Schemat i Umeå klart och plåsterdags igen

Blir lite förändringar i planeringen igen. Ingen resa ner den 29 vilket är skönt då vi har middag för Eva. Det blir under flera dagar som jag kommer att vara iväg.

Nyårsdagen åker jag ner till Umeå och checkar in på Björken. På torsdagen skall jag vara på ÖNH  09:30 (målpunkt A101) som ligger på tionde våningen i hissarna efter kiosken efter man kommer in i entrén. Under första dagen blir det ultraljud 10:00 och efter lunchtid samtal med narkosläkare på A3.

Fredagen 3/1 blir det skopi-narkos och jag måste stanna på avdelningen till lördag då jag får åka hem. Var tvungen att ringa ÖNH för att kolla vad det verkligen är, det kändes som lite större än bara nålsticket i halsen som jag trodde jag skulle göra. Skopi-narkosen görs för att dom skall ta vävnadsprov långt ner i halsen och det är därför jag måste stanna kvar över natten för observation.

Gjort klart hälsodeklarationen via 1177 så den är klar och skickad.

Ringt och fått nya plåster utskrivna för att försöka hålla smärtan borta bättre. Blir ett nytt sorts fentanylplåster på 12 mg som vi måste klippa i mitten, annars samma användning att ha det påsatt i tre dygn och sedan utbyte. Min plan är att nu förhoppningsvis kunna minska dosen av morfin och få en bättre bakgrundsdämpning. Alvedon och Ipren ligger som botten nu men känns som att dom inte riktigt stöttar. Värst är det på morgonen när det gått längre period utan smärtlindring, vilket då också gör att det tar en till två timmar innan dagens första dos av morfin hjälper till och tar bort det onda. 

Meddelat käk-kirurgen om att jag inte kan planera någon träff med dom i Sunderbyn som var planerat nu efter nyår. Dom får höra av sig med en ny plan som vi får diskutera efter det att resultat av provtagningarna är klara, så man vet vad som skall göras.

Ringer och kontrollerar bokningen på Björken så att den är klar för jag har inte fått någon bekräftelse som borde kommit. Receptionisten säger att ÖNH har bokat en natt mellan första och andra januari. Jag blir lite fundersam och tänker på var min kropp ska sova mellan den andra och tredje. Testar att ringa ÖNH och får oväntat svar. En sköterska kontrollerar och som det ser ut skall jag läggas in redan den andra. Detta för att om det blir en tidig tid för sövning vill dom att man är på plats och redo. Två nätter i rad på lasarettet på en avdelning är ju inte riktigt den största partyhöjare man varit med om.

Vi glömde ta fram 300 kronorspåsen med godis på julafton och tänkte vara lite ruskigt onyttig. Provar lite gamla favoriter som gelegrodor, romerska bågar, lakritsgrodor och lite annat som kroppen älskat att trycka ner i mängder förut. Kan bara säga att inte ens den lilla lycka kunde uppfyllas för allt smakar nästan rent dåligt. Inte kul alls men som tur är blir det ju lite kalas på söndag så påsen tas med så får barnbarnen frossa ordentligt. Då får dom trycka i sig tills dom kräks eller slutar blinka av sockerchocken. 

Trött

En bra julafton hemma med Emelis. Tjälknöl med gratäng funkade sådär. Det där med kött är fortfarande svårt att få ner. Efter ett tag kom Amandas och vi käkade efterrätt. Lungt, skönt och ingen stress. Härligt att bara slappa och ta det lugnt med allihopa.

Juldagen klev man upp vid 1130 efter en hel natts sömn. Tog en näringsdryck och tänkte ta fem minuter i soffan klockan 12. Vart mer än fem minuter, vaknade upp efter 18 på kvällen och kände mig ändå inte riktigt utvilad. Lite slappande och några avsnitt och sedan i säng igen. Var färre timmar vaken än i sovande under det dygnet.

Noteringar från 1177 efter dagens MDK

Tänkte posta detta inlägg 12 minuter över 11 på kvällen, för att få lite datumkänsla även i uppladdningstiden.

För att få lite mer detaljrikedom, även om man inte direkt fattar en del av orden så sparar jag ner lite för att kunna backa tillbaks när minnet sviktar, dvs om några dagar. 

Det rasslade till på 1177 idag. Dock kommer inte utlovat samtal från Umeå för detaljer angående 30/12. Blir att ställa klockan igen för att få tag i kontaktsköterskan på fredag så det hinns med att boka transport och ev hotell på söndag.

I texten har jag gulmarkerat en del ord som kanske inte är direkt som man förstår vad det är för något och har numrerat dom med notering nederst på sidan.

Noteringar från MDK 09:01

Aktuell sjukdom

Var god se tidigare anteckningar. 2011 behandlad för en vä sidig T2N2bM0 tonsillcancer. Därefter second primary tumör i form av en vänstersidig P-16 positivt T4N0M0 tungbascancer med protokbehandling mot primärtumören, avslutad 25/9.

Kliniskt status enligt dr Helena vid telefonsamtal, Morfinkrävande smärta vänster sida hals, får i sig flytande kost. Primärtumören vänster tungbas ses nekrotiskt område, svamp misstanke i tungan. Regionalt inga patologiska lymfkörtlar.

Röntgenfynd

PET-CT visar kvarstående bräm av metabol förändring (5)i vänster tungbas, och klassas som NIRADS 2A, dvs inspektion.

Inga egentliga head-neck patologiska lymfkörtlar men i vänster fossa supraclavicularis (4) och även axill ses metabolt aktiva förstorade lymfkörtlar.

I lungan ses glesa infiltrat som ej bedöms som metastas.

Bedömning

Således konferens rekommenderar scopi med px och ultraljud med FNAC supraclaviculärt vänster sida, och planeras till önh NUS för denna åtgärd.

Åter aktualiseras på MDK om tumörfynd, i annat fall sedvanliga tumörkontroller.

Noteringar från ÖNH Sunderbyn 10:42

Bedömning

Ringer upp NUS, Mustafa. Patienten dragen på konferens idag. Beslut om skopi och ultraljud. Detta planeras att göras måndag 30/12 NUS. Meddelar patienten. Oförändrad smärta trots ab vilket förstärker misstanken om att det kan finnas residualtumör (3). NUS ringer upp patienten kring detaljplaneringen.

Noteringar från ÖNH Umeå 14:50

Remiss

Diagnostisk radiologi, Umeå

Önskad undersökning:

UL-hals (1) FNAC (2)

Resultatet efter MDK

Då var det dags för dagen för besked. Ställt klockan på ringning och haft ett snack med Nina om min status som inte förändrats till det bättre efter svampmedicin och penicillin. Hon var lite dygnsvill och trodde den skulle köras 1300 eftersom den alltid gör det på onsdagar, så när jag nämnde att det är måndag så hade inte hon heller koll på vilken tid det var. 

Bara att sitta och vänta är lite tröstlöst framförallt när jag nu inte vet om MDK är igång eller om den startar senare idag. Blir väl en urladdning i kroppen efter det och för väl ta fem minuter på lilla visaren senare idag.

Helena ringer och meddelar att det dom ser och kommit fram till är att det ät något kvar. Detta kräver att jag åker ner till Umeå för att sövas den 30/12 för vidare provtagning. Om något är kvar så lutar det mer åt cellgiftsbehandling eller något annat än en ny resa ner till Uppsala, mer än så kan hon inte säga i dagsläget. 

Så det blir ett gäng dagar med att leva i denna ovisshet igen. Bara att spotta i nävarna och ta ett nytt tag på årets sista vardag.

Drygt tre dygn kvar

Telefonen ringer och jag förväntar mig att det är Nina eller dietisten som jag bett ringa, men blir överraskad när det är läkaren från igår, Helena som ringer. Hon säger och bekräftar att MDK kommer att köras på måndag och det direkt på morgonen och att jag skall tas upp då. Av någon anledning hade MDK som skulle körts igår blivit inställd, men gott att det nu är bekräftat datum. 

Helena lovar även att ringa när konferensen är klar och dom har något svar. Hon skall själv inte delta utan kommer att vidarebefordra vad det nu är man kan komma fram till då. Hon ber mig även att ta penicillin och svampmedicinen och att jag ringer eller mailar Nina om jag känner några resultat om att smärtan har avtagit. Då kan dom kanske misstänka att det bara är någon form av infektion som är det största problemet. Hade det varit det så blir man glatt överraskad.

Nina ringer och vi snackar om hennes ledighet och jag berättar om samtalet med Helena och att jag kommer att på något sätt meddela smärtupplevelse efter helgen. 

Var tvungen att beställa en till omgång till med näringsdrycker. Cappuccino fanns dom andra två kommer lite senare. 

Lysande...

Framme i god tid i alla fall så det blev lite väntetid. Kommer in till Helena, läkaren som jag inte träffat förut, och vi kommer snabbt in på att hon berättar om att mitt fall tas upp på MDK på måndag. Då brister det nästan och jag skäller väl mer eller mindre ut henne och säger att jag har ju i princip varit lovad att jag skulle hanteras idag på den MDK som genomförs på eftermiddagen. Det hjälper inte till något, försöker i alla fall få henne att förstå att besvikelse över det gjorde att jag kanske drog iväg lite känslomässigt. 

Försöker i alla fall få läkaren att i princip garantera att dom ringer på måndag, men inte det heller kan hon lova så nu blir det tröstlös väntan. Vet inte om jag har missuppfattat Ninas meddelanden om detta så jag får ta ett samtal med henne imorgon. Några dagar mer eller mindre får man väl intala sig.

Vi snackar om mina mediciner jag tar normalt och berättar att jag har ökat dosen morfin och tar annan medicin som vanligt. Har slutat med blodtrycksmedicinen sedan länge och hon såg mina kurvor och förstod det beslutet. 

Efter lite kontroller med slang i näsan ner i halsen och ultraljud så ser hon att det är kletigt med slem som gör att hon inte riktigt kan se det hon ville se. Hon skriver ut medicin mot svamp och även penicillin för hon tror jag även kan ha någon infektion.

Jag tar upp frågan om hon sett plåtarna från Umeå och det har hon. Hon säger att det lyser i tungbasen. Att jag inte kan tolka det sådär positivt är ju att när man kör CET/PT-scan så får man ju radioaktivitet och någon sockerlösning som gör att det som inte är bra lyser upp. Så ska man skriva någon liten julsång mitt i allt så kanske det blir något i stil med detta.

When you have stuff that shine

That is probably not so fine

Vilket fall så är det bara att luta sig tillbaks och invänta svar, inget som förändras på ett par dagar ändå så vi får se. Förhoppningsvis kanske dan före dan blir en ny julafton i kalendern. Fick ju lite rimkänsla när man ändå skapat lite text till en sång.

Tomten kommer med paket så små

Hoppas på glada besked från EmmDeKå

Nä nu räcker det för idag!

12 timmar till läkarbesök

Exakt tolv timmar kvar (11:20) innan tiden är satt uppe i Sunderbyn. Har gjort en lista för att ha lite kom ihåg för att ta upp de punkter som är stökiga. Får ju även hoppas att läkaren är lättare att muta, för hon måste ju ha sett plåtarna från röntgen så det blir att fiska på rejält och se om man kan få en riktning på vad som gör att jag tror att nåt skräp är det kvar som har växt till sig.

• Hade i början väldigt lågt blodtryck vilket gjorde att jag höll på att svimma bara av att gå mellan säng och köket.
• Domningar i benen varit ett problem sedan länge. Avtagit något på senaste veckorna. Morfin som tar bort?
• Hostningar ökar de senaste två veckorna 
• Svider mer och mer runt tungans kanter
• Känner mig svagare
• Mycket svårare att svälja mat 
• Slem i halsen har ökat senaste veckan och är kletigare och det fastnar oftare i halsen och man får lite andnödskänsla
• Ökningen av morfin har tyvärr varit eskalerande under de senaste veckorna. Ligger på samma intag som jag hade när jag tog som max, men just nu skiter jag i det eftersom det ger en vardag som går att genomföra på någorlunda normalt sätt. Det kommer och går. Idag hade jag 6 timmar mellan första dosen och när jag tog andra och andra kan det vara några timmar som det kommer tillbaks. Det är svårt att dosera eftersom det varierar. När jag tycker att det räcker med två ml, kommer det tillbaks snabbare och får ta en ny dos efter kortare tid än önskvärt. Stödkör med Lidokain mellan doserna och även det har ökat i intag. 

Bara att bita ihop och försöka få lite sömn så man orkar köra upp utan att vara en risk på vägarna.

Stora frågan är ju om det blir 2-0 eller 1-1...

Förtydligande inför MDK

Fick lite förtydligande från Nina via mail.

MDK är alltid onsdagar kl. 13.00. (patienten är inte med på MDK). Du har tid samma dag kl. 11.20. Läkaren vill träffa dig efter strålningen och innan MDK för att se hur du mår, biverkningar smärta mm. Sen återkommer hon till dig efter MDK telefonledes, med beskedet (sannolikt torsdag men det kan variera beroende på hur många patienter det är). 

Läkarbesök innan MDK

Verkar som om jag måste till läkare innan MDK. Har fått tid på onsdag nästa vecka. Har fortfarande inte fått tid till MDK så det kom lite överraskande att det skall vara ett möte innan MDK, känns väl som att det hade kunnat göras lite tidigare, men det är något som har klickat. Läkare måste ha en kontroll för att förhöra sig om hur jag mår osv, detta för att det skall med på MDK som sker samma dag. Antar att det kommer att bli Sunderbyn två dagar på raken.

Hemresan från Umeå var riktigt seg. Var tvungen att lämna över ratten till Eva fem mil innan Skellefteå. Var helt slut och halvsomnade på direkten och låg i dvala eller sömn hela vägen tills vi stannade till på Maxi. Kändes som om all kraft bara rann ur kroppen så det var lika bra att stanna. Tur att man inte var ensam på resan för då hade det nog blivit att sova ett tag på någon parkeringsficka.

Velat klart

Har till slut tagit beslut om läkarbesök i samband med nästa veckas torsdag och det svar från MDK som skall levereras. Har väl trott att man är stenhård, vilket jag också är, men ibland så kan man vara både stenhård och förnuftig. Har snackat med Nina idag och först tyckte jag att som förut att vi tar det på telefon, men med lite eftertanke så ringde jag upp henne igen och bad henne boka ett personligt möte med läkaren. Hon skall fixa tid och det blir att åka till Sunderbyn, tyvärr. 

Anledningen till den tvära omvändningen är ju egentligen det onda som eskalerar i små steg dag för dag som måste bromsas med morfin för att kunna ha normala dagar. Tanken är att om det ger positivt resultat från gårdagens scanning, så är det nåt annat skit som är på gång. Är det negativt kan det vara bra att låta läkaren köra en okulärbesiktning för att eventuellt kunna se något. För om det är något negativt lär nog läkaren vilja se mig ändå och eftersom det är jultider mm så kanske det inte hinns med alls förrän efter nyår. 

Min namne var det också

Så även jag idag när det var dags att bli "radioaktiv" igen nere på NUS. Jobbade ett tag på förmiddagen och tog bussen upp till sjukhuset. Kom i god tid, nästan en timme före utsatt tid och blev turligt nog inkallad direkt. En liter vatten i snabb fart, sedan muggen och avsluta med lite radioaktiv vätska inkörd i armen. 50 minuter vila för att låta det gotta till sig medans mätaren stegrade sig mot rött område.

Muggen en vända till innan det var dags att lägga sig på britsen. Armarna uppsträckta i första körningen och idag var det skitjobbigt när armarna domnade av helt. Fick ta en paus och ruska liv i armarna innan den vanliga kontrasten skulle pumpas in. Ett antal vändor fram och tillbaks för att scanna från midjan och uppåt. Avslutning med någon koncentrerad körning mot skallen och halsen.

Försökt få sköterskan att avslöja hur bilderna ser ut men hon hävdar i sten att hon inte får säga något, även om hon kan se skillnader och se om det skett förändringar sedan jag var nere sist och körde samma undersökning. Försöker muta henne med en hundring men det funkar inte. Testar då ett nytt grepp som jag lärt mig i en av KPA's helt underbara reklamfilmer och säger till henne att "jag skickar en swish till dig med 200 spänn och fyra hjärtan", vad gör du då? Tyvärr samma dåliga svar för mig. Undrar hur man skall göra för att få dom att mjukna. Har nog försökt allt som finns i paletten men går bet varje gång.

Vet inte om hon tänkte använda all tejp till att täppa till munnen på mig men ångrade sig, men nog var det lite överdrivet med det "plåster" hon satte på efter att tagit bort kanylen i armvecket. Själva kudden var nog fem centimeter hög. 

Sköterskan trodde inte på att jag får reda på resultatet tidigast nästa vecka, så på onsdag lär man nog inte få samtal från läkaren. En vecka hit och dit gör ju inte så mycket just nu men ju snabbare man kan få nåt besked är ju bättre. Framförallt när det inte känns så där ok i halsen. Trodde ju att det onda skulle avta och att jag skulle vara utan morfin och allt annat som nu behövs för att ha en dräglig tillvaro på dagarna.

Lite värre sedan senast

Det onda ökar i styrka, sakta men säkert. Senaste dagarna har det blivit lite smått värre och det innebär tyvärr en ökning av morfindoseringen som just nu ligger på 3-4 ggr per dag och 2,5 ml där jag försöker hålla ner antal och dos men för att få vardagen att gå runt behövs extra. Kör på mer med Lidokain för att döva lite temporärt innan jag känner att den inte gör någon nytta. Värst är nästan på morgonen när man ändå lyckas sova 6-7 timmar nästan konstant men de gånger man vaknar så funkar Lidokain hyfsat så man klarar att somna om.

En del som med tar stryk är förmågan att äta vanlig mat. Blir allt svårare och även om både solrosolja och Lidokain används innan och under måltid så funkar det allt sämre att svälja. Dagens middag blev några rödingar, inte fisken dock, utan den hederliga dansken. 

Korv som funkat helt ok för några veckor sedan är stört omöjligt att få ner. Så det blir näringsdryck och idoga försök att ändå tvinga ner maten. På grund av detta så kommer antalet näringsdrycker att öka under dagen och det blev att beställa en omgång till som kom med posten idag.

Känslan man har nu är att samma symptom som jag hade innan strålningen började nu är tillbaks. Man vill ju inte måla fan på väggen, men nästa veckas PET/CT-scan skall ju visa om tumören är borta eller inte. Med den vanliga tur man har så känns det som om att chansen för ett bra svar är nere på 30%. Hoppas dock bara på att det är ett temporärt bakslag som skall ge med sig så man slipper ställa upp tre smaker dryck på julbordet. Kanske skall slå in dom i folie så det blir lite spänning vilken smak som döljer sig, köra lite blindtest för att skoja till det lite. Hoppas verkligen att svaret kommer redan den 11/12 så man slipper ha funderingar en extra vecka.