Gott Nytt År

Får önska alla som orkar läsa denna sida gott nytt år!

Sedan får jag hoppas att all skit i kroppen kommer att försvinna så att man kan få tillbaks sitt normala liv med så enkla saker som att inte behöva ligga och vila en eller fler gånger om dagen för att få det att gå runt orkesmässigt.

Febern börjar ramla ner på normala nivåer med 36,2 i morse. Känner heller inte någon direkt feber i kroppen heller så Kåvepeninet verkar göra det den skall göra. Små steg som gör att man känner sig bättre är bra steg. Eller är det bara så att de -18 som är på utsidan gör att även kroppen svalnar av? Oavsett så känslan av mer välmående är rätt skönt!

Har uppgraderat tandborsten, hittade för ett tag sedan några som passade. Den kanske inte är det manligaste, men den går in i den sargade munnen i alla fall så man får väl hoppas att inte nån kommer in på toa när man vaskar gluggen som då kanske raserar den macho-image man byggt upp under åren, eller...

Så då hoppas vi året blir bra för alla och att det börjar vända så att man kan återgå till normalläge igen.  

GOTT NYTT ÅR!!

Fel i CRP i går

Var tvungen att kolla på 1177 och såg att det var 197 på CRP, sänkan. 

Kollade upp om det värdet och fick detta som svar:

📌 Vad betyder ett CRP på 197?

Ett CRP‑värde på 197 mg/L är kraftigt förhöjt och tyder nästan alltid på en pågående infektion eller inflammation, ofta av bakteriell typ. Det är inte ett ”bra” värde – det är ett tecken på att kroppen reagerar starkt.

📌 Vad är normalt CRP?

Enligt flera källor ligger normalt CRP på:

• Under 10 mg/L anses normalt nordictest.se.

• CRP stiger vid infektioner och kan öka mycket snabbt vid bakteriella infektioner regionosterg....

• Virusinfektioner ger ofta lägre CRP, sällan över 50 mg/L regionosterg....

📌 Hur ska man tolka 197 mg/L?

Ett CRP runt 200 mg/L kan ses vid:

• Bakteriella infektioner (t.ex. lunginflammation, urinvägsinfektion med feber)

• Kraftig inflammation

• Efter större vävnadsskada (operation, trauma)

Det säger dock inte exakt vad orsaken är, bara att kroppen är rejält påverkad.

📌 Viktigt att tänka på

Jag kan inte bedöma din hälsa eller ge medicinska råd, men ett så högt CRP‑värde är något sjukvården brukar ta på allvar. Om du har symtom som feber, smärta, andfåddhet eller känner dig allmänt dålig är det klokt att kontakta vården.

Så kul att bli kallad klok av en smart AI i all fall 😉 inte varje dag det sker.  Eller det är väl Eva som ska få det omdömet eftersom det är hon som driver i dessa frågor. 

Lite power nap på eftermiddagen. Halvslumrar, inte nån riktig vila. Skallen snurrar som vanligt med än det ena, än det andra. Känns lite piggare idag även om det är lite feberkänslor i kroppen så är det inga höga siffror, mer runt 37,4 i temp och det är ju inte officiellt feber. 

Klantade mig med Kåvepenin igår samt att apoteket sagt att det som skrevs ut inte kommer att räcka så det blev utskrivet en flaska till. Bör räcka nu, annars går vi ta en flaska extra igen. Först funkade inte den medföljande sprutan utan det bara rann rakt igenom den. När jag skulle slå tillbaka resten från ett mått råkade jag slå tillbaks resterna rakt ner i Kajos-flaskan. 

Blev middag här hemma idag med Alvägens befolkning. Härligt med lite rörelse i huset. 

Provtagningar lite sådär på direkten

Bokade tid i morse för jag känner mig inte riktigt Kry. Ont i kroppen och känns som feber men det visade bara 37,4 när jag klev upp vid 1030. Hälsocentralen ringer på nästan utsatt tid. Hon kollar med bakjouren och säger att jag kan komma direkt för stick i fingret och lite andra prover. 

110/72 i blodtryck och 81 i puls och avrundar med 93 på syresättning CBT var 98 tror jag och tempen på 37,4. Jobbigt när alla värden ser bra ut men man mår skit. Känns som om vårdpersonal tittar och säger vilken gnällspik. Alla siffror är ju bra enligt alla måttstockar så egentligen varför skall jag vara på hälsocentralen?

Läkaren skriver ut antibiotika som jag får ta. Hoppas att allt är ok inför immunterapin nästa vecka och att provtagningen på fredag går bra, så att vi inte måste ställa in på grund av nånting av alla värden. 

Nu verkar det även som vi får ställa in att ungarna kommer hit i eftermiddag. Suck, inte mycket man bidrar med nuförtiden. 

Julstök

Några dagar innan jul i samband med att dom skrev ut det medel som inte finns så sa dom åt mig att stoppa intaget av Dimor ett tag för att se om det påverkar nånting. Detta har inte gjort någon som helst skillnad så jag fortsätter att ta det efter en dryg veckas uppehåll.

Provtagning på fredagen innan julveckan, där allt visar ok värden och kommentarerna som jag hittar i journalen på 1177, säger "Fortsatt euthyroid. Avvaktar med Thacapzol. Nya prover om 4 veckor. Brevbesked till patienten."

Analys Referensintervall	* markerar resultat utanför referens­intervallet
P—TSH	0,82 mU/LGraf
Referensintervall: 0,41-3,71
P—T3, fritt	3,3 pmol/LGraf
Referensintervall: 2,4-6,1
P—T4, fritt	12,2 pmol/LGraf
Referensintervall: 9,8-17,0

Julen flyter fint och får världens present av ungarna, en tavla som lagrar bilder som vem som helst kan uppdatera med bilder, om man har access såklart. Suveränt att ha bilder snurrande på väggen så är barn och barnbarn aldrig långt borta utan mer nära än normalt.

Börjar känna mig lite knackig den 26 och den 27 så brakar det lös med lite feber och allmäntillståndet som sjönk rätt ordentligt. Ont i kroppen och feberkänningar, fast det inte var så mycket feber, 37,7. Ringde Palliativa igår och kollar läget med dom. Det är nåt som är slappt med dom på den avdelningen, killen jag pratar med initialt säger att han skall kolla med kollegan och återkomma inom en timma. När jag ringer till dom efter tre timmar nästan så får man det vanliga svaret att det är inte nåt att göra när jag inte har "riktig" feber utan säger att jag ska ta Alvedon och återkomma om feber går över 38. Jaja inte något att yvas över direkt så det blir att avvakta.

Feberyrsel under natten och taskig på morgonen idag, ligger och äter en sondmat och halvsover bort förmiddagen. Efter det känns det lite bättringsvägen. Duschat av lite feberkänsla på eftermiddagen och nu känns det klart bättre igen. Lite seg, men klart bättre än igår i alla fall!

Slö efter immunterapi nummer 6

Slö som sjutton denna gång. Blivit att vila ett par gånger på dagen efter denna påfyllning. Blivit både lunch och eftermiddag som jag lagt mig ner. Kan ju inte somna direkt utan det fladdrar massor med scenarier i skallen. Drömmar i halvvaket tillstånd som under en timma kan variera massor med allt från att köra bil, åka tåg, halkiga raggsockor och trillar ner från trappor, tar en kniv och skär i armarna eller andra skumma saker som bara sker i drömmar. 

Det onda släpper inte taget så det har blivit en ökad dos med extra smärtlindring. Känns som att den håller mycket kortare tidsperiod nu än vad den gjort tidigare, vilket inte är skönt ur min synvinkel. Det är bara att köra på med denna ökning om resten av dagen blir bra, då får det gå, är ju ändock inte något som går över den rekommenderade förbrukningen i alla fall. Den tänker jag inte gå över oavsett, blir det värre får jag ta kontakt med ÖNH och kolla vad dom har att säga.

Skickade in frågor till hälsocentralen angående magens taskiga beteende och Simon återkom inom ett par timmar. Han skrev sedan ut något som ska gå att ta i sonden. Problemet är bara att medicinen inte finns på något apoteket i hela Sverige och är slut hos leverantören också. 

AI för att förklara prover

Rätt kul att detta med AI kommer mer och mer, framförallt när man har en lång lista på provtagningar som man egentligen inte ens vet vad det betyder eller har för funktion. Bara att skicka in resultatet så får man det förklarat på lite bättre svenska och hur de olika proverna hänger ihop.

Fick nedanstående svar på provtagningarna som jag tog i fredags och en sammanfattning som förklarar allt på en övergripande nivå. Nu ska man ju inte direkt lita på det som AI spottar ur sig, så jag brukar kolla tre fyra st olika för att jämföra och analysera resultatet. Nu är ju detta inte något svårt egentligen, antingen är ett värde högt och då är det inte bra så att någon av dessa ska ge helt uppåt väggarna olika svar är ju inte troligt. Dock kul att kunna förstå lite mer om vad blodet används till.

Sköldkörtel-hormoner	Betydelse (på svenska)	Ditt Resultat	Referens-intervall	Bedömning	Påverkan om utanför intervall
P—T4, fritt	Fritt tyroxin. Ett mått på sköldkörtelns hormonproduktion.	12,2 pmol/L	9,8-17,0	Inom referens	För högt: Hypertyreos (överfunktion). För lågt: Hypotyreos (underfunktion).
P—TSH	Tyreoideastimulerande hormon. Ett hormon som reglerar sköldkörteln.	1,71 mU/L	0,41-3,71	Inom referens	För lågt: Kan tyda på överfunktion. För högt: Kan tyda på underfunktion.
Blodsocker
P(vB)—Glukos	Blodsocker (glukos) i venöst blod. Används för att kontrollera sockeromsättningen.	5,5 mmol/L	4,2-6,3	Inom referens	För högt: Diabetes eller nedsatt glukostolerans. För lågt: Hypoglykemi (lågt blodsocker).
Inflammation och Proteiner
P—CRP	C-reaktivt protein. Ett snabbt mått på inflammation eller infektion i kroppen.	4 mg/L	<5	Inom referens	För högt: Aktiv infektion, inflammation eller vävnadsskada.
P—Albumin	Huvudproteinet i blodet. Viktigt för att transportera ämnen och bibehålla vätskebalansen.	36 g/L	36-45	Inom referens	För lågt: Kan bero på undernäring, leversjukdom, njursjukdom eller inflammation.
Lever- och Gallsyrevärden
P—ALP (Alkaliskt fosfatas)	Ett enzym som finns i levern, skelettet och tarmen.	1 µkat/L	0,7-1,9	Inom referens	För högt: Kan tyda på leversjukdom (gallstas/gallvägshinder) eller ökad benomsättning.
P—Bilirubin	En nedbrytningsprodukt från röda blodkroppar, bearbetas av levern.	7 µmol/L	<26	Inom referens	För högt: Kan tyda på leversjukdom eller ökad nedbrytning av röda blodkroppar.
P—ALAT	Alaninaminotransferas. Ett enzym som finns främst i leverceller. Används för att upptäcka leverskada.	0,55 µkat/L	<1,1	Inom referens	För högt: Kan tyda på skada på leverceller (hepatit, läkemedelspåverkan, etc.).
Övriga Enzymer
S—LD (Laktatdehydrogenas)	Ett enzym som finns i nästan alla kroppsceller. Används för att upptäcka cellskada.	2,9 µkat/L	<3,4	Inom referens	För högt: Viss typ av cellskada (till exempel hjärta, muskler, lever, blodceller).
S—Amylas total	Ett enzym som produceras i bukspottkörteln och spottkörtlarna.	0,39 µkat/L	<2,0	Inom referens	För högt: Kan tyda på inflammation i bukspottkörteln (pankreatit) eller spottkörtlarna.
Elektrolyter och Njurfunktion
S—Kalium	En viktig elektrolyt som reglerar nerv- och muskelfunktion (inkl. hjärtat).	4,3 mmol/L	3,6-4,6	Inom referens	För högt: Påverkar hjärtrytmen (arytmier). För lågt: Muskelsvaghet, hjärtpåverkan.
P—Natrium	En viktig elektrolyt som reglerar vätskebalansen och blodtrycket.	142 mmol/L	137-145	Inom referens	För högt eller för lågt: Kan orsaka neurologiska symtom, vätskerubbningar.
P—Calcium	Kalcium. Viktigt för skelett, nerver och muskler.	2,31 mmol/L	2,15-2,50	Inom referens	För högt eller för lågt: Kan påverka njurarna, nerver, muskler och skelett.
P—Kreatinin (enz)	En restprodukt från musklerna. Används för att bedöma njurfunktionen.	57 µmol/L	60-105	Lågt	Ett lågt värde är oftast ofarligt och ses hos personer med liten muskelmassa. Ett för högt värde tyder på nedsatt njurfunktion.
Pt—eGFR(Krea)relativ	Uppskattad GFR (Glomerulär Filtrationshastighet). Bästa måttet på njurarnas filterfunktion.	>90 ml/min/1.73 m2 ky	>60	Inom referens	För lågt: Nedsatt förmåga att rena blodet (njursvikt). Ett värde över 90 indikerar normal njurfunktion.
Blodstatus (Blodkroppar)
B—Hemoglobin (Hb)	Protein i röda blodkroppar som transporterar syre.	132 g/L	134-170	Lågt (precis under)	För lågt: Anemi (blodbrist). För högt: Kan bero på uttorkning eller vissa blodsjukdomar. Ditt värde ligger precis under referensen, vilket generellt inte är en anledning till stor oro men bör ses i samband med andra värden.
B—Erytrocyter	Antal röda blodkroppar (celler som transporterar syre).	4,1 10E12/L	4,3-5,7	Lågt	För lågt: Kan vara tecken på blodbrist (anemi). Se kommentar under Hb.
B—EVF	Erytrocytvolymfraktion, andelen av blodet som utgörs av röda blodkroppar.	0,39 -	0,39-0,50	Inom referens (på gränsen)	För lågt: Kan tyda på anemi.
B—MCV	Medelcellvolym. Genomsnittlig storlek på de röda blodkropparna.	96 fL	82-98	Inom referens	För högt: Kan tyda på brist på B12/folat eller leversjukdom. För lågt: Kan tyda på järnbrist.
Erc(B)—MCH	Medelcellhemoglobin. Genomsnittlig mängd hemoglobin per röd blodkropp.	32 pg	27-33	Inom referens	Hjälper till att klassificera typen av anemi.
B—Leukocyter	Antal vita blodkroppar (immunsystemets celler).	9,5 10E9/L	3,5-8,8	Högt	För högt: Infektion, inflammation, stress eller vissa blodsjukdomar. Se kommentar under Neutrofila granulocyter.
B—Neutrofila granulocyter	En typ av vita blodkroppar, ökar snabbt vid bakteriella infektioner.	6,9 10E9/L	1,6-5,9	Högt	För högt: Vanligaste orsaken är akut bakteriell infektion eller inflammation. Kan också ses vid stress. Ditt höga Leukocyter-värde beror primärt på detta höga neutrofilvärde.
B—Trombocyter	Blodplättar. Viktiga för blodets koagulation (levring).	290 10E9/L	145-348	Inom referens	För högt: Ökad risk för proppar. För lågt: Ökad risk för blödning.
Hjärtmarkörer
P—NT-proBNP	Ett hormon som släpps ut när hjärtats väggar sträcks ut. Används för att bedöma hjärtsvikt.	146 ng/L	<125	Högt	För högt: Kan tyda på hjärtsvikt eller annan överbelastning av hjärtat. Många faktorer kan påverka detta värde, inklusive ålder och njurfunktion. Detta är ett viktigt värde som din läkare måste bedöma.
P—Troponin I	Ett protein som frigörs när hjärtmuskeln skadas. Används för att upptäcka hjärtinfarkt.	4 ng/L	<35	Inom referens	För högt: Akut skada på hjärtmuskeln (t.ex. hjärtinfarkt).
P—Myoglobin	Ett protein som finns i skelett- och hjärtmuskulatur. Frigörs vid muskelskada.	47 µg/L	<75	Inom referens	För högt: Kan tyda på skada på skelettmuskler eller hjärtmuskel.

Summering av Resultat Utanför Referens

Dessa värden ligger utanför referensintervallet och behöver bedömas av din läkare:

1. P—Kreatinin (enz): 57 µmol/L (Lågt)

   • Förklaring: Lågt kreatinin är oftast ofarligt och beror på liten muskelmassa.

   • Påverkan: Ingen betydande negativ påverkan. Högt värde skulle vara ett problem (nedsatt njurfunktion).

2. B—Hemoglobin (Hb): 132 g/L (Lågt)

3. B—Erytrocyter: 4,1 10E12/L (Lågt)

   • Förklaring: Båda dessa värden ligger precis under referensintervallet och indikerar en mycket lätt tendens till anemi (blodbrist).

   • Påverkan: I detta utfall är påföljden oftast minimal, men en mer uttalad anemi kan leda till trötthet, andfåddhet och blekhet. Din läkare kommer troligen titta på MCV-värdet (som är normalt) för att avgöra om det finns någon uppenbar orsak som järnbrist.

4. B—Leukocyter: 9,5 10E9/L (Högt)

5. B—Neutrofila granulocyter: 6,9 10E9/L (Högt)

   • Förklaring: Förhöjning av både vita blodkroppar (Leukocyter) och neutrofila granulocyter tyder starkt på att kroppen kämpar mot en pågående infektion, inflammation eller är under fysisk/emotionell stress. Detta är den vanligaste reaktionen från immunsystemet.

   • Påverkan: Detta indikerar en aktiv process i kroppen. Vid pågående symtom (som feber, förkylning, smärta) är detta en förväntad respons.

6. P—NT-proBNP: 146 ng/L (Högt)

   • Förklaring: Detta värde ligger över referensintervallet och indikerar att hjärtat kan vara under viss belastning eller uttänjning.

   • Påverkan: Förhöjt NT-proBNP är en varningssignal som kan tyda på hjärtsvikt, men värdet kan även vara förhöjt vid hög ålder, njursvikt, förmaksflimmer eller andra tillstånd. Detta är det värde som oftast kräver vidare utredning/diskussion med en kardiolog eller allmänläkare.

Käkonda minskar, svidande ökar

Det onda i käken och tandregionen drar sig tillbaks till "förmån" för ett svidande i mitten av halsen. Detta nya onda gör det svårare att prata och tar mer på krafterna eftersom det ökar i styrka allt eftersom. Detta har tyvärr gjort att jag är tvungen att öka smärtlindringen lite grand. Blivit ca 1 till 1,5 gånger extra om dagen de sensate dagarna denna veckan. Det hjälper för stunden och tillsammans med en power nap så kan man skjuta undan det ett tag. Smärtlindring, ner på rygg och vila en timma, så brukar det försvinna och man är lite piggare att göra saker efter det.

Kan det vara biverkningar av immunterapin eller är det något annat? Får kanske skriva en rad till Nina och be henne om råd och vad vi kan göra åt det. Det är väl bara bli att "håll ut och ta smärtlindring i den mängd som behövs" men jag tycker ju inte direkt är helt ok att bara hälla i sig detta. 

Var tvungen att beställa nya mediciner för nu är det nästan slut i förrådet igen, 4000 för det paketet, inte billigt, men det blir väl högkostnadskort snart.

Salivminskningsmedicinen som jag stoppade igen för några dagar sen verkar inte ge effekt än i alla fall. Bara hoppas att det minskar på flödet. 

Kollar upp lite angående röntgen

Kollar om röntgen som enligt tidigare uppgifter skall ske innan den senast planerade immunterapin, den sjunde januari. Det börjar bli lite tajt om tid och jag har inte hört något från röntgen än, det är ju en del röda dagar som kommer. Nina hade skrivit att jag skulle kolla med Umeå så jag ställer lite frågor och Anna där nerifrån lämnar hon lite information om framtiden.

Röntgen skall ske vecka fyra nästa år, det är alltså två veckor efter den sista inplanerade immunterapin. Därefter skall Martin ha videomöte med mig. I vecka fyra skall ju även på fredagen normalt ske en provtagning för nästkommande terapi ska ske vecka fem. Så det blir lite tajt med bokningar och annat den veckan, men det blir att hålla utkik. Hon sa även att röntgen skickar ut kallelse via Kivra, inte nåt jag kommer ihåg, men då är det en framgång i alla fall att slippa brev via Posten.

Ny knapp, provtagningar och Lille Skutt

I torsdags var det dags för byte av magknappen och provtagningar. Har inte sett på magknappen hur den egentligen ser ut men tog några bilder på den då vi gjorde det häromdagen. Det är en rätt stor ballong ändå som sitter inne i magen. Att fem ml kan se så mycket ut när det ligger i ballongen. Då har man pejl på det också.

Provtagningarna nu går som smort när jag har picc-porten, lite noggrann rengörning och så täcker dom armen med ett "lakan" med hål i innan dom trycker ner nålen och kopplar upp slangen för att tömma alla blodprov som för dagen behövs. Skönt nu är det bara två omgångar med prov som behövs, det för sköldkörteln och det som tas var tredje vecka inför immunterapin.

Satt och kollade hockeyn idag när Frölunda vann lätt över Brynäs. Frölunda spelade för Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus och skall sälja sina dräkter mm till förmån för barnen som är där och behandlas för cancer bland annat. Jag vet inte vad som hände, men när dom intervjuade målvakten, som höll nollan igen, och han berättade om att han vart tagen av att han fått sin hjälm ritad speciellt till kvällens match, fick jag någon toknoja och började storböla. Tänkte tillbaks på alla barn man sett under de fjorton veckor man varit i Umeå och Uppsala och allt elände dom går igenom. Det bara brast och jag såg väl ut som Lille Skutt när han drar igång, det bara forsade utför kinderna. Vet inte om det var tårar eller vattnet i duschen som rann utför kroppen när jag senare hoppade in i duschen, svårt att känna skillnaden i mängden kändes det som. Mycket fin gest av Frölunda och deras spelare. Antar att det uppskattas mycket av barnen där på sjukhuset.

Käkont

Det börjar bli lite mer ihållande i käke, tandrötterna känns det som. Det är mer påträngande och drar sig även mot halsen till. Smärtlindringen fungerar ett tag, men inte så länge tycker jag. När jag öppnar munnen lite tex i samband med att borsta tänderna känns det som om det svider likt en citron tryckts in i gapet. 

Saliv och slem fortsätter som förut och det är irriterande att nästan hela tiden ha en boll med slem/saliv som ibland går att svälja ner men oftast vill jag ha eländet utanför kroppen så Torky och jag hänger tillsammans rätt nära i all vaken tid.

Annars inte mycket att rapportera. Tar en powernap på eftermiddagen efter dagens jobb, rätt skönt att få sträcka ut sig och läsa lite nyheter och sen blunda ett litet tag för att få lite energi till kvällen.

Immunterapitrötthetssyndromet

Långt ord som känns in kroppen. Immunterapin skördar sina offer vad gäller piggheten. Det är helt omöjligt att hålla sig vaken. Både igår och idag har jag varit tvungen att ta powernap mitt på dagen, idag blev det nästan två timmar. Käkade lite frukost och en stund efter 11 så var det bara att hoppa tillbaks i sängen och slumra. Somnar som inte men ligger och hjärnan snurrar på högvarv, men känns ändå som om det blir lite vila. 

Vi går ut en vända och går upp förbi kyrkan nästan men det är så dåligt sandat idag att vi får ta genväg hemåt igen så det blir inte så lång prommis, men skönt att komma utomhus i alla fall, det var några dagar sedan.

Slutet på veckan har också varit omtumlande. Hann ner till hockeyn i Skelleftea och fick se Frölunda trycka till SAIK och plocka tre poäng. Dom hade även gjort en minneshörna för Eva som också kämpat hårt mot sin cancer, bröstcancer, skelettet och i hjärnan. Hon somnade in för en vecka sedan och det var skönt att få komma dit för den anledningen också. Träffade Evas dotter Emma och vi snackade tillsammans både före match och i pauserna. 

Även detta har ju påverkat orken och styrkan i kroppen denna veckan. Känner sig totalt urblåst och får väl se om man orkar lite längre ikväll. Känns som om när klockan börjar dra sig mot åtta på kvällen så börjar jag gäspa och längta till kudden.

Saliv och slem är fortsatt extremt nu känns det som, men får stå ut med det. Det onda i käken kommer och går lite hur som helst. Ibland är det nästan borta och ibland tar det verkligen i. Smärtlindringen får jobba och göra sitt, men känns som om det inte räcker ibland men vill ju heller inte öka mängden. Dom som gör Torky-rullar gnuggar sina händer och jag funderar på om man skulle köpa upp lite aktier i det bolaget, för den mängd papper jag använder för att få ut saliv och slem räknas nog i kilometer per dag snart.

Immunterapi nr 5 och bokning av pegbyte

Dags igen för lite intankning av Pembro. Blodtrycket såg bra ut, 126/71. Skönt med några värden som är bra. Picc-porten funkar kanon, idag var det lite längre nål så den kom inte in hela vägen så det blev att tejpa fast den så den inte rymde, men det borde den inte göra ändå för gummit som ligge på porten är så segt gör att den inte skall trilla ut ändå. Så smidigt, för mig och för sjukvårdspersonalen. 

Medicin ringer och säger att dom tagit prov till sköldkörteln redan i fredags och det hade jag ingen aning om. Det blir då att ta nya prover igen så jag måste flytta provtagning imorgon till den 5/12 och då bara för sköldkörteln. Dom är lite röriga för då säger hon att eftersom jag tar Thacapzol så ska proven tas om, men säger jag att ni stoppade ju det för ett par veckor sedan. Det blir lite dividerande fram och tillbaks innan vi är överens om att jag ska ta Selen men inte Thacapzol. HC Hortlax ringer i em så får jag byta tiden. 

Kommer mail om att jag har en undersökning på HC Hortlax 4/12 som jag inte vet vad det är för något. Lite undersökningstourettes från sjukvården?

Får brev från Specialisttandvård, Bettftysiologi i Luleå, som säger att jag har en remiss och kommer att bli kallad. Har ställt fråga till dom via 1177 om dom har pejl på ungefärlig väntetid. Är det veckor eller kvartal? 

Ringer och kollar angående 4/12 och då är det tydligen dags att byta peggen i magen igen. Tycker det gått jättesnabbt sedan vi bytte sist. Får även OK från medicin att vi kan flytta provtagningen den 5/12 till 4/12, skönt det så man slipper upp två dagar på raken.

Seg idag efter terapin så det blir 30 minuter på kudden när dagen är slut. Mailat lite med Nina idag men tar och skriver om det imorgon. 

Funderar på att åka ner till Skellefteå imorgon till matchen SAIK-Frölunda. Var ju ett bra tag sedan jag var på en arena, kraftigt sug efter det! Får åka med Amanda och Tim och grabbarna som var också var sugna att kolla hockey. Dom skall ha något event för Eva också och det vill jag gärna delta i. 

Selen skall tas igen och återstart med salivbromsaren

Får besked från sköldkörtelavdelningen att jag ska börja med selen igen – samma selen som de för inte så länge sedan sa att jag skulle sluta med. Jag frågar varför läkaren nu ändrat sig, och svaret blir att det varit lite rörigt med flera sköterskor inblandade. Jaha, tänker jag, sitter de där och kastar tärning eller singlar slant om vad som ska göras? Nåväl, bra att läkaren till slut sagt sitt, så nu blir det att starta upp med det på morgnarna.

Har gjort ett prov för osynligt blod i avföringen, och det visar sig att det faktiskt finns. Så nu blir det väl en koloskopi framöver. Ja, är det inte det ena så är det det andra. Jag börjar misstänka att vården har ett hemligt manus: "Vad kan vi hitta på för nästa avsnitt?"

Börjar om med acetylcystein igen, för den senaste tiden har det nästan varit outhärdligt vilka mängder saliv som produceras. Det känns som om en slem–saliv-vulkan sitter i munnen och spyr ut i stora mängder. Jag kan knappt gå mellan hemmakontoret och köket utan att behöva stanna där och tömma munnen. Får se om det blir någon förändring den här gången.

Dietisten ringer och vi kommer överens om att gå tillbaka till den gamla sondmaten: tre gånger om dagen plus en näringsdryck. Magen är fortfarande i uppror och någon normal funktion syns inte till.

 

Min vän i Skellefteå som kämpar

Har nämnt henne någon gång tidigare, Eva som håller ordning på oss på bortastå i arenan i Skellefteeå. Hon var med i en artikel i Aftonbladet. Vi har surrat mycket under årens lopp och på sista tiden när vi mötts när det varit match. Har inte sett henne så ofta online så det var kul att se henne i pressen i alla fall! Vi nöter på på varsitt håll och hoppas kunna träffas och slänga käft på matcherna framöver.

Magen har hällt sig i schack hela dagen och inte ens försökt skapa oreda. Dygnet är ju inte över än men hoppas att allt går bra. Försöker köra tre sondmat idag för att öka på intaget lite för att se till att det inte drar iväg med mer viktminskning.

Skriver ett meddelande till Eva på Messenger för att tjöta lite. Får tyvärr ett hemskt besked från hennes dotter som säger att hon somnat in stilla ikväll. Jobbigt just nu. Trodde hon skulle klara av att kämpa emot skiten men tyvärr.

Magen är en konstig sak, provtagning i porten.

Det har varit mysigt att vara nere hos småttingarna och Frida och Marcus några dagar. Jag träffade kollegan Rita tillsammans med Marcus och deras Arvid. De kom och hämtade oss och körde hem oss efter att vi ätit på en restaurang i närheten. De andra åt där, medan jag valde en näringsdryck. Jag hann också med en kort sväng till kontoret där jag träffade de flesta öga mot öga, några av dem hade jag aldrig träffat tidigare. Efter mitt kvartssamtal med chefen tog orken slut, så jag åkte hem medan de andra gick på lunch.

Under dagarna där nere har min mage inte ens viskat, än mindre gjort uppror. Jag har dragit ner på sondmaten och tagit två portioner per dag plus en näringsdryck. Det kanske inte gjort någon skillnad, men jag ville prova eftersom det varit så mycket som hänt varje dag.

På onsdagen ringde apoteket och frågade om jag hämtat ut mina Fentanylplåster. Jag svarade att jag beställt, men inte minns att de kommit. Det startades en undersökning och någon från apotekets huvudkontor ringde också för att kolla. Det visade sig att paketet kommit bort på vägen. Efter några samtal beslöt de sig för att skicka ett nytt paket till mig.

När jag kom hem och gick till bilen möttes vi av minus 19 grader och en bil täckt av is och snökristaller. Jag startade dieselvärmaren och skrapade bort det värsta av isen. Satt en stund i ankomsthallen och hoppades värmaren skulle göra sitt, men bilen var så frusen att vi behövde skrapa och dona innan vi kunde åka. Till slut märkte vi att värmen inte fungerade alls, bara kalluft kom ur fläktarna. Hela vägen hem fick vi åka utan värme, det kändes nästan som om det hade varit skönare att rulla ner rutorna och få in "varmluft".

Frusna kom vi hem och jag tog en näringsdryck och satte på elvästen. Som tur var var batteriet till elvärmevästen fulladdat, vilket, tillsammans med en extra tröja, hjälpte till att få kroppen från genomfrusen till att kunna börja röra på kropp och leder. Sedan började magen få fnatt igen. 

Det satte det igång två gånger under kvällen, i samband med dryck och sondmat. Det fortsatte lite under morgonen idag och det gör mig skogstokig! Jag har tappat två kilo i vikt under de här dagarna, så nu måste jag försöka öka intaget igen för att hindra fortsatt viktnedgång.

Idag var det dags för första provtagningen med den nya picc-porten. Både Fanny och Anne var där, tillsammans med en student. Det var lite pyssel med proceduren, porten skulle täckas med ett täcke med hål i, och själva stickningen gjordes med en nål som trycktes på plats, vilket såg ut som en liten hatt med en nål i mitten. Det var helt klart en mycket enklare procedur jämfört med att trassla med plast och annat runt picc-linen, så detta känns perfekt inför framtiden!