Tillbaks

En snabbrunda upp på lasarettet för att lämna av ett paket med näringsdrycker med aprikossmak som jag inte kan med längre. Hämtade ett paket från dietisten med allsköns prylar, det är små flaskor med fettemulsion (låter ju supermums...) samt ett stort paket med energipulver som man kan blanda i näringsdrycker, vatten, te eller till och med vaniljsås. Den har man inte provat på länge, men kanske köra lite vanlijsås kanske inte skadar. Var även med lite annat smått och "gott" bland annat nåt pulver som ska blandas med mjölk, så risken att man ska ta det är kanske inte så stor, men det stod att man kunde frysa ner den till glass och då kanske det kan funka bra.

Åter på jobbet för första dagen på bra länge. Så skönt att kunna sitta med tre skärmar igen och ha lite pejl på läget. Skulle få mig en uppdaterad dator, men som vanligt så strular det så inte vart det nån uppdatering, men vart lite annat knegande samt kvartssamtal. Träffade på en kollega som även vart nere på Hotell Björken och surrade ett tag om ditt och datt om läget där nere. Himla gött att träffa alla goa gummor och gubbar igen, för det har man verkligen saknat.

Bra med lite envishet

Haft ett par samtal med Ulrika idag och vi kommer överens om att min envishet gör att vi i alla fall några dagar struntar i nålar och dropp. Det innebär att jag måste få i mig mer kalorier för proteiner och annat får jag tydligen i mig tillräckligt av med dryckerna. Dietisten ska maila över lite tips och trix som kan vara bra att starta upp med i matväg.

Ulrika var rätt hård med att jag inte får minska i vikt nåt mer i vikt så jag får väl spotta i nävarna och få hals, tunga och mun att börja acceptera glass och och gräddförstärkta soppor och liknande.

Ska lämna av lite drycker på lasarettet imorgon och samtidigt få med mig nåt
berikningspulver som man kan blanda i vatten eller mat vad jag fattade.

Ska bli kul att komma in en sväng på jobbet i morgon i alla fall. Lite fix med datorn och lösenordsbyte och lite kvartssamtal står på schemat.

1000 tack!

Vill bara skicka 1000 tack till den läkare i Umeå så tyckte det var "för mycket logistik att söva mig och sätta sond eller ven-port eftersom det ju ändå är så kort tid kvar här". Tack för att jag istället fått blivit stucken åtskilliga gånger mer än nödvändigt och att kärlen går sönder och droppvätskan rinner ut i handen och som i natt så var armen svullen och gjorde duktigt ont. Nu ids jag inte detta skit längre. Då får jag väl tappa nåt kilo istället, men nu är jag så innerligt less på detta stickande och att inte kunna sova ordentligt på nätterna.

Sköterskan som var här skall be den ansvariga sköterskan på vårdcentralen ta kontakt med ÖNH och så får dom surra ihop sig, tillsammans med mig kanske. Nu tänker jag be dom komma och hämta alla sprutor och nålar och allt annat, för nu vill jag inte ha nåt mer av detta.

En sak är att det börjar kännas bättre i munnen i alla fall. Funderar skarpt på att kanske börja försöka dra i sig nån soppa eller nåt för att kolla läget hur det går. Börjar det funka med vanlig mat så är väl chansen stor att man har större chans att slippa droppet med. Eftersom jag inte rasat nåt mer i vikt utan ligger på 85-86 idag så kanske vi kan se det som att jag får i mig det jag behöver.

Sitter den....

Kommer nålen att sitta hela veckan ut? Jag tror inte det, för varför skulle det funka nån gång för mig? Gick i alla fall kanonbra att få in den och det droppar på bra in i kroppen. Får väl se i morgon kväll hur bra det går, om det är stopp eller om det flödar fint. Har försökt tejpa fast nålen så bra som det bara går så att den inte ska rubbas ut på natten som förra veckan när det blev lite boll av handen.

De nya tabletterna har funkat från torsdag till idag. Har haft mer ont i käken/insidan och lite mer ont i halsen, men det verkar som om det kanske förhoppningsvis är på rätt väg i alla fall! Nu blir det att slappa i soffan med några avsnitt av en bra serie som avslutning på veckan.

Blir antagligen att åka förbi revisorn imorgon för att få dom sista siffrorna avklarade med deklarationen och firmans avslut. Känns skönt att slippa allt detta med firmaprylar och bokföring och omständiga deklarationer. Sedan blir det ju annorlunda, för nu har man ju inte deklarerat själv de sista femton åren eller nåt så det blir att sätta sig in i det framöver nästa år också.

Tretton

Tretton timmars "snarkning" på raken. Känner sig ändå risig i kroppen, men det är väl en febersläng på väg som vanligt. Känns ont i munnen, men det kanske är för att jag borde tagit dom nya tabletterna för 4 timmar sedan, får hoppas att dom samt en liten skvätt gör att munnen kommer tillbaks så den inte gör ont. Har i alla fall lyckats tvinga i mig en näringsdryck.

Travet inlämnat så nu kanske man kan vinna så man kan få råd att ta sig utomlands i höst, bara att hålla tummarna! Dags att avnjuta kvalet i Monacos Formel 1.

Fredag

Nålen dragen i morse så vi får hoppas på nån bra personal på söndag som kommer och sticker nya hål i kroppen. Känner sig nästan som en nåldyna snart. Ringde en från jourcentralen och undrade om jag skulle ha dropp ikväll. Dom hade visst att jag ska ha från söndag till fredag, och hon trodde att det även var fredag natt mot lördag.

Dom nya tabletterna verkar funka sådär, känns bara nästan som om man är mer trött än när man körde med vätskan enbart. Får väl se hur det artar sig under helgen. Var väl egentligen meningen att vi skulle ner till husvagn, men jag bara orkar inte. Känns jobbigt för dom andra som vill ner, men det är som det är. Börjar bli rätt less på detta leverne nu. Vill bli bra på studs! Känns som all kraft sipprar ur kroppen just nu och man bara blir som ett tomt skal, men det ska väl vända och bli bättre snart i alla fall!

Veckans sista påse

Blev inkopplad alldeles nyss. Det var han som inte kunde sticka mig i veckan som var här. Tur att allt funkade. Tydligen skall han jobba på söndag, men tycker att nån på IVA ska komma förbi och sticka. Dels därför att han kanske inte tyckte det gick så bra sist, men även att jag är gnekig, och inte är direkt förtjust i att bli stucken gång efter gång. För väl se på söndag vad som händer.

Rörigt

Smärtan i munnen är jobbigare idag, ringer upp till ÖNH och pratar med en sköterska som ska kolla vad för alternativ det finns. Hon återkommer efter några timmar och säger att jag måste upp till Sunderbyn i morgon för att träffa jourläkaren. Hon tar fram lite tider till mig och säger att hon återkommer när hon bokat buss och taxi. Kul att sitta på buss och sitta och häcka på sjukhuset halva dagen för att nån läkare ska titta på mig för att bestämma om jag ska ha annan dos eller nåt annat.

Sköterskan ringer tillbaks lite senare och meddelar att hon pratat med en annan läkare som ansåg att det var lite over-kill att sätta sig på bussen upp till Sunderbyn bara för detta, och den läkaren har skrivit ut nåt Dolcontin, jag ska ta 2 gånger om dagen samt fortsätta med mindre mängd flytande morfin. Så skönt att slippa fara till Sunderbyn i alla fall.

Så jag kunde ta en liten uppfriskande promenad i blåsvädret upp till apoteket i Hortlax och hämta ut tabletterna, fick även ett par andra för att dämpa febertopparna som Eva får hämta ut på stan eftersom hon redan är där inne och roar sig med nån rabatt på HM eller vad det var.

Välpaketerad

Så var kvällens övningar över. Började sticka på högerhandens översida, men det sket ju sig. Hon hittade en ven på kanten av handen nedanför tummen. Nu skall den sitta som det skall. Droppet droppar in som det ska och hon har tejpat och lindat så det känns som om det behövs en atombomb för att nålen skall rubba sig. Ömmar lite så det vart svårt att skriva på datorn, typiskt!

Verkar som att jag får i mig för lite vätska, vatten, under dagarna. Det kan vara det som gör att blodet blir segare och slammar igen nålarna. Får försöka bättra mig men det är jobbigt när det onda bara har ökat på sistone och även bubbelvatten svider och gör ont. Vad ska man då ta?

Hon skall prata med sköterskan i Hortlax så att jag får råd och recept på nåt som bättre kan döda smärtan i munnen. Får jag det är det ju inte problem längre att dricka näringsdrycker och vatten. Nere i Umeå kunde jag ju lätt klämma 1,5 liter bubbel / dag, men nu är det klart mindre. Får hoppas att hon kan få tag på läkaren inne på ÖNH på lasarettet, som kan komma med nåt bättre eller nåt annat.

Tunga och mun

Hon som skall komma och koppla "nattamackan" undrar hur jag har det och om jag har nåt kvar att sticka i. Jag får ju enkelt svara att jag är då inte utbildad, jag tycker det ser jättebra ut, men innanför verkar det inte som om det är så bra egentligen, eftersom kärlen spricker. Vi får se vad hon säger ikväll.

Det blir värre i munnen på vänstersidan, samt framför allt på vänsterkanten och ovansidan av tungan. Svider duktigt även ett tag efter att man tagit sig en dos morfin. Hon säger att jag får ta upp detta med den ökande smärtan jag har i munnen, med sköterskan på vårdcentralen, och försöka komma fram till nåt som gör att jag kan slippa den smärtan. Just nu känns det som om nästan allt jag stoppar in i munnen bränner och svider. Nere i halsen verkar det som om det har släppt lite i alla fall så det går hyfsat att svälja även om det brinner till lite innan det är på väg ner i magen. Nån lösning på det kanske uppdagas under morgondagen.

Missar

Vart inte att kludda nånting här igår, orkade helt enkelt inte. När den ambulerande distriktsköterskan kom så gick allt fint att koppla upp mig, men det var trögt att få in droppet i kroppen. Han försökte spola upp nålen ett par gånger men upptäckte att det bara blev en bubbla, vilket tydligen tyder på att kärlet spruckit eller hamnat utanför. Så det vart att koppla lös och sedan började han leta och leta efter nya kandidater till att få en ny nål. Första försöket så sprack kärlet och sedan efter mycket meckande och han tog även en ny mindre nål så sprack det med. Då sa jag åt honom att du, nu ger vi oss. Kändes inte som om han var riktigt bra på att sticka, för jag brukar då vara så lättstucken. Hon nere i Umeå behövde ju inte ens stasa mig. Så det vart en natt utan dropp, vilket iofs var rätt skönt!

Har nu kört Aloae Vera i är det fem dagar och det märks en grym skillnad på halsen. Så här såg man ut för tio dagar sedan och då hade jag kört med Essexsalva i nästan två veckor.

Nu efter egenbehandling med Aloae Vera så ser halsen klart bättre ut:

Så nog är det en duktigt bra skillnad, till det bättre!

Däremot har ju håret i nacken fått lite stryk, det inramade området, har det slutat växa hår på, men det kanske kommer igång igen framöver. Blir ju i och för sig bara enklare för Eva att klippa mig går ju mycket fortare, vilket gör att man spar lite ström som är så dyr, så det är ju win-win med detta! =)

Ny nål

Pratade med Ulrika en vända i eftermiddagas. Hon skall bland annat kolla upp lite med svampen, och höra med läkaren om finns nåt alternativ. Berättade för henne om att jag kört Aloaw Vera på halsen och blivit kanonbra på bara tre-fyra dagar.

Så var nya nålen satt. Hon som kom ikväll var då riktigt bra, märkte inte ens att hon satte den. Har fått röda märken på högerarmen, och hon sa att det var nåt "trombolyt" eller var det hette, men betyder nån form av inflammation under huden som vart eftersom det antagligen gått ut droppvätska. Får smörja med lite liniment eller ormsalva.

Tandläkaren.

Fick gå in till tandhygienisten och påbörja lite putsning på tänderna, när tandläkaren kommer in. Hon säger att vi ju hade pratat på telefonen. Jag ifrågasatte henne vad hon menade med att tanden skulle dras, och hon sa att så hade hon fått det så från Umeå. Det visade sig också att hon hade sagt fel sida till mig, hon sa höger, men menade vänster. Tur att det inte var kallbrand i vänster ben, och hon skulle amputera höger.

Hon kikar och ser att det inte ser så bra ut på insidan runt tanden. Hon undrar om jag vill dra ut den, och jag säger bara som så att jag är inte nån läkare och kan inte avgöra det, det är ju ditt jobb säger jag. Hon frågar om jag kan hålla rent runt tanden och håligheterna längst bak, och jag får ju säga att det inte är så lätt. Vi kommer till slut överens om att hon skriver en remiss till Sunderbyn där dom får titta på tanden och avgöra om den ska dras eller inte.

Sedan blir ju det den gamla vanliga diskussionen om vilka lokalbedövningsmedel jag tål, och jag får ju säga i princip alla eftersom jag alltid reagerat mycket starkt, så som total avsimmad i 15-20 minuter hos tandläkaren för många årsedan. Sedan har det vart en annan klart värre incident också, så jag säger N E J till dom som ens kommer i närheten av att föreslå lokalbedövning.

Får tänderna putsade och hygienisten lägger på nån flourlack på tänderna och sedan bokar vi en tid till den 8 maj. Så det är väl bara att vänta och höra när det dimper ner nåt brev från Sunderbyn och männen med hovtängerna kommer och ska slita ut delar ur min kropp.

Boll

Har några vakenpass i natt med. Värst är nästan när man inte kan svälja det tjocka slemmet då det blir som en plugg i halsen och det känns som om man inte kan andas.

Fick ny nål satt igår, hade lite ont igår kväll men inte så farligt. Droppet tankat in bra under natten. När jag vaknar till en stund efter åtta så är påsen full och handen svullen som en liten fotboll, eller kanske handboll eller som en grapefrukt. Får tag på distriktsköterskan som kommer före hennes tid är över och hon kopplar lös både dropp och nål så det får bli en ny i vänster hand idag.

Aloae Vera.

Dom säger ju att detta medel ska vara rätt mirakelgörande. Jag har alltid vart lite skeptisk men nu måste jag nästan säga att jag följer med in till den skara som är positiva till Aloae Vera. Jag har smörjt halsen som såg ut som om man haft andra gradens brännskador. Före det har jag i nästan två veckor smörjt med en fet Essex-salva, men det har gått trögt. Nu har jag smörjt i tre dagar med Aloae Vera, och ser redan en klar förbättring. Det är duktigt bra förändring till det bättre på bara dessa tre dagar.

Har även i eftermiddag börjat smågrurgla med det inne i munnen, inte nån höjdare poängmässigt i smaken, men det är ju ändå inte så mycket som smakar gott just nu, så en eller en annan skit, spelar ju inte så stor roll. Har ju käkat 9 dagar med dom starka svamp-tabletterna, men känner inte nån förbättring. Däremot har jag fått mer ont och det svider klart mer i munnen dom senaste dagarna. I och med att jag även käkar medicinen, kan det ju bli svårt att säga vad som egentligen det är som gör nytta om jag blir bättre i munnen. Innerst inne så är det ju rätt egalt, bara läkningen påskyndas.

Sova igen

Vart ett maratonpass i natt med tretton timmar på raken. Undrar när man ska bli normal. Om det är så här så måste ju jag gå och lägga mig klocka 1700 om jag ska vakna och kunna ta mig till jobbet innan alla har gått hem.

Helt schluuuut!

Packade bilen full med pryttlar och for ner till husvagn för att slappa lite och umgås med resten av alla husvagnsgrannar där nere. Kände mig väl inte så där på topp, utan tänkte vid 18-tiden att jag lägger mig och läser lite så kanske jag får tillbaks lite styrka så man klarar av att hojta på tillsammans med folket utan problem. Har precis börjat med en kanonbra bok igen, men efter lite drygt en tre kvart, så känner jag att bara vila ögonen fem minuter så är kroppen lätt ikapp och kan ge sig i kast med kvällens övningar.

Eva kommer in och jag skakar till på huvudet och frågar om vi ska knata över till grannarna, hon svarar att där jag redan vart några timmar, klockan hann springa iväg till 23 innan jag vaknade till. Skit, tänkte jag, nu får man inte sova en minut till inatt, men tog ett par sovpiller, när Eva for tillbaks. Tänkte att det kanske kan gå att somna om. Döm om min förvåning när jag efter ett par sidor max känner igen känslan när allt text i boken bara blir till en enda stor svart klump.

Somnade om utan problem i alla fall, och när jag hör lite rassel i kuren tänker jag att nu har det gått nån timme och Eva är på väg hem, men då var klockan 11 på dagen., hade sovit i princip 16 timmar på raken, så nog tror jag att kroppen behövde lite vila. Kanske blir så att man tar det lite lugnt nästa vecka så man kommer ikapp. Kan det vara så att jag inte är den "superman" som jag trott, utan att det nu efter allt är klart kommer ikapp på nåt sätt?

Det onda i munnen har ökat i styrka lite under de sista dagarna och det svider och bränner rejält även om jag bara tar bubbelvatten. Trodde den nya svampmedicinen skulle hjälpa lite snabbt, men det verkar inte så i alla fall. Får väl se om man tar och kanske bokar nån tid så nån kan kolla upp hur det är i munnen. Kanske behövs ännu starkare prylar?

Visdomstanden.

Så ringer då folktandvården igen, och säger att jag ska komma upp på måndag för att förbereda utdragning av en visdomstand. Jag frågar var i hela friden hon fått dom uppgifterna ifrån, och hon säger att det kommer från NUS men har inte papprena framför sig. Jag ifrågasätter fortfarande vad hon menar och dom har fått nån remiss från nån läkare som säger att jag ska dra ut höger visdomstand. Jag hade kanske förstått om det var vänster iom att det är den sidan som ser för djävlig ut inuti munnen.

Vi kommer fram till en kompromiss att jag i alla fall ska upp och prata med den tandläkare/hygienist som fått remissen, för detta verkar ju helt knäppt. Givetvis har dom ju stuckit från jobbet kl 1300 en fredag, så jag får inte mer information om vad som gäller. Det är nåt som inte stämmer alls tycker jag.

Ringer ner till tandläkarkliniken i Umeå för att få tag i den tandläkare jag haft där nere, men även där är det halvtid som gäller. Det enda hon sa till mig när jag var där nere sist var att skicka en remiss till folktandvården här i Piteå så dom kan hålla koll hur det utvecklas med såren i munnen och slemhinnorna. Jag kan för mitt liv inte ens få in i tanken att hon inte skulle sagt ett enda ord om att jag måste dra ut tänder, då är jag faktiskt övertygad om att hon nämnt det.

Brutalt uppvaknande.

Vart inte så många timmars sömn inatt heller, var det inte upp på muggen, så var det strul med droppet som slutade droppa, så det vart massa meck med det också under natten.

Som grädde på moset kan man ju undra om inte institutioner nån som helst förmåga att ta hänsyn? 0745 jag just det kvart i åtta, ringer det en från Folktandvården, och jag inne i dimman eftersom jag vart uppe ett antal gånger i natt, och säger att dom vill att jag skall komma dit för jag har problem med en visdomstand. Jag säger att nej det tror jag inte, jo hon säger att jag ska dit och visa för dom planerar att dra ut den. Då funderar jag bara och säger åt henne att snälla ring om ett tag, för jag är fortfarande inte vaken, och fattar inte riktigt vad du säger.

Efter 9-tiden kommer sköterskan och tar bort droppet. Vi beslutar att ha kvar nålen, eftersom hon som var här sist hade strul med att sätta fast den. Blir även så att vi kör igång på söndag igen så att jag kommer att få fem gånger i veckan under denna två-veckors perioden. Hon tar över ansvar för att ha kolla på om det behöver tas ut nya prylar till droppet.

Ringer runt och lyckas få tag på apoteket på lasarettet och dom lovar att ha morfinet inne hos sig till imorgon, så jag lyckas avboka den internetbeställning jag gjorde igår, för jag upptäckte att det är alldeles för lite kvar, och det kommer inte att räcka till måndag-tisdag, när det var trolig leverans till hemma-apoteket i Hortlax.

Visst är det "bra" att det finna 20 olika apotek så man måste leta runt på allihopa för att få reda på om just dom har den medicin man behöver. Som man sagt många gånger, "det var bättre förr!"

Massor med info

Ulrika ringer och vi surrar om ditt och datt. Skönt att vara på hemmaplan och ha henne som ventil när det gäller nåt man funderar på. Angående alla prylar som jag fått utskrivet på apoteket, så skall jag ta det med distriktssköterskan i morgon bitti, för att få reda på om det är jag som ska beställa för att få hem prylarna eller om hon helt enkelt tar ut dom när det finns på recept för mig.

Den nya svampmedicinen Flucanozol, som jag skall äta en tablett sju dagar i sträck, känns inte som om den gör nån verkan, så hon rekommenderar att jag fortsätter ta den över helgen så hör hon av sig på måndag och så tar vi nya beslut om vad vi ska göra därefter.

Det nya dropp jag ska få innehåller lite mer kalorier än vad den andra innehåller och det finns en liten risk att jag kan börja må dåligt av den. Då är det bara att ringa så får vi ta den smällen när den kommer, för går jag ner i vikt, så kommer dom efter mig med piskan. Kan kanske vara ide att småäta direkt ur det röda Bregott-paketet för att hålla sig uppe i vikt.

Vi pratar lite om hur det fungerar med morfinet och hon säger att det finns ett plåster man kan ta som ska hålla i tre dagar, där man tydligen får dosen kontinuerligt, istf som jag tar nu då 4-6 gånger per dag. Jag tycker det funkar ok med flaskan så vi kör vidare med den ett tag till i alla fall. I och med att magen blir rätt hård, så kan man ta dom där expressdropparna Laxobural, eller så fanns det nåt medel/pulver som man kan blanda vatten eller näringsdryckerna, men jag tycker det funkar rätt bra med magen än så vi får avvakta den också.

Sedan surrar vi bara lite allmänt och avrundar med att hon skall höra av sig på måndag, så får vi se hur allt skall mixas ihop för att återvägen till att vara i normalt skick igen skall gå vidare. Känns nästan som att när man lämnade Umeå, så var det nästan som att slänga sig ut från ett brinnande hus, och landningen var att komma hem och landa mjukt på räddningskudden som består av Ulrika och dom andra som pysslar om mig.

Allra bäst är ju att  få vara hemma hos Eva och ungarna och bara kunna gå och lufsa och slappa några dagar. Det  är ju den absolut bästa medicinen tror jag, som antagligen kommer att påskynda läkningen den också. Sedan är det väl antagligen även ett mått av envishet från en själv också som gör att det bara ska gå vidare.

Hemma är bäst!

Så skönt att kunna sova hemma med min kudde och mitt täcke! Är nästan som småungarnas napp och snuttefilt. Inte vart uppe så många gånger i natt vilket vart positivt. Skall i alla fall försöka få till att få tag i den längre av slangarna som går mellan påsen och nålen, för den jag haft i natt var nästan väl kort. Den jag hade i Umeå var ju nästan så lång att jag kunde ställa stången mitt i rummet och röra mig fritt nästan överallt.

Provar med att smörja med nån Aloa Vera kräm som Eva sagt att den ska vara bra för skadorna jag har på halsen. Provade den när jag av misstag en sommar tog tag i ett grillgaller som låg på grillen, och fick lite brännblåsor. Den salvan var faktiskt riktigt kanon, och jag tror inte ens att det syns nåt ärr eller nåt efter den salvan.  Får hoppas att den kanske läker ihop utsidan snabbt och effektivt.

Fick mig en timme i sängen med en ny bra bok och hann nog slumra till lite innan dietisten i Piteå ringde, och hörde sig för med mina näringsdrycker och om dom kommit, men fick ge henne nekande svar på det. Sedan 15 minuter efter vi pratat klart så kommer posten med två stora kartonger, och så ligger det väl en go liten räkning i nån av kartongerna. För speciellt billiga är dom ju inte dom där små flaskorna.

Vart in på apoteket.se för att kolla om det hänt nåt i listan med dropp mm, och ser att det tillkommit en herrans massa preparat. Det är extra näring och vitaminer mm som ska skjutas in i droppåsen i samband med att den kopplas. Jag har inte en susning om hur allt detta fungerar, om det är så att jag ska hämta ut allt så det finns hemma eller om distriktsköterskan hämtar ut och tar med hit hem. Får vänta på svar, för Ulrika skulle ringa efter lunch och hoppas hon kan reda ut detta.

Armbojan satt

Så har syrran vart förbi och satt ny nål i högerhanden och kopplat droppet.. Kan ju säga att det inte var den säkraste jag sett, det var fippel och frågande hur saker och ting ska sättas, och det kan jag ju säga att jag då inte har en susning om. Får väl hoppas att det blir nån som har pejl på sakerna och kan sticka bättre, för mina vener är ju breda som en penna, men det gick taskigt för henne i alla fall. I Umeå så stasade dom inte ens när dom satte nålen. Ja nu sitter den där i alla fall och "natta-mackan" är på väg in i blodet.

Hemma!!!

Kommer fram lite för tidigt till Piteå, men jag väntar lite för taxin har inte kommit. Ofta står taxin alltid på plats när man kommer så när klockan var "100" så är jag på väg och ringa och precis då ringer dom och trevligt meddelar att taxin är nån minut försenad och vill att jag går till väntehallen, men jag har ju packning som om jag var på väg att emigrera så jag säger att jag står på hållplats D och hon säger att hon skickar dit taxin. Allt frid och fröjd och när allt är inne i taxin så kör han så saktat och ropar till taxiväxeln och surrar nåt, och sätter av mot en adress inne i stan och plockar upp en virrig människa. Färden sticker åt helt fel håll,  mot lasarettet, och dumpar virrpannan på vuxenpsyk, tja, man får vara generös i tanken så här när man vet att man inte ska flänga i taxin på ett bra tag.

Kommer innanför dörren och börjar tömma väskor mm samt lite andra småfix, typiskt så ligger Eva är är inte kry. Meckar lite med lite som legat och simmat i skallen under dagen och resan, men känner att jag ska bara gå och läsa några rader. Det vart inte många rader, utan tre timmar senare vaknar man med tungan stor som en fotboll och lika torr som man sprungit ett maraton med tungan hängande ute hela tiden och inte fått nåt att dricka, så kanske det förklarar lite "the feeling" man har när man slår upp ögonen.

Då är det snart dags för sköterskan att komma och nu gäller det att inte bli fast med tröja och tshirt i kopplingen mellan handen och droppställningen.

Färdig!!!!

Det torra brända området på halsen blir värre och värre, men jag kör hårt med tvättning och smeta in med Essexsalva och har silikonlapparna påsatta. Högersidan har som gått tillbaks ganska fort, så där behövs nästan inte ens salva. Den sidan blossade upp och bara blev bättre, for väl över till vänstersidan antar jag.

Så var man färdigstrålad och nu är det dags att springa som en gasell upp och hämta alla påsar med dropp mm som jag får dra med mig hem. Blir en stor laddning med minst fem påsar dropp, lite näringsdrycker mm, men det kan man ju lätt stå ut med när man vet att det är klart här nere just nu i alla fall! Lovar strålsyrrorna att komma förbi nästa vända jag ska ner. Fick med mig masken hem som en liten souvenir. Passade på att fråga varför dom med jämna mellanrum, innan strålning ska börja, säger att "idag ska vi ta bilder". Det är röntgenbilder som gör att dom kollar hur skelettet ligger, så att jag ligger i korrekt position. Jag trodde det hade nåt med att kunna se nervecklingen (finns det ordet? jag menar alltså negativ utveckling, eller har jag trasslat in mig alldeles nu eller?), av cystans minskning.

Förbi Katja och hämta upp näringsdrycker och en stor kartong med droppåsar som ska med på bussen, tur allt låg i en låda så man slapp ha ett gäng fritt farande påsar i bussen, nu blir det ju enkelt att skicka in den i bagageutrymmet.

Var och sa adjö till Therese och lovar även henne givetvis att hälsa på när jag kommer ner nästa vända. Får även klart för mig att mitt pinkande på nätterna är från droppet, är ju uppe en fyra, fem gånger. Nu blir det att på nåt sätt försöka få ner allt extra i väskorna och avvakta bussen.

Nattfika

Så var nattfikat inkopplat, lite tidigt men jag får väl justera och räkna ut hur många droppar det ska rinna ner för att den inte ska ta slut allt för fort. Kom på att jag måste komma ihåg att dom ska dra nålen i morgon bitti, för hemma kliver jag ju i sängen på andra sidan, och då blir det väl lättare att sätta nålen på högerhanden. Nu upptäcker jag att jag glömde ta av mig t-shirten innan hon satte droppet, påsen är ju stor som en kalkon, så jag vet inte om jag kan tvinga den över påsen, så den får väl bli hängandes på stången under natten.

Verkar som om Therese och dom i Hortlax ringt runt rätt vilt i eftermiddags för att jaga påsar som jag ska ha när jag kommer hem. Låter mer troligt att jag får med mig en laddning för det verkar vara tomt i Piteå. dom verkar ha ringt runt på avdelningarna för att leta rätt på ett gäng som jag kan få med mig. I och för sig så avlider ju inte jag om jag skulle missa dropp nån/några dagar, men det är kanske lika bra att köra vidare när man kommer hem.

Febern rasar i kroppen igen så det lär kanske bli en lugn kväll, är ju i alla fall svårt att dra på krogen med droppställningen, så man kanske ser till att inta sängläge tidigare än normalt och klipper ett par rullar istället, men ska forska lite mer om hur en favorit-site är uppbyggd.

Evernote är en synnerligen smart site, där man kan spara anteckningar i alla möjliga format. Finns som program att ladda ner till datorn, eller köra enbart via internet, och finns som app till nästan samtliga telefoner, finns även små plugins till webläsare som gör att om man hittar nåt intressant, så markerar men det och högerklickar och väljer "Spara till Evernote". Helt underbar sida, med klockren funktionalitet. Man kan även geo-tagga, dvs, om du har gps i telefonen så sparas platsen där du skrev din anteckning. Man slutar aldrig förvånas över att man hittar läckrare och smartare funktioner titt som tätt.

33/34

Strålning 33/34 är nu avklarad så nu är det bara en vända kvar dit ner. Känner att utsidan halsen nu verkligen gör ont, huden så strålad att det börjar gå hål i huden. Svider värre än nånsin idag, men silikonplattorna har en märklig förmåga att lindra rätt bra. Ewa försöker skicka in mig på en tid 0830 imorgon, men jag frågar henne om hon inte lärt sig nånting under dessa sju veckor, hon bara skrattar, funderar och flyttar fram mig till 1030, och säger att så bra det blev nu, nu fick sköterskorna sig en lite längre fikarast, så det var win-win för oss båda.

Träffar läkaren Per som kör sista läkarbesöket. En klart sympatisk man. Han säger att när jag ska ner nästa gång om 6-8 veckor, så blir det nog narkos och provtagning i halsen, så det kan bli minst en övernattning, eventuellt om man åker ner på kvällen och är fastande och tar sig upp dit direkt på morgonen, vilket lät klart bättre. Han säger också att "bubblan" på halsen nästan är helt borta, och det är ju ett bevis för att behandlingen ger den effekt det är tänkt att det ska ge, samt återigen att det är ju en cancer som oftast går att bota genom bara strålning, men den kan ju ha spridits. Därför har dom även "extra strålat" på körtlar runtomkring den ursprungliga härden. Så det blir att vänta och se för det är tydligen först då dom kan se om strålningen verkligen gett resultat. Sedan påminner han mig om att problemen med mat och ont i munnen kommer att fortsätta i minst två veckor till men sedan skall det börja dala av. I samma veva skall jag även börja trappa ner med morfinet, så att jag inte får nån abstinens-chock.

Snäpper förbi Therese och hon pysslar om halsen med lite tvätt och insmorsel, samt att jag får med mig några silikonplattor. Hon har varit i kontakt med vårdcentralen hemma och dom är beredda på att komma och sätta dropp på onsdag, men måste ju ha remiss för att dom ska komma. Så Therese skall jaga så att den där remissen kommer in under dagen, senast i morgon bitti. Antingen får Eva fara in till Piteå och hämta påsarna, annars får jag få tag på dom här på NUS nånstans och dra hem dom i bussen. Det tar annars fem dagar innan påsarna kommer till Hortlax. Snabb postgång dom har på apoteket!

Har surrat en snabbis med sköterskan i Hortlax och hon ska kolla upp om det finns påsar i Piteå, eller om jag rent måste släpa med mig ett gäng hem.

Full rulle

Vart som full fart resten av dagen, tillbaks på rummet och knega och ha telefonmöte.

Därefter så var det dags för forskarn med prat och frågor om hur jag upplevt tiden här mm. Säger att på den absoluta toppen står Therese på hotellet och Ulrika hemma i Piteå. Där kan man verkligen snacka om två personer som definitivt hamnat på rätt ställe här i livet! Utan dom två hade det nog vart klart tyngre att ta sig igenom detta. Alltid positiva och verkligen får en själv att kännas som man verkligen är jordens medelpunkt och att ens bekymmer ska läsas snabbt effektivt. Svårt att med ord förklara den känslan också, måste upplevas "live", men det är klart hade man sluppit hela denna resan hade det ju vart det allra bästa.

Sedan är resten av all personal här nere helt enastående. Alltid glada och skämtsamma och omtänksamma. Den enda som gett mig negativa vibbar var Franzén eller vad han hette som varit chef över hela onkologen, det var då ett riktigt stolpskott. Hon kommer att ringa mig på onsdag om en vecka för nåt vidare snack, samt att hon vil lha uppföljning var 6 månad i ett par år.

Urkopplad

Therese kom upp på morgonen och kopplade ur mig. Jag hade stängt av droppet 08:40, och skulle då ha ringt henne direkt, men hade missat den biten, hon spolade upp rören så som tur var hade det inte hunnit koagulera i nålen. På hemmaplan väntar en sköterska på vårdcentralen och det blir så att hon kommer att komma på kvällarna och sätta dropp, men jag slipper ha den över helgerna. Så på onsdag kväll kommer hon, och sedan blir det söndag kväll till fredag morgon som jag ska ha "kvällsfika" under natten.

Fick rusa iväg till den extra provtagningen efter det att Therese gått. Dom vill köra några extra tester för att kolla om det är nåt skumt med mig eftersom jag får febertoppar. Administration i all sin enkelhet, men när jag kommer upp så är det flera som säger att jag måste ner och anmäla mig i receptionen, annars syns inte det att jag är här. Till slut säger jag att, ja, men då går jag väl ner då, men det var visst lite akut med proverna eftersom dom måste vara klara till i eftermiddag när jag ska träffa läkaren, så till slut så gick det rätt fort ändå. Tog mig ändå ner till receptionen och lät Eric Saade föra in i datorn att jag vart på besök på avdelningen och tagit prover.

Droppmiddag

Så var det klart för kvällen med droppet kopplat, så man får lite mer fett i sig, Olimel heter påsen och har detta innehåll, man blir nästan sugen att dra i sig två på raken! Var lite strul med inkopplingen, men nyss så gjorde hon ett hål i handen med nål först för hon tyckte jag hade så seg hud sist, och det gick mycket lättare idag att få in PVK'n. Ska hålla koll på den nu när jag är i vaket tillstånd så den ger mig runt 48 droppar i minuten, då skall den vara klar till 0900 nånting i morgon bitti. Då hinner Therese koppla ur mig innan tisdagens maratonschema tar sin början.

Krockar

Får sticka direkt till strålet med ryggan och väskan för det var lite tajt om tid, så har dom spärrat västra ingången så det blev att pallra sig till norra och sedan bana sig fram till dagens körning. Hade mailat Therese om mina febertoppar som kommer som en tornado och ställer till det i kroppen, och fick svar att jag skulle be strålsyrrorna om dom kan ta några extra prov. Ewa kommer och det första hon gör är att fråga hur det är med febern, jag känner att det är nåt på gång, så hon säger att vi får ta några prover så dom är klara tills jag skall prata med läkaren sista gången imorgon (utskrivningssamtal).

Dom är lite försenade på strålningen, så vi kommer överens om att jag  jag kutar upp en våning och väntar på att snacka med dietisten, för det började krocka med hennes tid. Vi upptäcker i alla fall att jag knappt tappat nånting sedan förra veckans invägning. Men hon säger att de kommande veckorna framöver kommer att bli duktigt tuffa i och med att nu skall kroppen börja läka ihop allt som strålningen "förstört". Hon rekommenderar att jag ska få näringsdropp via PVK (nålen i handen) i åtminstone två veckor räknat från torsdag. Helgerna lär jag få permission från droppställningen. Hon skall även snacka med dietisten på hemmaplan, för jag glömde att berätta vilka andelar av näringsdryckerna som kommer hem som ett paket på onsdag, jag ville ha, för jag har märkt att i helgen så är en av dom smakerna jag tyckt gått ok att få ner, är väldigt seg och svår att svälja, så vi ska se om jag i så fall kan få åka till lasarettet och byta till mig dom smaker som fungerar att få ner.

Ner för dagens sista strålning och efter det får jag en biljett till våningen ovanför, klockan 1000 imorgon för provtagning med prioriterade resultatsvar, för att dom ska vara klara till i morgon eftermiddag. Sedan ringer en annan syrra som jag var hos första, eller andra veckan, som har nåt forskningsprojekt.jag villigt deltog i. Hon skall köra en sista pratstund med mig som tar en timme ungefär och lyckas trycka in henne mellan telefonmötet på jobbet och tandläkaren. Är så fullt i morgondagens kalender att man blir lätt snurrig.

Känns nästan overkligt att man är på sista veckan. I sju veckor har det vart så inrutat på vardagarna med promenader till strålningen, tandläkare, dietister, forskare mfl, att man nästan känner av lite som om man skulle ha Stockholmssyndromet, även om nu läkarvården inte kan kallas bankrånare, och jag inte för gisslan, är det ju nästan så det varit i och med att jag inte kunnat göra nåt annat än lyda deras "order" under tiden här nere.

Går inte att beskriva den underbara känslan som kommer att infinna sig på onsdag kväll när man kommer hem och inser att det är sex hela veckor kvar innan jag skall på första återkontrollen, men samtidigt känns det som jag kommer att sakna detta ändå på nåt obeskrivligt sätt ändå. Kan nog inte sätta riktigt ord på vad man känner just nu, men konstigt är det i alla fall.

Söderut för avslutande tre.

Natten vart hyfsad, fick nog ihop nästan fyra timmar på raken, ända fram till 05, innan man vaknar utan den minsta väta i munnen och proceduren med gurgling startar med ca 40 minuters mellanrum och försöken att somna om igen.

Börjar ju strula direkt, klockan blev 11:35 o jag ringer i lite panik till centralen för sjukresor och hör varför inte min taxi kommit än. Döm om min förvåning när hon säger att det inte är bokat nån resa med taxi. Sedan frågar jag hur det är med bussresan till Umeå, då kommer svaret att den är bokad till.... Sunderbyn (norrut mot Boden). Då vart det lite panik att få henne att tvärboka ny resa neröver mot Umeå och slänga sig in i bilen och överskrida hastighetsbegränsningarna in mot stan rejält.

På väg mot guld?

Självklart har det vart en hockyeftermiddag/kväll, och hoppas ju verkligen att Sverige tar hem guldet, men med Fasth i målet bör det ju gå vägen!

Känner febern stiger igen i kroppen. Värk och dom gamla vanliga kännetecknen, bara att trycka in tempen i munnen och få det verifierat, och givetvis.Vill ju verkligen inte dra på sig nånting som gör att man missar resan ner för dom avslutande tre strålningarna. Blir man riktigt kass får jag kanske be om sjuktaxi hela vägen för att inte smitta resten av bussen. Dags för andra perioden, så snart är blodtryck och puls uppe på farliga nivåer igen!

Svett-frys

Frusit och svettats som en gris om vartannat hela natten. Känts som man haft världens feber, men ändå inte, på nåt konstigt sätt. Halsen känns av ganska ordentligt nu, är verkligen som man glömt solskyddsfaktor i nåt soligt varmt land.

Sedan verkar det som om strålningen tar lite av det lilla man redan har på skallen. Eva såg att nederdelen av nacken, där hade det inte växt ut lika mycket hår som övriga skallen, efter senaste klippen för två veckor sedan, kanske inte syns så bra på bilden, men så här är det. Lite synd att man inte tagit bilder under tiden så hade man ju haft nåt att jämföra med.

Sedan var man lite tvungen att spexa lite med strålsyrrorna, fixade en liten gubbe av "kroppen" som är det "strålmärke" jag har på bröstet så dom vet var exakt dom skall rikta in kroppen vid strålningarna. Dom bara skrattade och skakade på huvudena. Det var som för några veckor sedan när Maggan målade en pil upp av strecket, och sa till mig att, ja nu vet du vad som är upp på dig.

Nu blir det klippning och sedan ladda för hockeyn och kika på matchen om tredjepris, samt finalen där Tre kronor skall piska sönder finnarna!

Ny medicin mot svamp

Fick ju tips av grannen om en medicin, men den fanns inte eller så har den bytt namn, fick i alla fall igår ut en medicin, Fluconazol, som ska ha samma effekt. Efter att ha använt Mycostatin i snart en månad utan förändring så kan man ju hoppas att denna ger bättre förändring i alla fall! Är den lika bra som grannen sa så skall den verka omedelbums. Ska käka en tablett om dagen i sju dagar, så får vi se om det blir nåt bättre resultat. Bara känslan att kunna sätta munnen under kranen och kunna dricka vanligt vatten utan att det svider och bränner på tungan har jag längtat efter länge nu.

Gick och la mig i går kväll och mådde hyfsat, vaknar till vid 02 eller nåt och skakar som om jag vet inte vad, känns som man bara exploderar i feber. Tänderna skallrade så jag trodde jag inte skulle ha nånting kvar i munnen. Testade tempen och hade nästan 39 grader, vilket är klart mer än mina normala 35,5 som jag burkar ligga på. Vart att slänga på sig dubbla filtar samt låna Evas elfilt, så man fick upp värmen i kroppen igen. Låg och huttrade ett bra tag efter det att jag stoppade i mig ett par Ibumetin.

Torrheten och "segslemmet" fortsätter i munnen så jag vaknar fortfarande massa gånger per natt och måste gurgla med koksalt och vanligt bubbel. Köpte även ut en spray i veckan, Saliva Natura som ska lindra torrheten i munnen, den är iofs skönare att använda än solrosoljan som är så kladdig att det känns som man fyller munnen med rapsolja. Sedan kan man ju fråga sig vems saliv det är som är i den nya tuben jag sprutar i munnen, Saliva Natura, ska det vara nåt konstgjort spott eller, låter ju inte så kul nu när jag tänker efter lite, men det är ju kanske bättre än att kladda på sig "Svettis Natura" för att få gym-doften utan att jobba ihjäl sig.

Sista permissionen!

Natten har inte vart rolig alls, vaknat med jämna mellanrum på 45 minuter till en timmas intervaller pga mun och hals blir så totalt igentorkade att det är svårt att andas. Varje gång då blir det att ta tag i droppställningen och rusa in på toa för försöka harkla och spotta ut det geggiga slemmet som täpper igen allt vilket heller inte är så mysigt iom att halsen har så mycket skador. Efter det är det koksaltgurgurgling och skölja ner med lite avslaget bubbel och försöka somna om.

Halsen och höger insida av kinden börjar börjar göra mer ont vilket gör det svårare att käka. Har mailat och frågat om det finns nåt liknande MSIH hemma så om det behövs kanske jag kan få extra dropp på nattetid i hemmet.

Tur man har syrrorna på strålningen jag var inbokad till 10 på måndag, men dom meckar och flyttar andra patienter så lyckas jag få tid till 15:15 så då kan jag ta 11:55-bussen från Piteå och slipper ta bussen som går innan solen gått upp. Det är verkligen okristlig tid på dessa breddgrader i norr.

Lämnat kvar minimalt med prylar, så nu har man nästan inte nånting kvar där nere, bara lite kläder så jag behöver nästan inte ta med nånting på måndag. Så gött att lämna in nyckeln i receptionen inför sista helgresan hem!

Enda tråkiga med dagen är att familjen ville ner till husvagnen men jag orkar inte med tanke på nattens springande. Så vi får skjuta på den verksamheten till nästa helg kanske.

Inte mycket.

Vart som en slapp dag, Therese kom upp i morse och plockade bort droppet som tydligen vart för snålt ställt iom att nästan hälften var kvar. Strålning och läkare som gick undan. Mailat Therese om en medicin Diflucan som en granne haft när hon hade svamp i munnen som skulle vara kanon. Hennes besvär försvann nästan omgående. Passade på att knata och köpa upp mig på bubbel efter strålningen så man har att blöta upp munnen. Laddade på tre stycken så jag har nån kvar på måndag.

Resten av dagen har det vart jobb och påbörjat lite packning, blir nog att jag tar hem det mesta denna gång, boxer, antennen, scart- och antenn-sladdar och all annan elektronik som man dragit hit ner, för att kunna se dom kanaler som dom inte har i utbudet här nere. Packar ner ett gäng drycker som också ska hem över helgen.

Kom en kille och kopplade in droppet med extranäring precis när hockeyn börjat, men det gick fint. Han frågade om jag skulle ta bort PVK'n, och då såg jag ut som ett frågetecken, så fick jag lära mig att nålen i handen kallas så, men den ska Therese dra ut imorrn bitti, så jag slipper ha den i helgen. Jag ska sjäv kika till droppet och se till att det ligger mellan 40-42 droppar i minuten, då ska det vara tömt till halv nio-tiden i morrn bitti. Så mycket man lärt sig här nere gör ju nästan att man kan vikariera som sjuksyrra, nästan.

Så var droppet satt

Kom förbi en tjej som kopplade upp påsen och kopplade in mig, hon var lite tidig, redan innan hockeyn precis som tur var, men hon meckade och donade. Hon sa att hon ställer in den på tolv timmar, då tittade jag på henne och sa att ja du, klockan får ju bli lite mer än 0800, eftersom Therese ska dra ut droppet imorgon bitti, och hon bör ju vara på plats, så hon ställde det så att det blir väl runt 09:00 som påsen är slut. Har fått telenummer till MSIH ifall det skulle bli nåt strul med droppet.

Tydligen är MSIH en nystartad del av sjukhuset här nere, där dom har uppsökande verksamhet i hemmet hos dom som är sjuka mm. En klart smart ide, för hade inte den funnits hade jag väl fått läggas in på nån avdelning, som antagligen inte ens hade TV så man missat all VM-hockey. Får lämna mycket bra referenser om dom vill ha det efter denna sista vecka jag är inne på nu.  Blir att sitta kopplad med droppet alla vardagsnätter när jag är här nere, så det blir att rycka nålen på fredag och koppla upp på måndag igen.

Droppnål kopplad

Natten gått ganska hyfsat i alla fall, bara ett par vakenperioder, men ändå vråltorr i munnen, samt att det onda är djupare i halsen. Stoppar i sig näringsdryckerna för att det är ett måste, för speciellt gott är det inte längre. Känner lite smak i alla fall så det blir lite variation mellan dom tre-fyra som funkar och slinker ner.

Fick droppnålen kopplad i förmiddags, precis innan strålningen. Vera tyckte verkligen att jag såg bra ut, ja då i fråga om hur synliga och lättstuckna mina ådror är. Hon sa att det här ser ju så bra ut att jag inte ens behöver stasa. Sedan får jag reda på att det står en dropp-ställning i receptionen på hotellet, så när jag passerar där efter strålningen är det bara att plocka upp den på rummet.

Pratar med syrrorna om att ta lite senare strålningar åtminstone efter 10 på dagarna så jag ska hinna med att få tag i Therese så att hon kan koppla lös mig från droppslangen. Lite senare så blir det att sticka ner en sväng till Therese som ger mig lite plastpåsar så jag har när jag ska duscha så jag inte blöter ner nål-paketet på handen. Får även halsen ompysslad och tvättad samt insmord med salva, samt att jag får lite drycker så jag kan "mumsa" vidare på.

MSIH

Vera från MSIH (Medicinska Sjuksköterskeinsatser I Hemmet) ringer prick 21:00. Hon säger att jag inte kommer att få dropp ikväll eftersom dom inte hunnit få remiss, och då skulle hon begå tjänstefel. Dom lär ju få den till imorgon, så innan strålningen sticker jag upp till henne. Dom håller till 3 våningar ovanför strålningen och hon ska sätta nål så att det är klart till imorgon kväll. Jag frågar om hon ska sätta nål i armvecket, och då svarar hon att det beror på hur jag ser ut. Då svarar jag "Jag ser rätt bra ut" och både hon och jag garvar hjärtligt.

Planen enligt Therese är att jag skall ha dropp på nätterna när jag är här nere, inte så många kvar, för att få den extra energi som kommer att behövas för att läkeprocessen efter strålningen skall gå så snabbt som möjligt. Har ju haft den där ställningen med dropp ett antal gånger, och det är ju inte så bökigt.

Kvällsjobb

Vart ut på en snabbrunda för att köpa bubbelvatten som jag i panik upptäckte att det var tvärslut. Tog en liten extra runda i det fina vädret. Dags att förbereda mer inför kvällsjobbet ikväll, Bosse och jag ska uppdatera några applikationer och servrar så dom är "up to date" med det senaste i säkerhetsväg mm. Sedan får vi se om det kommer nån och kopplar in lite slangar i kroppen senare ikväll.

Dropp

Är hos dietisten och pratar om att det antagligen inte blir sond alls iom att jag har sådana starka kräk-reflexer vilket gör att dom tror att även om jag sövs och får en sond tror dom att risken är stor att ändå kräks upp den. Hon säger att läkaren (som jag gav lite dåligt betyg härom dagen) är den absolut bästa på att sätta sond, när inte nån annan klarar av att sätta på en person, kommer han in och fixar det. Så jag får väl be om ursäkt så här lite diskret i efterhand, sedan att jag då måste vara hans värsta mardröm, kan ju inte han rå för. Att operera in en"knapp" i magen verkar inte heller vara nåt iom att jag har så lite tid kvar. Eftersom en sådan operation inte är direkt prioritet på, och det är det ju lätt att förstå, samt att tidigast det skulle kunna ske är om två veckor eller mer och då är jag ju hemma ändå och läkeprocessen har startat. Jag har gått ner till 88 kg, och det är tydligen gränsen för vad hon accepterar, minskat fem procent sedan första gången vi sågs. Så nåt extra måste jag få i mig.

Nu diskuterar dom om att få näring via dropp. Det tycker jag verkar eländigt iom att jag eventuellt måste tillbringa 10-12 timmar på avdelning uppe på sjukhuset. Försöker med att kanske jag får tidig stråltid och Therese sätter igång mig på förmiddagen och att nån annan kopplar lös mig på kvällen. Nu diskuterar dom ihop med läkaren om vad som är bästa lösningen. Jag sa till dietisten att jag antagligen kommer att vara den första med halscancer som kör enbart med näringsdrycker och inte sond-matning. Hon skrattar och säger att "Ja, nån ska ju vara den första".

Vart nere hos Therese för att få lite mer info. Hon har trixat och fixat, så det blir så här. Nåt som heter "Hemtjänsten" eller nåt liknande ska komma ikväll för att sätta dropp, sedan får jag ha det under hela natten, så kommer Therese upp i morgon bitti och kopplar ur det. Hon ringde precis och sa att det som strular är att det måste fram en remiss, så läkaren, han som skulle sätta sonden, måste få fram en remiss idag, om han hinner så kommer det upp någon och sätter fast droppet vid 21-tiden, annars blir det imorgon på kvällen, för då ska remissen hunnit fram.

Sahara igen.

Efter en natt med uppvaknanden minst en gång i timmen på grund av torrheten i munnen. Vaknar och det känns som om jag inte kan andas för hela munnen känns som om den är fylld med fuktsugande bomull eller nånting. Tungan är så svullen att den har klibbat ihop med gommen som gör att jag får känslan av att kvävas. Var nästan att jag skulle trycka på larmknappen vid 4-tiden i morse, men fick in mig koksalt och vattten så jag kunde få loss tungan.

Raskt iväg till tandläkaren där jag fick sitta och vänta ett litet tag. Pratar lite om hur det är och hon ser även att det nu är som öppna sår inne i kinden och på tungan som blivit lite värre sedan sist. Ang torrhet fick jag prova en munspray som heter Saliva Natura, den är inte lika kladdig och fet som solrosoljan, så det får bli ett besök på "stamkrogen Apoteket" när jag passerar där till strålningen vid 12 idag.

Sommar?

Jisses vad sommaren kom fort, hade 20 grader i skuggan redan vid 10 på förmiddagen. Satt och meckade med router mm på fm och försöker komma underfund med varför jag får strul när jag kopplar upp mig mot jobbets servrar. Eva satt ute på altanen och mådde gott, så jag fick lite panik när jag upptäckte att klockan var 11:05 och taxin skulle komma 11:30, se det vart stressdusch och panikpackning, men hann precis klart med några minuters marginal. Hann sitta ett par minuter på altanen i skuggan med välinklädd nacke. Eva klippte sönder några polotröjor så jag kan täcka det område som nu börjar bli ganska bränt på utsidan. Ser nästan ut som om man somnat i solen en hel dag på nån strand vid Medelhavet.

Snabb uppackning av boxer och antenner mm för att försöka få in matcherna, men givetvis så har jag glömt boxerkortet! Ringer hem och börjar planera att Eva får fara till busstationen imorgon för att lämna det så kan jag hämta det när bussen kommer förbi på hållplatsen imorgon, men sedan efter en noggrannare koll så märker jag att dom faktiskt har kanal 6 på hotellet, och resterande matcher går på 3an och 6an, så då vart man ju lite lungare i alla fall.

Hann förbi en snabbis till syrran på hotellet och fick ut lite mer näringsdrycker, "mina" smaker skall vara beställda så dom kommer väl snart får jag hoppas. Fick även nån silikonmatta (Mepilex) som ska verka lindrande på halsen som ska sitta på efter det att jag smörjt med salva.

Känner att det onda kryper neråt i halsen och ökar lite på vänstersidan av tungan, lite jobbigare att "äta" men får väl se vad dietisten har att säga imorgon. Fortfarande så blir jag fruktansvärt torr i munnen, när jag pratar eller går, men det är bara att se till att ha med sig en flaska med avslaget bubbelvatten, som är lättare att dricka än vanligt vatten.

Hade ju glömt lägga upp lite bilder hur det ser ut när jag är på strålningen, så här kommer lite i alla fall.
Först så är det hur jag ligger när jag skall börja strålningen och masken är fastsatt så att huvudet inte kan röra sig i någon riktning. Sedan alla linjer och kryss på masken är när dom riktar in laserstrålar så att jag ligger korrekt.

 Så här ser det ut "bakom kulisserna" där sköterskorna håller koll på hur strålningen ska genomföras och de värden mm som jag ska utsättas för. Överst är tre kameror som håller koll på mig samt att maskinen beter sig som den skall och nedanför är det dom värden och styrkor som jag strålas med.

Här är jag "inriktad" så att de laserstrålar som lyser ligger i korrekt position så att all strålning skall ske på exakt samma ställen varje gång.

Helgen klar snart

Vart umgänge med grannar och vart ute och gått ett par rundor, söndagens runda var runt Bergsviken och avslutade genom att ta sista biten i elljusspåret. Haft svårt att sova ordentligt i helgen och framför allt inatt. Var vaken i princip varje halvtimme, sedan var det dags vid tio-tiden att ändå hoppa upp för att kolla GP2 i Istanbul. Efter det så tog vi vår runda, och sedan var det Formel 1, även den i Istanbul, och nu är det hockey som gäller en period till.

Det onda i munnen har ökat lite, och framför allt verkar det som om vänstersidan på tungan som fått mer stryk i veckan. Fortfarande också väldigt torr i munnen så man får gå med avslaget bubbelvatten, och koksalt för att ta bort torrheten. Skönt ändå att nu är det bara 8 strålningar kvar, en permission från hotellet, nästa helg, och sedan är det måndag till onsdag nästa vecka, och sedan time out från strålningen. Får väl avvakta vad som händer i början på veckan efter samtal med dietisten, om det ska bli nåt mer försök med sond eller inte.

Tungan

Vaknar återigen flera gånger under natten, tungan stor som en fotboll, känns det som i alla fall, och det blir att gurgla med saltvatten och bubbelvatten ett par gånger under natten. Känns som man är totalt uttorkad i munnen. Slängde ner dom sista grejorna i väskan inklusive alla näringsdrycker så jag ska hålla mig flytande under helgen. Blev en väska som ser ut som en rugbyboll, och hade säkert åkt på övervikt av den lilla väskan om man skulle ta flyget.

Eva har efter tips från Katja, gjort lite "dryck-buljong", finns visst inte riktigt nåt sånt, men hon hade frågat nån så det var att ta vanlig buljong, men spä ut den med dubbelt så mycket vatten. Glömde sila den så det vart hela munnen full med massa grönsaksbitar som fastnade överallt känns det som. Blev att sila genom lite hushållspapper och då vart det ok. Det är ju inte direkt för näringens skull utan för salterna i buljongen. Näst sista fredagsresan från Umeå, nu känns det som om det närmar sig!

"Bubblan" på halsen är knappt kännbar, men känns fortfarande som en liten liten knäl i halsen, så förhoppningsvis är den väl borta när alla 34 strålningar är över. Tvärdog i sängen i nästan 3 timmar direkt när jag kom hem, skulle läsa lite, men det vart bara en svart gegga mitt på varje sida så det vart att blunda lite, skönt var det! Märker att jag blir mer och mer trött nuförtiden, det är ju också en "bieffekt". Nu kan jag bli nästan stendöd vid 21-22 tiden på kvällen, och jag som aldrig fått för mig att gå i säng före 00-01 i vanliga fall. Får väl bli lite ändrade vanor ett tag innan man kommer tillbaks i dom gamla vanliga ull-strumporna. Sova kan man göra när man blir pensionär.

Lite utestående frågor inför avslutningen

Det är ju snart "MUCK" här nereifrån! Tycker ändå att det flutit på bra överlag, men hade lite frågor som Therese efterträdare hade mailat till mig så jag får pejl på hur verksamheten kommer att se ut efter det att jag far härifrån.


När strålbehandling är klar blir du utskriven av onkologläkare, som skickar meddelande till Öron kliniken Umeå om att du är färdig behandlad.  Öronkliniken Umeå kallar dig till dem 6-8 v efter avlutad strålbehandling. Där sker utvärdering av din strålbehandling och utifrån det fattas beslut om vidare behandling. Therese trodde att du skulle gå på kontroller på Öronkliniken i Umeå i 2 år och första året var det kontroller var 3:e månad,sedan var hon lite osäker hur ofta det var kontroller.

Tandläkare i Umeå skickar en remiss till tandläkare på hemorten, de kommer att fortsätta behandla dig efter att strålbehandling är klar. Och hur ofta du besöker dem är beroende på hur din munslemhinna ser ut vid utrskrivning.

Dietisten i Umeå över rapporterar till dietist på hemorten.

Någon sjuksköterska från Björken (troligtvis Therese) kommer även att rapportera över till sjuksköterska på hemorten som kontaktar dig under första veckan där hemma för uppföljning av biverkningar och andra problem eller frågor som ev uppstått.

Passade på att gå en runda för att köpa lite bubbelvatten som ska skakas så kolsyran försvinner, som går lättare att dricka än vanligt kranvatten. Fick svaret av min läkare här nere att det är ett tecken på att man har svamp när det är att kranvatten "brinner" på tungan, men bubbelvatten glider ner mycket lättare. Trodde först att jag var knäpp som knappt kan dricka kranvatten utan problem, men med bubbelvatten gick det finemang.

Högkostnadskort

Fick tillbaks "min" läkare idag efter strålningen. Var inte så mycket vi pratade om mer än att förlänga medicineringen mot svamp i munnen. Vi pratade lite om gårdagen och han undrade hur dom gjorde när dom skulle föra in slangen, han beskrev att jag skulle haft huvudet helt bakåt i början, och sedan skulle hakan pressas miot halsen efter det att sonden glidit ner, men det enda dom gjorde och sa där uppe var att en sköterska skulle hålla bakom min nacke så jag inte ryckte bak med huvudet när slangen var på väg ner. Lite underligt hur dom tänker och gör, man förutsätter ju att den läkare som skulle sätta sonden skulle ha pejl på vad jag ska göra för att det ska gå lättare för att få ner den.

Träffade Therese ersättare idag också, igår kom hon till och med upp på rummet med mer näringsdrycker efter det att jag var hos henne igår, ren room service! Vi pratade om lite ditt och datt, och jag och Eva hade lite frågor  om vad som ska hända efter det att strålningen är klar här nere, så hon återkommer via mail när hon kollat läget lite. Vi pratade även lite mediciner, och en insomningstablett jag har får jag betala 90:- för ett 25-paket, men killen på apoteket sa att om du hade fått ett 100-paket, så hade det gått på högkostnadskortet. Så hon har ringt läkaren och ändrat till 100-paket, så jag ska ner och byta ut det paket (om det går mot ett som är gratis). Hur sjutton kan man ha ett system som är så invecklat att samma läkemedel kostar eller inte bara beroende på storleken på förpackningen?

Försök nummer 2

Gick åt hvete denna gång med, nu kom han ner halvvägs, men jag höll på att kasta upp inälvorna tyckte han att det var dags att avbryta. Han snackade om att man kan operera in en sondknapp i magen men då vara massa logistik och saker med så det verkade inte vara så aktuellt eftersom jag ändå har så kort tid kvar. Jag frågade om det inte skulle gå att söva och dra ner slangen, men dom skulle diskutera vidare.

Läkaren tyckte att eftersom jag får i mig näringsdrycker så kunde jag ju fortsätta med det. Det roliga är att dietisten säger att har under hennes 20 år som dietist inte funnits en enda som klarat sig på enbart näringsdrycker hela tiden. Så vi får se vad som händer, men eftersom man är redan nu ett unikum, varför skulle inte jag vara den första som kan klara det då? Guinness rekordbok nästa eller? =)

Just nu bränner det som eld i halsen efter försöken att få ner slangen. Man kan ju hoppas att det finns möjlighet att sövas och få dit den där slangen så man kan börja träna och få i sig maten den vägen. Får väl se när dom får prata med Therese och dietisten om vad det blir för alternativ.

Sonddags

Kommer upp på avdelningen och hittar en syrra som säger att jag ska lägga mig i ett rum med en annan. Då säger jag bara till henne jag absolut inte ska ligga på nån avdelning för det första har dom inte kanal 6 eller 10 så då missar jag hockeyn och det funkar inte. Sedan hade ju Therese att det skulle funka med inskolning på hotellet.

Två syrror kommer och surrar att det ska göras en rond och eventuell inläggning, vilket jag trodde att dom förstått att det inte blir nåt av med. Dom säger att läkaren kan ringa när det är dags att komma tillbaka och att dom ska prata med Therese om hur det ska bli. Jag mailar henne direkt och frågar jag kan ta inskolningen på hotellet, och hon svarar "Ja det kan du om allt är ok med avdelningen och din läkare."

En syrra börjar försöka få ner slangen men jag tror jag ska spy upp inälvorna. Hon hade heller inte kollat journalen och försökte hälla i mig lokalbedövning. Efter ett par misslyckade försök så tar hon beslut att en doktor ska göra det 1130 istället. Ringer strål och hör om jag kan komma tidigare eftersom det kanske kan strular mer med sonden så nu sticker jag dit och får dagens solariestund avklarad.

Intro-kurs.

For ner till Therese på hotellet för att höra med henne hur saker och ting funkar. Hon hade lite lektion om vad dom ska göra imorgon. Först skall slangen ner och efter det så ska jag till röntgen för att kolla att slangen ligger nere ordentligt i magsäcken. När allt det är klart fattade jag det som att jag ska till hotellet så ska jag få lära mig hur man sköter pumpen. Hon var och hämtade en pump och visade lite snabbt hur det funkar, och det verkar ju inte så svårt i alla fall. Inledningsvis så ska jag få en påse som innehåller 500 kalorier, och i början kommer det antagligen att ta ett antal timmar innan en påse är nere, och iom att jag ska ha 2800 kalorier enligt dietisten lär man väl i början inte göra annat än vara kopplad till pumpen. Finns tydligen "köttsoppe-påsar" som har 750 kal i sig, och hon trodde att kanske nästa vecka när jag och kroppen lärt sig så kanske vi kan gå över till dom "tyngre" prylarna, vilket gör att jag inte kommer att vara så bunden vid motorn.

Hon visade att det finns en ryggsäck där man kan ha påse, motor och slangar, så vad jag fattar så kan man gå omkring och bli matad samtidigt som man gör nåt annat under tiden. Fanns även en magväska där man kunde stoppa prylarna. Slangen som sitter i kroppen ska man skölja igenom noggrant så det inte blir kvar sondmats-rester som i så fal kan slagga ihop den, och fattade jag det rätt, så gör den det är det tydligen bara att dra upp den och stoppa ner en ny, huvva.

Hon kom på en sak som jag måste börja göra och det är att träna käkmusklerna. Skall öppna och stänga som vanligt tuggande och göra fram och bakåtrörelser med käkarna så att musklerna hålls i trim så att dom inte skall bli förslappade, för då fanns det risk att jag inte skulle kunna käka grillat senare i sommar, så nu ska käken tränas!
.
Hon nämner att generellt så kommer besvär med att äta att vara i fyra till sex, sju åtta veckor, individuellt som allt annat, så hon sa att jag kommer att få köra denna sondmatning ett bra tag efter det att jag slutar här nere den 18/5. Om jag är har problem att vid några tillfällen att fixa fram sondmotor och allt detta så är det helt ok att köra ner näringsdrycker för att fylla upp dagens näringsbehov.

Så blev det dagen S imorgon.

Dietisten ringer och säger att hon haft samtal med en läkare och dom har tillsammans kommit till beslutet att sätta in sond. Trodde ju man skulle få vänta tills på måndag, men icke, sa Nicke, det blir direkt imorgon bitti klockan 9. Då, om dom har tid, kommer dom att föra ner slangen. Det skall visst sättas på nån glidsalva så det ska gå lättare, men jag tycker inte det låter direkt kul i alla fall. Jag skulle även vara förberedd på att jag kanske får stanna på avdelningen över natten, vilket jag tänker kämpa emot med näbbar och klor. Så vi får väl se vad som händer med den delen.

Vikten ok

Fått några droppar för att få mer fart på magen som vart totalt avstängd, iofs så har det ju bara blivit flytande den sista tiden, men fick dom i alla fall. Tog rekommenderad dos i går kväll, men fick magont  flera gånger i natt, och vaknade och mådde inte så där jättebra, får se om jag kanske ska öka dosen lite, för inte vart det nåt resultat i alla fall i morse.

Tandläkaren ringer när man inte ens kommit upp ur sängen, vid den okristliga tiden 08:15. En del människor fattar tydligen inte att det är natt den tiden på dygnet, men man får vara snäll ändå, dom vill att jag kommer tidigare, först krockar det med tiden för dietisten så vi bokar 09:00. Hon ser att det är ökande skador inne i munnen på vänstersidan, men jag tycker det går bra med smärtlindringen. Däremot i natt när jag vaknade hade jag duktigt ont i munnen, samt att jag är så torr så Sahara känns som ett vattenfall.

Dietisten direkt efter och vi märker att jag inte tappat så mycket sedan förra veckan, hon tar ändå upp sondköret, och vi beslutar att vi ska hålla på det tills på måndag i alla fall. Ska prata med läkaren i veckan och höra vad han säger. Det tar några dagar att köra in sig på den, för den ska ha nån motor som ska pressa in "maten" med ett jämnt flöde. Skall man gå efter det normala farten för en förstagångare, så ska en sondmatningspåse ta fem timmar att få i sig.

På strålningen börjar även sköterskan där surra om sonden, tror dom är i maskopi med varandra hela bunten, men det är ju för mitt bästa. i dividerar lite hit och dit om slangen, eftersom dom var lite efter så vi surrade ett tag.  Hon säger att det inte ska vara några problem att svälja ner slangen, men jag fasar för att stoppa in prylar i kroppsöppningar, men jag får väl försöka övervinna det till nästa vecka.

Två komma fem

Satt hemma och bänglade med uppkopplingen till jobbet hela förmiddagen, men det är nån skum inställning som gör att jag inte kommer in ordentligt när jag är kopplad via routern. Direkt kopplad, med sladden direkt mot internetanslutningen, funkar det finemang, men det får väl blir att blåsa den och lägga in originalinställningarna så får man se vad det kan vara. Måste få till det så jag kan vara uppkopplad, även om det inte är ett krav så underlättar det.

Nu är det bara 2,5 veckor kvar, känns ju som man lätt kan se ljuset i tunneln nu i alla fall! Fick en riktigt sen tid idag, 16:45, tydligen så ska dom köra övertid hela veckan pga det kommit in så många nya patienter denna veckan. Margareta kommer och säger att jag ser lite mindre ut och undrar om jag ska till dietisten imorgon. Jag säger att jag ska det, och hon säger bara som så att det lutar åt sond nu. Medans jag sitter och väntar kommer den ordinarie läkaren och går förbi. Han backar tillbaks och småpratar med mig en stund, och även han påpekar att det vore nog bra att koppla in den där slangen. Kul i alla fall att han "på eget bevåg" bara stannar till för att småsnacka lite. Sådana får man klart mer förtroende för.

Snabb strålning, dom vanliga nio minuternas effektiv strålning, och sedan var det bara att småkuta ner på stan för att växla lite Turk-Lira för den kursen har aldrig vart så bra som som den var nu, skulle iofs gjort det i fredags, men efter det att Bin Laden försvann från jordelivet, så verkar det som om dollarn har stärkts, vilket gör att Liran där nere sjunker. Passade på att ta en liten extra runda när jag ändå var ute, kom lite mer snö mot slutet, men inte så det ligger kvar i alla fall. Här är dagens runda.

Får väl se om det kan bli nån resa söderut i år, dels så var det en massa skitutgifter i vintras och sedan om man kommer ner så får man i så fall passa sig och får hålla sig i skuggan för att inte bränna det som redan är "välsolat", men det är klart om nån kan tänka sig sponsra till en resa vore ju det kanon! =)