Meddelande från Freja - Inga fler alternativ

Får svar från Freja efter att jag lagt till lite av Evas tankar om bastubad. Ja inte nåt jäffla Mello nu alltså. Tänker att uppdateringen har ju en del krassa meningar så jag tänker att jag lägger ut detta redan nu under dagen istället för att vänta till ikväll. Det kan hinna komma mer info fram tills dess.

Den 12/5 -13/6 var vi i Skellefteå camping och jag som älskar bastu tog varje kväll väldigt varma och långa pass i bastun. Har inte gjort det på flera år. Kan det ha satt spår?

Eva hittade nåt där det stod att cellgift och bastu kanske inte var en bra kombination... Ville bara lyfta det 

Så till svaret som kom för några timmar sedan.

Godmorgon!

Hmm, kan nog inte svara säkert på bastun. Men jag tror att det främsta skälet till att du nu fått infektioner är att du inte kan svälja undan och att det ligger tumörmassa i svalget där bakterier växer som sen åker ner mot lungorna. Och att du har cellgifter som gör dig mer känslig för infektioner. 

Jag diskuterade med Camilla igår. 

Såhär: 

Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt. Riskerna för biverkningar är däremot detsamma som vid alla cellgifter. Risken med att ge dig behandling när du fått svåra infektioner är att själva behandlingen tippar dig över kanten och tar död på dig. Men vi vet ju att du vill ha behandling så länge som det bara är möjligt. 

Vårat förslag - när du blir hemskriven från avdelning så tar du kontakt med Cancercentrum NUS  via 1177 och ber om att få ett digitalt besök inbokat. Det är nog bättre att du hör av dig vid utskrivning än att vi bevakar och hör av oss till NUS. Då får du diskutera med onkologen hur vi ska gå vidare. 

Vad tror du om det? 

Hälsningar,

Freja

Skickar tillbaks ett svar efter att ha funderat på vad detta egentligen innebär...

God och god…

Jag har ju den personligheten att jag inte anser att man kan ha orden ”god” och ”morgon” i samma mening, men återkommer du efter 12 eller nåt så kanske det låter annorlunda, jag håller mig till ”morgon” enbart i alla fall 😉

Jag kanske ska lämna alla frågor till Camilla men tänker att jag skriver ner dom så finns dom svart på vitt, eller vitt på svart vi som har ”dark theme” på datorn…

” Den behandling du får nu har ju tyvärr inte så bra chanser att ha effekt.”

Innebär det att den aldrig haft en chans?

Vad finns det för alternativ till den jag har idag?

Finns det alternativ ”på svenska marknaden” som jag kan få, eller anser du att jag borde ta kontakt med Finland för att höra vad dom säger när vi nu verkar ha nått vägs ände på den här sidan Östersjön?

Jag dumpar dom tankarna i ditt knä och på torsdag, när jag enligt plan skall bli utskriven, kontaktar NUS och onkologen. Dom brukar vara lite sega där nere så om du lägger ett ord att dom kanske kolla 1177 lite oftare och har lite bättre fart på hanteringen vore det ett bra steg så man slipper sitta och vänta till efter helgen. Bäst vore ju om dom redan idag kunde boka tid på fredag som ligger öppen så har jag en tid bokad redan idag. Ska jag fortfarande boka eller tar du det med lite snabbare genvägar till Camilla och fixar ett sådant möte?

Jag vet inte vad som går fortast, men antar att om du ber dom boka in mig på fredag, givetvis om det är möjligt , så kanske hanteringen går med lite rappare steg där nere. Om du hellre vill att jag bokar så tänkte jag göra det idag på direkten i så fall så att vi minimerar handläggningstid.

Det blev lite mer utlagt än vad jag tänkte men du vet ju att när jag börjar tjöta så rasslar det bara på.

Hör av dig med bokningsstrategin som jag har nu i skallen, dvs du tar genväg kanske eller jag skickar via 1177 och jag tänker nog inte vänta tills imorgon… Vad blir bäst?

/U

Får se under dagen vilken väg vi skola vandra... Svaret kom precis innan jag tänkte ta en powernap tillsammans med lunchmedicinen.

Du får gärna ta den frågan med Camilla/onkolog du får prata med på NUS. Kan du ta med dig Eva på det besöket om det blir svårt att förmedla sig? Du kan ju skriva på dator också.

Men om jag svarar en första sväng. När man inte längre har effekt av den cellgiftsbehandling som vi har bäst chanser på, dvs carboplatin-paklitaxel, så är chanserna att svara på nästkommande alternativ tyvärr betydligt sämre. Så har det varit hela tiden. Vad som ändrats sen du fick första kuren är framförallt att det är tydligt att riskerna med behandlingen börjar manifestera sig. Infektionskänslighet tänker jag på då. 

Du får gärna fråga om andra alternativ, men mig veterligt så finns det inte något kvar. Du kan alltid höra dig för med tex Dokrates-kliniken om du vill höra någon annans åsikt också. 

Om du nu ska åka hem imorgon så kan jag såklart höra av mig till NUS för att boka in ett digitalt besök. Jag ringer dom idag och efterfrågar det, jag framför dina önskemål om fredag. Återkopplar om det. 

Hälsningar,

Freja