,2% dagl. Skriver recept på Dentan Mint 0,2%. Info om"Flux Dry mouth" NaF-skölj för muntorrhet.

Info om Proxident smörjande alt. salivstimulerande spray/gel till natten då patupplever sig mest muntorr, utl info. Även info om Xylimelts mot muntorrhet.

Idag görs pol av tänderna med RDA 170, rengör med ib 0,7.

Information om orsakssamband plack-kost-munhygien-karies

Information om orsakssamband plack-gingivit.

PLANERING

Uppföljning munhygien och extra prof om 3 mån. Ny bedömning då om aktuellt med prof var 3e mån.

Us sambokad med tdl om 12 mån för vårdplan.

Sunderbyn och kontroll av Susanna ökning till 75mikrogram

Kommer upp till Sunderbyn några timmar efter att vi varit på specialistmottagningen i Piteå. Emili är med och kör, skönt för då kan jag slumra i baksätet och Eva slipper köra. Detta kommer att bli en lite jobbig upplevelse. Susanna kommer att köra ner kameran i halsvin via nösan och det var inte bra gjort så jag trodde jag skulle spy upp inälvorna. Note to self, se till att Freja sköter kamera i framtiden om det skall kontrolleras med kameran...

Ökar fentanyl till 75 mikrogram, får att testa Bisolvon att gurgla med. Fortfarande kan jag inte öppna munnen mer än 10 mm, är iofs lite mer än de 7 mm som jag kunde när jag var hos käkkirurgen i vintras.

ANAMNES

Aktuellt

Kommer direkt från mottagningsbesök hos endokrinolog Borg i Piteå. Instämmer i bedömning med tyreotoxikos Graves sjukdom. Insatt på Thacapzol via onkologen. Beslut att onkologen följer detta med prover, och om så önskas kan detta överföras till Piteå och man emotser då ett skriftligtbesked om det.

För dagens besök ska vi diskutera smärtlindring. Fortsatt stora problem medsmärta på 50 mg Durogesicplåster. Tar Oxynorm extrados 5-6 gånger per dag och får det då ganska hyfsat. Har inte varit aktuellt med någon annan typ av medicinering tidigare förutom Alvedon. Det fi nns frågetecken kring t ex THC-olja. Stora bekymmer med slem som kommer ut ur munnen och det rosslar när han sover. Det känns som det rinner ner i lungorna och har en hel del hosta. Det har kommit upp något suturliknande ur halsen och munnen idagsom han har med sig i en påse.

Funderingar kring fortsatt Botox. Önskar något slemlösande altslemuttorkande. Önskemål kring sömntablett. Frågetecken kring MR 29/8, ska den göras? Besked om Pembro var tredje vecka med start nästkommande onsdag. Kallelse har kommit.

Diskussion med pat kring hur det allmänt funkar. Har med sig dotter Emelie idag samt hustru. Inga uppenbara blödningar men har en del hosta.

STATUS

Allmäntillstånd

Blek och ganska trött. Redogör väl för sin situation, väl förberedd för dagens möte.

Öron-näsa-halsstatus

Näsa

Fritt.

Mun och svalg

Trismus, gapar inte ens 1 cm.

Farynx

Epifarynx fritt. Kraftigt irriterad när man kommer ner med fiberskopet.

Hypofarynx: Hela tungbasen är urgröpt och full av nekros. Sträng som gårfrån området kring peritonsillärt upp mot tidigare tonsilloge. Oklart om kärleller ej. Inga pågående blödning. Dock ordentlig nekroshåla som sträcker sig in peritonsillärt och in parafaryngealt in på djupet. Svårt att exakt sätta anatomilokalisation på detta.

ÅTGÄRDER

Enligt följande:

Ökar Durogesicplåster till 75 μg, med byte var tredje dag.

Oxynorm 1 mg/ml, 10 ml x 6 ändras det till i läkedelsmodulen.

Insätter Bisolvon att blanda med koksalt och skölja i munnen alt ge 5 ml isonden.

Förskriver Dalacin 15 mg/ml, 15 ml x 3 tills vidare, detta för att få ner slemmigheten och tumördoften från svalget.

Resonerar med pat om PRT och han anmäls dit. Är införstådd med vad det innebär.

Pratar och resonerar kring risk för blödning. Nämns att det som tidigare kan börja blöda kraftfullt och att man då får söka sig till sjukhus. Pat är införstådd med detta.

Behöver följas upp med avseende på smärtlindring, vilket PRT passar utmärkttill.

UT ska prata med Camilla gällande uppföljningen avtyreotoxikos samt utvärderingen av insatt Pembro vilket pat får till veckan.

Pat har en tid för förnyad Botox pga sin trismus nästkommande vecka vilket hanska åka på.

Pat önskar också en sömntablett, inte bara för insomning utan för natten. Haft Propavan tidigare, men någon har sagt att det finns interaktion. UT avser kontrollera detta.

Gör en ny sjukskrivning som får gälla till sista oktober.