Käkont

Det börjar bli lite mer ihållande i käke, tandrötterna känns det som. Det är mer påträngande och drar sig även mot halsen till. Smärtlindringen fungerar ett tag, men inte så länge tycker jag. När jag öppnar munnen lite tex i samband med att borsta tänderna känns det som om det svider likt en citron tryckts in i gapet. 

Saliv och slem fortsätter som förut och det är irriterande att nästan hela tiden ha en boll med slem/saliv som ibland går att svälja ner men oftast vill jag ha eländet utanför kroppen så Torky och jag hänger tillsammans rätt nära i all vaken tid.

Annars inte mycket att rapportera. Tar en powernap på eftermiddagen efter dagens jobb, rätt skönt att få sträcka ut sig och läsa lite nyheter och sen blunda ett litet tag för att få lite energi till kvällen.

Immunterapitrötthetssyndromet

Långt ord som känns in kroppen. Immunterapin skördar sina offer vad gäller piggheten. Det är helt omöjligt att hålla sig vaken. Både igår och idag har jag varit tvungen att ta powernap mitt på dagen, idag blev det nästan två timmar. Käkade lite frukost och en stund efter 11 så var det bara att hoppa tillbaks i sängen och slumra. Somnar som inte men ligger och hjärnan snurrar på högvarv, men känns ändå som om det blir lite vila. 

Vi går ut en vända och går upp förbi kyrkan nästan men det är så dåligt sandat idag att vi får ta genväg hemåt igen så det blir inte så lång prommis, men skönt att komma utomhus i alla fall, det var några dagar sedan.

Slutet på veckan har också varit omtumlande. Hann ner till hockeyn i Skelleftea och fick se Frölunda trycka till SAIK och plocka tre poäng. Dom hade även gjort en minneshörna för Eva som också kämpat hårt mot sin cancer, bröstcancer, skelettet och i hjärnan. Hon somnade in för en vecka sedan och det var skönt att få komma dit för den anledningen också. Träffade Evas dotter Emma och vi snackade tillsammans både före match och i pauserna. 

Även detta har ju påverkat orken och styrkan i kroppen denna veckan. Känner sig totalt urblåst och får väl se om man orkar lite längre ikväll. Känns som om när klockan börjar dra sig mot åtta på kvällen så börjar jag gäspa och längta till kudden.

Saliv och slem är fortsatt extremt nu känns det som, men får stå ut med det. Det onda i käken kommer och går lite hur som helst. Ibland är det nästan borta och ibland tar det verkligen i. Smärtlindringen får jobba och göra sitt, men känns som om det inte räcker ibland men vill ju heller inte öka mängden. Dom som gör Torky-rullar gnuggar sina händer och jag funderar på om man skulle köpa upp lite aktier i det bolaget, för den mängd papper jag använder för att få ut saliv och slem räknas nog i kilometer per dag snart.

Immunterapi nr 5 och bokning av pegbyte

Dags igen för lite intankning av Pembro. Blodtrycket såg bra ut, 126/71. Skönt med några värden som är bra. Picc-porten funkar kanon, idag var det lite längre nål så den kom inte in hela vägen så det blev att tejpa fast den så den inte rymde, men det borde den inte göra ändå för gummit som ligge på porten är så segt gör att den inte skall trilla ut ändå. Så smidigt, för mig och för sjukvårdspersonalen. 

Medicin ringer och säger att dom tagit prov till sköldkörteln redan i fredags och det hade jag ingen aning om. Det blir då att ta nya prover igen så jag måste flytta provtagning imorgon till den 5/12 och då bara för sköldkörteln. Dom är lite röriga för då säger hon att eftersom jag tar Thacapzol så ska proven tas om, men säger jag att ni stoppade ju det för ett par veckor sedan. Det blir lite dividerande fram och tillbaks innan vi är överens om att jag ska ta Selen men inte Thacapzol. HC Hortlax ringer i em så får jag byta tiden. 

Kommer mail om att jag har en undersökning på HC Hortlax 4/12 som jag inte vet vad det är för något. Lite undersökningstourettes från sjukvården?

Får brev från Specialisttandvård, Bettftysiologi i Luleå, som säger att jag har en remiss och kommer att bli kallad. Har ställt fråga till dom via 1177 om dom har pejl på ungefärlig väntetid. Är det veckor eller kvartal? 

Ringer och kollar angående 4/12 och då är det tydligen dags att byta peggen i magen igen. Tycker det gått jättesnabbt sedan vi bytte sist. Får även OK från medicin att vi kan flytta provtagningen den 5/12 till 4/12, skönt det så man slipper upp två dagar på raken.

Seg idag efter terapin så det blir 30 minuter på kudden när dagen är slut. Mailat lite med Nina idag men tar och skriver om det imorgon. 

Funderar på att åka ner till Skellefteå imorgon till matchen SAIK-Frölunda. Var ju ett bra tag sedan jag var på en arena, kraftigt sug efter det! Får åka med Amanda och Tim och grabbarna som var också var sugna att kolla hockey. Dom skall ha något event för Eva också och det vill jag gärna delta i. 

Selen skall tas igen och återstart med salivbromsaren

Får besked från sköldkörtelavdelningen att jag ska börja med selen igen – samma selen som de för inte så länge sedan sa att jag skulle sluta med. Jag frågar varför läkaren nu ändrat sig, och svaret blir att det varit lite rörigt med flera sköterskor inblandade. Jaha, tänker jag, sitter de där och kastar tärning eller singlar slant om vad som ska göras? Nåväl, bra att läkaren till slut sagt sitt, så nu blir det att starta upp med det på morgnarna.

Har gjort ett prov för osynligt blod i avföringen, och det visar sig att det faktiskt finns. Så nu blir det väl en koloskopi framöver. Ja, är det inte det ena så är det det andra. Jag börjar misstänka att vården har ett hemligt manus: "Vad kan vi hitta på för nästa avsnitt?"

Börjar om med acetylcystein igen, för den senaste tiden har det nästan varit outhärdligt vilka mängder saliv som produceras. Det känns som om en slem–saliv-vulkan sitter i munnen och spyr ut i stora mängder. Jag kan knappt gå mellan hemmakontoret och köket utan att behöva stanna där och tömma munnen. Får se om det blir någon förändring den här gången.

Dietisten ringer och vi kommer överens om att gå tillbaka till den gamla sondmaten: tre gånger om dagen plus en näringsdryck. Magen är fortfarande i uppror och någon normal funktion syns inte till.

 

Min vän i Skellefteå som kämpar

Har nämnt henne någon gång tidigare, Eva som håller ordning på oss på bortastå i arenan i Skellefteeå. Hon var med i en artikel i Aftonbladet. Vi har surrat mycket under årens lopp och på sista tiden när vi mötts när det varit match. Har inte sett henne så ofta online så det var kul att se henne i pressen i alla fall! Vi nöter på på varsitt håll och hoppas kunna träffas och slänga käft på matcherna framöver.

Magen har hällt sig i schack hela dagen och inte ens försökt skapa oreda. Dygnet är ju inte över än men hoppas att allt går bra. Försöker köra tre sondmat idag för att öka på intaget lite för att se till att det inte drar iväg med mer viktminskning.

Skriver ett meddelande till Eva på Messenger för att tjöta lite. Får tyvärr ett hemskt besked från hennes dotter som säger att hon somnat in stilla ikväll. Jobbigt just nu. Trodde hon skulle klara av att kämpa emot skiten men tyvärr.

Magen är en konstig sak, provtagning i porten.

Det har varit mysigt att vara nere hos småttingarna och Frida och Marcus några dagar. Jag träffade kollegan Rita tillsammans med Marcus och deras Arvid. De kom och hämtade oss och körde hem oss efter att vi ätit på en restaurang i närheten. De andra åt där, medan jag valde en näringsdryck. Jag hann också med en kort sväng till kontoret där jag träffade de flesta öga mot öga, några av dem hade jag aldrig träffat tidigare. Efter mitt kvartssamtal med chefen tog orken slut, så jag åkte hem medan de andra gick på lunch.

Under dagarna där nere har min mage inte ens viskat, än mindre gjort uppror. Jag har dragit ner på sondmaten och tagit två portioner per dag plus en näringsdryck. Det kanske inte gjort någon skillnad, men jag ville prova eftersom det varit så mycket som hänt varje dag.

På onsdagen ringde apoteket och frågade om jag hämtat ut mina Fentanylplåster. Jag svarade att jag beställt, men inte minns att de kommit. Det startades en undersökning och någon från apotekets huvudkontor ringde också för att kolla. Det visade sig att paketet kommit bort på vägen. Efter några samtal beslöt de sig för att skicka ett nytt paket till mig.

När jag kom hem och gick till bilen möttes vi av minus 19 grader och en bil täckt av is och snökristaller. Jag startade dieselvärmaren och skrapade bort det värsta av isen. Satt en stund i ankomsthallen och hoppades värmaren skulle göra sitt, men bilen var så frusen att vi behövde skrapa och dona innan vi kunde åka. Till slut märkte vi att värmen inte fungerade alls, bara kalluft kom ur fläktarna. Hela vägen hem fick vi åka utan värme, det kändes nästan som om det hade varit skönare att rulla ner rutorna och få in "varmluft".

Frusna kom vi hem och jag tog en näringsdryck och satte på elvästen. Som tur var var batteriet till elvärmevästen fulladdat, vilket, tillsammans med en extra tröja, hjälpte till att få kroppen från genomfrusen till att kunna börja röra på kropp och leder. Sedan började magen få fnatt igen. 

Det satte det igång två gånger under kvällen, i samband med dryck och sondmat. Det fortsatte lite under morgonen idag och det gör mig skogstokig! Jag har tappat två kilo i vikt under de här dagarna, så nu måste jag försöka öka intaget igen för att hindra fortsatt viktnedgång.

Idag var det dags för första provtagningen med den nya picc-porten. Både Fanny och Anne var där, tillsammans med en student. Det var lite pyssel med proceduren, porten skulle täckas med ett täcke med hål i, och själva stickningen gjordes med en nål som trycktes på plats, vilket såg ut som en liten hatt med en nål i mitten. Det var helt klart en mycket enklare procedur jämfört med att trassla med plast och annat runt picc-linen, så detta känns perfekt inför framtiden!

Det bara fortsätter men nu drar vi ändå

Vart ett par vändor inatt och på morgonkvisten. Efter sista akutbesöket iddes jag inte gå tillbaks.  Hade legat och snurrat och lyssnat på gurgel och mummel från magen i några timmar då man inte vågar slappna av ändå. 

Mailar och ringer dietisten. Skickade in "loggboken" över de senaste veckornas händelser. Hon hade inte fått mailet men skulle kontakta leverantören och återkomma. Så när vi är på Elgiganten och jag shoppar ny mus så ringer hon och säger att leverantören säger det kan ta fyra veckor att vänja sig. Jag tog beslutet att köra det gamla ett tag så det är bara det som är nerpackat. Nu får det bära eller brista. 

Får även svar från medicin att jag ska avsluta med Selen

Ingen bra natt och portkoll

Natten gick okej fram till 03:00, då kroppen började krångla igen. Jag lyckades vila en stund efter det, men vid halv åtta drog allt igång på nytt. Nu börjar jag bli trött på det här. Jag funderar på att byta tillbaka till den gamla sondmaten eller kanske varva med den. Den enda fördelen är att det känns som att kroppen är helt tom inför resan imorgon.

Kikade på det papper som följde med efter insättningen av picc-porten och de föreskrifter som gäller efter insättningen av den.

Skötsel

Inspektera förbandet dagligen efter inläggning. Om bandaget är blodigt tar du bort förbandet

och tvättar rent med tvål och vatten. Sätt på nytt förband som vi skickat med.

Operationssáret ska vara täckt under förband 10-12 dagar eller fram till första behandlingsdag.

Första 7 dagarna efter du fått din venport ska du und vika att lyfta tunga saker med den armen.

Efter 7 dagar kan du använda din arm som vanligt, undvik dock tungt arbete med armen

ovanför huvudet.

Du kan duscha som vanligt men bör undvika att spola direkt på förbandet.

Första dagarna efter du fått din venport sả kan armen vara lite svullen och öm, detta är

naturligt och försvinner efter några dagar.

Du kan duscha som vanligt men bör undvika att spola direkt

Var uppmärksam på följande

Komplikationer är sällsynta. Skulle komplikationer uppstå så behandlas de så lảngt som

möjligt utan att man tar bort venporten.

Blåmärke runt venporten eller i överarmen kan uppstå och är inte farligt.

Var uppmärksam på infektionstecken såsom svullnad, smärta i armen, feber eller frossa.

Om du efter 2-4 veckor upplever ökad svullnad, smärta i den arm som du har din venport i så

kontakta din vårdgivare

Den som väntar... Så var det dags igen, 21:30 kommer kvällsattacken. Packar 50/50 nu med gamla sondmaten och den nya och får hoppas att det lugnar ner sig nästa vecka!