Svider ordentligt i halsen

Har sedan i onsdags dragit ner ordentligt på morfinet för jag känner mig piggare mer ork och har haft mindre ont.  Drog ner till 3 x 5 ml per dag. Funkade fram till över helgen men i söndags ökade det onda kraftigt. En ny sort som jag inte känner igen sedan tidigare. Det svider och vrider som om man har världens halsfluss eller liknande. 

I går tog det i för mycket så det blev en "tia" till natten och även i morse. Ringde Nina och kollade och hennes råd var helt enkelt att öka upp igen till nivån jag hade innan det eskalerade. Får se hur det blir nu framöver. Trist när man trodde att jag var på väg att kanske kunna bli en normal människa. Ja normal och normal. Har jag väl aldrig riktigt varit, men hellre knäpp och glad än tillknäppt och sur. 

Jobbar på lite mer än förra veckan, har väl kommit upp i 50% fyra dagar i veckan och det känns riktigt kul och bra att kunna hjälpa till och vara produktiv. Just nu är det ett problem när alla våra filer vi har lagrade på vanliga servrar nu skall upp till sharepoint online. Synkning funkar inte som vi vill och det är segt, men utmaningar är till för att lösas. 

Tur med vädret förutom moln i kroppen

Underbart att komma iväg. Slappade igår och gick en vända på stan. Blev tvingade att byta kontakt och kabel till strömmen för husbilen. Det small säkringsr geld tiden. När jag kollar är kontakten full i vatten och konvertern till ingången i bilen är helt bränd och förstörd. Hade kunnat gå illa det där. Eva sa att det klickade i kabeln när hon testade. Jag tyckte till slut att det kluckade. (Skit kul ordvits...)

Vaknar till några gånger som vanligt men är lite seg så inga problem att somna om. Vid 0730 är jag så pigg att tror att jag ska gå upp men tänker bara sträcka ut mig ett par minuter. Resultat, vaknar 1030 igen men nu blir det uppgång. Pigg och stark är känslan så det blir full fart med alla maskiner och planen är att knata upp på stan. Ska gå och ta på mig kläder men det känns som ett mörkt moln som bubblar i kroppen och yrsel kommer rullande. Nästan illamående. 

Tvungen att slänga mig på sängen för det känns som om jag ska tippa omkull. Vilar ett tag och gör nytt försök men samma sak. Skumt kan inte påminna mig att jag har haft denna känsla förut. Får väl tillskriva detta som biverkningar efter onsdagens terapi. 

Vid 13-tiden kommer jag till slut upp och tar dubbel ranson näringsdrycker för att få lite mer energi och det känns ok så vi packar och börjar dra oss mot stan. Vädret är kanon så känslan att komma ut är skön. Dock orkar inte kroppen med alls. Vi hinner väl 300 meter innan jag känner att det funkar inte. Tre pauser på den lilla sträckan, så är det bara att vända. 

Blir så extremt less på att inte kunna fungera som en normal människa. I och för sig är ju status de senaste veckorna glädjande då orken varit helt ok. Bara bita ihop och hoppas att man kommee tillbaka så snabbt som möjligt. 

Blir att sitta ute och läsa på sin Kobo och njuta av värme, sol och nästan vindstilla. 

Trött efter terapi

Varit lite seg dag. Kan vara lite biverkningar efter terapin igår. Det onda ökat lite då tyvärr varit tvungen att öka upp till fyra omgångar smärtlindring idag. 

Skulle ta 30 minuter och vila idag på dagen. Det blev två timmar istället. Efter det så har det funkat bra ändå.  

Planerar att fara ut med husbilen i helgen. Troligtvis bara in till stan,Västra kajen, och bara slappa hela helgen. Får se om ork och allt kan öka så vi kan komma iväg en stund. 

Immunterapi 3

Dags för immunterapi nummer tre. Fick igår klart med fyran och femman av onkologen och röntgen som ska ske före femte terapin. 

Vi snackar med sköterskan, Lisa, om sköldkörteln och hon säger att det är inte på deras bord och jag nämner att jag i måndags frågade på 1177. Inget svar hade så kommit när vi kom hit till lasarettet men när jag kollar igen ser jag att dom, för tio minuter sedan lagt in att jag nu ska ha Thacapzol två hela tabletter två gånger om dagen. 

Var  lite bök att få fram picc-line för henne, plasten som skyddar hade kladdat ihop rejält så det tog lite extra tid att få till det. Sedan var det bara att hänga upp prylarna på "min vagn" som alltid är färdigdukad när man kommer på plats.

Funderingar till hemsjukvården och besked från plastikkirurgen och onkologens noterningar

Hjälpmedelscentralen ringer och kollar behovet av rollatorn och jag säger att den använder jag, så dom kommer att skicka en räkning på 300 för hyran av den. Jag fattade som det var en engångskostnad så det är ju billigt får man ju säga.

Drar iväg ett mail till hemsjukvården, palliativa teamet, för att få lite ordning på prylar och utstående frågor

Tjenare, nu kommer lite funderingar jag har
* Jag tog ut en rullstol i somras, jag använder inte den något eftersom jag fick låna en elrullstol av en släkting.
Fråga: Hur återställer jag den?
* Mortel
När Anna var hemma en gång så diskuterade vi mortel för att krossa tabletter. Var får jag tag på denna mortel, har letat men inte hittat någon som verkar bra. Länk till någon sida?
* Influensavaccin
Är det något jag kan ta? Jag pratade med onkologen igår och han surrade nåt om "levande virus" och jag var nog inte med på vad han menade...
* Sköldkörteln
I fredags tog jag prover och vad jag kan se så har värdet för "sköldkörteln" ökat igen jämfört med förra tagningen, då höjdes tabletterna med an halv, jag har skickat fråga till Specialistmottagningen Piteå sjukhus, Piteå på 1177 igår men har inte fått något svar. Kan ni kolla det och återkomma med hur det blir med ev ändring av medicineringen
* Flyg
Har jag restriktioner på att flyga med tanke på halsen och ev blödningar? Jag fick ju restriktioner i vintras och bara undrar om det vara i samband med operation, eller om det fortfarande kan finnas något av detta kvar som hindrar att tex ta mig ner till Sthlm eller längre söderut till värme

Svar från rådgivningsteamet

För att krossa mediciner kan du köpa en medicinkross på apoteket.
Angående influensavaccinet kan jag inte läsa i din journal vad läkaren sagt då ingen anteckning finns ännu från besöket. Antingen väntar du på anteckning i 1177 eller pratar med behandlingsenhetens sjuksköterskor när du ska dit nästa gång.
Proverna för sköldkörtel tas som rutin inför behandling enl ssk på behandlingsenheten och det var nog tänkt att de proverna skulle kollas först om 4-8 veckor med svar till läkare på specialistmott. Ssk på spec.mott har sett ditt meddelande och skulle kolla upp detta.
Angående flygrestriktioner har jag lämnat meddelande till vår läkare. Ser i din journal att det var läkare på ÖNH mott som gett dig rådet att inte flyga pga blödningsrisk och den risken föreligger ju fortfarande.
Botox
Plastkirurgen, Amar ringer en dryg timme innan vi hade planerat möte, men han är lite framåt och det har jag inte nåt emot, han säger att om han bokar tid så  är det bara en placeholder i princip och att han kan ringa före det om det passar sig för honom.
Pratar allmänt om vad som hänt och att jag känner att jag har blivit bättre av behandlingen så han bokar in en ny fyllning till början av November. 

Rullstolen återlämnas på Hjälpmedelsförrådet Piteå Sjukhus.

Noteringar från onkologen

Aktuellt

Patienten tycker att det går ganska bra. Smärtan gick tillbaka men sista dagarna fått tillbaka en skarp smärta bak i halsen som han inte riktigt känner igen. Har som tidigare jobbigt med slem, tycker att han inte får någon effekt av Acetylcystein. Smärtan bak i käken är mer som ett nålstick, hjälper med Morfin. Känner sig piggare än tidigare och har till och med varit tillbaka och jobbat lite grand. Vilar 1-2 timmar per dag.

Status

Allmäntillstånd

Klar och redig.

Funktionsstatus 

enligt ECOG/WHO/Zubrod

1 - Klarar inte fysiskt ansträngande arbete. Helt uppegående

Undersökningsresultat, tolkning

Labsvep väsentligen utan anmärkning. T4 27, TSH 0,01.

Bedömning

Man med recidiv av tungbascancer. Påbörjat behandling med pembrolizumab i monoterapi. God tolerans. Bra labvärden. Ordinerar pembrolizumabkur nummer 3. Får gå direkt till Piteå inför kur 4 och sedan radiologi och nytt digitalt vårdmöte inför kur 5.

Med avseende på fortsatt hypertyreos får detta skötas via hemort.

Intensiv sart på veckan

Upp i ottan för att få i sig medicin och en påse sondmat.  Sedan full fart upp till hälsocentralen för omläggning och kuffning. Nämner att jag har haft lite nålsticks-känningar i knappen men eftersom det vart bara några gånger så vill jag bara ha det nämnt. Säger även att jag tycker denna knapp är bättre än förra eftersom backventilen fungerar som den ska. På den gamla rann det alltid ut lite magsafter vid på och avtagning av mellanslangen. Har ju iofs flera gånger ned den gamla fastnat och slitit ut slangen så där kan det ju blivit nån skada. 

Videomöte med onkologen i Umeå. Allt flyter på bra och han ger ok för nästa terapi på onsdag. Han bokar in röntgen i Piteå om fem veckor och även terapi nästa gång. Vi diskuterade även vaccin och han sa att drg skulle vara ok men att man inte ska ta "levande vaccin". Vet inte vad det betyder egentligen men får väl ha det i åtanke. 

Skickar in fråga till Medicin ang värden efter senaste provet i fredags. 

Hur ser det ut med de prover tog i fredags?

Jag har för mig att det är t4-fritt som har med sköldkörteln att göra. För tre v var det 20.x nånting och 27.x i fredags 

Är det bra att värdet ökar?

Om inte ska medicinering förändras? Sist ökade vi ju från en tablett x 2 till 1.5 x 2

Ett år sedan 2024-09-20

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde sista strålningen nere i Uppsala. Tiden går fort. Lite kuriosa så hämtade Frida mig och Eva på Kramer hotell. Idag hämtar vi Frida på Kallax då hon kommer upp för få lite frisk Norrlandsluft. 

Svider lite mer i halsen vissa tider och det känns skarpare. Får ta ett snack med onkologläkaren på måndag då det är dags för videomöte inför immunterapin på onsdag

Onda är lite förändrat även om jag minskat smärtlindringen

Veckan har varit kul. Jobb och ett stort problem som måste lösas för att man har beslutat att helt plötsligt skall alla filer flyttas från vår normala server till Sharepoint online. Säkert bra i slutändan, men när man kommer och säger att nu har ni två veckor på er för att flytta era filer för sedan blir allt endast "read only". För gemene man är det säkert enkelt att flytta x antal filer och jobba vidare, men jag har programmerat vårt arbetsflöde i Excel. Det kräver en hel del omprogrammeringar. Utmaningar för hjärnan är härliga!

Det onda har fått någon ny utveckling då det numer känns som om det är ett svidande i halsen. Som halsfluss som vrider och sliter i halsen. Dock har jag ändå kunnat minska ner smärtlindringen från 4-5 gånger per dag x 10 ml, ner till endast tre gånger om dagen. All minskning är ju till det bättre så från den sidan är det framsteg. 

Det har blivit jobbigt på ett annat sätt, det känns nästan som om jag har så torr och ändå har saliv i munnen, så är det som om jag inte kan svälja alls utan det är som om jag tappar andan och inte kan andas i samma veva. Svårt att beskriva men det är liten skrämmande känsla ibland.

Var uppe och skulle ta prover inför läkarmötet på måndag. Tretton rör var ursprungsmålet men dom tog fram två rör till. Började med att jag kom till en undersköterska som skulle sticka i armen. Jag påtalade då att jag hade ju fått klart att dessa prover skall tas via min picc-line eftersom dom sista gångerna dom försökt sticka har det inte fungerat så där lättvindigt och att ha henne grävande, skruvande, dragande nålen ut, in, sidledes osv var inte nåt jag var upplagd att pröva på denna gången.

Som tur var fanns sköterskan Sara ledig så vi gick in till mitt vanliga rum på hälsocentralen där vi gör omläggningar. Det var Sara och den ursprungliga som hjälptes åt att tömma mig på ett antal rör.