Snart en vecka efter op

Här väl gått sådär under veckan. Fredagen och resan hem var noll problem och allt kändes helt ok och tänkte initialt att nu har dom kapat bort allt som skapar det onda. Den känslan varade ju några timmar efter hemkomst och sedan kom det onda tillbaks och har hållit i sig resten av tiden. 

Det onda känns mer som om det är i en cirkel runt hela halsens innanmäte och inte bara så punktintensiv som det varit tidigare med egentligen bara en punkt som skapat allt. Ligger fortfarande kvar på en hög dos av morfin, i princip som maxdosen sedan tidigare runt 4 x 4 ml/dygn. Tar lite mindre nån gång då och då men märker då att jag får fylla på tidigare än planerat. Så det är ett litet moment 22 som jag inte gillar, men bara får acceptera.

Kollar runt på 1177 i journalen men där har inte ett enda ord skrivits sedan utskrivningen i fredags. Det är väl lite förbryllande eller så är det bara så att proverna ligger och väntar på att behandlas.

Mat har blivit mycket svårare igen att få ner. Försökte igår med ett par grillkorvar, tog tid, men gick. Känns lite som efter avslutet av strålningen. Blev lite rester kvar mellan tänderna så det blev tandborstning direkt men fick inte bort allt. Tog lite tandtråd som inte har behövts tidigare eftersom det bara är mest flytande som går ner och märkte att det började blöda på vänstersidan, både uppe och nere. Blödde väldigt lätt, nästan bara att nudda tandköttet så kom det blod.

Hade tänkt börja jobba idag men det gick inte, vaknade upp i god tid före 0800 men la mig sedan en stund på soffan och vaknade en stund före 12. Så starten får skjutas upp till imorgon istället. Lär antagligen som det känns nu, att det också får tas precis som i somras, sakta och kanske inte full tid från start. 

Fick mail från Nina som bekräftade att nästa MDK bör jag vara med på om nu provsvar kommit in till nästa vecka. Bara att hålla tummarna att labb-personalen inte har långledigt efter nyår. Får även frågan om jag vill ha personligt samtal på plats efter MDK, men jag kör på det jag alltid haft som mantra i denna omgången och det är att ge mig info så snabbt som det går på det snabbaste sättet och det är samtal via telefon. 

Bett Nina hålla koll på eventuellt korridorsnack om hon snappar upp något som inte kommer in i 1177 på direkten, av någon anledning är inte alla avdelningar anslutna till 1177. Det hade ju varit lite underlättande än att alla regioner skall ha sina egna system. Vad jag snappade upp så verkar det som en region kan faxa info till en annan och denna kan då lägga in i 1177, verkar ju helt puckat att ha olika system. Bara att titta på Västra Götalands Millennium som inte direkt blev någon hit för någon annan än konsulterna.

Ber även Nina kontakta käk-kirurgen för att se om vi måste göra något i samband med att tandköttet blöder så lätt. Känns i alla fall inte som om något sitter löst. Blev ju lite tapp på den sidan efter förra strålningen. Så länge man kan trycka en halvliter SIA på kvällskvisten så känns inte livet så eländigt i alla fall. 

Mjukt uppvaknande

Måste ju ge en eloge till personalen på ÖNH här nere, jag hade ställt klockan på ringning klockan 0800 för jag tänkte att det skall kanske komma in folk och göra provtagningar mm innan ronden som går 0900. Döm om min förvåning när det är helt tyst och mörkt och inte någon kommit in i rummet. Jag ligger och väntar ett tag men inser att här kommer det inte någon än på ett tag så jag ställer klockan på ringning 0845 och försöker snooza ett tag till. 

Somnar om efter ett tag och när klockan ringer så knackar det lite försynt på dörren och Emilia kikar in i dörren och frågar väldigt försiktigt om jag är vaken och om det är en god morgon. Njae svarar jag, det bästa är ju att jag inte behövt någon morfin alls under natten heller så det är ett framsteg. Hon frågar om jag vill somna om ett tag till för då kan hon be doktorn komma lite senare. Jag hörde honom, Baris , ute i korridoren så jag sa ju att vi tar ronden såklart nu när han är här. När senast vart man behandlad med bomullshandskar på en sal på lasarettet?

Läkaren kommer efter ett litet tag och han berättar att dom har tagit bort nekros från tumören och dom har skickat prover. Analys kommer att ske och svar på detta kommer troligtvis om en och en halv vecka på MDK som går den 16/1 men eftersom det är lite röda dagar så kunde han inte garantera så svaret kan förskjutas en vecka till 23/1 och blir då läkaren i Sunderbyn, Helena som ringer och meddelar resultatet. Lär ju hålla koll på allt som kommer in på 1177 med jämna mellanrum så man har koll på det som sker under tiden.

Emilia kommer in efter ronden och frågar om jag vill ha lite cappucino till frukost och det skulle ju sitta fint. Vi snackar lite om vad det var Baris egentligen sa och min uppfattning var som jag skrev ovan och hon håller med mig om detta samt att Baris kanske inte var så övertydlig. Bra med ett extra par öron som lyssnade in på ronden. Tar en powernap efter ronden och när klockan är 11 ungefär efter ett gäng snoozningar kommer Emilia intassande på tårna och säger att hon vill se till att jag inte somnat in med risk att jag missar bussen. Hon säger att hon fixat en näringsdryck på kylning så jag kan ta med mig på bussresan. 

Har precis startat hemresan med bussen, ser som vanligt till att breda ut mig över alla fem säten längst bak i bussen, får kalla det min VIP-plats. Är dock skönt med kanske max 15 medpassagerare på bussen så det är definitivt ingen trängsel. Hoppas nu verkligen att jag inte behöver se detta hotell på ett bra tag igen. 

Nu blir det nog bara att slappa och komma ihåg att ställa klockan på ringning så man inte vaknar upp i Haparanda! Bureå om 30 minuter så nu rasslar det på!

Utdrag från 1177

Preop bedömning

man som strålbehandlades för T4N0M0 p 16 neg. orofarynxcancer vänster sida med strålslut september 2024. 12 veckor kontrol visar suspekt kontrastladning på tungbasen därför planeras patienten för endoskopi.

Operation/Åtgärd

UEN05 Orofaryngoskopi med biopsi 2025-01-02 19:28

Operationsberättelse

Oral intubation, generell anestesi. Sätter in Lindholms orofaryngoskop. Avvikande utseende i vänster lateral farynxvägg. Multipla djupa biopsier tas från område. Går vidare till tungbas. Ingen synglig tumör. Palperas lite hårdare. Tas biopsier från hårdare partier. Blodstillning med adrenalin. Operation avslutas utan komplikationer.

Bedömning

Sval kost. Höjd huvudända. Anmäls till konferens nästa vecka.

Lite mycket som snurrar...

i skallen, får inte till någon feeling för att sova. En serie avklarad hitintills i kväll/natt, får se om det blir en till. Lär väl få ställa klockan på ringning så man inte missar att gå av bussen i morgon em!

En lustig känsla är dock att smärtan inte kommit tillbaka på samma sätt, har inte behövt morfin på hela kvällen sedan op, så något verkar ha hänt. Det ligger lite under ytan och vaggar men inte som det varit den senaste månaden då man nästan kunnat ställa klockan efter återkomsten. Runt var femte, sjätte timma har det behövts och väntade jag för länge så växte det sig starkare och tog längre tid innan det började verka.

Inte en aning om detta kommer att funka, men jag har en laddning liggande på sängbordet, men om det skulle vara så att det dom tog ut igår har gjort att även smärtan minskat eller försvunnit är det ju en ren vinst med denna resan. Tiden får visa hur det ser ut om några timmar.

John Blund hits and hits hard!

Vid 1230 kommer Helena in och sätter en port i armen så det är klart, sedan bär det iväg bort till operation. Supertrevliga som alla andra är på det här stället. Dom förklarar lite mer i detalj vad som skall göras. Dom söver för att kunna klämma, känna och bättre kunna se vad det är för skit nere i halsen. Dom ska även ta vävnadsprovet som dom sedan analyserar när det är klart. När det är gjort kommer mitt ärende åter upp i en ny MDK en onsdag framöver vilket torde bli runt den 16/1 för innan dess är nog inte proverna klara.

Lite löst snack och dom lägger mask över munnen och näsan och går igenom vad dom har gjort och förberett med slangar, rör och andra detaljer som behövs inför op. Efter ett tag säger dom att dom startar och att jag kommer att känna mig lite luddig i skallen och vänsterarmen där dom pumpar in medlet. Jag märker att det börjar hända saker och säger till dom att nu blev det lite suddigt men jag känner mig ändå rätt pigg och kan fokusera på detaljer, i cirka fem sekunder till sedan kom Mr JB, inte 007, med storsläggan och jag vaknade till på uppvakningen när allt var klart.

Ordentligt ont så jag får morfin i porten och det lindrar lite och till slut känns det rätt hyfsat. Försöker dricka vatten men det går trögt och gör ont. Efter ett tag så kär dom ultraljud på blåsan och jag måste pinka innan jag får åka därifrån. 

Uppe på rummet vid 17-tiden och får ett par näringsdrycker. Duktigt hungrig så dom slinker ner snabbt. Kommer ihåg diskussionerna om plåstret och att det skulle sitta kvar under op men dv bytas efter. Går och ställer en fråga till sköterskorna som sitter på expeditionen och den ena av dom är undantaget som bekräftar regeln vad gäller att vara trevlig. Nästan snäser och säger att det står att det skall bytas imorgon och jag försöker få in henne på det snack som varit. När jag pratar med henne skriker hon till och pekar på armen, då har porten öppnats och blodet pumpar ut. Ser att jag lämnat efter mig spår i korridoren. Dom får stopp på porten och skall komma in och byta den på rummet. Ser att datorn är nersölad med blod och kläderna ser ut som om jag varit offer för en seriemördare. Har jag gått i sömnen efter narkosen och gått nere i katakomberna och blivit huggen eller är det bara porten? Ser inte några glipande stora sår eller avsaknad av köttstycken på kroppen så det var nog bara porten.

Fixad port, nya kläder och uppstädat på golv och datorer så är man fit for fight igen. Ringer sjuktransport på Länstrafiken och får till en transport hem 12:25 imorgon. Känslan när man kan bli utskriven en dag tidigare! Dock var det lite nedstämt när det inte ens finns TV på rummet. Jag hade för mig att jag bokat sviten som vanligt men det gick visst inte fram hela vägen. Tur att alternativ finns så man inte missar hockeyn.

Så börjar showen om med sköterskan som antagligen är på sin första anställning och bara ser exakt vad någon skrivit och tar inte till sig ny information. Hon kommer in med 2 ml morfin och jag påpekar att som jag sa tidigare tar jag 4 ml tre till fyra gånger om dagen. Det är 2 mg/ml i den flaskan jag har. Då börjar hon säga att "Ja men 2 (ml) gånger 2 (g) är ju fyra" och jag säger att jag tar fyra ml när jag nu har som mest smärta. Visar henne apoteket-appen och vad som är skrivet i receptet, där det står 2 - 4 ml vid behov. Hon frågar då om hon ska gå tillbaks och hämta 2 ml till... Ger snart upp med henne och plockar mitt "medhavda".

Dom om min förvåning när hon återigen kommer in med samma kopp med två ml och säger något om att i några andra papper står det 2 ml, jag visar henne då igen receptet på apoteket. Hon kommer då med motfrågor om jag får andnöd på natten och andra saker men till slut verkar hon förstå att jag inte sörplar morfin som nån jävla måltidsdryck. 

Fy vad jag längtar hem!

Dagens händelser fångade i lite bilder.

Operationsförberedelser

Kommer upp till avdelningen i god tid. Helikoptersömn så det var ingen idé att snurra på hotellet. Tog katakomberna så slapp jag gå utomhus där det var -24 i morse. 

Fyra rör med blod för prov tas. Blodtrycket 108/71 var bra och komplettering av hälsodeklaration och vikt. Direkt därefter överläkaren som går ner med slangen och kikar. Han säger något om nekros och att dom ska ta prover för att avgöra. En annan läkare lyssnar på hjärta. 

Sköterskan, Emilia kommer in och säger att det kan bli en lucka och att jag kan få genomföra operationen redan idag och hon kollar när jag åt senast. Orkade inte ta näringsdryck i morse så det var ju tur i oturen så nu blir det fasta tills dom vet om jag får plats i schemat. En annan läkare kommer fram och säger samma sak och säger till Emilia att jag kan behöva koppla dropp när jag kommer tillbaks till avdelningen. 

Kommer ner till röntgen 0950 och kommer in direkt och går lägga mig på samma brits som förra gången. Samma läkare, Maria som är suverän. Hon kommer till och med ihåg att vi skämtade om att svärsönerna swishat läkaren att ta bort stämbanden. Hon är mycket noggrann  kör både vänster, höger sida av halsen samt armhålan. Hon gör det för att titta på de utslag som röntgen gjorde men som kunde vara spår av vaccinsprutan. Hon går ut och konsulterar med läkare och dom konstaterar att det inte ser allvarligt ut och att hon inte ens behöver sticka med nålen i halsen. 

Totalt tar det en timme innan allt är klart och då får jag hjälp av en i personalen att ta mig till aneatesiavdelningen för samtal med narkosläkaren. 

Går fort hos aneatesiavdelningen. Snackar lite allmänt om status och min förmåga att öppna munnen så att jag får upp den tillräckligt för att dom ska få ner slangar under op. 

Tillbaks på avdelningen och tar ett EKG som ser bra ut och sedan blir det dusch inför op som just nu ser ut att bli av vid 13-tiden. 

Hela familjen samlad och resa till Björken

Full fart i veckan. Ungarna hade fixat superb middag för att fira Eva som fyllde jämnt. En helt underbar kväll med hela högen av barn och barnbarn. Det är ju så sällan vi är hela gänget samlat så varje gång det sker så värmer det extra mycket! Tjöt, snack, bus och sedvanliga surret, finns inte bättre tillfällen på denna jord när vi alla är tillsammans! Sedan att jag är så hård gör ju att jag aldrig kommer att erkänna att när man sitter här ensam på Björken och tänker tillbaks, så blir det en liten förhöjd fuktighetsgrad i ögonvrån. Glad, stolt och lycklig för hur bra barn med familjer och barnbarn har det. 

Varit lite samtal från och till ÖNH för att reda ut lite tider och om tex fentanylplåster har någon påverkan inför operationen. Det skall inte vara något problem eventuellt tas det bort på fredag innan jag sövs. Givetvis glömde jag alla plåster hemma så får se om dom har något jag kan sätta på efter op. Dom ringde idag på eftermiddagen och undrade om jag kunde komma lite tidigare eftersom det var lite kort om tid mellan min inskrivning och tiden för röntgen, så det blir att ställa klockan mycket tidigare än planerat. Får väl hoppas att det blir ett bra rum i alla fall, dom sa att det är mest enkelrum så det var nog inte några problem. Får se om man kan få "sviten" om dom har något extra bra rum.

Bussresan ner till Umeå gick bra men chauffören var lite lustig, han tvärnitade flera gånger under resans gång, såg inte om det var några djur eller nåt som sprang på vägarna men kom i alla fall helskinnad fram. Checkade in och fick ett rum som väl har en standard som ligger under genomsnittet. Det är rätt spartanskt överlag på dessa rummen.

Testade och gå i kulvertarna från hotellet under busshållplatsen och upp till lasarettet. Har för mig att jag gick där någon gång 2011 när det var skitväder ute. Hade glömt hur långt det var under mark och var helt förvirrad när jag kom upp på markplan. Har i alla fall lokaliserat var jag skall gå för att komma till hissen vid målpunkt A. Känner mig i alla fall stolt att bara gått vilse litegrand där nere och lyckades komma tillbaks till hotellet samma väg. 

De funderingar man fick när man gick där nere i de ödelagda korridorerna var närmast hur många seriemördare som springer omkring där nere. Skrapmärkena i golven kan ju inte ha gjorts av annat än yxor, machete och andra illasinnade verktyg. Så nu har man byggt upp en bra stämning för att kanske köra en horror-rulle när man sitter på rummet.

Schemat i Umeå klart och plåsterdags igen

Blir lite förändringar i planeringen igen. Ingen resa ner den 29 vilket är skönt då vi har middag för Eva. Det blir under flera dagar som jag kommer att vara iväg.

Nyårsdagen åker jag ner till Umeå och checkar in på Björken. På torsdagen skall jag vara på ÖNH  09:30 (målpunkt A101) som ligger på tionde våningen i hissarna efter kiosken efter man kommer in i entrén. Under första dagen blir det ultraljud 10:00 och efter lunchtid samtal med narkosläkare på A3.

Fredagen 3/1 blir det skopi-narkos och jag måste stanna på avdelningen till lördag då jag får åka hem. Var tvungen att ringa ÖNH för att kolla vad det verkligen är, det kändes som lite större än bara nålsticket i halsen som jag trodde jag skulle göra. Skopi-narkosen görs för att dom skall ta vävnadsprov långt ner i halsen och det är därför jag måste stanna kvar över natten för observation.

Gjort klart hälsodeklarationen via 1177 så den är klar och skickad.

Ringt och fått nya plåster utskrivna för att försöka hålla smärtan borta bättre. Blir ett nytt sorts fentanylplåster på 12 mg som vi måste klippa i mitten, annars samma användning att ha det påsatt i tre dygn och sedan utbyte. Min plan är att nu förhoppningsvis kunna minska dosen av morfin och få en bättre bakgrundsdämpning. Alvedon och Ipren ligger som botten nu men känns som att dom inte riktigt stöttar. Värst är det på morgonen när det gått längre period utan smärtlindring, vilket då också gör att det tar en till två timmar innan dagens första dos av morfin hjälper till och tar bort det onda. 

Meddelat käk-kirurgen om att jag inte kan planera någon träff med dom i Sunderbyn som var planerat nu efter nyår. Dom får höra av sig med en ny plan som vi får diskutera efter det att resultat av provtagningarna är klara, så man vet vad som skall göras.

Ringer och kontrollerar bokningen på Björken så att den är klar för jag har inte fått någon bekräftelse som borde kommit. Receptionisten säger att ÖNH har bokat en natt mellan första och andra januari. Jag blir lite fundersam och tänker på var min kropp ska sova mellan den andra och tredje. Testar att ringa ÖNH och får oväntat svar. En sköterska kontrollerar och som det ser ut skall jag läggas in redan den andra. Detta för att om det blir en tidig tid för sövning vill dom att man är på plats och redo. Två nätter i rad på lasarettet på en avdelning är ju inte riktigt den största partyhöjare man varit med om.

Vi glömde ta fram 300 kronorspåsen med godis på julafton och tänkte vara lite ruskigt onyttig. Provar lite gamla favoriter som gelegrodor, romerska bågar, lakritsgrodor och lite annat som kroppen älskat att trycka ner i mängder förut. Kan bara säga att inte ens den lilla lycka kunde uppfyllas för allt smakar nästan rent dåligt. Inte kul alls men som tur är blir det ju lite kalas på söndag så påsen tas med så får barnbarnen frossa ordentligt. Då får dom trycka i sig tills dom kräks eller slutar blinka av sockerchocken. 

Trött

En bra julafton hemma med Emelis. Tjälknöl med gratäng funkade sådär. Det där med kött är fortfarande svårt att få ner. Efter ett tag kom Amandas och vi käkade efterrätt. Lungt, skönt och ingen stress. Härligt att bara slappa och ta det lugnt med allihopa.

Juldagen klev man upp vid 1130 efter en hel natts sömn. Tog en näringsdryck och tänkte ta fem minuter i soffan klockan 12. Vart mer än fem minuter, vaknade upp efter 18 på kvällen och kände mig ändå inte riktigt utvilad. Lite slappande och några avsnitt och sedan i säng igen. Var färre timmar vaken än i sovande under det dygnet.